Mythe, mystère, peurs et légendes… ou appeler un chat un chat

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“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*:  »Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi »
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/
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Drapeau blanc

Tsé, Quand pendant des années, pour pas dire depuis que t’es né,

la partie de toi le plus haut perché,

te fait croire n’importe quoi, t’en fais voir de toutes les couleurs

Jette un voile sur toute lueur

Te donne des sueurs,

T’impose ses peurs

Et sa noirceur,

Et te fait croire que tu n’es pas à la hauteur

couronnedetailPendant que partout sur la planète,

Devant les défis,

Les athlètes, des gens à roulettes,

Très nombreux qu’ils sont, que nous sommes,

À vanter les mérites, les épithète,

De ce prémontoir, du mental, de la tête…

Vrai qu’elle peut être trop chouette, et que c’est la fête

quand elle est à l’écoute et au service du cœur, du corps, et du prochain, prête !

Quand elle est ouverte et laisse couler, se révéler le mystère.

Mais aïe, quel ravage, trop souvent, son passage dans tout mon être !!!

Comme quand elle martèle que t’es pas assez bien pour parler à un gars qui fait briller tes yeux,

parce que c’est sûr, il va croire que t’es amoureuse de lui… et cette peur d’être comme un fardeau,

Car aucune chance qu’il puisse être intéressé….! Même à se lier d’amitié…

J’ai tant besoin d’entendre, et surtout de croire et de dire encore et encore,

au-delà des murmures interminables du plus haut perché de mon corps,

que quelque soit sa condition, son apparence, ses blessures héritées, son âge, sa couleur, toute personne est sacrée, a son pesant d’or !

D’où vient cette montée de l’imposture ?

De sa prédominance partout, je vous jure !

De plus en plus, la «raison» vient justifier l’écrasement du faible, titubant, différent, vieillliissant, en fauteuil roulant…

Pourquoi écouter ses besoins ? Pas assez payant, ou important… et trop menaçant… bien plus chouette de soi-même arriver avec LA réponse, SA solution, montrer (et d’abord se prouver) à quel point on est non seulement capable mais super génial ! … sans même s’arrêter pour écouter, regarder celui qu’on croit aider ou même sauver …

Et puis sitôt que monte l’urgence de performer, de se montrer à la hauteur, sitôt se déclenche L’alarme générale, qui sème panique, angoisse, stress, terreur, coupure de nos proches, et de leurs besoins… Fermeture, guerre… Bain de sang qui n’épargne personne, ni cœur ni corps

STOP ! BASTA ! S’il vous plaît !

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photo tirée du site: depositphotos.com

Qu’on appelle les colombes! Qu’elles viennent nous envelopper du voile de paix!!!

Réunir, ramener l’harmonie, guérir les plaies !!!

S’il vous plaît, vous les hautes sphères, descendez ! Osez vous mettre à l’écoute de ces parties que vous regardez de haut, du plus petit, qui est plus fragile qui a tant besoin, qui a tant à offrir !

S’il vous plaît, tous ! Baissons les armes ! Osons renverser la tendance, osons cette levée du drapeau blanc, et le renoncement de tout jugement écrasant !

Osons croire à la réunion, à la guérison des blessures du passé du présent et du futur… maintenant !

S’il vous plaît ! Invoquons, inventons, bâtissons la paix !!

 

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de Picasso, sur Pinterest

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

L’aura du fauteuil roulant, OU  image, mirage, miroir ?

 

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Elle est bien palpable, l’aura plutôt sombre qui semble se dégager et la peur et les détournements de regards que suscite un peu partout le fauteuil roulant… et évidemment, aussi sur son passage, la personne dont il devient les jambes, ou une aide indispensable à la mobilité !

Nombreux sont les grands de ce monde à dire, chacun dans ses mots, comment: « Nous ne voyons pas les choses telles qu’elles sont; nous les voyons telles que nous sommes. » (Anaïs Nin).

De même, celles et ceux qui craignent d’approcher un fauteuil sont peut-être aussi celles et ceux qui vont éviter les personnes en fauteuil roulant pour ne pas avoir à faire face à cette vulnérabilité qui les habite (qui nous habite tous).

J’ai la chance, la SP m’a permis de vivre dans tout mon être cette peur profonde, pernicieuse et paralysante. Au début de la maladie, alors que je marchais encore, j’évitais les fauteuils roulants, et par le fait même, les personnes qu’ils véhiculaient (les 2 ne faisant évidemment qu’1). Pour moi, le fauteuil représentait la fin du monde. Tout  se bousculait dans ma tête  instantanément à la vue d’un fauteuil roulant (et ça c’est quand je les voyais, car il arrivait que mes yeux se détournent sans crier gare, comme pour fuir une réalité qui pourrait devenir mienne, et que je ne pouvais simplement pas envisager…). Donc avec la SP, et le risque tangible que le fauteuil ne vienne un jour remplacer mes jambes, la vue de cette « chose »  activait instantanément en moi le bouton panique : NON! NON!

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Le monstre est devenu mon allié quotidien. Avoir vécu de l’autre côté du miroir m’aide à mieux comprendre les personnes qui, à leur tour, éprouvent cette même peur, ou éloignement (et j’aimerais tant les accueillir inconditionnellement, même si les jugements, les retraits parfois blessent..). Je souhaite tellement arriver à voir, moi aussi, la personne derrière ces peurs et incompréhensions, tout autant que j’espère qu’elles puissent voir enfin la personne avant le fauteuil !

Il est vrai que la vie à mobilité réduite présente plusieurs défis. Qui seront plus ou moins grands selon l’état de santé et la personnalité de chacun. Ou encore selon qu’on soit ou non bien entouré, selon le coin du monde où l’on se trouve (accessibilité des structures et des transports, services existants, etc…).

Et surtout, je me rends compte aussi que mon regard sur ma réalité (quelle qu’elle soit), influera beaucoup sur ma façon de la vivre au quotidien.

Et si ma façon de percevoir mon fauteuil, et mon handicap avaient une influence sur la perception qu’ont les autres de moi ?

 

Attente de diagnostic, ou les pires scénarios de fin du monde

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C’est fou, la violence de nos idées et des peurs qui nous assaillent et nous mitraillent. Sans répit!
Qui nous entrainent dans un tourbillon, et nous paralysent ou nous gèlent.
J’ai juste envie de leur balancer le bel Hymne à l’amour, de la grande Diane Dufresne :
« Ne tuons pas la beauté du monde ! …»

La peur a cette faculté impressionnante de nous plonger en un clin d’œil en état d’hibernation avancée.Je ne suis pas une fille qui pleure facilement. Ou qui regarde vraiment la télé. Mais tout dernièrement, une émission a été le déclencheur qui a permis à la rivière d’enfin couler et laisser sortir son trop plein.

J’y ai vu reflétée ma peur d’entendre le résultat de la résonance magnétique que je suis allée passer il y a un mois. J’ai tellement pas le goût d’apprendre que la sclérose en plaques a évolué vers une forme progressive! J’ai envie, plus, j’ai besoin de pouvoir continuer à dessiner, à écrire, à manger, à toucher, à caresser!!! Tellement !!! Et aussi d’œuvrer, de contribuer à des projets porteurs d’espoir, je ne sais pas, juste continuer, même à ma très faible mesure, à travailler pour donner à notre monde un visage plus humain.

Et j’aimerais beaucoup pouvoir suivre un traitement qui est reconnu pour freiner vraiment beaucoup la progression de la maladie, traitement qui n’est accessible que pour la forme rémittente, pour l’instant.  Les recherches avancent beaucoup, mais aucun traitement n’est encore disponible pour stopper la maladie dans les formes progressives.

O.K. Soit. Ceci étant dit, mon souhait le plus grand est d’arriver à pas me laisser arrêter par mes peurs ! La Vie, ma vie ne tient pas qu’à un fil ! Quel que soit le résultat, il n’en tient qu’à moi de dire OUI, de plonger, de mordre dans la vie à pleines dents !
Et je prie d’avoir la force, la foi, et oser juste foncer, rire, aimer, me donner sans compter, à la folie !!!

On dit : Il y a un temps pour pleurer, un temps pour rire… Vrai. Mais je sais qu’il ne m’est pas possible d’éterniser les larmes.. Trop facile de tomber dans le drame et de laisser les idées et ou les peurs imposer leur portrait pas très ludique pour pas dire plutôt très noir.
J’adore le noir. Ma garde-robe le reflète.Et je ne suis pas très fleur bleue (bien que j’aime aussi le bleu).

Mais plus que tout, j’ai une soif intarissable de Lumière. Pas de lumière artificielle, ni d’artifices éclatants. Juste d’une lumière douce, de celle qui émerge quand je prie, que je dessine, ou que j’écris. Ou quand j’offre. Ou que je me donne. Aussi quand je dépasse mes peurs et dis Oui! C’est pour moi tout ce qui compte.
C’est, avec ma foi, ce qui donne sens à ma vie. Car sinon, si je laisse la peur m’envahir et décider que la maladie va avancer, ou que la noirceur aura toujours le dernier mot, je meurs à petit feu, et parfois à vitesse grand V.

De toute façon, qui dit que si j’ai la forme progressive, je perdrai nécessairement aussi l’usage de ma main droite? Et même si c’était le cas, qui dit que la Vie ne trouvera pas son chemin, et ne me donnera pas d’autres façons de toucher, d’aimer, d’être près, d’offrir et de communiquer?
Je ne souhaite pas plus que personne recevoir ce diagnostic. Je ne peux rien y faire, sauf prier, tout faire pour rester en paix, et me concentrer à de petits projets. Et ne donner aucune prise à cette peur, qui est toujours aux aguets.

Cette peur qui m’a même fait oublier mes amie-s qui ont cette forme de SP, et qui au-delà des épreuves vécues, rayonnent Joie, Amour et Vie !!! Mille fois merci ! Je me sens privilégiée d’avoir croisé votre route ! Vous ramenez lumière et chaleur à mon cœur souvent. Et juste là maintenant, où la peur, subtilement, veut m’entraîner dans ses manèges.

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