des mots et des maux…et laVie!

« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade
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photo tirée du site Unsplash

 

Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette  (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…
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image puisée sur le web

 

J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.
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crédit photo: François Roy

 

Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Je vous aime!

Conte de Mai, la sorcière atypique-épisode 2: Le Parachute..ou aventure X pour extrême

CapturePeu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!

Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..

Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂

***

GRATITUDE
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !

VRAIMENT TOUTE MA GRATITUDE !!!

Souffle

Et si le souffle me quittait pour de bon?

Maintenant, après juste 44 ans, 176 saisons…

Exit le feu, l’âme, la passion !

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image tirée du site: le-theatre-cote-coeur.blogspot.ca

Tout, à petit feu, fond…

Que me reste-t-il de fécond?

C’est fou à quel point le souffle, la respiration,

Qui devient pénible, difficile, malaisée

Peut faire monter angoisse,donner vertige

Faire sentir que tout ne tient qu’à un fil…

 

Bénédiction?

Et/ou douce invitation

À l’abandon

De tout jugement, peur, point de repère… ou comparaison !

 

Oser vivre à fond chaque moment !

Comme si c’était le dernier…sans se soucier du suivant…

Ooh, j’aimerais tant !

Mais avec cette fatigue et cette faiblesse paralysantes, on fait comment ?

 

Mille mercis à tous mes amis, tous ces anges qui m’ont accompagné, aidé, supporté tout au long de ce passage étroit;

Merci pour tout les encouragements, le soutien..

Merci à vous dont la seule présence à mes côtés (Même à distance, par la prière ou la pensée) m’a donné le goût, la force de continuer !

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image tirée du site: www.libelle.be

Merci chers amis de croire en moi, même au plus creux des creux, même là où la flamme semblait éteinte et faire place aux ténèbres ..

Merci, chers porteurs de lumière !!

Joyeuse Pâques!! (Oui, avec un brin de décalage..pour prolonger la joie et la lumière!!)

« J’ai fait Montréal-Québec en fauteuil roulant. Tout ça me donnait de la drive ».

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Inspiration

J’ai demandé à Michel Pepin ce qui l’a inspiré, et ce qui l’a aidé à se dépasser, au fil des défis rencontrés. Sans hésiter, il m’a tout de suite parlé d’une employée d’un service gouvernemental qui l’a beaucoup appuyé et encouragé, à la suite de problèmes familiaux. Voyant ce qu’il vivait, cette dame a offert à Michel un soutien incroyable. Je sentais toute sa gratitude quand il m’a raconté qu’il lui parlait régulièrement, et comment au cœur des difficultés et des souffrances vécues, « c’est la seule personne qui est restée près de moi tout le temps, qui me donnait toujours de l’amour. Et à partir de là, j’ai cru que je valais quelque chose ».

« J’avais un sentiment d’autodestruction depuis que j’étais jeune. Je pensais pas mériter le bonheur. Pis quand le bonheur a été a côté de moi, je faisais tout pour qu’il s’en aille. Pis les gens qui étaient autour de moi, s’ils étaient fins, je les testais pour voir s’ils m’aimaient vraiment. Pis généralement, tout le monde s’en allait. Parce que je faisais des trucs méchants. Pis cette femme-là est restée avec moi, pis elle m’a toujours donné de l’amour. Pis là je me suis dit wow! c’est beau ça! C’est ça que je veux être! ».
Elle lui a offert Le petit prince, de St-Exupéry. Qu’il a tout de suite lu et qui l’a beaucoup inspiré. « Cette femme-là, c’est elle qui a pas mal transformé ma vie  ».

Regard sur la vie

J’ai ensuite demandé à Michel Pepin comment la maladie et le handicap ont changé son regard sur la vie. Il a repris une phrase célèbre du Petit Prince : « L’essentiel est invisible pour les yeux ». Et m’a dit qu’il se concentre sur les petites choses, les vraies choses.  « Avec le handicap, je me suis rendu compte qu’on se cassait la tête. Moi, tout le monde, ou presque. Et pour des  niaiseries. Pis que les vraies choses, c’est être bien à l’intérieur de toi. Être calme, avoir rien dans ta tête… C’est juste être bien, être zen, accepter ce qui t’arrive, pis avoir l’humilité de voir que tu as vraiment pas de contrôle sur ce qui t’arrives dans la vie. Tout ce que tu décides, c’est comment tu regarde les choses. Tu possèdes, je possède le droit du regard. Pis peu importe ce qui nous arrive, comment on va le prendre, c’est nous autres qui décide ! »

Michel dit que la maladie lui a appris à ne pas se centrer sur les illusions. Aussi, il dit que son corps est une illusion : « Tsé, il existe mon corps, mais c’est pas ce que je suis. Ce que je suis est à l’intérieur de moi. Ça fait zen, mais c’est vraiment ça (que) je pense ».

Il prend pour exemple plusieurs grands de ce monde, dont Mandela et Gandhi : « Ces gens-là ont trouvé l’énergie, la source à l’intérieur d’eux.
Pis moi, à l’intérieur de moi, j’suis pas malade ! Ce que je suis n’est pas malade. Mon corps a des handicaps, est malade, mais c’est une illusion de ce que je suis ».

«  Mon corps c’est une école »

Puis j’ai demandé à Michel de me parler de sa relation avec son corps, avant et après le diagnostic. Il m’a raconté qu’avant, il prenait un peu son corps pour acquis, et n’y faisait pas attention. « Je prenais de la drogue, je mangeais mal, je faisais de l’exercice, mais mon corps c’était juste un outil. Pour faire. (…) Maintenant, je sais pas, c’est un prolongement de ce que je suis ». Il aime son corps et le trouve beau. Et unique.

« Mon corps m’empêche de faire des trucs… C’est sûr qu’il me fait avoir des douleurs, qu’il me met des contraintes, mais ce que j’suis n’a rien à voir avec mon corps. Pis mon corps, y est là, pis je vis avec. Je suis pas fâché après, pis j’suis pas content… C’est juste qu’y est là, pis je dois « dealer » avec comment il est. ..au moment où il est.

En même temps, je le vois comme un maître, mon corps, pour m’apprendre des choses.
Mon corps c’est une école, pis à travers lui, j’apprends à devenir une plus grande personne.

Tu dois me trouver « New Age » pas mal, hein? »