la vita comune

Pendant mon traitement mensuel ce matin, l’infirmière m’a demandé où j’habitais… Je lui décris un peu le quartier pour la situer… Et quelle a été ma surprise de l’entendre me demander: Ok mais où est-ce que vous vivez, dans une résidence… du type CHSLD?
Ça m’a un peu secouée, me rappelant à quel point c’est un vrai petit miracle que je puisse encore habiter chez moi!!!
Et aussi, ça me fait vite sentir l’urgence de publier ces mots qui m’habitent, qui cogitent depuis trop longtemps…

Tout mon parcours de vie à roulettes est truffé de rencontres avec le bon samaritain, qui prend mille visages… et autant de sourires, de mots et de mains!!

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image tirée d’un clip sur Youtube

L’hiver qui enfin s’est retiré a rapporté avec lui un peu plus de ma mobilité,
me laissant avec un besoin grandissant de l’autre au quotidien pour accomplir ce pour quoi je suis née, ce qui me fait vibrer…
Et me faisant ressentir de façon encore plus aiguë la nécessité du vivre ensemble,
et cette conviction profonde
que c’est tellement ce qui peut sauver notre monde !

Alchimie?
les failles, et l’immobilisme de mon enveloppe, de ma chair…
Et ma vulnérabilité sont devenus le moteur d’une aventure non prémiditée,
Où la fragilité devient le terrain d’accueil de l’Autre et son prétexte pour venir offrir, voir une étincelle de sa mission activée…ou du moins croire qu’elle s’est pas envolée en fumée…
Oui, ici et maintenant, j’ai toute la chance du monde de voir à l’œuvre, sous mon toit
et dans mon quotidien, des éclats
de ce trésor si précieux auquel on prête parfois le nom d’entraide, de compassion, d’amitié, ou de communauté !

Terre de rencontre de fragilités,
mais aussi de missions…
De fleurs uniques, sauvages, superbe gerbe de fleurs
Appelez ça comme vous voudrez:
grâce au soutien et à l’amour d’un noyau d’amis dévoués,
Mais aussi de tant de gens,
d’anges amis devenus famille; de voisins, d’amis et connaissances de mes amis: de gens qui veulent aider !
Il m’est possible de pouvoir demeurer chez moi !!
Mille mercis, tellement !!!

Mon ami, mon frère Michel Pepin parlait de ses gladiateurs du bonheur, et moi, je ne trouve rien d’autre, rien de plus original, ou quétaine peut-être mais pour moi, toutes ces personnes au quotidien ne sont ni plus ni moins que des anges!

Il y a la fée Nadia, ma sœur, qui depuis l’arrière scène travaille fort pour combler les trous à l’horaire et trouver les lutins dont j’ai besoin au quotidien;
Et aussi mon ami Daniel qui a tout de suite plongé!
Mille mercis pour tous ces gestes qui me sauvent la vie!!
Pour tout ce temps, cette patience légendaire (je pense ici particulièrement à Daniel et Denis), à votre soutien au quotidien qui me permet de rester chez moi (plutôt qu’ailleurs), ou de me déplacer,
et de garder mon frigo, et mon milieu de vie, et mon cœur bien garni!
Mais d’abord et avant tout, chers amis,
c’est pour vous, pour qui vous êtes que je dis merci!

Merci Mom, Denis, Daniel, Nadia, Margareth, Sophie, Sandra, Michel, manu, Gilles, Dan, Jean-François, France, Anick, Sidney (et tous les autres qui vous reconnaissez) …de m’offrir ni plus ni moins que la possibilité d’être chez moi, soulagée de la solitude, active dans mon quotidien…Et même,  à ma faible mesure, être dans ma mission !!!
Et même mon chien, ma belle pitou(-ne) MIRA y met du sien!

Et si dit comme ça,
Ça peut sembler un conte de fée…
Détrompez-vous !
Ici, comme ailleurs, la lumière côtoie la pénombre
La magie opère..main dans la main avec une bonne dose d’efforts.
À Daniel, Nadia, Denis, manu, mom et tous les autres vous demanderez!
Et à vous tous qui y croyez et y aspirez:
tentez le coup, osez joindre la danse !
On est jamais de trop pour accueillir la différence !

Oui, les sentiers du vivre ensemble (version ultra concentrée, condensé de caring, de dépassement de soi et d’amour!) sont bien loin de la facilité,
mais combien riches en liens et en possibilités qui se tissent au coeur des fragilités…

De tout mon coeur, je vous dis Mille mercis !!! 💜

PS : si jamais l’élan vous prend de joindre la danse, communiquez avec Nadia ( on cherche toujours des gens pour l’équipe de soins)… ou encore le dépanneur Sylvestre pour joindre un embryon, une aventure sans pareil du vivre ensemble (dans sa version plus trad telle qu’initiée en Europe…version quand même plus concentrée)! Où se croisent et se conjuguent vulnérabilité, diversité, humanité, rencontres, inclusion!

citation-melissa

dessin tiré du site les antennes de paix: https://antennesdepaix.org/journee-internationale-des-personnes-extra-ordinaires/

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VOYAGE- MiragE (Partie 2)

Pour plusieurs, novembre rime avec grisaille. Et aussi avec rêve d’escapade. Ça fait remonter en moi des souvenirs pas très lointains de tentatives de préparation d’un voyage à quelques heures de route… Voici la suite d’un article que j’ai commencé à écrire il y a quelques années, et dont j’ai publié la première partie, il y a peu (je la reproduis ici).

***

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix… (PREMIÈRE PARTIE)

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

(DEUXIÈME PARTIE )

 

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Crèche (*)

Pour l’hébergement, le périple se poursuit. Évidemment, on peut toujours trouver une chambre adaptée dans un hôtel 5 étoiles, mais pour celui ou celle dont les moyens sont limités, les choses prennent une toute autre ampleur… rien d’une « walk in the park… »

Démarches :

10- J’écris à l’auberge de jeunesse de la vieille capitale : n’ont jamais répondu;

11- Appels à des communautés religieuses : pas de chambre accessible;

12- Appel au centre de conférences où je vais pour demander s’ils ont des places. Ils me réfèrent à deux auberges.

13-Appels aux auberges : pas de chambre adaptée, et beaucoup d’escaliers.

Amis : j’ai des amis qui habitent dans la même ville, mais je ne les ai même pas contactés. Il y a plusieurs obstacles qu’il m’est souvent possible de contourner, avec de l’aide. Mais ça devient difficile quand je suis fatiguée et que j’ai besoin d’énergie pour le reste du voyage.

Exemple de course à obstacles : escaliers, toilettes : j’ai du mal à me relever s’il n’y a pas de barres d’appui; bain : encore les barres d’appui. Accès du fauteuil roulant ou de la marchette : largeur des portes, espace, différentes dénivellation à l’intérieur de l’habitation…

C’est ainsi que je ne me suis pas qualifiée aux 13 travaux. Découragée, j’ai lancé la serviette…pour cette fois. Sachant que tout n’est pas perdu : l’information obtenue par mes recherches me servira assurément une prochaine fois et à d’autres aussi, j’espère ! ***

Nouvelle aventure : espoir à l’horizon

Autre tentative, cette fois de voyager à Montréal pour un rendez-vous médical, et bien sûr, voir des amis. C’était il y a de cela encore plusieurs lunes, alors que la marche devenait de plus en plus difficile.

Ainsi reprend la même course folle aux préparatifs : réserver le train, trouver des amis chez qui dormir, planifier et réserver le transport adapté à Montréal… et surtout, trouver quelqu’un pour m’accompagner dans tous mes déplacements (pas les moyens de payer un accompagnateur)… puis, petit détail banal, qui m’a préoccupée plusieurs jours : comment faire pour aller aux toilettes la nuit si j’ai seulement le fauteuil manuel et pas la marchette?

Je ne me sens pas capable de faire ce voyage à pied, cette fois. Je suis sortie avec la marchette aujourd’hui (je rappelle que ces lignes ont été écrites il y a plusieurs mois..), et même pour une très courte distance, il m’a été très difficile de marcher. J’ai tout de suite vu que je ne pourrais me rendre ainsi à Montréal. Et le fauteuil manuel est tout nouveau pour moi… Si encombrant ! Dommage que ce ne soit pas possible cette fois-ci de prendre mon fauteuil motorisé(**), qui m’aurait donné pas mal plus d’autonomie, et permis de pas déranger mes amis. Je me sens plutôt coincée : le fauteuil manuel me met dans une situation d’abandon : je n’ai pas la force de le propulser moi-même beaucoup, et je n’ai pas l’habitude de l’utiliser dans les activités de la vie quotidienne…

Mes amies m’ont tellement touchée par leur offre de m’accueillir, et même l’offre de l’une de m’accompagner aux toilettes la nuit!!! Ouf, c’est fou ce que ces paroles réchauffent le cœur et apportent la lumière au bout de ce qui peut parfois sembler un brouillard si dense…Ça me donne des ailes, et me fait croire, en fait j’ai vraiment l’intuition que la prochaine fois sera la bonne! (Et oui, autre tentative avortée. Cette nouvelle réalité de mobilité réduite me dépasse totalement. Et la planification, et le besoin de quelqu’un pour m’accompagner et pousser mon fauteuil dans mes déplacements sont trop pour moi. Pour l’instant.

Je sais, je sais, ces charmantes peurs, de déranger ou autre, me coupent souvent l’herbe sous le pied ! Et, je me demande toujours aussi ce que font les personnes pour qui, comme moi, la marche et l’énergie deviennent difficile, et qui n’ont pas la chance que j’aie d’avoir des perles comme ami-e-s !! Pas facile de faire le deuil de ses capacités et de son autonomie… merci la Vie pour ces apprentissages de la patience et de la persévérance, et de l’abandon (bon, j’avoue, me reste encore bien des croûtes à manger). Et ça creuse la foi. Et aussi l’intuition que ces tentatives échouées d’escapade avec une nouvelle réalité toujours en évolution, que oui, j’arriverai à voyager (plus du tout envie d’outre-mer, mais peut-être juste pouvoir sortir de ma ville, à l’occasion ).

À SUIVRE…

À l’approche des fêtes (en fait, tout au long de l’année !), pourquoi ne pas penser à vos proches (ou même à des connaissances) qui sont à mobilité réduite et leur offrir de les conduire et ou les accompagner pour un petit voyage, une rencontre de famille ou entre amis ? Et même de leur offrir votre aide au besoin (que ce soit pour les transferts aux toilettes, ou autres): ça réchauffe le cœur ! Et si le cœur y est d’offrir aussi couette et café..pourquoi pas oser ? Rien de tel que la chaleur de votre amitié ou d’un lien qui ne peut gagner qu’à se tisser ! (***)

***

(*)Je sais je sais, le titre en fera réagir certains… je rappelle que ces lignes ont été pondues il y a un moment… et donc toute référence à une période de l’année est fortuite

(**)Question d’horaire du seul train qui aurait pu l’emmener et le ramener

(***) Cela étant écrit, je ne peux que sourire, et j’imagine que les gens qui m’entourent aussi: je suis devenue plutôt casanière…