des mots et des maux…et laVie!

« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade
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photo tirée du site Unsplash

 

Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette  (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…
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image puisée sur le web

 

J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.
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crédit photo: François Roy

 

Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Je vous aime!

Conte de Mai, la sorcière atypique-épisode 2: Le Parachute..ou aventure X pour extrême

CapturePeu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!

Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..

Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂

***

GRATITUDE
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !

VRAIMENT TOUTE MA GRATITUDE !!!

Bonne Année!

Dans la foulée des témoignages sur le thème de l’amour et du handicap (ou de la série le corps dans tous ses ébats..), monte fort en moi en ce début d’année l’élan de présenter des extraits de tranches de vie vécues à travers le prisme du handicap ou de la maladie..pour s’inspirer les uns des autres, pour peut-être retrouver cet esprit de communauté, ces sagesses des aînés ou des quêteux ou plus vulnérables qui avaient une fonction) mais qui sont de nos jours trop souvent écartés d’office …
Je vous présente aujourd’hui quelques extraits de citation Sébastien Joachim, un homme perdant la vue à petit feu, dont le livre a récemment été publié.
« J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Ce handicap est devenu pour lui une force, et lui a aussi appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus ». Plus qu’un témoignage, son livre La cécité à pas de loup est un outil de sensibilisation, un soutien « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », souligne la préface de Christina Hamel. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
Sur Handicap.frIMG_0166

Le corps dans tous ses ébats -L’inaccessible étoile ?

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Le cheval bleu de Chagall

L’amour à roulettes: fiction ou réalité? Horreur ou aventure extrême ou réalité qui enrichit le quotidien?
Voici quelques extraits de témoignages pour déboulonner les tabous trop tenaces sur l’amour vécu sur des roulettes:
Ça m’a pris du temps à me trouver belle. Tsé, j’suis pas le style de fille qu’on montre sur un panneau de publicité !
Juste à cause de mon handicap, je corresponds pas aux critères de beauté. Mais qui correspond à ça, de toute façon?
 
‘’J’ai pas vécu de belles expériences dans mes relations, pis ça part vraiment du fait (de cette) impression que pour qu’on m’aime, je dois en faire plus.
 
J’me disais:’’comme j’suis pas sur le même pied d’égalité que les autres femmes, à cause de mon handicap, faut que j’en endure plus que les autres pour qu’on m’aime.. pour que mon partenaire, qui acceptait d’être avec quelqu’un en fauteuil roulant, m’aime, tsé…
—Extrait d’une entrevue que j’ai eu la chance de réaliser avec Isa (prénom fictif), une jeune femme en situation de handicap qui souhaite préserver l’anonymat
***
«Je me souviens, il m’a regardée comme un homme regarde une femme. Ça m’a bouleversée. Je ne comprenais pas comment il pouvait s’intéresser à moi. Il me disait: je te vois toi avant ton handicap.»
—Linda Gauthier
Tiré d’un article: https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/sexualite-amour-et-handicap-avec-yves-je-vis-un-conte-de-fees_qc_5d42e96be4b0aca34119bde3

***
« Des fois j’ai envie de me pincer, je me dis: « Mais enfin
c’est pas possible! Y en a plein qui sont valide, qui ont en apparence tout ce
qu’il faut… et qui vivent rien! Ce qui est étonnant, ce qui est sidérant, à peine que je me séparais de Gaby, est apparue Marie… et un jour, ma mère me dit : tu sais, tu es quand même incroyable! Ton frère est divorcé depuis deux ans et trouve personne ! Et toi, du jour au lendemain, tu rencontres une femme ! Tu peux m’expliquer comment tu fais dans ton état? » (témoignage de Marcel, qui vit en position horizontale permanente, avec un tube de trachéotomie. Tiré d’un documentaire dont je suis désolée de n’avoir pas retenu le titre…).
Et quelques mots inspirants de sa conjointe Marie: les yeux tout pétillants, elle confie dans un élan de douceur à quel point elle trouve son homme beau, au-delà de la maladie et du handicap. Elle dit qu’elle a été fascinée par sa vitalité et son désir de bouger, son enthousiasme, sa joie de vivre, sa beauté d’être. «J’ai vu le handicap aussi… Et là, j’étais impressionnée, ouais…Mais c’est très étonnant, parce quand j’ai commencé à le côtoyer, je ne voyais plus le handicap…Ou enfin, très peu, quoi… Quand je préparais le café, je lui servais toujours dans une tasse, et je me disais : mince ! Il lui faut
son verre à bec ! Et je devais repartir, car j’oubliais sa particularité… ».
***
« Carburer au désir de plaire n’est pas très loin de l’esclavage. Dans ce monde de vanité où tout peut s’écrouler, il me faut me rapprocher d’un amour inconditionnel, et le propager autour de moi. »
—Alexandre Jollien

Le corps dans tous ses états – 2.Avec maladie et handicap: Corps = nécessairement fardeau ? Ou quel rapport au corps?

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Frida Khalo sur Pinterest

« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »

—Jean-Yves Leloup

Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..

S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!

Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!corps-peinture-moi

J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *

(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!

Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc.  Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.

Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter.  Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!

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peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/

Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée,  violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.

Conte de Mai, la sorcière atypique au balai brisé (et de sa belle assistante à 4 pattes)

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Épisode # 1: le coup de minuit

Dans une vallée.. vivait une sorcière culottée,
qu’on pouvait facilement retracer:
suffisait de lever la tête au ciel
et suivre les poussières d’anges et de lutins, ses précieux amis.
Mai avait chuté après s’être empêtrée dans de gros fils électriques
(D’où la présence d’une coiffure échevelée.. ou excentrique? En tous cas unique).

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Comme Cendrillon, elle aimait bien danser.
Et un jour, sous le coup de minuit,
elle perdit non seulement une chaussure..
mais sa mobilité, sa force, sa vitalité, son énergie (coup dur),
la fluidité de ses mouvements..
Et bien d’autres facultés encore..

Et soudainement,
Mai fut saisie d’une fatigue inouïe
qui ne la quittait plus jamais.
Comme un mauvais sort.
Il arrivait à certaines sorcières (plus de 2 millions dans le monde entier)
et aussi à quelques sorciers que leur baguette
se retourne contre eux
pour les affliger d’un sort dégénératif mystérieux
et incurable, qu’on appelle SP.

Heureusement, (et contre toute attente), ce coup de minuit lui a aussi ouvert de nouveaux horizons,
complètement insoupçonnés!
Comme l’apparition éclair, inespérée

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photo tirée du site: Le repaire des sorciers

et magique d’une vague d’empathie, de chaleur et d’amitié
de ses précieux amis Daniel et Nadia, qui se sont mobilisés
pour monter de toute pièce une petite communauté d’aidants apprentis-sorciers !

Bien sûr,
le choc électrique
appelé aussi dans ce cas diagnostic,
a fait croire à notre sorcière
qu’elle avait perdu sa baguette et ses points de repère..
Mai croyait que ses pouvoirs magiques s’étaient envolés en fumée,
et qu’elle ne pourrait plus jamais aider, œuvrer et même vivre en Afrique..
Ou voyager sur son balai, et vivre d’intrépides aventures qui la portaient..

Old Fashioned Broom in Black and White

tiré du site https://fr.123rf.com

 

Mais Oh! surprise:
sa chute lui fit vivre mille péripéties et histoires jamais imaginées,
parfois soûlantes, tantôt rocambolesques..
Tant de riches rencontres, découvertes et arabesques,
et aussi, l’apparition non pas d’un chat noir (typique pour une sorcière)
mais d’un chien (noir!) doté de pouvoirs (MIRA)
et de nouvelles baguettes magiques !
Crayons et pinceaux sont ainsi devenus ses meilleurs alliés pour naviguer
à travers tempêtes et eaux troubles…Et
exorciser les idées noires sur la vie avec handicap et maladie,
et son corps qui change..Aussi défier et même chasser les plus sombres préjugés (dont le tenace capacitisme),
et faire fuir aussi sa peur de ne jamais plus rencontrer de sorcier charmant…
Mais surtout, surtout! : elle a retrouvé confiance en la Vie
et repris contact avec ce besoin vital et surtout cette joie de donner,
même si comme le chante Desjardins dans Jenny:
‘’(…) même si toute c’que j’ai (à donner), cé moé!’’.

Aidant naturel ou surnaturel: A-t-on vraiment besoin de Superman?

superheros2Connaissez-vous quelqu’un qui n’aimerait pas être sauveur?
Fort, efficace: LA personne de la situation! Celle qu’on appelle, sur qui on peut toujours compter, qui peut tout régler?
Je pense qu’on est nombreux à être ou avoir été dans cette galère !!!

… pas facile de se rendre compte que notre corps change, subit la maladie, vieillit, est plus fragile… et ne répond plus comme on le souhaiterait…
Tellement pas évident d’apprendre à conjuguer à la première personne le mot vulnérabilité..
Alors comment, comment oser en parler… surtout à la personne que l’on veut tant aider?…

Imaginez-vous maintenant de l’autre côté du miroir..dans les chaussures de la personne aidée..
Pas évident..quand on voit que la personne aidante, bien souvent un ami, un parent, un être qui nous est cher n’arrive pas à voir ses nouvelles limites, accepter ou reconnaître sa vulnérabilité..et/ou difficulté..et/ou incapacité de nous aider..comme il le voudrait…

SVP, SVP! Sortons de ces trop fortes pressions! Sur nos corps, sur tout nos êtres…ces pressions toxiques qui ruinent trop de relations, de familles, d’amitiés…
Source de stress et de détresse…osons écouter les limites, dire les vraies choses… demander de l’aide!

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image tirée du site: somethingisdone.com

Superman peut aller se rhabiller!
Et faire place à l’aidant, à cette personne si précieuse qui ose accueillir la vulnérabilité de l’autre, mais aussi svp!, apprivoiser sa propre vulnérabilité, accueillir…en son temps, et communiquer ses limites !!
Quitte à devoir, pour un temps, porter le chapeau de personne aidée..
***

« La vieillessse (et j’ajouterais la maladie et autres passages étroits de la vie qui nous plongent dans notre vulnérabilité..ndlr ) est un passage vers la terre de communion, vers la faiblesse acceptée. Des dépouillements seront nécessaires pour m’amener plus près de la réalité de mon être, car je suis encore attaché à beaucoup de choses, à un certain besoin d’être reconnu et estimé. Il y a encore des systèmes de défense autour de mon cœur ; il y a encore des murs à faire tomber pour que je sois davantage en contact avec la source de mon être et que je devienne ce que je suis en réalité en profondeur. » -Jean Vanier

STP fais pas ça

La vie c’est Mister Hyde, pas seulement Docteur Jekyll

J’ai vu le film depuis longtemps, la vie n’est pas un long fleuve tranquille

(…)Y’a des rires, y’a des pleurs, y’a des bas, y’a des hauts

Y’a des soleils et des orages et je te parle pas que de météo

Mental, Grand corps malade

***

http://circa1983.ca/

Entrer une légende

Toi mon ami, qui cet hiver a essayé de s’enlever la vie…

Ouf, ça a fait mal de l’apprendre, je te dis..

Ta détresse, trop bien cachée

sous un masque bétonné…

Pourtant parfois si rayonnant,

À en faire oublier ton fauteuil roulant ou ton corps ‘’défaillant’’..

Je l’ai vu, en toi, ce désir, cette soif de vivre à l’extrême !

au delà d’enveloppe éclopée, ou froissée, même..

 

Mon ami, toi, qui vis

handicap (et maladie?) au quotidien,

qui deviennent parfois,

ou souvent, j’en conviens,

d’une lourdeur…

un enfer, même…

Surtout si l’on se compare.

Quand démarre et s’emballe ce manège en nous

qui fait croire

les jugements, peurs ou noirceurs véhiculés à notre égard.

Si on savait !

Si l’on réalisait seulement à quel point c’est là qu’on s‘égare !

Faux reflet, Leurre!

Ce qu’on perçoit de l’extérieur..

 

Je t’invite, je nous invite

à reconnaître et refuser cette supercherie, cette mascarade,

ce jugement qui nous rend malade

et fait croire qu’on est pas assez..

ou trop (hypothéqué)…

Qu’on est victimes

d’un corps, d’un handicap, du système…de la vie…

Dénoncer !

Et oser un changement de regard,

OSER !

Oser sortir des cadres qui nous enferment sans crier gare !

Oser offrir sans compter, sans comparer..

Oser offrir

ne serait-ce que cette belle présence, ton écoute, ton sourire..

Ta différence !

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image tirée du site Durable.com

 

As-tu seulement déjà perçu cette Lumière et cette force qui t’habitent ?

Remarqué l’admiration que tu suscite,

toute la chaleur et la beauté que tu irradie quand tu souris ?

Stp, écoute pas la diversion

qui te fais passer à côté de tes passions..

et de tant de richesses insoupçonnées

dont toi seul a la clé,

et que notre monde a tant besoin de voir, d’entendre, d’apprendre..de toucher !!

 

Je sais, tout incite

à occulter ce qui nous habite,

cette richesse cachée

dont on est les premiers à être privés

si on accepte pas de la mettre au monde.

Et tout miser à chaque seconde,

pour lui donner vie !

Je sais que c’est pas évident

De pas s’identifier à ce corps différent,

de dire: chiche ! moi je vais de l’avant !!!

 

Vraiment, je ne sais trop quoi dire..

Je suis pas devin

Souvent, les mot sont vains

…j’ai beau vivre avec maladie et handicap,

j’ai jamais chaussé tes mocassins (*)

…mais vraiment, vivement, je t’invite, (et je nous invite tous!) à te désidentifier de tes blessures,

des fissures de la parure, de l’armure…

 

Stp ose sortir des sentiers battus,

Sois fier de ta différence !

 

Ose, un pas à la fois,

écouter, apprivoiser

cette magie..

Au coeur du coeur,

ce qui peut sembler folie

Ose!

Ose un OUI! À la vie, à ta vie!

Au-delà des ressentis !

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tiré du site de l’Organisation mondiale de la santé

STP mon ami, dis OUI !

 

Je te souhaite tant

de découvrir et surtout t’investir dans ce qui t’allume et te passionne !

Quelqu’en soit la forme..

 

Et quand ton ciel s’obscurcit,

Accroche ton ancre, appelle, danse, crie, écrit !

Jusqu’à ce que l’orage passe..

Pour retrouver en toi ce feu !

Oui, peu à peu,

par la chaleur d’un sourire, d’un mot ou d’un câlin,

du soleil, de l’écriture, du dessin ou d’un refrain,

ou le pétillement de cette flamme qui t’habite..

fondra cette froidure qui a envahi ton coeur sans aucune invite.

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photo tirée de Framepool.com

Stp quand ça devient difficile,

je t’invite, nous invite tous à faire l’exercice,

À faire l’inventaire, à dresser une liste

De tout ce qui fais battre ton coeur, briller tes yeux.

Et stp, partage, si t’en as envie:

J’aimerais bien connaître tes trucs, ce qui te fais vibrer!

 

Une partie de moi souhaiterait tant trouver LES mots

pour chasser en toi à tout jamais démons et souffrances..Mais oh..

ce serait en fait bien prétentieux

Et surtout te priverais d’une occasion unique de rencontre vraie

avec qui tu es..

 

On a chacun un chemin unique, une histoire sacrée..

 

Mon cher ami, je prie l’univers de te donner la soif de la créer !

d’en faire un tableau tout simple ou épique !

***

 

Je crois qu’on a tous une bonne étoile sauf que des fois elle est bien planquée

Certaines même plus que d’autres, il faut aller les débusquer

Parfois ça prend du temps quand tu fais trois fois le tour du ciel

Mais si tu cherches c’est que tu avances, à mon avis c’est l’essentiel

Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable

Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable

Mental, Grand corps malade

 

 

«  Tout être porte sur son dos l’obscurité

Et serre dans ses bras la lumière

Le souffle indifférencié constitue son harmonie. »

-Lao-tseu

 

Neige, hiver+fauteuil roulant=cocktail plutôt soûlant

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du caricaturiste montréalais Ygreck

Tsé, quand t’en as ton voyage, t’en a plein le ponpon de cette grisaille, de ce froid, de cette neige et glace,

de cette hibernation…Qui te garde le plus clair de ton temps dans ta carapace!!!

Et j’suis pas la seule.
Faut croire que nous sommes quelques uns pour qui l’équation fauteuil roulant+neige, glace ou simples conditions hivernales québécoise n’est pas top…

 

 

VIVEMENT LE PRINTEMPS 🌞

Gratitude

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Quand je pense qu’il y a un an déjà!

365 bougies, oui, un an déjà que
toute cette aventure a commencé:
Que 4 fois par jour j’ai besoin d’être assistée
(Pour pallier mon énergie et mes jambes qui peuvent plus me porter..)
… eh bien une fois encore il me faut vraiment absolument louanger mes deux anges piliers, mais aussi l’équipe de soins qu’ils ont montée..

Oui, j’ai vraiment de bonnes étoiles..
Car à l’équipe de soins du tonnerre, se sont ajouté au cours de l’année:
Un rayon de soleil,
Des mini-concerts intimes,
Des mini crash courses d’espagnol, d’anglais et de sérère (Sénégal) **
Des massages de pieds pour réactiver la circulation, des exercices d’étirement,
Des trucs, des coup de mains qui me sauvent la vie,..des éclats de générosité qui me touchent profondément..
Des rire, des larmes, des partages, beaucoup d’empathie, de générosité du coeur, de disponibilité, et même un conte de Noël pour mieux m’endormir 🙂

Sans compter ceux qui ont parti le bal de l’aide pour demeurer chez moi: il y a ma chère mère, mais aussi bientôt près de 8 ans que j’ai commencé à recevoir de l’aide du CLSC. J’ai tant de chance que ma perle de bras-droit..et gauche soit toujours un membre pilier de mon équipe, malgré tous ses engagements professionnels, familial..sa vie plutôt bien garnie!
Et ces anges touche à tout:
Il y a ce bricoleur au grand coeur, mécanicien, électricien à ses heures;
Et mon précieux conducteur, accompagnateur, coursier, parsemeur de bonheur;
Et tous ces précieux volontaires, dépanneurs..

Pour moi, ces gens, devenus amis qui dépassent leurs démons…et passent par-dessus les miens
pour joindre l’équipe de soins (et/ou m’offrir leur soutien)
Et me permettent de conserver mon autonomie au quotidien,
c’est un cadeau inestimable!
Un espèce d’impromptu, de ballet des plus singuliers qui me donne des ailes, rythme mes jours, et fait de ces intermèdes obligés des moments privilégiés qui me font grandir…et sont ma vitrine sur le monde (surtout l’hiver, où les sorties sont plus rares) 🙂

De tout coeur, je vous dis:

MERCI! 
GRACIAS! 
THANKS! 
DIO KA DJAL!

Je vous aime!

Et mes meilleurs vœux pour la nouvelle année! Puisse cette lumière, cette générosité de coeur que vous rayonnez et semez généreusement continuer de vous habiter, et de vous porter allègrement! Et que vos rêves les plus plus profonds se réalisent!

Osez!

(*)Quand même pas rien pour une fille qui souhaitait passer sa vie en Afrique!!!