Ubuntu : Je suis parce que nous sommes – proverbe africain (1/2)

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Il y a longtemps que je souhaite parler de la chance que j’ai eue, à la fin de l’été, de participer au Forum Social Mondial !

J’y ai vécu un peu comme un concentré de ce grand besoin et élan qui m’habitent : ce Vivre ensemble, dont on parle de plus en plus.. et qui, j’ai encore pu le constater, sont largement partagés…tant par les plus vulnérables que par les « biens portants » !

Ce qui aurait sûrement été une belle petite balade sans histoire ou même excitante (pour qui, comme moi, n’a pas beaucoup l’occasion de prendre le train), s’est en fait avéré être toute une aventure ! Plusieurs défis rencontrés, beaucoup liés à l’accessibilité. Dont de superbes escaliers en béton devant le pavillon de l‘UQAM où se tenait l’atelier auquel je participais. Aucune rampe ou mécanisme pour permettre l’accessibilité aux fauteuils roulants… Ni même une enseigne indiquant une autre éventuelle entrée accessible. Le néant… Je trouvais drôle qu’on puisse se voir bloquer l’entrée à l’UQAM en 2016… Un ami a dû entrer s’informer. Il y avait bel et bien un accès… par une porte derrière l’édifice…

img_0299C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.

Mes constats:

Les défis rencontrés lors de ma courte escapade de deux jours viennent témoigner du besoin de l’autre pour arriver à fonctionner au quotidien, de la collectivité pour aménager des structures qui rendent possible l’accès pour tous.  Ils viennent aussi me rappeler le besoin de l’accueil, de l’empathie et du soutien de l’autre pour m’aider à accueillir ma propre fragilité au coeur des défis, des épreuves, des fatigues et tempêtes que le voyage laisse sur le corps (maladie, fatigue et chaleur aidant)…

Aussi,  ma participation au Forum social  mondial m’a émue : c’est tellement précieux de rencontrer tous ces gens qui ont soif de trouver des façons de vivre autrement, des façons innovantes d’inclure les différences, les fragilités !

J’ai fait des rencontres riches avec des gens de Casablanca, Montréal ou Madagascar, intrigués par la petite initiative citoyenne d’inclusion que je représentais en avant-midi (le dépanneur Sylvestre); et eu des échanges inspirants en après-midi, à un atelier sur le vivre-ensemble où des gens de Québec, Montréal ou de l’Outaouais sommes venus témoigner d’un besoin criant de plus de communauté, et/ou présenter des exemples de vivre-ensemble.

Je vous partage ici un résumé de l’événement :

L’article, intitulé « Pas d’inclusion sociale sans une véritable collectivité et des relations d’amitiés! » est disponible à l’adresse :
http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=488922&title=pas-d-inclusion-sociale-sans-une-veritable-collectivite-et-des-relations-d-amities-

Verre à moitié vide ou à moitié plein ?


Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être
vécue? 

Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignitéOn y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.

Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenter la SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »

Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.

Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui:  « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte comment il cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement … ».

L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!

Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.

En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin !  J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!

Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…

MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !

Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.

Pour que ça donne un sens  à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.

Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!

Joyeuse Pâques!

levee de brume

Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !