Capsule #1 sur le soutien à domicile

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crédit photo: Michel Pepin

 

Mea culpa pour mon dernier article : qui je l’avoue, est bien long et difficile à digérer. Je vous soumets une nouvelle formule : les capsules sur les soins à domicile au Québec.

Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, à l’œuvre, travailler, s’impliquer dans sa communauté et créer !

Une très bonne étoile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore (heures de soutien à domicile payées par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-payées, ce qui complique la vie de tant de personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer à domicile) !

Je vous présente ici le premier d’une série de témoignages illustrant comment est vécu au quotidien le soutien au domicile au Québec par des personnes en situation de handicap (suivra ensuite une autre série, sur les CHSLD).

De la très belle plume du poète Michel Pepin (voir sa page Facebook : Michel Pepin, architecte du minuscule) :

<<Elle arrive de partout : Ukraine, États-unis, Haïti, Maroc, Canada, Pérou, Algérie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe à ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montréal, fait des clins d’oeil à mes réveils.

Impossible de le cacher, mes hémisphères sont sous développés. Ils sont sclérosés.

Se nourrir, s’habiller et se donner une hygiène de base, reposent sur les bras de l’humanité. Nous sommes tous liés.

Dans l’humilité.

Le rapprochement.

Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est percée, on entre chez moi comme dans un moulin, allègrement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus près, toujours un peu plus près de mon corps. Afin de me protéger, j’ai discrètement camouflé mon intimité à l’intérieur, bien au chaud, sous les épaisses couvertures recyclées d’un égo jadis démesuré. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de même trop souvent que la proximité imposée, soit vraiment désagréable. Je pourrais longuement épiloguer sur la mauvaise qualité des soins reçus, faire le procès, d’un système ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.

Ce serait trop facile.

En ces temps de réjouissances (publié en décembre, en pleine période des fêtes 2016, NDLR), je serai irrévérencieux.

Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une délicieuse potion de doux confort.

Ce que j’aime le plus au monde, c’est de créer, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affamée et assoiffée, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les préposés, votre travail est inestimable. Habillé, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches pressées, possèdent une longue histoire derrière elle. Une très longue histoire.

Vous me permettez de vivre, plutôt que de survivre>>

Merci cher poète, je partage tellement cette gratitude, que je souhaite voir se répandre à tous les vents !

 

« Visages et parcours de porteurs de handicaps »! – Michel Pepin (troisième et dernière partie)

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« La maladie m’a appris à faire confiance aux autres. Et aussi à voir la beauté des autres, des gens qui s’occupent de moi »

J’ai vu que Michel Pepin avait publié des articles d’Eckart Tolle sur sa page FaceBook. Je lui ai demandé si cet auteur-conférencier était aussi une de ses inspirations. Il répond que oui, comme plusieurs autres auteurs qu’il a lus (Michel me dit que sa copine étudie en philosophie, et qu’elle lui partage ses découvertes).

« Mon corps c’est un petit peu l’ego, pour reprendre les paroles d’Eckart Tolle.

La maladie m’a enlevé mon ego. Je pense que c’est une très bonne chose.

Pis ça m’a appris à faire confiance aux autres. Et aussi à voir la beauté des autres, des gens qui s’occupent de moi. Même si des fois, ils me font mal (il y en a qui sont là pour les mauvaises raisons, qui veulent juste leur salaire…). Mais il y a plein de belles rencontres, au travers ça, pis je trouve ça beau.

Ça fait prendre conscience qu’on est tous reliés. Qu’on est tous ensemble. Moi, sans les autres, je peux pas exister. Pis les autres non plus, sauf qu’ils ne le savent pas.

Il y a des impacts à chaque geste, chaque action qu’on fait… on est tous reliés ! ».

Michel croit qu’à chaque instant, nos paroles et nos gestes peuvent toucher et influencer, même à retardement, les pensées et actions de ceux qui nous entourent. «  Ce que je te dis, tu vas peut-être en parler. Ou peut-être après avoir raccroché, tu penseras pu pareil sur quelque chose. Tous les gens que tu vas rencontrer, il va peut-être y avoir une petite partie de moi (qui va être partagée).. Peut-être tu parleras pas de moi, mais ces gens-là, je vais les avoir touchés (à travers toi). Sans même les avoir rencontrés. Tu vois à quel point on est toutes reliés ? ».

Impacts de la maladie sur les relations

J’ai ensuite demandé à Michel Pepin si la maladie a affecté ses relations. « Avec mes enfants c’est sûr, parce que je les vois, (même si) peu souvent. Avec ma blonde, je l’ai connue j’étais comme ça. Mais comme c’est une maladie évolutive, c’est sûr, des fois ça fait des flamèches, là… ». Pour le reste, il n’a pas de contacts avec sa famille (ses frères et sœurs).

Il ajoute qu’il a du mal quand il sent que les gens ne l’acceptent pas tel qu’il est. « Moi je me casse pas la tête avec … Chu d’même, pis “that’s it” là… mais il y a des gens que ça dérange… ».

Et pour ce qui est de l’amitié ?  Est-ce qu’il y a des liens qui s’effacent avec la maladie?

Michel me répond que non, « parce que j’avais pas vraiment d’amis. Toute ma vie je me suis sauvé de tout le monde. J’ai pris de la drogue. Là, c’est sûr que quand tu prend de la drogue, les amis de cette période-là et d’aujourd’hui c’est pas les mêmes ! ».

Il dit qu’aujourd’hui, il a un ami, et sa copine, et qu’il se sent bien avec ça.

« J’ai jamais vraiment eu d’amis qui sont partis à cause de la maladie. C’est sûr, j’ai perdu mon travail,… plein de choses… mais des amis qui sont partis à cause de la maladie, pas vraiment ». Il dit qu’ils sont peut-être plus partis à cause de son attitude ou de ses gestes, que la souffrance lui a fait poser.

Et je lui ai demandé quel était son rapport avec les gens dans la rue (puisqu’il a parlé de la période où il allait souvent sur la rue Fleury). « Ça m’a permis de rencontrer des vraies personnes. Qui se concentrent pas sur l’apparence et l’illusion, sur ce que tu fais, sur

“dans quoi tu travailles”, sur comment t’es habillé, ta position sociale…

Ça m’a permis de rencontrer des gens qui sont vrais. Comme je le suis maintenant. C’est un filtre aux gens qui portent des masques.  Ça fait que je trouve que c’est une très bonne chose. ».

En Conclusion

Pour terminer, j’aimerais remercier Michel Pepin d’avoir accepté de présenter son parcours très inspirant.

Ça fait chaud au cœur de voir comment toujours, un chemin est possible, au-delà des embûches et quelle que soit l’adversité !

Cette entrevue est un peu comme la pendaison de crémaillère, pour lancer cette section du blog présentant d’autres visages de personnes vivant en situation de handicap, et ou de leurs proches aidants.

À voir :

– la page Facebook de Michel Pepin/poète :
https://www.facebook.com/michel.hammond.9/videos/110897032297498/?pnref=story !

(pour des poèmes, de l’information sur ses livres et sur son exposition)

-son exposition qui approche à grand pas  :

Vous l’avez sans doute remarqué, je suis poète

À lire :

-Ses 3 livres publiés

-un de ses articles publié dans le journal La Presse (http://plus.lapresse.ca/screens/f7b08f41-f637-4c18-89e4-e05e0a6c76ed%7C_0.html

Je laisse à Michel Pepin le mot de la fin. Voici un de ses très beaux poèmes, en fait, mon coup de coeur:

À VOUS

J’ai le souffle court
Édulcoré
Par chance
Il y a l’amour
Quand je me regarde le bras
Ce dernier rempart avant
La dépendance totale
Je me dis
Putain
Comme c’est merveilleux
Toutes ces merveilleuses virgules
Cette mécanique du corps
HUMAIN
Ma main et mon bras
Mes doigts
Que ferais-je sans eux
Putain
C’est assez les histoires
De peur
Par chance
Il y a l’amour inconditionnel
Au sein
De mon regard de marbre attendri
Il y a des millions
De gestes possible
Encore
Je me regarde le bras
Des larmes coulent
Ému
Devant toute la beauté
Des virgules du quotidien
Ces fractions du merveilleux
Silence
Surplombé par le désordre
De mon pupitre
Et mes doigts
Vous en glisse un mot

.mP.

crédit photo : MKL- Mikaël Theimer