Mouvements immobiles, version 2020

image de Naghmed Navabi dans British Journal of Photography

« Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir des nouveaux yeux. »

—Marcel Proust

cher Michel, mon ami poète, mon frère,


Toi qui a quitté bien avant la pandémie pour rejoindre ta petite planète et prendre soin de ta rose, ton amie,
Je comprends tellement l’isolement que tu as vécu et qui t’a inspiré ton projet ‘’Mouvements immobiles’’ (*) !

Avec l’équation fauteuil, système immunitaire affaibli et pandémie, où hors de mon quartier toute sortie

devient aventure, excursion, voire parfois folie..
Imagine-toi qu’avec le confinement, l’univers entier s’est vu confronté à une réalité qui jusque là nous était réservée à nous, faible minorité : L’IMMOBILITÉ !

Et on a vu surgir partages de photos, d’images et vidéos pour garder contact, tisser des liens, réinventer le voyage, rencontrer l’humanité !
Tu sais, j’aurais tellement souhaité donner du souffle à ton projet ’’Mouvements immobiles, mais je manque de souffle…Puis vint…2020 à la rescousse !
Drôlement, cette année je suis arrivée à vivre à nouveau cette joie des rencontres, des voyages, et images, devenus tout à coup accessibles grâce aux réseaux sociaux ! Quel cadeau de voir, entendre, parfois même sentir les richesses de ce monde à travers le regarde cet autre qui me fait découvrir, m’émerveiller, me surprendre, me choquer ou pleurer, toujours me faire grandir, et remplir mon baluchon de couleurs, d’images, de mille et un visages et paysages !
Je saisis l’occasion pour exprimer toute ma gratitude à celles et ceux (je pense particulièrement à Denis, François, Fannie, Annie, Nina, Joëlle, Léti, France, Monique, Amélie, Jonathan, Juan Carlos, Naliana…:) qui osent partager en direct (vive Facebook, Facetime, Skype, Zoom, WhatsApp, etc) ou en différé une vitrine sur le monde, sur tant de beautés, de réalités !


Merci de rendre accessibles toutes ces découvertes et aventures ! Et permettre cette rencontre qui garde vivant, et même, donne vie! Me sentir solidaire. Unis dans cette adversité. Et me donner envie de plonger dans mes profondeurs, et partager à mon tour des paysages…Créant, ou même juste en devenant moi-même vitrine vers un ailleurs, tourné vers le dedans.
Et/ou juste refléter ton intérieur.


Je te laisse avec ces mots qui éveillent mon sourire, et je suis certaine, auraient trouvé écho en toi aussi:
« Les plus grandes aventures sont intérieures »—Hergé
« Aussi vaste que l’espace qu’embrasse notre regard est cet espace à l’intérieur de nous. »—anonyme
« Là-bas pour moi, la vraie vie ; ici, en France, le quotidien que je veux fuir à n’importe quel prix. Il en résulte une douloureuse tension entre ces deux pôles. Un jour de miracle ordinaire, je réalise qu’ici, c’est partout, et que partout, c’est ici ! Je cesse alors de m’inquiéter, de tout diviser, et d’isoler le voyage du non-voyage, le spirituel du profane. Rien n’est jamais fermé sinon nos propres yeux… » –Jean-Pierre Brouillaud, aveugle globe-trotter, poète, écrivain au parcours de vie atypique riche d’expériences et de cheminements intérieurs : riches trouvailles que sa page FB, sa chaîne youtube ou son blog !

****
(*) Tes mouvements, déplacements, sorties devenus difficiles et rarissimes les derniers temps de ta vie t’ont inspiré ce projet fou, que toi seul pouvais imaginer.et oser mettre en oeuvre. C’est comme si tu avais eu une intuition profonde, comme un écho: la portée inattendue, même incognito, de ton projet génial: ‘’Mouvements immobiles’’: tu avais invité, avec ton sourire qui marque, tes amis artistes et leur contacts, à te faire une ptite place dans leur malle compacte et à t’emmener en voyage En te partageant plein d’images Sous forme de photos, dessin, peinture ou collage de vacances, de divers horizon, de nature. Images sur des briques que tu allais monter sous forme de mur pour colorer ton quotidien, t’emmener un peu à l’aventure.. Mur qui allait être coloré à l’endos de ta belle poésie

Poème de Michel Pepin

Et je ne pouvais terminer sans partager cet air:
https://www.youtube.com/playlist?list=RDtr4oYvv152A&feature=share&playnext=1

des mots et des maux…et laVie!

« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade

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photo tirée du site Unsplash

 

Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette  (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…

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image puisée sur le web

 

J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.

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crédit photo: François Roy

 

Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Je vous aime!

Conte de Mai, la sorcière atypique-épisode 2: Le Parachute..ou aventure X pour extrême

CapturePeu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!

Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..

Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂

***

GRATITUDE
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !

VRAIMENT TOUTE MA GRATITUDE !!!

L’étoile, les mages et le petit enfant

Un virus pendant la période des fêtes est venu me replonger tout plein dans ma vulnérabilité, me rendant dépendante des autres pour des choses aussi simple que me lever, me transférer dans mon fauteuil, et même me laver, m’habiller ou m’aider à aller à la toilette…Tous ces petits trucs banals du quotidien que l’on tient pour acquis …

Ce temps d’arrêt et de retrait forcés survenu en pleine période de rencontres, m’a un peu ébranlée. Il m’a aussi permis de m’arrêter et me remettre à cette quête de l’essentiel, d’une étoile bien enfouie en mon sein..

Et aussi bien sûr de me ré-inviter au passage à accueillir ma fragilité (qui me pèse) et celle des autres, et des trésors, même discrets qui veulent s’offrir à travers elle. J’étais heureuse de lire ce passage de Paulo Coelho : « Écoute ton cœur (même et surtout en des temps plus sombres (ndlr)). Il connaît toute chose, parce qu’il vient de l’Âme du Monde, et qu’un jour il y retournera. »

Ce virus est un beau rappel aussi d’à quel point la faiblesse et la vulnérabilité sont une porte d’entrée, une invitation toute grande à l’entraide ! Merci la Vie pour ces rayons de lumière et ces vagues de chaleurs, ces cadeaux précieux que le soutien d’amis grâce à qui j’ai pu rester à la maison ! Je leur redis Mille mercis !

J’avais peut-être besoin de revivre dans mes tripes cette nécessité et cette urgence de créer et de nourrir des réseaux, des embryions de communauté, des espace où le vivre ensemble prend vie  (Tant de personnes isolées, malade, handicapées, marginalisées, … Mais aussi bien portantes sont en quête de l’étoile, mais aussi de communauté !) !!

Ce temps d’arrêt m’a aussi permis de lire et découvrir des perles. Comme ce parcours qui me touche et m’inspire profondément: celui de Gaspard et sa famille. Les parents de ce tout petit chou d’un peu plus de trois ans, atteint d’une maladie dégénérative incurable qui le cloue au lit, lui a fait perdre la vue, l’ouïe, et bientôt la vie… Ses parents et frères et soeur l’accompagnent au quotidien, l’entourent de tendresse, d’amour et de tout plein d’attentions, dans la simplicité et une foi renversante…

Tellement loin du misérabilisme auquel on pourrait s’attendre, leurs récits (*) viennent un peu témoigner de comment les plus petits, comme ceux que trop de gens (même des gouvernements) ne croient même pas dignes de vivre parce que trop faibles, malades et irrécupérables et coûteux pour la société ! Les parents du petit Gaspard témoignent de tout le contraire, de comment leur fils est venu leur indiquer une voie inespérée !  En fait, de comment la vulnérabilité peut servir d’éclaireur et inviter à accueillir nos propres fragilités, et les laisser nous transformer et nous guider vers l’essentiel, vers un peu plus de tendresse, de lumière et d’amour !
Les parents de Gaspard écrivaient, la veille du nouvel An: ‹‹tu nous as tout simplement appris à être heureux !

« Non pas à être heureux *malgré* la vie, s’évertuant à fuir celle-ci ; ni même seulement être heureux *avec* la vie, en *faisant avec*, comme l’on dit : car la résignation, qui baisse les bras au lieu de les ouvrir énergiquement, n’est pas non plus accueillante.
Non, ce qu’il faut, c’est être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est, tantôt banale, tantôt terrifiante, souvent joyeuse…mais jamais confortable. »
Martin Steffens [La vie en bleu] ››.

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image tirée de Centerblog, publiée par lusile17

C’est ce que je nous souhaite à tous de tout coeur en cette nouvelle année: être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est ! Pleinement, follement !

Bonne et Heureuse Année ! À pas de tortue, en galopant  ou en roulant !

Particulièrement à Gaspard et sa petite famille ainsi qu’à toutes les personnes fragiles, malades, vulnérables ou porteuses de handicap.

Et comme les mages, j’espère poursuivre encore et encore la quête de cette étoile qui nous habite tous, et peut se révéler de bien drôle de façons, mais toujours nous guider à travers les nuits les plus noires. Pour la faire briller dans nos communautés. Et pour devenir porteur d’espérance!

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(*) Voir la page Facebook Gaspard entre ciel et terre

 

Ubuntu : Je suis parce que nous sommes – proverbe africain (1/2)

rencontre-vivre-ensemble

Il y a longtemps que je souhaite parler de la chance que j’ai eue, à la fin de l’été, de participer au Forum Social Mondial !

J’y ai vécu un peu comme un concentré de ce grand besoin et élan qui m’habitent : ce Vivre ensemble, dont on parle de plus en plus.. et qui, j’ai encore pu le constater, sont largement partagés…tant par les plus vulnérables que par les « biens portants » !

Ce qui aurait sûrement été une belle petite balade sans histoire ou même excitante (pour qui, comme moi, n’a pas beaucoup l’occasion de prendre le train), s’est en fait avéré être toute une aventure ! Plusieurs défis rencontrés, beaucoup liés à l’accessibilité. Dont de superbes escaliers en béton devant le pavillon de l‘UQAM où se tenait l’atelier auquel je participais. Aucune rampe ou mécanisme pour permettre l’accessibilité aux fauteuils roulants… Ni même une enseigne indiquant une autre éventuelle entrée accessible. Le néant… Je trouvais drôle qu’on puisse se voir bloquer l’entrée à l’UQAM en 2016… Un ami a dû entrer s’informer. Il y avait bel et bien un accès… par une porte derrière l’édifice…

img_0299C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.

Mes constats:

Les défis rencontrés lors de ma courte escapade de deux jours viennent témoigner du besoin de l’autre pour arriver à fonctionner au quotidien, de la collectivité pour aménager des structures qui rendent possible l’accès pour tous.  Ils viennent aussi me rappeler le besoin de l’accueil, de l’empathie et du soutien de l’autre pour m’aider à accueillir ma propre fragilité au coeur des défis, des épreuves, des fatigues et tempêtes que le voyage laisse sur le corps (maladie, fatigue et chaleur aidant)…

Aussi,  ma participation au Forum social  mondial m’a émue : c’est tellement précieux de rencontrer tous ces gens qui ont soif de trouver des façons de vivre autrement, des façons innovantes d’inclure les différences, les fragilités !

J’ai fait des rencontres riches avec des gens de Casablanca, Montréal ou Madagascar, intrigués par la petite initiative citoyenne d’inclusion que je représentais en avant-midi (le dépanneur Sylvestre); et eu des échanges inspirants en après-midi, à un atelier sur le vivre-ensemble où des gens de Québec, Montréal ou de l’Outaouais sommes venus témoigner d’un besoin criant de plus de communauté, et/ou présenter des exemples de vivre-ensemble.

Je vous partage ici un résumé de l’événement :

L’article, intitulé « Pas d’inclusion sociale sans une véritable collectivité et des relations d’amitiés! » est disponible à l’adresse :
http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=488922&title=pas-d-inclusion-sociale-sans-une-veritable-collectivite-et-des-relations-d-amities-

Oui, la solitude tue !

Mathieu solitude-2

crédit photo: Entre deux roues

 

Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!

En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que  les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…

***

Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.

Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..

Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.

Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…

La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…

Ouf!

Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !

Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!

Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie !  Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!

Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.

Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.

Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.

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Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:

Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)

(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.

Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.

Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.

Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.

Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du « je » au « nous » et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.

La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.

http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles/jean-vanier-repond-a-la-cbc-sur-la-question-de-l-aide-medicale-a-mourir?j=portlet

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Extraits d’un article du journal Le Devoir : CHSLD – L’isolement ne prend pas de vacances

http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/384316/l-isolement-ne-prend-pas-de-vacances#

(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.

(…)

Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »

« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».

* ***

Poème de Michel Pepin

Semence du chaos

Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière

extrait du livre Amalgame, de Michel Pepin

****

SOLITUDE ET HANDICAP : Quelques statistiques :

Plus de 20 % des personnes handicapées souffrent de solitude

La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).

Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.

38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).

La pauvreté accroît le risque d’isolement

Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.

La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.

Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi

Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…

https://ebipo38.wordpress.com/2014/07/08/plus-de-20-des-personnes-handicapees-souffrent-de-solitude/

 

http://www.pearltrees.com/barrezladifference/solitude-isolement-handicap/id7143717#item67743088