Luz

Facile de prendre la vie pour acquis.
Mais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t’annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l’évolution de la maladie dégénérative, cette chère SP, ne t’es plus autorisé (payé)…

Tant de gens vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête..
Sur la corde raide.
… J’espère tant pouvoir continuer à recevoir ce traitement qui ralentit l’évolution de la maladie… Une demande de révision a été faite, et j’ai appris qu’il est possible de faire une demande de compassion auprès de la compagnie qui fabrique le produit (si la RAMQ refuse toujours)..

Drôle comment ces périodes d’incertitude, de flou, de néant me font vivre des éclairs de lucidité
Où la richesse et de la vie
M’est plus évidente et précieuse que jamais.

01-summer-solstice-pictures.ngsversion.1498001414255.adapt.1900.1 (1)

photo tirée du site de National Geographic

Surtout là, maintenant, où
j’ai le vent dans les voiles, et me sens
portée, et l’énergie de poursuivre sur la lancée de ma participation à un symposium sur l’art et le handicap à l’université Concordia de Montréal (où j’ai offert une présentation dans le panel: Arts inclusifs: artistes atypiques de Montréal..et exposé mes dessins ! (**)

Trop bon de pouvoir encore me sentir avoir le vent dans les voiles..
D’avoir réussi à présenter une démarche que j’ai développée au fil des ans, et qui m’aide chaque jour à transcender la SP,
les défis de la maladie et du handicap,
dont le capacitisme et autres préjugés du même acabit..

Alors oui, même s’il y a les lendemains où les voiles semblent fragiles,
où l’énergie et le moral redescendent…et vacillent
Je sens tellement fort le besoin de pouvoir continuer à recevoir ce traitement!

Ouais, ok, mais ici, là, maintenant, j’ai envie de choisir que traitement ou pas, je vais tout faire pour pleinement vivre, aimer, rire, dessiner, écrire…être… et offrir ce que j’ai à offrir..sur ce chemin qui est le mien. Même à travers ce filtre qui me colle à la peau (cadeau de la SP et de sa fatigue)..

Et je demande à l’univers, en cette période de convergence (Solstice, Noël, Nouvel An), de m’aider, de nous aider tous à toujours choisir la lumière.

Merci la Vie!

Et bon, reste quand même que j’espère vraiment beaucoup pouvoir continuer le traitement mensuel (que la RAMQ ne veut plus payer..à moins qu’elle ne révise sa décision..ou encore qu’une autre porte s’ouvre..)
À suivre..

(**)
Je dois ici préciser que vraiment, jamais je n’aurais cru qu’un jour, ma démarche intérieure si personnelle, du dessin contemplatif du corps handicapé nu qui danse, ou qui est en relation, pour transcender tous ces trop forts préjugés et surtout, faire mienne cette beauté, cette grandeur du corps qui danse, qui aime…

Cette démarche qui m’a tant aidé à
apprivoiser et accepter mon corps changeant, et embrasser des réalités qui m’étaient difficiles, qui m’a aussi permis de retrouver la capacité de bouger, et de VIVRE, même différemment .. Jamais je n’aurais cru un jour la partager, surtout pas dans un symposium sur l’art et le handicap, dans une université anglophone de Montréal…et d’y exposer mes dessins, par-dessus le marché ..!

Publicités

vague à l’âme

Parce que c’est plus facile de partager ses états d’âmes ombragés quand se pointent enfin des percées de lumière et d’énergie, je partage aujourd’hui ces mots qui m’habitent, transitent et qui dansent en moi depuis trop longtemps maintenant. Non pour répandre cette noirceur, mais plutôt un peu pour partager ce que vivent plusieurs personnes à roulettes (et j’imagine aussi tant d’autres personnes…), mais surtout pour dire courage ! Tenez bon !   Même après ce qui peut nous sembler une éternité, la lumière nous revient, même si on doit parfois parcourir tout un chemin, traverser mers et marées avant que la lumière puisse se frayer un chemin en nous et percer !

Extrait de mon carnet de voyage :

vague

crédit photo : Moovanse

J’essaie, oui, j’essaie de changer le regard sur le handicap ! En fait, je souhaiterais tellement qu’on l’oublie tout le temps, ce fauteuil, qu’il devienne invisible !!! … Et d’abord, tout d’abord pour moi !!!!
Zut !!
Et puis s’il y avait que le fauteuil !  Bah non, y a aussi la chère maladie, SP de son prénom, qui vient trop tout foutre en l’air !!!

Par exemple, les intestins et la vessie qui, comme le font tant d’ados ou de rebelles à toute autorité, perdent tout signal ou coupent contact avec la tête, font ce qu’ils veulent et ignorent les besoins de  l’ensemble !!!
Ça te bousille une journée quand ils décident de faire la fête !! Et dois-je dire que Madame (vessie) ne se gêne pas pour célébrer et aime les fêtes bien arrosées !

Concréto: on fait quoi quand ils décident de se vider avant d’arriver à la toilette ? Et que ça me vide complètement de mon énergie ? (*)
Ces moments où je me dis que je devrais peut-être envisager d’aller habiter dans un endroit comme Logements intégrés, organisme offrant des logements où il y a du personnel pour aider aux soins d’hygiène et habillement et autres. Mais c’est tellement loin de mon milieu !!!  😦

ET surtout, j’aime vraiment mon logement en coop (où j’habite depuis 20 ans), près de tout et surtout de mes amis, et d’un réseau social, non négligeable pour ma santé mentale !  Et si c’était peut-être le déclic dont j’avais besoin pour relancer mes explorations sur le thème du vivre ensemble ?

Ouf ! Ces jours-ci, fatigue, infections et tout le bazar qui semblent traîner depuis des lunes, et la solitude et le désœuvrement qui suivent me pèsent trop.. et font broyer du noir..
re-Ouf.
Et d’où vient cette colère ??
Besoin d’être à l’œuvre et de sentir la communauté…

Et puis monte aussi parfois en moi l’élan d’avoir un amoureux à coller, à aimer, avec qui refaire mer et monde… même à une échelle bien réduite, cheminer et grandir… mais il y a trop souvent ce bouillonnement d’émotions et de colère qui montent et me hantent… et donc me semble que c’est pas possible… Aussi, la question de TDVTMDÉ (**) me gêne beaucoup… Et il y a l’énergie qui me manque pour m’habiller ou me coiffer toujours comme je le souhaiterais.. me sentir belle…

De toute façon, j’ai tellement d’abord besoin de trouver en moi cette lumière, cette paix, cet Amour, cette tendresse pour pouvoir venir les offrir !!!! Tellement !!!

bouteille-mer

crédit photo: Boulevard 69

Univers, stp, stp, stp, aide-moi !!! Je peux pas y arriver seule !!! Et je sais pas quoi ni comment, concrètement, avec ce manque d’énergie constant !! Chère AC, vous qui avez quitté ce monde, je vous envoie aussi ce message : je me sens souvent indigne de vous, mais je sais que vous avez dit que vous alliez nous aider, alors je vous demande, svp, pendant que cette infatigable lenteur me hante, que isolement, fatigue, faiblesse deviennent pendant des jours, des semaines et parfois des lunes mon quotidien,  svp donnez-moi votre résilience. Mais encore plus. : Svp, donnez-moi votre foi et surtout votre incessant désir et courage d’oser tenter initiatives et démarches pour aider, accompagner, accueillir et écouter ceux qui vous entourent, de près ou de loin ! Même à la vitesse de la tortue. Avec un rythme et une énergie réduits, et aussi la maladie et les autres défis de la vie !
Mon sentiment de ne pas être à la hauteur m’a tellement toute ma vie empêchée de vivre, de bouger…et jusqu’à me paralyser !!!

Merci la Vie pour le courant qui porte toujours nos messages, nos cris du coeur.. Merci pour le retour du soleil, de l’énergie, de la vie !

***
(*) Va encore pour la vessie, même si je dois préciser qu’après avoir exploré les différentes possibilités plusieurs fois avec une urologue spécialiste réputée en neurologie que j’ai rencontrée plusieurs fois A des centaines de kilomètres de chez moi, les très sexy culottes d’incontinence sont devenues mes alliées. Mais dois-je ajouter que c’est loin d’être mon choix, Et qu’elles ne sont pas infaillibles ?

J’ai aussi envie (ok, j’avoue que drôle dans le contexte J, mais promis : tout jeu de mots est fortuit) d’ajouter cette parenthèse au sujet de l’incontinence :

Comme c’est fou toute la gêne et la honte à juste prononcer ces quelques lettres !… Je connais trop de personnes pour qui l’âge ou la maladie (que l’on parle de SP, d’ACV, et quoi encore) joue des tours : quand la vessie ou les nerfs lâchent, disons que ce n’est pas la joie ! Tant de gens prennent personnel cette défaillance du corps, comme s’ils en étaient responsables ou même coupables !
Zut ! … Cette folie qui conduit même à ne pas vouloir admettre la situation, et surtout ne pas prendre les moyens pour tenter d’y remédier…
Certes, il n’existe encore aucune solution miracle, mais il existe à tout le moins des moyens de limiter les dégâts !
Et j’invite tellement tous ceux et celles qui sont affectés par les troubles de la vessie à oser consulter, et explorer les différentes avenues pour se sentir bien dans son corps, mais aussi pour être à l’aise de sortir !

Quand on y pense : c’est drôle comme ce sujet est tellement banal quand il s’agit des enfants ! Ni eux, Ni la société ne se posent de question ! C’est une réalité avec laquelle on arrive à composer… même si on peut souhaiter qu’elle soit temporaire !
Et pour ce qui est des fuites de mes amis les intestins, heureusement (!!!) elles ne sont qu’accidentelles et occasionelles. En fait, très souvent causées par mes choix alimentaires (voilà donc, pour les sceptiques et les curieux, le secret de la Caramilk, ou l’une des raisons expliquant mon alimentation particulière.

(**)Trouble De la Vessie Tout de Même Drôlement Énervant

Les ours roulant du Canada ou Quand les personnes en situation de handicap sont plongées dans une hibernation forcée, dès la neige venue

16938990_618245851704908_3407754731050757609_n

Dès la mi-janvier, l’hiver frappe fort pour bien des gens au Québec. Beaucoup sont en mal de soleil, d’aventures… Et tant d’autres, à quatre roues, ont juste hâte de pouvoir sortir d’entre leurs quatre murs !

La neige a longtemps suscité en moi un élan de joie, et fait sortir juste ce qu’il faut d’entrain, de motivation, de mordant !  Hiver signifiait beauté, pureté, mystère même. J’adorais conduire le soir dans la neige, surtout en campagne… ou encore faire des promenades en soirée : ce genre de promenade où les pieds s’enfoncent dans la neige jusqu’aux genoux : le bonheur !
Ou encore ce plaisir si grand de me lancer en pleine nature immaculée avec mes skis de fond aux pieds : quel cadeau précieux de faire un avec la nature, de sentir tous ses muscles travailler !
Ces doux souvenirs font le plus grand des contrastes avec le sentiment de désolation et de détresse ressenti devant la première chute importante de neige de la saison ! Et aujourd’hui encore, après quelques mois de cette blancheur… Bien que la beauté du paysage des premières neiges ne laisse aucun doute, et fasse monter encore un peu en moi l’émerveillement d’une petite fille, ce qui se trame, plus profond, est pourtant bien différent : en fauteuil roulant, la neige revêt un tout autre visage !
La légèreté et la liberté font place à la lourdeur de se sentir pieds et roues liés. Les roues de mon fauteuil ne roulent pas dans la neige : elles tournent dans le vide. Littéralement !
Aujourd’hui, quelques 90 jours plus tard, toujours plus enfoncés dans un hiver bien québécois (on est particulièrement servis quant à la quantité de neige tombée cette année),ouf ! Lourd, lourd, ce temps gris ! Et cette soif de chaleur… Humaine ! De rencontres… ET de juste pouvoir sortir prendre l’air sans craindre que ma plate-forme élévatrice ne tombe en panne, avant d’être arrivée à destination (comme cet après-midi de janvier particulièrement froid où grâce aux pompiers96D028BE-18E2-4BB4-96BC-E245F3F50DD9.JPG (à qui je redis encore Mille mercis!), j’ai pu retrouver la chaleur de mon foyer). Ce serait chouette aussi de pouvoir aller voir un concert dans un bistro où la rampe portative n’a pas été laissée sous la neige et la glace…

J’me sens comme dans une quarantaine qui ne veut plus finir!!! Et plus je reste enfermée entre mes quatre murs, plus il me semble difficile de sortir ! Pas du tout très inspirée par les promenades au centre d’achat pour faire marcher ma belle, par une journée ensoleillée…. Il y a des jours où j’aimerais tant aller faire une randonnée de ski de fond en pleine forêt avec mon chien qui gambade à qui mieux mieux  !!
Plus j’y pense, et que je regarde neige et soleil avec envie, plus l’anxiété et un sentiment d’impuissance et de colère montent…

Au fil des jours, se succèdent déprime, angoisse, tristesse, impuissance, sentiment d’emprisonnement… Qui, peu à peu, par moments, font place à un besoin de plus en plus grand de dessiner, d’écrire et même, d’oser enfin prendre pinceau et couleurs ! Et découvrir reconnecter, rencontrer et habiter vraiment ce monde parallèle, celui de la lenteur qui souvent fait fuir ou fait peur. Ce monde qui est aussi celui de la profondeur. Puis, tous ces trucs que j’ai lus sur l’abandon, le lâcher prise, la force de la prière, me reviennent à l’esprit… Comme j’ai envie d’y goûter, à cette paix du cœur, à cette force, à cette joie profonde…j’ose un « d’accord ! « . J’ai pourtant écrit tant de mots sur le même thème (voir mes articles qui portent le titre Accepter).

Ouf ! Mais quel chemin !

Bon, c’est certain que dit comme ça, on peut croire entendre une illuminée !

Détrompez-vous ! Il y a des jours où cette lenteur pèse vraiment beaucoup !
Me tarde la fonte définitive des neiges et glaces, ce moment où je pourrai enfin sortir rouler librement dans les rues de mon quartier, sur des sentiers en pleine nature, faire courir mon chien ! Ou juste sortir parler avec des voisins !
Et aussi, vivement le retour de mon énergie !

Oui, il y a des jours où ma parenté avec l’ours dans son état d’hibernation n’est pas si chouette… Où cette difficulté à sortir me rend complètement folle, où j’ai beaucoup de mal entrer en moi pour trouver la lumière… et ma foi, goûter une paix toute douce, et percevoir tout plein de choses qui s’effacent devant un rythme de vie effréné !

L’hiver et la neige sont d’excellents coach pour aider à réapprendre à être. À condition que j’ose un « oui ». Sachant très bien que, chaque chose en son temps, tout mon être aura les fourmis dans les jambes et sera prêt à reprendre un rythme plus actif, le printemps venu. Ça y est presque !
Oui, les mouvements se succèdent, tout comme les saisons ! Et même, parfois, ils se chevauchent en nous ! Pour notre plus grand bien : chaque partie nous rapprochant un peu plus de qui l’on est vraiment, à condition de l’embrasser pleinement.

Bon, cela dit, vivement le printemps !

VOYAGE- MiragE (Partie 2)

Pour plusieurs, novembre rime avec grisaille. Et aussi avec rêve d’escapade. Ça fait remonter en moi des souvenirs pas très lointains de tentatives de préparation d’un voyage à quelques heures de route… Voici la suite d’un article que j’ai commencé à écrire il y a quelques années, et dont j’ai publié la première partie, il y a peu (je la reproduis ici).

***

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix… (PREMIÈRE PARTIE)

cheveaux2

Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

images-1

 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

(DEUXIÈME PARTIE )

 

images

Crèche (*)

Pour l’hébergement, le périple se poursuit. Évidemment, on peut toujours trouver une chambre adaptée dans un hôtel 5 étoiles, mais pour celui ou celle dont les moyens sont limités, les choses prennent une toute autre ampleur… rien d’une « walk in the park… »

Démarches :

10- J’écris à l’auberge de jeunesse de la vieille capitale : n’ont jamais répondu;

11- Appels à des communautés religieuses : pas de chambre accessible;

12- Appel au centre de conférences où je vais pour demander s’ils ont des places. Ils me réfèrent à deux auberges.

13-Appels aux auberges : pas de chambre adaptée, et beaucoup d’escaliers.

Amis : j’ai des amis qui habitent dans la même ville, mais je ne les ai même pas contactés. Il y a plusieurs obstacles qu’il m’est souvent possible de contourner, avec de l’aide. Mais ça devient difficile quand je suis fatiguée et que j’ai besoin d’énergie pour le reste du voyage.

Exemple de course à obstacles : escaliers, toilettes : j’ai du mal à me relever s’il n’y a pas de barres d’appui; bain : encore les barres d’appui. Accès du fauteuil roulant ou de la marchette : largeur des portes, espace, différentes dénivellation à l’intérieur de l’habitation…

C’est ainsi que je ne me suis pas qualifiée aux 13 travaux. Découragée, j’ai lancé la serviette…pour cette fois. Sachant que tout n’est pas perdu : l’information obtenue par mes recherches me servira assurément une prochaine fois et à d’autres aussi, j’espère ! ***

Nouvelle aventure : espoir à l’horizon

Autre tentative, cette fois de voyager à Montréal pour un rendez-vous médical, et bien sûr, voir des amis. C’était il y a de cela encore plusieurs lunes, alors que la marche devenait de plus en plus difficile.

Ainsi reprend la même course folle aux préparatifs : réserver le train, trouver des amis chez qui dormir, planifier et réserver le transport adapté à Montréal… et surtout, trouver quelqu’un pour m’accompagner dans tous mes déplacements (pas les moyens de payer un accompagnateur)… puis, petit détail banal, qui m’a préoccupée plusieurs jours : comment faire pour aller aux toilettes la nuit si j’ai seulement le fauteuil manuel et pas la marchette?

Je ne me sens pas capable de faire ce voyage à pied, cette fois. Je suis sortie avec la marchette aujourd’hui (je rappelle que ces lignes ont été écrites il y a plusieurs mois..), et même pour une très courte distance, il m’a été très difficile de marcher. J’ai tout de suite vu que je ne pourrais me rendre ainsi à Montréal. Et le fauteuil manuel est tout nouveau pour moi… Si encombrant ! Dommage que ce ne soit pas possible cette fois-ci de prendre mon fauteuil motorisé(**), qui m’aurait donné pas mal plus d’autonomie, et permis de pas déranger mes amis. Je me sens plutôt coincée : le fauteuil manuel me met dans une situation d’abandon : je n’ai pas la force de le propulser moi-même beaucoup, et je n’ai pas l’habitude de l’utiliser dans les activités de la vie quotidienne…

Mes amies m’ont tellement touchée par leur offre de m’accueillir, et même l’offre de l’une de m’accompagner aux toilettes la nuit!!! Ouf, c’est fou ce que ces paroles réchauffent le cœur et apportent la lumière au bout de ce qui peut parfois sembler un brouillard si dense…Ça me donne des ailes, et me fait croire, en fait j’ai vraiment l’intuition que la prochaine fois sera la bonne! (Et oui, autre tentative avortée. Cette nouvelle réalité de mobilité réduite me dépasse totalement. Et la planification, et le besoin de quelqu’un pour m’accompagner et pousser mon fauteuil dans mes déplacements sont trop pour moi. Pour l’instant.

Je sais, je sais, ces charmantes peurs, de déranger ou autre, me coupent souvent l’herbe sous le pied ! Et, je me demande toujours aussi ce que font les personnes pour qui, comme moi, la marche et l’énergie deviennent difficile, et qui n’ont pas la chance que j’aie d’avoir des perles comme ami-e-s !! Pas facile de faire le deuil de ses capacités et de son autonomie… merci la Vie pour ces apprentissages de la patience et de la persévérance, et de l’abandon (bon, j’avoue, me reste encore bien des croûtes à manger). Et ça creuse la foi. Et aussi l’intuition que ces tentatives échouées d’escapade avec une nouvelle réalité toujours en évolution, que oui, j’arriverai à voyager (plus du tout envie d’outre-mer, mais peut-être juste pouvoir sortir de ma ville, à l’occasion ).

À SUIVRE…

À l’approche des fêtes (en fait, tout au long de l’année !), pourquoi ne pas penser à vos proches (ou même à des connaissances) qui sont à mobilité réduite et leur offrir de les conduire et ou les accompagner pour un petit voyage, une rencontre de famille ou entre amis ? Et même de leur offrir votre aide au besoin (que ce soit pour les transferts aux toilettes, ou autres): ça réchauffe le cœur ! Et si le cœur y est d’offrir aussi couette et café..pourquoi pas oser ? Rien de tel que la chaleur de votre amitié ou d’un lien qui ne peut gagner qu’à se tisser ! (***)

***

(*)Je sais je sais, le titre en fera réagir certains… je rappelle que ces lignes ont été pondues il y a un moment… et donc toute référence à une période de l’année est fortuite

(**)Question d’horaire du seul train qui aurait pu l’emmener et le ramener

(***) Cela étant écrit, je ne peux que sourire, et j’imagine que les gens qui m’entourent aussi: je suis devenue plutôt casanière…

 

 

Dame fatigue, ou fatiguante pour les intimes

240_f_16717356_159trtq9gvntfu8bjhl14pb8zb8a2mtt

‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum

Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !

Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :

Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.                           Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !

Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés !Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …

Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?

Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :

« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »

Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !