Luz, la suite

La demande de révision de la décision a porté fruit!

L’autorisation de remboursement du traitement (reconnu pour ralentir l’évolution de la SP) a finalement été renouvelée pour une autre année!!
Merci la Vie!WinterSolstice-58da9d0f5f9b584683623db1
Même si c’est pas une cure, ça enlève un gros poids…(quand même lourd, une épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête..et même juste son ombre!

Fiou, quel cadeau, à l’aube de la nouvelle année, de pouvoir espérer que la SP demeure stable, et continuer sur ma lancée avec peut-être de nouveaux ateliers/exposition/présentation de ma démarche à d’autres personnes vivant avec maladie et ou handicap… j’aimerais tant que cette démarche de changement de regard par le dessin /peinture contemplatif du corps nu handicapé (ou malade) dansant et ou en relation, que cette démarche qui m’a ramené, m’a réanimé, puisse aussi servir à d’autre non pas juste de bouée de sauvetage mais aussi et surtout de tremplin!

Et j’aimerais tant aussi, au passage, contribuer à défaire les préjugés si tenaces sur le handicap..montrer la grandeur et la beauté du corps, quelque soit sa condition !

Et soyons fous! un autre souhait pour cette nouvelle année: contribuer par mes dessins ou mes toiles, à doucement ouvrir une brèche dans la dureté des tabous entourant les relations amoureuses des personnes vivant avec handicap..de ces jugements trop généralisés selon lesquels une personne en fauteuil roulant accompagnée d’une autre personne est forcément avec un aidant/employé, à qui l’on s’adresse d’ailleurs généralement plutôt que nous parler directement…

Bonne, Heureuse et Lumineuse Année! 💝

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Luz

Facile de prendre la vie pour acquis.
Mais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t’annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l’évolution de la maladie dégénérative, cette chère SP, ne t’es plus autorisé (payé)…

Tant de gens vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête..
Sur la corde raide.
… J’espère tant pouvoir continuer à recevoir ce traitement qui ralentit l’évolution de la maladie… Une demande de révision a été faite, et j’ai appris qu’il est possible de faire une demande de compassion auprès de la compagnie qui fabrique le produit (si la RAMQ refuse toujours)..

Drôle comment ces périodes d’incertitude, de flou, de néant me font vivre des éclairs de lucidité
Où la richesse et de la vie
M’est plus évidente et précieuse que jamais.

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photo tirée du site de National Geographic

Surtout là, maintenant, où
j’ai le vent dans les voiles, et me sens
portée, et l’énergie de poursuivre sur la lancée de ma participation à un symposium sur l’art et le handicap à l’université Concordia de Montréal (où j’ai offert une présentation dans le panel: Arts inclusifs: artistes atypiques de Montréal..et exposé mes dessins ! (**)

Trop bon de pouvoir encore me sentir avoir le vent dans les voiles..
D’avoir réussi à présenter une démarche que j’ai développée au fil des ans, et qui m’aide chaque jour à transcender la SP,
les défis de la maladie et du handicap,
dont le capacitisme et autres préjugés du même acabit..

Alors oui, même s’il y a les lendemains où les voiles semblent fragiles,
où l’énergie et le moral redescendent…et vacillent
Je sens tellement fort le besoin de pouvoir continuer à recevoir ce traitement!

Ouais, ok, mais ici, là, maintenant, j’ai envie de choisir que traitement ou pas, je vais tout faire pour pleinement vivre, aimer, rire, dessiner, écrire…être… et offrir ce que j’ai à offrir..sur ce chemin qui est le mien. Même à travers ce filtre qui me colle à la peau (cadeau de la SP et de sa fatigue)..

Et je demande à l’univers, en cette période de convergence (Solstice, Noël, Nouvel An), de m’aider, de nous aider tous à toujours choisir la lumière.

Merci la Vie!

Et bon, reste quand même que j’espère vraiment beaucoup pouvoir continuer le traitement mensuel (que la RAMQ ne veut plus payer..à moins qu’elle ne révise sa décision..ou encore qu’une autre porte s’ouvre..)
À suivre..

(**)
Je dois ici préciser que vraiment, jamais je n’aurais cru qu’un jour, ma démarche intérieure si personnelle, du dessin contemplatif du corps handicapé nu qui danse, ou qui est en relation, pour transcender tous ces trop forts préjugés et surtout, faire mienne cette beauté, cette grandeur du corps qui danse, qui aime…

Cette démarche qui m’a tant aidé à
apprivoiser et accepter mon corps changeant, et embrasser des réalités qui m’étaient difficiles, qui m’a aussi permis de retrouver la capacité de bouger, et de VIVRE, même différemment .. Jamais je n’aurais cru un jour la partager, surtout pas dans un symposium sur l’art et le handicap, dans une université anglophone de Montréal…et d’y exposer mes dessins, par-dessus le marché ..!

Les ours roulant du Canada ou Quand les personnes en situation de handicap sont plongées dans une hibernation forcée, dès la neige venue

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Dès la mi-janvier, l’hiver frappe fort pour bien des gens au Québec. Beaucoup sont en mal de soleil, d’aventures… Et tant d’autres, à quatre roues, ont juste hâte de pouvoir sortir d’entre leurs quatre murs !

La neige a longtemps suscité en moi un élan de joie, et fait sortir juste ce qu’il faut d’entrain, de motivation, de mordant !  Hiver signifiait beauté, pureté, mystère même. J’adorais conduire le soir dans la neige, surtout en campagne… ou encore faire des promenades en soirée : ce genre de promenade où les pieds s’enfoncent dans la neige jusqu’aux genoux : le bonheur !
Ou encore ce plaisir si grand de me lancer en pleine nature immaculée avec mes skis de fond aux pieds : quel cadeau précieux de faire un avec la nature, de sentir tous ses muscles travailler !
Ces doux souvenirs font le plus grand des contrastes avec le sentiment de désolation et de détresse ressenti devant la première chute importante de neige de la saison ! Et aujourd’hui encore, après quelques mois de cette blancheur… Bien que la beauté du paysage des premières neiges ne laisse aucun doute, et fasse monter encore un peu en moi l’émerveillement d’une petite fille, ce qui se trame, plus profond, est pourtant bien différent : en fauteuil roulant, la neige revêt un tout autre visage !
La légèreté et la liberté font place à la lourdeur de se sentir pieds et roues liés. Les roues de mon fauteuil ne roulent pas dans la neige : elles tournent dans le vide. Littéralement !
Aujourd’hui, quelques 90 jours plus tard, toujours plus enfoncés dans un hiver bien québécois (on est particulièrement servis quant à la quantité de neige tombée cette année),ouf ! Lourd, lourd, ce temps gris ! Et cette soif de chaleur… Humaine ! De rencontres… ET de juste pouvoir sortir prendre l’air sans craindre que ma plate-forme élévatrice ne tombe en panne, avant d’être arrivée à destination (comme cet après-midi de janvier particulièrement froid où grâce aux pompiers96D028BE-18E2-4BB4-96BC-E245F3F50DD9.JPG (à qui je redis encore Mille mercis!), j’ai pu retrouver la chaleur de mon foyer). Ce serait chouette aussi de pouvoir aller voir un concert dans un bistro où la rampe portative n’a pas été laissée sous la neige et la glace…

J’me sens comme dans une quarantaine qui ne veut plus finir!!! Et plus je reste enfermée entre mes quatre murs, plus il me semble difficile de sortir ! Pas du tout très inspirée par les promenades au centre d’achat pour faire marcher ma belle, par une journée ensoleillée…. Il y a des jours où j’aimerais tant aller faire une randonnée de ski de fond en pleine forêt avec mon chien qui gambade à qui mieux mieux  !!
Plus j’y pense, et que je regarde neige et soleil avec envie, plus l’anxiété et un sentiment d’impuissance et de colère montent…

Au fil des jours, se succèdent déprime, angoisse, tristesse, impuissance, sentiment d’emprisonnement… Qui, peu à peu, par moments, font place à un besoin de plus en plus grand de dessiner, d’écrire et même, d’oser enfin prendre pinceau et couleurs ! Et découvrir reconnecter, rencontrer et habiter vraiment ce monde parallèle, celui de la lenteur qui souvent fait fuir ou fait peur. Ce monde qui est aussi celui de la profondeur. Puis, tous ces trucs que j’ai lus sur l’abandon, le lâcher prise, la force de la prière, me reviennent à l’esprit… Comme j’ai envie d’y goûter, à cette paix du cœur, à cette force, à cette joie profonde…j’ose un « d’accord ! « . J’ai pourtant écrit tant de mots sur le même thème (voir mes articles qui portent le titre Accepter).

Ouf ! Mais quel chemin !

Bon, c’est certain que dit comme ça, on peut croire entendre une illuminée !

Détrompez-vous ! Il y a des jours où cette lenteur pèse vraiment beaucoup !
Me tarde la fonte définitive des neiges et glaces, ce moment où je pourrai enfin sortir rouler librement dans les rues de mon quartier, sur des sentiers en pleine nature, faire courir mon chien ! Ou juste sortir parler avec des voisins !
Et aussi, vivement le retour de mon énergie !

Oui, il y a des jours où ma parenté avec l’ours dans son état d’hibernation n’est pas si chouette… Où cette difficulté à sortir me rend complètement folle, où j’ai beaucoup de mal entrer en moi pour trouver la lumière… et ma foi, goûter une paix toute douce, et percevoir tout plein de choses qui s’effacent devant un rythme de vie effréné !

L’hiver et la neige sont d’excellents coach pour aider à réapprendre à être. À condition que j’ose un « oui ». Sachant très bien que, chaque chose en son temps, tout mon être aura les fourmis dans les jambes et sera prêt à reprendre un rythme plus actif, le printemps venu. Ça y est presque !
Oui, les mouvements se succèdent, tout comme les saisons ! Et même, parfois, ils se chevauchent en nous ! Pour notre plus grand bien : chaque partie nous rapprochant un peu plus de qui l’on est vraiment, à condition de l’embrasser pleinement.

Bon, cela dit, vivement le printemps !

Dame fatigue, ou fatiguante pour les intimes

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‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum

Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !

Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :

Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.                           Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !

Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés !Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …

Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?

Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :

« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »

Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !

Heureuse d’un printemps (été-automne)-Partie 2/2

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En ce jour béni du deuxième anniversaire de ma belle assistante, j’ai le goût de dire merci et partager mon bonheur!

Mon chien d’assistance à MIRA signifie pour moi:

*le sourire aux lèvres et la joie au cœur dès le réveil. Comment faire autrement quand la première chose qui se présente à ma vue est le visage tout souriant de mon chien qui fait rouler sa queue à qui mieux mieux

*Une énergie inespérée retrouvée !

*Une présence si attachante, parfois douce, tendre, et aussi nerveuse, drôle, maladroite,

*une compagne pour me motiver à sortir faire des promenades (comme j’ai du mal à mettre mes chaussettes, chaussures ou bottes, je ne sortais plus que quand j’avais une raison précise.. et ma chienne est ma nouvelle raison permanente !

*Des fous rires, des câlins, de la joie, des surprises, tout plein !!!

…tous ces petits riens que l’on prend pour acquis jusqu’à ce qu’arrivent maladie, vieillissement, soucis… et qui pourtant changent une vie, eh bien, comme par magie, les chiens ont le pouvoir de ramener d’un coup de baguette l’émerveillement d’un enfant, enfin, presque !

Ma belle est comme un ange.. C’est clair qu’elle m’a été envoyée ! Souvent, elle sent ce dont j’ai besoin.. Comme la première fois qu’elle a vu ma jambe trembler (ça arrive parfois comme ça, pour quelques minutes): elle a mis sa patte sur ma jambe, et le tremblement s’est arrêté sur le champ. Ou encore, ce petit moment, au début de l’été…  jour anniversaire de décès de mon père: j’ai eu un moment d’émotion. mes larmes sont montées, et ma belle s’est littéralement pitchée dans mes bras et a collé sa tête sur ma poitrine ! Ouf !

Mon chien à moi est la meilleure pilule, meilleure que bien des smoothies énergisants ! Aussi, un très bon antidépresseur. En fait, elle est MA petite pilule bonheur !

Eckart Tolle disait que les chiens sont les gardiens de l’âme. Ma belle est la gardienne de ma santé mentale ! Quand infection, fatigue et chaleur deviennent un cocktail explosif aggravant les symptômes de SP et me rendent folle (pas facile de sentir son autonomie glisser, quand la force me quitte…)  Souvent, quand elle voit que je me sens dépassée, elle vient se coller à moi. Ça me touche tellement !

Ma belle est aussi mon auto-bronzant: la sortir tous les jours me permet à la fois de refaire le plein de vitamines D, et de retrouver un teint qui m’avait quitté ces dernières années 🙂

Comme une ado (ce qu’elle est), elle a aussi le don d’appuyer sur les bons boutons pour faire déclencher en moi ce qui a besoin d’être travaillé, pour me faire grandir. Une thérapie à quatre pattes. Elle vient par exemple m’aider à ne pas prendre les choses personnel. Et à relativiser…

 

Elle est aussi mon prof de yoga: la brosser et ramasser vous savez quoi, me permettent d’étirer et de renforcer certains muscles !

Avec mon oui à cette aventure, m’a aussi été donné en cadeau une poussée de vie, et le retour de ma main et mon bras gauche qui sont plus sollicités, et que j’ose à nouveau utiliser pour certaines tâches, malgré leurs maladresses….

Ma mira-cle me donne envie de sortir regarder la lune et les étoiles sur mon balcon. Ou de voir un coucher de soleil au fil d’une promenade (J’avais oublié comment c’est bon !

Et, évidemment, l’aide de mon assistante est si précieuse dans mon quotidien ! Par exemple quand elle ramasse les objets que j’échappe.. et ça m’émeut tellement quand elle m’aide à enlever manteau ou veste ! Elle a tellement envie de m’aider ! Elle veille au maintien de mon autonomie 🙂

Mille mercis la Vie pour ce cadeau. Mon cœur est rempli de gratitude. Mille mercis à la fondation MIRA, aux donateurs, aux familles d’accueil (merci particulier à Élaine et François) qui rendent possible cette belle aventure!
Et très Joyeux Anniversaire ma belle !

 

Oui, la solitude tue !

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crédit photo: Entre deux roues

 

Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!

En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que  les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…

***

Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.

Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..

Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.

Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…

La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…

Ouf!

Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !

Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!

Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie !  Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!

Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.

Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.

Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.

****

Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:

Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)

(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.

Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.

Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.

Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.

Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du « je » au « nous » et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.

La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.

http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles/jean-vanier-repond-a-la-cbc-sur-la-question-de-l-aide-medicale-a-mourir?j=portlet

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Extraits d’un article du journal Le Devoir : CHSLD – L’isolement ne prend pas de vacances

http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/384316/l-isolement-ne-prend-pas-de-vacances#

(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.

(…)

Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »

« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».

* ***

Poème de Michel Pepin

Semence du chaos

Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière

extrait du livre Amalgame, de Michel Pepin

****

SOLITUDE ET HANDICAP : Quelques statistiques :

Plus de 20 % des personnes handicapées souffrent de solitude

La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).

Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.

38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).

La pauvreté accroît le risque d’isolement

Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.

La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.

Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi

Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…

https://ebipo38.wordpress.com/2014/07/08/plus-de-20-des-personnes-handicapees-souffrent-de-solitude/

 

http://www.pearltrees.com/barrezladifference/solitude-isolement-handicap/id7143717#item67743088

The « ACC… »word Ou L’épineuse question de l’acceptation… deuxième (et dernière) partie

Accepter

Évidemment, ces chamboulements ont été très déstabilisants. Avec du recul, je vois comment l’adaptation aux changements de mon corps, et à l’arrivée du handicap a été un peu vécu comme un  deuxième choc de diagnostic. Pas facile, d’apprivoiser cette réalité, et d’encore tout adapter son quotidien ! J’y suis toujours, et ce sera je pense, une longue épopée. Et avec la maladie qui se fait maintenant plus visible et présente, ne serait-ce pas là une invitation à ce que je la laisse entrer dans ma vie? À ce qu’enfin, j’accepte la présence de la SP ? Non pas par obligation, par la porte d’en arrière, mais bien librement, même un peu comme une amie…

Plutôt que d’accepter de reculons, comme un voisin dérangeant, ou d’embrasser du bout des lèvres et un peu par obligation, comme un enfant avec une vieille tante ou un invité un peu trop envahissant … J’aimerais tellement embrasser la maladie un peu comme une compagne intime, qui s’offre de m’accompagner, pour peut-être m’amener plus loin, et sûrement me faire cheminer, sur ce parcours qui est le mien.

Je sais que chaque jour, je veux choisir de ne pas me laisser abattre par les apparences, les ressentis, la nouvelle réalité, ou encore les risques ou probabilités que ça dégénère encore plus.

Et plutôt apprendre à la faire mienne et choisir de laisser la réalité que je vis aujourd’hui, et de laisser la Vie me guider et modeler ma mission (qui au fond demeure la même, quelle que soit la forme qu’elle prendra).

« Vivre plus librement, ce n’est pas forcément moins souffrir. Mais accepter la souffrance peut aider à la limiter. … (c’est) cet acharnement épuisant à combattre (la douleur) qui la nourrit. Pour moi, le saut décisif réside dans l’acceptation, dans l’abandon ». – Extrait d’une entrevue avec Alexandre Jollien, (article sur Psychologies.com : http://www.psychologies.com/Culture/Philosophie-et-spiritualite/Savoirs/Interviews/Alexandre-Jollien-La-fragilite-ne-me-fait-plus-peur)

Bon soyons clairs : il est vrai que je lutte encore. Je ne me sens aucunement l’âme ou le profil d’une sainte, et encore moins celle d’une martyre ! Mais je me dois d’admettre que dans ma vie, les périodes les plus éprouvantes ont souvent été les périodes qui m’ont menée au plus grand dépouillement. Ces périodes ont creusé une brèche dans mon cœur et m’ont poussé à une prière fervente, à oser demander si fort encore et encore à être guidée… La Vie aime parfois se faire prier… Et certaines des périodes les plus creuses de ma vie ont été celles qui ont été comme le ferment, qui a créé une brèche ayant permis de laisser entrer en moi le divin, le mystère, et à le laisser passer au-travers de moi. S’en est souvent sinon presque toujours suivi un grand débordement de vie !

J’aimerais apprivoiser la résilience, l’acceptation et me les coller à la peau ! Et juste plonger à chaque instant dans cette Vie. Sans même tenter de trouver la raison d’être de la souffrance, mais juste faire de la place, laisser toute la place à ce qui veut vivre en moi, ce qui veut m’habiter et venir s’offrir. Quelle qu’en soit la forme et la couleur. Même si ça veut dire au ralenti. À pas très, de plus en plus rares et lents et hésitants, ou en fauteuil roulant… et ne sait-on jamais, peut-être un jour, d’un pas confiant, ou même en courant !

Mais sans rien attendre, toujours avancer, et oser dire oui ! D’accord ! Quand je m’abandonne vraiment à la Vie, je me sens en communion. Tout le contraire d’abandonner la partie, c’est faire tout ce que je peux, du mieux que je peux, et remettre à l’univers ce qui me dépasse.

« Certes, je n’ai pas choisi mon existence, ni mon corps d’ailleurs. (…), mais je peux choisir (…) d’oser un : « d’accord ». -Alexandre Jollien, tiré de : Le Philosophe nu.

 » Visages et parcours de porteurs de handicaps »! – Michel Pepin (Première partie)

Michel Pepin, poète atypique, 
a la plume qui fait parfois réfléchir et souvent émeut. 
Il nous ouvre son coeur généreux, 
expose ses tripes, 
et nous fait voyager au coeur de sa réalité. 
Qu’il nous permet de découvrir, et à notre rythme d’apprivoiser

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Michel Pepin

Par son témoignage, il m’a fait le cadeau d’accepter de lancer le volet :  » Visages et parcours de porteurs de handicaps » !

Tout feu, et les yeux pétillants (c’est ce que je percevais au téléphone), Michel Pepin m’a tout de suite lancé:

 » LIBERTÉ !!! Aujourd’hui, c’est un grand jour ! ».

L’enregistreuse m’a joué des tours, et n’a pas capté les premières minutes… Mais ma mémoire se rappelle la joie profonde qui l’habitait, lorsqu’il m’annonçait que la station de métro Jean Talon était enfin accessible, lui permettant de voir son fils sans prévoir plusieurs heures à l’avance !

Ouf, j’ai senti l’euphorie que ce doit être, de pouvoir juste être autonome dans ses déplacements (ce que la plupart prennent pour acquis) ! De pouvoir, à la toute dernière minute, accepter une invitation impromptue à rejoindre son fils ou un ami pour un repas ou pour le cinéma ! Ou même juste pour se rencontrer !  (Note pour les non habitués du transport adapté : il existe certes dans plusieurs municipalités un service de transport porte à porte pour les personnes à mobilité réduite. Fort pratique, que dis-je! fort essentiel, ce service n’est pas des plus intuitifs, et exige que l’usager réserve chaque déplacement plusieurs heures à l’avance (par exemple, avant midi la veille).

Pour commencer l’entrevue, j’ai demandé à Michel Pepin de me parler de lui, de l’avant et l’après  diagnostic. C’est un parcours plutôt tortueux qu’il m’a raconté avoir traversé avant l’arrivée de la Sclérose en plaques.  « La vie avant la maladie, je la mettrais entre guillemets. Je courais toujours après moi, j’essayais toujours de me fuir, mais je m’en rendais pas compte à ce moment-là. J’ai quitté l’école super tôt, j’ai été abusé, j’ai pris de la drogue, vraiment beaucoup… J’ai fait du tort à plein de gens…  J’avais des petites jobs. Toujours presqu’au salaire minimum.  Puis j’suis retourné à l’école pour suivre un cours. Je travaillais avec les animaux. »

Après une relation difficile de laquelle sont nés ses enfants, dont il eu la garde pendant des années, il a reçu le diagnostic de la maladie. Choc difficile, qui lui en a fait voir de toutes les couleurs.

Résistance, puis acceptation, don et rencontres

Michel m’a dit qu’au début, il n’acceptait pas trop la maladie. Lui qui marchait toujours beaucoup, se baignait et faisait du sport. L’arrivée de la SP a été difficile.

« Pis un matin j’me suis levé, j’ai dit: OK, j’veux faire quelque chose de bien. J’suis écoeuré d’être dans un marasme. ».  C’est ainsi  qu’il est allé sur la rue Fleury, pour donner ses poèmes aux gens. C’est devenu sa routine pendant 8 ans, à tous les jours. « Peu à peu, les gens m’écoutaient, et me parlaient, me donnaient l’estime de moi. J’avais rien, j’étais tout nu, pis sur le trottoir, j’avais tout perdu. Pis les gens m’aimaient pour ce que j’étais. C’était la première fois de ma vie… Ils m’ont appris à m’aimer.  J’me suis dit : Ces gens-là sont beaux! Et moi aussi, je dois être beau. On s’attire toujours les gens qui nous ressemblent. À travers ça, il y a des gens qui m’ont aidé à publier un livre, pis deux, pis trois! ».

Puis lors d’un passage dans un centre pour toxicomanes, il a fait la rencontre d’une femme qui chamboulera son cœur, et ranimera la flamme qui l’habite. Il précise qu’elle « n’a rien d’une droguée ». Elle n’y était pas en thérapie. J’entends encore sa voix allumée : « C’est une femme instruite qui voyage, qui a un bon travail ». Cette rencontre a été le point tournant qui l’a décidé à arrêter de consommer. Contre toute attente! La Vie a de ces façons de nous faire un clin d’œil, là où l’on s’y attend le moins ! Il est entré en relation, « même si j’suis malade, j’suis tout croche, pis que j’ai un passé de fou! ».

Émergence

« Là ça fait cinq ans que j’accepte plus la maladie. Ça fait trois ans que je suis sobre, que j’ai pas pris de drogue. Pis que je vais très bien ».

Michel sait maintenant que sa perception de la vie, au-delà du handicap, peut avoir un impact majeur, autour de lui.

« Je me vois même pas comme un handicapé. Ça m’énerve quand le monde dit ça. Tout le monde a un handicap. Que ce soit  des lunettes, un handicap social, un handicap de stress, pas capable de parler devant le public,  un handicap amoureux,  n’importe quoi ! Un mauvais passé, alcoolique… tout le monde! Moi j’ai jamais connu personne qui n’a pas de handicap. Tout le monde est un handicapé à quelque part, d’une certaine façon.  Tsé oui, j’ai des handicaps, mais je ne suis pas une personne handicapée. Je suis une personne avec des handicaps comme tout le monde. Si moi je suis handicapé, tout le monde l’est! ».

(Fin de la première partie)

Tout noir ou tout blanc ? Vraiment ?

noir-blanc

 

Le diagnostic attendu n’a finalement été ni celui espéré, ni celui tant craint.
Moi qui croyais qu’à la seule vue des images* prises lors de la résonnance magnétique, la neurologue pourrait trancher, et tout de suite voir de quelle forme de SP je suis atteinte. Et bien non.

Ni tout noir, ni tout blanc. Je suis peut-être un cas particulier. Elle souhaite reprendre le test dans un an pour comparer. Mais pour l’instant, elle croit qu’il est possible que les événements vécus ces dernières années ( incendie-déménagement forcé, décès de mon père, adaptation de mon logement-autre déménagement…) aient été le déclencheur de l’apparition de nouveaux symptômes, ou de l’aggravation de symptômes existants.

Bref, si tout va bien, je pourrai commencer le traitement espéré. Ouf. Soulagement.

C’est fou comment l’inconnu, le flou, l’entre-deux m’est intolérable, me fige de peur, comme un papillon qu’on épinglerait à un cadre. Pour trouver la paix en admirant de beaux portraits. Natures mortes. Papillons. Secs et morts.
Une partie de moi ressemble drôlement à ces chasseurs/collectionneurs de papillons. Et croit que c’est en figeant les personnes, les choses, ou les événements, les étiquetant et les classant dans des cases bien séparées qu’on trouvera paix et satisfaction. Même si ce faisant, on crée de fausses réalités, toutes noires ou toutes blanches.

S’en fout même si c’est au prix de la vie,. Même si c’est en enfermant tout souffle, toute étincelle ou battement de cœur ou d’aile… Pourtant, l’entre-deux offre cet espace de transformation. Permet aussi le temps nécessaire à la formation de ce cocon, cet incubateur de vie.

Et j’ai le goût de plonger, de voler! J’ai envie de cette légèreté !Dire oui à la Vie sous toutes ses formes ! En fait, tout diagnostic n’a de pouvoir que celui que je lui donne !

bleu

* je ne sais pas si vous avez déjà eu la chance de voir des images de votre cerveau ou de votre moelle épinière? Même avec des plaques, taches bien blanches que j’ai vues bien présentes, j’étais émue par la beauté et la grandeur du corps humain !

Vive le printemps!

 

Hibernation, ou les saisons du deuil

hibernation

Suite au décès de mon père, en juin dernier,
l’hiver s’est chez moi hâtivement installé.
Mon corps s’est vite trouvé glacé, au propre et au figuré.
Mes pieds devenus insensibles (à la chaleur et au froid) et gelés.
En permanence. Même en plein cœur de l’été.
Je sais, normal, crise de SP.

Puis une fatigue assez tenace s’est installée. Je restais plusieurs heures au lit.
Et éloignais de plus en plus les sorties.
Merci la vie, j’ai été bénie des dieux,
Si bien entourée et soutenue, par mom, famille, ange voisin et amis…
Merci aussi la vie pour mon nouvel amoureux,
Qui a réchauffé mon cœur, et mes pieds, et grâce à qui j’osais des sorties.

Puis sont tombées les obligations, les démarches pour le règlement de la succession.
Se retrouver avec une belle maison,
dont mille marches d’escaliers bloquent l’accès à tout éclopé, aîné ou… colimaçon.
Il y a tant à régler : tout trier, vendre ou donner, et la paperasse, et l’administration (*).
Il y a aussi le vide, le manque, et l’incompréhension…
La tristesse, le stress, l’urgence de vite tout régler. Quel tourbillon!

Oui, en finir au plus vite, pour me remettre à vivre et ne plus angoisser!
Juste recommencer
à être à l’œuvre, même peu, même à pas de tortue…à oser!
Plutôt que de m’envelopper doucement,
et m’isoler dans un cocon tout blanc.
Sans m’en rendre compte, bien évidemment.

L’hibernation la plus longue, la plus glaciale et la plus mortelle,
Est celle qui isole et coupe les ailes.

Se sont sournoisement installés épisodes de repli sur moi, ma douleur ou ma misère…
Qui m’ont fait perdre les pédales, le sens de l’existence, et même tout repaire!
L’être humain est un être foncièrement social. Et un être de don. De lumière.
Ne sommes-nous pas tous originellement appelés à devenir mères et pères,
même différemment, si pas dans notre chair?
Puis, dehors, s’est véritablement pointé l’hiver …

Moi qui me suis dit combien de fois : « Wow, c’est pas possible! Je ne pourrais JAMAIS rester enfermée chez moi sans sortir : Hiver, maladie, amenez-en! » Voyez le portrait?
Et vlan! C’est fou comme c’est devenu difficile de sortir. TRÈS.
Oui oui, même avec un logement adapté, full accès!
(j’y reviendrai, et conterai la saga en plusieurs épisodes, je le promets).
La vie a cette façon de me faire un ptit clin d’œil, et me rappeler de pas juger! Ouais…

(*) Pas certaine que j’en serais sortie vivante sans les si précieux coups de main de mon parrain, et de ma grande amie MH.
Si toutes ces démarches m’ont littéralement dépouillé de mon énergie, c’est drôle comment les épreuves peuvent aussi offrir l’inestimable cadeau de nous rapprocher de famille et amis. Des vagues parfois si fortes de soutien et d’amour m’ont transportée et émue, au plus haut point. Merci tellement aussi à toutes celles et ceux dont les mots et les gestes m’ont été d’un grand support, et d’un grand réconfort. Et, mon très cher pa, le bouquet de mercis te revient à toi. Merci pour TOUT ce que tu as été et es encore pour moi. Merci pour ta présence, ton soutien si précieux, merci de m’avoir aidée à devenir qui je suis. Les mots me manquent. Ou ont été dits. Merci la Vie pour ce lien si grand, si précieux, toujours bien présent, même si son visage semble se dérober à mes yeux.