Neige, hiver+fauteuil roulant=cocktail plutôt soûlant

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du caricaturiste montréalais Ygreck

Tsé, quand t’en as ton voyage, t’en a plein le ponpon de cette grisaille, de ce froid, de cette neige et glace,

de cette hibernation…Qui te garde le plus clair de ton temps dans ta carapace!!!

Et j’suis pas la seule.
Faut croire que nous sommes quelques uns pour qui l’équation fauteuil roulant+neige, glace ou simples conditions hivernales québécoise n’est pas top…

 

 

VIVEMENT LE PRINTEMPS 🌞

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fleur bleue?

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image tirée du site wikipédia

Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:

Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;

Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;

Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;

Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;

Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;

Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!

Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…

Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner
pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité…
Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée…
et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été,
voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau!
Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.

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Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent

Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..

Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !

Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)

Du fond du cœur, merci 💜

Drapeau blanc

Tsé, Quand pendant des années, pour pas dire depuis que t’es né,

la partie de toi le plus haut perché,

te fait croire n’importe quoi, t’en fais voir de toutes les couleurs

Jette un voile sur toute lueur

Te donne des sueurs,

T’impose ses peurs

Et sa noirceur,

Et te fait croire que tu n’es pas à la hauteur

couronnedetailPendant que partout sur la planète,

Devant les défis,

Les athlètes, des gens à roulettes,

Très nombreux qu’ils sont, que nous sommes,

À vanter les mérites, les épithète,

De ce prémontoir, du mental, de la tête…

Vrai qu’elle peut être trop chouette, et que c’est la fête

quand elle est à l’écoute et au service du cœur, du corps, et du prochain, prête !

Quand elle est ouverte et laisse couler, se révéler le mystère.

Mais aïe, quel ravage, trop souvent, son passage dans tout mon être !!!

Comme quand elle martèle que t’es pas assez bien pour parler à un gars qui fait briller tes yeux,

parce que c’est sûr, il va croire que t’es amoureuse de lui… et cette peur d’être comme un fardeau,

Car aucune chance qu’il puisse être intéressé….! Même à se lier d’amitié…

J’ai tant besoin d’entendre, et surtout de croire et de dire encore et encore,

au-delà des murmures interminables du plus haut perché de mon corps,

que quelque soit sa condition, son apparence, ses blessures héritées, son âge, sa couleur, toute personne est sacrée, a son pesant d’or !

D’où vient cette montée de l’imposture ?

De sa prédominance partout, je vous jure !

De plus en plus, la «raison» vient justifier l’écrasement du faible, titubant, différent, vieillliissant, en fauteuil roulant…

Pourquoi écouter ses besoins ? Pas assez payant, ou important… et trop menaçant… bien plus chouette de soi-même arriver avec LA réponse, SA solution, montrer (et d’abord se prouver) à quel point on est non seulement capable mais super génial ! … sans même s’arrêter pour écouter, regarder celui qu’on croit aider ou même sauver …

Et puis sitôt que monte l’urgence de performer, de se montrer à la hauteur, sitôt se déclenche L’alarme générale, qui sème panique, angoisse, stress, terreur, coupure de nos proches, et de leurs besoins… Fermeture, guerre… Bain de sang qui n’épargne personne, ni cœur ni corps

STOP ! BASTA ! S’il vous plaît !

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photo tirée du site: depositphotos.com

Qu’on appelle les colombes! Qu’elles viennent nous envelopper du voile de paix!!!

Réunir, ramener l’harmonie, guérir les plaies !!!

S’il vous plaît, vous les hautes sphères, descendez ! Osez vous mettre à l’écoute de ces parties que vous regardez de haut, du plus petit, qui est plus fragile qui a tant besoin, qui a tant à offrir !

S’il vous plaît, tous ! Baissons les armes ! Osons renverser la tendance, osons cette levée du drapeau blanc, et le renoncement de tout jugement écrasant !

Osons croire à la réunion, à la guérison des blessures du passé du présent et du futur… maintenant !

S’il vous plaît ! Invoquons, inventons, bâtissons la paix !!

 

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de Picasso, sur Pinterest

« Je veux toucher du doigt la peau de ton tambour »*

*-Quand j’aime une fois,
J’aime pour toujours.’, Richard Desjardins

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«La seule chose que je touche dans ma vie, c’est euh, c’est la manette de mon fauteuil électrique. Voilà. Voilà ce que je touche. Je ne sais pas ce qu’est le toucher. Je ne sais pas ce que c’est que toucher l’être humain. » -‘Patricia, comédienne 38 ans, atteinte d’une maladie invalidante. Paris.

Il y a près d’un an, j’ai eu le bonheur d’assister à une conférence de Chloé Ste-Marie sur les proches aidants. Témoignage très touchant, rempli de tendresse et ponctué de touches de révolte face aux durs défis liés au handicap, à la maladie, au manque criant de ressources.
M’habite encore ce qu’elle a partagé sur combien elle avait à cœur que son amoureux puisse continuer à sentir sur son corps le toucher, la chaleur. Et aussi le plaisir, la joie, la vie que le toucher peut apporter !

Je le vis tellement ! C’est fou comment quand notre corps change, devient fragile et vulnérable, et aussi parfois douloureux, maladroit, lourd, et qu’il ressent les choses différemment… Eh bien c’est fou à quel point le toucher peut aider à nous réapproprier ce corps que l’on ne reconnaît plus !
Et comment le toucher peut nous réconcilier avec lui, nous aider à le réintégrer, à le vivre… Et à retrouver une communion si précieuse avec l’être cher ! Mais aussi avec soi-même, avec la Vie et avec tout qui nous entoure ! Et aussi une estime de soi qui devient souvent trop fragile : handicap et maladie effraient et font souvent fuir… Même des gens qui nous étaient proches…

***

Merci pour le plaisir de t’offrir un sourire sans fin,
pour la douceur de goûter le tien;
encore et en corps..
Et découvrir cet océan de tendresse au fond de ton regard ;
Merci pour le bonheur de savourer ton toucher sur mon lys, mon nénuphar;
Oh joie: il ne déclenche pas à cet instant, instantanément
l’ouverture  des écluses qui, généralement,
contiennent ruisseaux ou fleuves plutôt sauvages,
cadeau de la SP quand elle montre son visage.

Merci pour le plaisir renouvelé de sentir la caresse de mes monts nourriciers,
de mes dunes.
Ce toucher qui illumine et enveloppe d’une lumière irraisonnée,
d’une lueur comme celle de mon amie la lune.

Or le toucher apporte aussi des lendemains vertigineux, où le contraste, l’absence (plus marquée quand on est célibataire) me fait vivre froideur, peur, et serre très fort mon cœur !!!
… Belle invitation à vite me rebrancher à mes priorités, à cette source qui m’habite au plus profond et d’où jaillissent cette chaleur, cette tendresse, cet amour qu’on a tous tant besoin de partager…
Et non pas seulement par le toucher !

Oui, merci la Vie de me donner de rester branchée à mon essentiel,
pour que tout cet amour, cette tendresse, cette volupté
continue encore et encore à circuler dans mes veines,
et surtout rayonner bien au-delà de mon épiderme,
abondamment…
peu importe comment !

***

« Le corps est cette oeuvre d’un grand luthier qui aspire à la caresse de l’archet. « Tout ce qui vit aspire à la caresse du Créateur« , dit Hildegarde von Bingen. Séparé de la résonance à laquelle aspire ce corps, séparé de la musique pour laquelle il a été créé, il perd sa tension, il s’affaisse, il se laisse aller, il se désespère. Nous vivons à une époque où rien ne nous dit la merveille de l’ordonnance du corps ; on croit vraiment que se laisser aller est une manière de se sentir mieux, personne ne nous signale : attention, ton chevalet est déplacé, ta corde est distendue, le maître ne peut pas jouer sur toi. Ces corps inhabités de tant d’entre nous aujourd’hui, qui, à défaut d’entrer dans la résonance pour laquelle ils étaient créés, vont se rouiller, se déglinguer, perdre le souvenir de ce qu’ils sont. Pourtant, nous le savons tous, la mémoire du corps est la plus profonde. »

-Christiane Singer, La leçon de violon

 

 

 

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

vague à l’âme

Parce que c’est plus facile de partager ses états d’âmes ombragés quand se pointent enfin des percées de lumière et d’énergie, je partage aujourd’hui ces mots qui m’habitent, transitent et qui dansent en moi depuis trop longtemps maintenant. Non pour répandre cette noirceur, mais plutôt un peu pour partager ce que vivent plusieurs personnes à roulettes (et j’imagine aussi tant d’autres personnes…), mais surtout pour dire courage ! Tenez bon !   Même après ce qui peut nous sembler une éternité, la lumière nous revient, même si on doit parfois parcourir tout un chemin, traverser mers et marées avant que la lumière puisse se frayer un chemin en nous et percer !

Extrait de mon carnet de voyage :

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crédit photo : Moovanse

J’essaie, oui, j’essaie de changer le regard sur le handicap ! En fait, je souhaiterais tellement qu’on l’oublie tout le temps, ce fauteuil, qu’il devienne invisible !!! … Et d’abord, tout d’abord pour moi !!!!
Zut !!
Et puis s’il y avait que le fauteuil !  Bah non, y a aussi la chère maladie, SP de son prénom, qui vient trop tout foutre en l’air !!!

Par exemple, les intestins et la vessie qui, comme le font tant d’ados ou de rebelles à toute autorité, perdent tout signal ou coupent contact avec la tête, font ce qu’ils veulent et ignorent les besoins de  l’ensemble !!!
Ça te bousille une journée quand ils décident de faire la fête !! Et dois-je dire que Madame (vessie) ne se gêne pas pour célébrer et aime les fêtes bien arrosées !

Concréto: on fait quoi quand ils décident de se vider avant d’arriver à la toilette ? Et que ça me vide complètement de mon énergie ? (*)
Ces moments où je me dis que je devrais peut-être envisager d’aller habiter dans un endroit comme Logements intégrés, organisme offrant des logements où il y a du personnel pour aider aux soins d’hygiène et habillement et autres. Mais c’est tellement loin de mon milieu !!!  😦

ET surtout, j’aime vraiment mon logement en coop (où j’habite depuis 20 ans), près de tout et surtout de mes amis, et d’un réseau social, non négligeable pour ma santé mentale !  Et si c’était peut-être le déclic dont j’avais besoin pour relancer mes explorations sur le thème du vivre ensemble ?

Ouf ! Ces jours-ci, fatigue, infections et tout le bazar qui semblent traîner depuis des lunes, et la solitude et le désœuvrement qui suivent me pèsent trop.. et font broyer du noir..
re-Ouf.
Et d’où vient cette colère ??
Besoin d’être à l’œuvre et de sentir la communauté…

Et puis monte aussi parfois en moi l’élan d’avoir un amoureux à coller, à aimer, avec qui refaire mer et monde… même à une échelle bien réduite, cheminer et grandir… mais il y a trop souvent ce bouillonnement d’émotions et de colère qui montent et me hantent… et donc me semble que c’est pas possible… Aussi, la question de TDVTMDÉ (**) me gêne beaucoup… Et il y a l’énergie qui me manque pour m’habiller ou me coiffer toujours comme je le souhaiterais.. me sentir belle…

De toute façon, j’ai tellement d’abord besoin de trouver en moi cette lumière, cette paix, cet Amour, cette tendresse pour pouvoir venir les offrir !!!! Tellement !!!

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crédit photo: Boulevard 69

Univers, stp, stp, stp, aide-moi !!! Je peux pas y arriver seule !!! Et je sais pas quoi ni comment, concrètement, avec ce manque d’énergie constant !! Chère AC, vous qui avez quitté ce monde, je vous envoie aussi ce message : je me sens souvent indigne de vous, mais je sais que vous avez dit que vous alliez nous aider, alors je vous demande, svp, pendant que cette infatigable lenteur me hante, que isolement, fatigue, faiblesse deviennent pendant des jours, des semaines et parfois des lunes mon quotidien,  svp donnez-moi votre résilience. Mais encore plus. : Svp, donnez-moi votre foi et surtout votre incessant désir et courage d’oser tenter initiatives et démarches pour aider, accompagner, accueillir et écouter ceux qui vous entourent, de près ou de loin ! Même à la vitesse de la tortue. Avec un rythme et une énergie réduits, et aussi la maladie et les autres défis de la vie !
Mon sentiment de ne pas être à la hauteur m’a tellement toute ma vie empêchée de vivre, de bouger…et jusqu’à me paralyser !!!

Merci la Vie pour le courant qui porte toujours nos messages, nos cris du coeur.. Merci pour le retour du soleil, de l’énergie, de la vie !

***
(*) Va encore pour la vessie, même si je dois préciser qu’après avoir exploré les différentes possibilités plusieurs fois avec une urologue spécialiste réputée en neurologie que j’ai rencontrée plusieurs fois A des centaines de kilomètres de chez moi, les très sexy culottes d’incontinence sont devenues mes alliées. Mais dois-je ajouter que c’est loin d’être mon choix, Et qu’elles ne sont pas infaillibles ?

J’ai aussi envie (ok, j’avoue que drôle dans le contexte J, mais promis : tout jeu de mots est fortuit) d’ajouter cette parenthèse au sujet de l’incontinence :

Comme c’est fou toute la gêne et la honte à juste prononcer ces quelques lettres !… Je connais trop de personnes pour qui l’âge ou la maladie (que l’on parle de SP, d’ACV, et quoi encore) joue des tours : quand la vessie ou les nerfs lâchent, disons que ce n’est pas la joie ! Tant de gens prennent personnel cette défaillance du corps, comme s’ils en étaient responsables ou même coupables !
Zut ! … Cette folie qui conduit même à ne pas vouloir admettre la situation, et surtout ne pas prendre les moyens pour tenter d’y remédier…
Certes, il n’existe encore aucune solution miracle, mais il existe à tout le moins des moyens de limiter les dégâts !
Et j’invite tellement tous ceux et celles qui sont affectés par les troubles de la vessie à oser consulter, et explorer les différentes avenues pour se sentir bien dans son corps, mais aussi pour être à l’aise de sortir !

Quand on y pense : c’est drôle comme ce sujet est tellement banal quand il s’agit des enfants ! Ni eux, Ni la société ne se posent de question ! C’est une réalité avec laquelle on arrive à composer… même si on peut souhaiter qu’elle soit temporaire !
Et pour ce qui est des fuites de mes amis les intestins, heureusement (!!!) elles ne sont qu’accidentelles et occasionelles. En fait, très souvent causées par mes choix alimentaires (voilà donc, pour les sceptiques et les curieux, le secret de la Caramilk, ou l’une des raisons expliquant mon alimentation particulière.

(**)Trouble De la Vessie Tout de Même Drôlement Énervant

Amour Et handicap ? Oh la la !! Tabou vous dites ?

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inspiré d’une image tirée du site : http://www.mykssr.com

 

Je n’aurais su trouver plus beau texte pour mettre la table, ou même les mots pour introduire le sujet !

Voici des extraits d’un article présentant on ami Richard, que la maladie a emporté ce printemps..
 << (…) Richard avait un handicap. Tombé d’un cheval quand il était petit, il lui en restait des séquelles. Il marchait légèrement penché sur le côté, comme s’il s’apprêtait à chaque instant à cueillir une fleur à la volée. D’ailleurs, il les connaissait intimement, les fleurs et les plantes, les appelants par leur petit nom. Ils savaient leurs dons et leurs fragilités, et aussi comment en prendre soin.

Il avait aussi ce qu’ont pourrait appeler des limitations intellectuelles. Pas de celles qui font que l’on conserve la bienheureuse insouciance de l’enfance, comme c’est le cas pour certaines personnes dont l’évolution s’est arrêtée à l’âge mental des premières années de la vie.

En fait, il était doué de toute l’intelligence pétillante, de l’appétit de vivre et de la curiosité fringante d’un jeune homme.

Et c’est peut-être là que résidait sa plus grande souffrance, de ne pas pouvoir atteindre ou obtenir tout ce à quoi sa tête et son cœur aspiraient tout naturellement.

Ses yeux, d’un insondable bleu ciel, semblaient me dire : « Dis-moi, si les autres le peuvent, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir droit aux mêmes rêves et aspirations? » Parce que, comme la plupart d’entre-nous, ce que Richard attendait avant tout, c’est d’être aimé.

Aimé, il l’était assurément (…) Il se savait apprécié de ses proches. Mais ses rêves l’entraînaient plus loin, beaucoup plus haut.

Richard était un grand romantique, et il rêvait tout naturellement de grande romance.

De cet amour romantique que des milliers de films et romans ont idéalisé, jusqu’à le banaliser et à nous faire croire que là réside l’ultime sens de la vie : réussir à se faire aimer, au point où la personne convoitée choisira de nous dédier entièrement sa vie, ou du moins à ce que nous devenions l’objet central de son attention et affection.

Et c’est peut-être là, que le fait d’être handicapé devient plus profondément douloureux. Lorsque l’on a l’impression de devenir l’un de ces éternels handicapés ou laissé pour compte de l’amour humain. Exclu de cette grande rencontre romantique qui demeure l’une des aspirations centrales de notre culture, un inaccessible rêve appuyé et nourri, il faut bien le reconnaître, par d’impressionnantes industries.

Ce double handicap, que beaucoup de personnes handicapées vivent, reste un sujet tabou. Comme si le fait de ne pas disposer de toutes nos capacités intellectuelles et physique nous excluait automatiquement du jeu de la course à l’amour. Implicitement, nos valeurs culturelles sous-entendent que l’aventure romantique est avant tout réservée aux personnes qui sont désirables parce qu’elles jouissent de toutes leurs capacités, et qu’elles sont préférablement jeunes et belles.

Donc, mon ami Richard était un grand romantique au superlatif, et il tombait profondément amoureux. Et sa souffrance de ne pas vivre la réciprocité attendue faisait ressortir une autre forme de « handicap » que nous sommes nombreux à partager sur terre : cette espèce de conviction qu’à force d’imagination, en se permettant de mettre les autres en scène dans nos rêves les plus fous, que ces autres devraient nécessairement partager ces mêmes rêves et aspirations. Combien tombent toute leur vie dans cet handicapant piège à malheurs, se nourrissant de rêves, …et d’amertume du fait que ceux-ci ne se réalisent pas à la mesure de leur souhaits.>>

L’auteur de ce texte a été le confident des souffrances de Richard << (…) et surtout de son incompréhension : pourquoi ses rêves, pourtant fidèlement calqués sur les meilleurs films d’Hollywood, ne se réalisaient pas, comme dans les « happy ending » de ces productions à grand budget?

Et pourtant, dans les faits, Richard ne demandait pas grand-chose, dès qu’il se sentait moindrement considéré et aimé, ses ailes de papillon se déployaient et il virevoltait allègrement dans les airs.

Le reste du temps, il sculptait dans le bois des papillons aux ailes multicolores.

Il sculptait aussi des noms de femmes, assemblait à leur attention de magnifiques colliers de perles, ou  dessinait leur visage.>>

lire le texte complet ici: http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=792339

***
Le thème de l’amour chez des personnes vivant avec un handicap est plus présent au grand écran ces dernières années. Je vais en parler dans de prochains articles.
***
Et j’irai certainement entre-temps voir le film Patients qui sort en salle ce soir au Québec.

Dame fatigue, ou fatiguante pour les intimes

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‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum

Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !

Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :

Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.                           Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !

Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés !Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …

Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?

Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :

« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »

Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix…

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

Oui, la solitude tue !

Mathieu solitude-2

crédit photo: Entre deux roues

 

Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!

En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que  les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…

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Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.

Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..

Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.

Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…

La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…

Ouf!

Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !

Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!

Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie !  Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!

Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.

Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.

Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.

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Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:

Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)

(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.

Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.

Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.

Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.

Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du « je » au « nous » et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.

La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.

http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles/jean-vanier-repond-a-la-cbc-sur-la-question-de-l-aide-medicale-a-mourir?j=portlet

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Extraits d’un article du journal Le Devoir : CHSLD – L’isolement ne prend pas de vacances

http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/384316/l-isolement-ne-prend-pas-de-vacances#

(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.

(…)

Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »

« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».

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Poème de Michel Pepin

Semence du chaos

Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière

extrait du livre Amalgame, de Michel Pepin

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SOLITUDE ET HANDICAP : Quelques statistiques :

Plus de 20 % des personnes handicapées souffrent de solitude

La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).

Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.

38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).

La pauvreté accroît le risque d’isolement

Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.

La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.

Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi

Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…

https://ebipo38.wordpress.com/2014/07/08/plus-de-20-des-personnes-handicapees-souffrent-de-solitude/

 

http://www.pearltrees.com/barrezladifference/solitude-isolement-handicap/id7143717#item67743088