Heureuse d’un printemps (été-automne)-Partie 2/2

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En ce jour béni du deuxième anniversaire de ma belle assistante, j’ai le goût de dire merci et partager mon bonheur!

Mon chien d’assistance à MIRA signifie pour moi:

*le sourire aux lèvres et la joie au cœur dès le réveil. Comment faire autrement quand la première chose qui se présente à ma vue est le visage tout souriant de mon chien qui fait rouler sa queue à qui mieux mieux

*Une énergie inespérée retrouvée !

*Une présence si attachante, parfois douce, tendre, et aussi nerveuse, drôle, maladroite,

*une compagne pour me motiver à sortir faire des promenades (comme j’ai du mal à mettre mes chaussettes, chaussures ou bottes, je ne sortais plus que quand j’avais une raison précise.. et ma chienne est ma nouvelle raison permanente !

*Des fous rires, des câlins, de la joie, des surprises, tout plein !!!

…tous ces petits riens que l’on prend pour acquis jusqu’à ce qu’arrivent maladie, vieillissement, soucis… et qui pourtant changent une vie, eh bien, comme par magie, les chiens ont le pouvoir de ramener d’un coup de baguette l’émerveillement d’un enfant, enfin, presque !

Ma belle est comme un ange.. C’est clair qu’elle m’a été envoyée ! Souvent, elle sent ce dont j’ai besoin.. Comme la première fois qu’elle a vu ma jambe trembler (ça arrive parfois comme ça, pour quelques minutes): elle a mis sa patte sur ma jambe, et le tremblement s’est arrêté sur le champ. Ou encore, ce petit moment, au début de l’été…  jour anniversaire de décès de mon père: j’ai eu un moment d’émotion. mes larmes sont montées, et ma belle s’est littéralement pitchée dans mes bras et a collé sa tête sur ma poitrine ! Ouf !

Mon chien à moi est la meilleure pilule, meilleure que bien des smoothies énergisants ! Aussi, un très bon antidépresseur. En fait, elle est MA petite pilule bonheur !

Eckart Tolle disait que les chiens sont les gardiens de l’âme. Ma belle est la gardienne de ma santé mentale ! Quand infection, fatigue et chaleur deviennent un cocktail explosif aggravant les symptômes de SP et me rendent folle (pas facile de sentir son autonomie glisser, quand la force me quitte…)  Souvent, quand elle voit que je me sens dépassée, elle vient se coller à moi. Ça me touche tellement !

Ma belle est aussi mon auto-bronzant: la sortir tous les jours me permet à la fois de refaire le plein de vitamines D, et de retrouver un teint qui m’avait quitté ces dernières années 🙂

Comme une ado (ce qu’elle est), elle a aussi le don d’appuyer sur les bons boutons pour faire déclencher en moi ce qui a besoin d’être travaillé, pour me faire grandir. Une thérapie à quatre pattes. Elle vient par exemple m’aider à ne pas prendre les choses personnel. Et à relativiser…

 

Elle est aussi mon prof de yoga: la brosser et ramasser vous savez quoi, me permettent d’étirer et de renforcer certains muscles !

Avec mon oui à cette aventure, m’a aussi été donné en cadeau une poussée de vie, et le retour de ma main et mon bras gauche qui sont plus sollicités, et que j’ose à nouveau utiliser pour certaines tâches, malgré leurs maladresses….

Ma mira-cle me donne envie de sortir regarder la lune et les étoiles sur mon balcon. Ou de voir un coucher de soleil au fil d’une promenade (J’avais oublié comment c’est bon !

Et, évidemment, l’aide de mon assistante est si précieuse dans mon quotidien ! Par exemple quand elle ramasse les objets que j’échappe.. et ça m’émeut tellement quand elle m’aide à enlever manteau ou veste ! Elle a tellement envie de m’aider ! Elle veille au maintien de mon autonomie 🙂

Mille mercis la Vie pour ce cadeau. Mon cœur est rempli de gratitude. Mille mercis à la fondation MIRA, aux donateurs, aux familles d’accueil (merci particulier à Élaine et François) qui rendent possible cette belle aventure!
Et très Joyeux Anniversaire ma belle !

 

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix…

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

Heureuse d’un printemps-Partie 1

IMG_3693 (1)Heureuse d’un printemps,
qui a du chien, et qui a du mordant !
MIRA: l’aventure qui change une vie !
Tellement !
Fraîchement de retour de trois semaines de formation intensive chez MIRA, pour l’obtention d’un chien d’assistance:
Ce fut pour moi un peu comme un boot camp: le rythme si intense faisait tellement contraste avec le rythme on ne peu plus amorti qui était devenu le mien, depuis des mois !
Un rêve prend enfin vie ! J’ai toujours aimé les gros chiens, et rêvé d’en avoir un.. et puis ces dernières années, avec la SP qui se fait moins discrète, j’ai besoin de plus d’aide pour fonctionner au quotidien.  Et aussi la solitude se fait plus pesante..). Dès les premiers jours de formation, c’est comme si j’avais reçu une transfusion de vie !
Tellement fou comment ces précieux assistants poilus peuvent être les meilleurs motivateurs !
En plus d’aider, ils déclenchent un lot de fou rires (si bon!), de bouffées d’affection, de tendresse et de douce présence !
Ça me fait craquer de voir le sourire de ma belle St-Pierre et sa queue qui branle à qui mieux mieux quand elle m’apporte un objet échappé par terre !  Ou qu’elle m’aide à enlever manteau ou veste, ou à ouvrir ou fermer des portes !
Je vois dans ses yeux qu’elle a tellement envie de m’aider !
Son arrivée a tant changé ma vie ! Jamais je n’aurais imaginé à quel point sa présence viendrait me donner comme une transfusion d’énergie ! Et de joie ! Et c’est si bon de pouvoir avoir toujours mon assistante à mes côtés pour m’aider (pas toujours évident de demander de l’aide pour petites choses au quotidien..
Une belle aventure commence!
avocat-1

Chien d’assistance MIRA: journée d’évaluation, il y a un an 1/2 (Première partie)

2014-09-24 15.14.08Prologue

Déjà un peu plus d’un mois que je suis de retour avec mon chien d’assistance Mira! Et en attendant que j’arrive à parler de ma nouvelle vie à deux, je me suis rendue compte que je n’ai pas encore publié l’article que j’avais écris après être allée à la fondation Mira pour mon évaluation à  l’automne 2014, il y a un an et demi ! En voici la première partie

***

Wow, merci la Vie! Merci de m‘avoir permis de voir la possibilité d’avoir un chien d’assistance MIRA approcher ! Après plusieurs mois (un an et demi) d’attente, j’avais aujourd’hui  mon évaluation à la Fondation MIRA, à Ste-Madeleine.  Le but de l’évaluation: voir quels sont mes besoins pour guider les entraîneurs pour l’entraînement  dont le chien aura besoin. Aussi, pour voir quel type et personnalité de chien rechercher. Et j’étais heureuse « d’essayer » deux chiens!

J’ai toujours adoré les gros chiens, et là, wow, j’ai espoir d’avoir un compagnon pour m’appuyer dans le quotidien!!!

Merci la Vie pour ceux et celles qui m’ont aidée et ont rendu possible le voyage : mon ami qui a accepté de me conduire** C’était chouette de faire la route avec lui, ce grand coeur que l’aventure et l’adversité ne fait pas reculer… Merci pour mes deux sœurs de coeur, qui nous ont accueillis à Montréal pour la nuit. C’était bon de les revoir!! Courte nuit, lever presqu’en même temps que le soleil (bon, ok, le soleil se levant pour moi près des 7h.. J: merci pour la magie de ce matin, la brume si dense, mon énergie et le soleil qui perçait, caché sous la belle brume !

Merci la Vie, merci de tout coeur pour la journée à la fondation MIRA !

C’était chouette de pouvoir faire un essai avec deux chiens très différents.Difficile, avec le premier chien : jeune, excité, qui ne m’écoutait pas du tout.. mais c’est drôle, il s’est calmé, et m’écoutait quand on a réessayé avec le fauteuil manuel (pour voir si c’est un chien de traction dont j’ai besoin – surtout formé pour tirer un fauteuil manuel : option vite exclue, car ça demande la force de propulser, arrêter et maîtriser son fauteuil manuel…ce que je n’ai pas.  C’est fou comme je fondais! Ses yeux… je l’aimais et me sentais attirée, liée à lui !  Il était si attachant !

Plus pépère , le deuxième chien que j’ai essayé était beaucoup plus lent. Dès qu’il n’était pas en fonction, il était toujours couché.. À première vue, je me suis dit: ça y est, c’est le match parfait: il est vraiment plus à mon rythme… et il répondait tout de suite aux commandes: un vrai charme…  Mais je l’appelais patate. Un peu comme s’il n’avait pas aussi soif d’aider… Il était beaucoup plus près de sa retraite et je me sentais moins attachée à lui.

En tous cas, si je n’étais pas certaine que j’y arriverais, avec un chien d’assistance, (vu mon niveau d’énergie, entre autres), j’étais remplie de présence et le coeur léger et joyeux, le soir revenue! Je me suis sentie plutôt très à l’aise, en fait tellement bien avec les 2 chiens !  Évidemment, moins au moment où le jeune chien n’écoutait pas, et avec ma difficulté à être ferme, à lui dire non et à le ramener… Certains chiens ont plus besoin de fermeté. Ce sera pas facile toujours, mais je pense, en fait je sais que je peux y arriver, et ça rendrait mon coeur, tout mon être plus vivant !

Je sais aussi que ça me ferait grandir, ça m’entraînera à féliciter, à être patiente, à être à l’écoute de ses besoins de clarté et de fermeté parfois… et aussi de tendresse et de complicité ! Et laisser aller ma peur de le blesser…

Ça m’a rassurée de parler avec le psychologue sur place, qui faisait une partie de l’évaluation. Selon lui, nos impatiences, nos down, même les états intérieurs plus intenses, le chien comprend, et peut parfois aider à en sortir, en venant juste près de nous. Et s’il n’est pas à l’aise, il aura la queue entre ses jambes, ou autre signe facile à décoder… Fiou!

Vraiment, cette journée d’évaluation a ravivé mon espoir !

** J’aimerais vraiment préciser qu’après avoir exploré plusieurs possibilités pour me rendre avec mon fauteuil motorisé à la fondation MIRA à Ste-Madeleine (train et autobus possible seulement entre les grandes villes, me faudrait donc en plus réserver, coordonner et prendre trois fois différents véhicules entre Montréal et Ste-Madeleine: le service de transport adapté d’aucune région ne dessert un territoire si large en dehors du grand Montréal…Vu mon découragement et mon épuisement face à la complexité de la situation, j’ai eu la brillante idée de louer un camion de déménagement, qui n’avait pas de lift ou de rampe pour embarquer le fauteuil… on l’a échappé belle !!! Le madrier utilisé comme rampe a glissé, et hop, le devant du fauteuil s’est vite retrouvé dans le vide… rescapé d’une chute certaine par Clément, mon ami conducteur, cascadeur, créateur au grand coeur, qui a courageusement « plongé » pour le retenir, seul… jusqu’à ce que des voisins viennent vite au secours ! On a eu chaud! Mon fauteuil se classe plutôt dans la catégorie poids lourds… par lourd, j’entends 350 livres, tout nu, sans personne à son  siège…

 

Éclopée, mésadaptée, handica-quoi ?

Quel périple que d’admettre que j’ai maintenant cette difficulté à marcher, qui m’a d’abord obligée à me servir de béquilles pour me déplacer, puis ensuite d’une marchette. Ce n’est qu’après plusieurs mois d’encouragements sérieux et d’invitations et d’explications de la part de professionnels de la santé que j’ai finalement accepté d’utiliser une marchette. Ça me repoussait au plus haut point !!! Ça nous classe instantanément dans une catégorie à part : les invalides. Les béquilles sont moins menaçantes: elles sont temporaires. Avec des béquilles, les gens sont d’une gentillesse : soit ils se sentent tout de suite interpellés et font tout pour aider, pour ouvrir les portes, laisser leur place dans la file au supermarché, ou bien ils te racontent comment ça leur est arrivé à eux ou à leur fille ou leur grand-père. Ou ils réagissent simplement normalement. Comme si c’est dommage, mais normal : un accident peut arriver à tout le monde.

Mais quand on nous voit avec une marchette, là on atteint un autre niveau… que les gens ne peuvent simplement pas envisager pour eux-mêmes. Enfin, c’est à mon sens  ce qui explique le mur, ou à tout le moins ce malaise à nous regarder dans les yeux. Difficile. D’abord pour moi, d’accepter cet instrument, d’une laideur, qui me donne une démarche saccadée, incertaine, lente… et remarquée!!! Moi qui aimais pouvoir marcher d’un  pas assuré, où et quand je souhaitais ! Et surtout d’un pas normal !

Il est vrai que ça me manque de prendre des marches, surtout en nature l’automne, ou dans la neige l’hiver. Et de sentir les muscles travailler, et tout. Mais je crois que là où le bat blesse particulièrement, c’est l’image. Dur d’être maintenant regardée comme si j’étais différente, handicapée. La réaction qu’un bon ami du cégep a eue en me revoyant par hasard après plusieurs années, avec ma marchette, m’a fait tout drôle : il me regardait dans les yeux et n’osait pas du tout regarder la marchette. Il parlait sans arrêt de ce qu’il était devenu. Je sentais chez lui un grand malaise. Et je trouvais difficile de ne pas pouvoir lui partager aussi comment ma vie a évolué depuis le cégep. Les défis de la SP et autres, mais aussi les choses que j’ai accomplies, contre toute attente ! Mais au fond, est-ce vraiment si important, le paraître? C’est fou, comment on accorde tellement plus d’importance au « faire » qu’au simple « être ».

Et puis me voilà maintenant bel et bien confrontée à une nouvelle étape, celle du ouf, du fauteuil roulant. Si difficile à accepter ! Je ne l’utilise pas à la maison : parce que j’en ressens pas le besoin, parce que je veux maintenir ma capacité à marcher, mais aussi parce que ce n’est pas adapté chez moi. Comme mon fauteuil roulant motorisé est dans le garage de mon bon ami et que je n’y ai pas accès directement, je l’utilise seulement à l’occasion. Je dois m’habituer à le manœuvrer.

Il me faut aussi apprendre de nouvelles façons d’entrer en contact avec les gens. Je sens que le fauteuil met un mur. On dirait que je me sens totalement différente, dans un autre monde où l’on ne me regarde plus de la même manière, qu’on ne me voit plus (je sais, je me rappelle d’un temps, où avant mon diagnostic, je ne voyais juste pas les gens en fauteuil roulant. Comme s’ils n’étaient plus partie de cette course folle,  et ne me paraissaient donc plus visible… en fait, je ne sais trop…).

 eclopee-1Vulnérabilité. Wow, quel chemin ! On nait vulnérable, et on nous accueille, nous embrasse, nous chouchoute. Puis vite, on perd cette innocence qui nous rendait libre… et heureux! Et capable de rire, chanter, danser, aimer sans ce souci de la perfection, sans cette peur tenace d’être jugé et rejeté ! Je sais que mon propre sentiment de ne pas être à la hauteur ou d’être indigne d’être aimée me coupe l’herbe sous le pied, et me paralyse tellement !

J’ai demandé, et je demande encore à la Vie de m’aider à accueillir cette vulnérabilité, et puis pouf! Elle me fait un ptit clin d’œil, l’air de dire : « be careful what you are wishing for ;o) ».

Ne serais-je pas comblée de tout ce dont j’ai besoin pour retrouver cette vulnérabilité? Si la marchette a « frappé fort », je ne m’imaginais pas à quel point l’adaptation à un fauteuil roulant, même à temps partiel, serait tout un défi !

Ni l’attente d’un logement adapté! Un autre des nombreux thèmes sur lequel il y a tant à dire, j’y reviendrai.

Peut-être que la perception des gens sera différente quand j’arriverai à poser sur moi ce regard aimant sur l’être vulnérable, « infirme », invalide que je suis. Mais aussi sur cette jeune femme coquette, têtue, passionnée à mes heures, battante, en quête de communauté, d’entraide et d’éternité.

 

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