L’aura du fauteuil roulant, OU  image, mirage, miroir ?

 

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Elle est bien palpable, l’aura plutôt sombre qui semble se dégager et la peur et les détournements de regards que suscite un peu partout le fauteuil roulant… et évidemment, aussi sur son passage, la personne dont il devient les jambes, ou une aide indispensable à la mobilité !

Nombreux sont les grands de ce monde à dire, chacun dans ses mots, comment: « Nous ne voyons pas les choses telles qu’elles sont; nous les voyons telles que nous sommes. » (Anaïs Nin).

De même, celles et ceux qui craignent d’approcher un fauteuil sont peut-être aussi celles et ceux qui vont éviter les personnes en fauteuil roulant pour ne pas avoir à faire face à cette vulnérabilité qui les habite (qui nous habite tous).

J’ai la chance, la SP m’a permis de vivre dans tout mon être cette peur profonde, pernicieuse et paralysante. Au début de la maladie, alors que je marchais encore, j’évitais les fauteuils roulants, et par le fait même, les personnes qu’ils véhiculaient (les 2 ne faisant évidemment qu’1). Pour moi, le fauteuil représentait la fin du monde. Tout  se bousculait dans ma tête  instantanément à la vue d’un fauteuil roulant (et ça c’est quand je les voyais, car il arrivait que mes yeux se détournent sans crier gare, comme pour fuir une réalité qui pourrait devenir mienne, et que je ne pouvais simplement pas envisager…). Donc avec la SP, et le risque tangible que le fauteuil ne vienne un jour remplacer mes jambes, la vue de cette « chose »  activait instantanément en moi le bouton panique : NON! NON!

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Le monstre est devenu mon allié quotidien. Avoir vécu de l’autre côté du miroir m’aide à mieux comprendre les personnes qui, à leur tour, éprouvent cette même peur, ou éloignement (et j’aimerais tant les accueillir inconditionnellement, même si les jugements, les retraits parfois blessent..). Je souhaite tellement arriver à voir, moi aussi, la personne derrière ces peurs et incompréhensions, tout autant que j’espère qu’elles puissent voir enfin la personne avant le fauteuil !

Il est vrai que la vie à mobilité réduite présente plusieurs défis. Qui seront plus ou moins grands selon l’état de santé et la personnalité de chacun. Ou encore selon qu’on soit ou non bien entouré, selon le coin du monde où l’on se trouve (accessibilité des structures et des transports, services existants, etc…).

Et surtout, je me rends compte aussi que mon regard sur ma réalité (quelle qu’elle soit), influera beaucoup sur ma façon de la vivre au quotidien.

Et si ma façon de percevoir mon fauteuil, et mon handicap avaient une influence sur la perception qu’ont les autres de moi ?

 

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Verre à moitié vide ou à moitié plein ?


Pourquoi faut-il toujours chercher à projeter nos peurs et nos monstres intérieurs? D’où vient cette croyance, si répandue, que c’en est fini, si on est un jour confiné à un fauteuil roulant motorisé ? Qui a dit qu’il faut absolument évacuer nos fragilités et nos vulnérabilités pour avoir une vie digne d’être
vécue? 

Un article du journal La Presse m’a ce soir mis profondément en colère. Et fait mal. Il porte le titre : Mourir dans l’indignitéOn y traite de la Sclérose en plaques, ou plutôt d’une dame qui en était atteinte. L’auteur, Patrick Lagacé, parle de Mme Louise Laplante qui a mis terme à ses jours il y a deux semaines, en cessant de s’alimenter.

Il y a des mots qui glacent le sang. Comme ceux choisis pour présenter la SP : « Durant la dernière année de sa vie, Louise Laplante était prisonnière de son corps : confinée à un fauteuil motorisé, incontinente, incapable de faire quoi que ce soit elle-même. La sclérose en plaques est une salope. »

Heureusement, hier, deux très beaux articles du Devoir présentaient un homme, Michel Pepin, poète atypique. Très. Au passé douloureux. Atteint lui aussi de Sclérose en plaques. Et d’une forme de qui semble avoir pris ses aises et a laissé des traces plutôt marquées.

Lumineux, l’article vient révéler l’homme derrière la maladie, le poète qui:  « s’entête dans son émerveillement. (…) » . Puis il raconte comment il cherche “toujours le beau, dans le petit et l’invisible. Le quotidien de Michel Pepin n’a pourtant rien de poétique. Sa vie est réglée au quart de tour. Ce qu’il mange, ce qu’il boit, jusqu’à son sommeil et ses moments pour se vider les intestins, « sinon, je suis dans la marde ». Littéralement … ».

L’article parle des souffrances que peut apporter la maladie. Il raconte aussi comment Michel Pepin, s’il doit rester 12 heures par jour assis dans son fauteuil motorisé à attendre l’aide nécessaire pour se coucher, a le goût d’apprendre à vivre autrement. « Je médite, j’écoute les cris des enfants dans la cour d’école. Et depuis peu, j’entends les oiseaux. ». Pour moi, cette entrevue est meilleure que du chocolat. Et me fait réchauffe le cœur. Merci Mme Lisa-Marie Gervais pour vos articles vivre dans la dignité, et Jusqu’au bout (http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/466642/jusqu-au-bout-de-soi), parus hier, le 26 mars ! Et merci, Michel Pepin, de partager la beauté, la lumière de ce qui échappe trop souvent au regard!

Pas le goût de comparer les deux parcours. J’ai juste besoin de dire que je suis moi aussi atteinte de cette maladie (la SP) depuis plus de 16 ans maintenant,et que je suis en fauteuil roulant motorisé depuis 2 ans. J’ai dû arrêter de travailler il y a quelques années, avant mes 40 ans. J’ai besoin d’aide pour fonctionner au quotidien. Je ne parlerai pas d’incontinence. Ni de la solitude, de l’isolement ou des sentiments de ne plus contribuer à la collectivité (qu’entraînent souvent le handicap, la maladie, le vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilités). Il m’arrive aussi d’avoir envie de mourir.

En ce jour de Pâques, fête de la lumière, venant révéler la victoire de l’Amour sur la mort, j’ai envie de dire merci à la Vie. J’ai la chance d’avoir toujours eu quelque part une bonne étoile, des anges qui me ramènent à croire qu’il y a quelque chose de plus grand derrière, et même au coeur de la souffrance ! Et c’est de ce regard dont j’ai soif, et dont notre monde a tant besoin !  J’ai besoin d’entendre, de voir et de lire cet espoir! J’ai besoin d’apprendre à voir le verre à moitié plein, plutôt qu’à moitié vide. Et je veux dire que je ne crois pas que la SP soit une salope!

Oui, c’est vrai, elle est venue réveiller une armée de peurs en moi. Et à cause d’elle, j’ai laissé tomber mon rêve d’aller oeuvrer toute ma vie en Afrique, en développement. J’ai dû faire plusieurs deuils. Et adopter un rythme incroyablement lent, que je suis encore à apprivoiser…

MAIS la SP m’a aussi appris tant de choses, emmené en des lieux insoupçonnés, fait faire tant de rencontres riches! Et dans les prochains jours, d’entrer en classe de formation à la fondation MIRA et de revenir avec mon chien d’assistance !

Et la SP me pousse, depuis ces derniers mois, à chercher, encore et encore comment la vulnérabilité et la lenteur, les tremblement et les sautes d’humeur peuvent permettre aux personnes plus vulnérables de nos sociétés, dont je suis, d’oeuvrer et contribuer, même à leur faible mesure, ou maladroitement, à la collectivité.

Pour que ça donne un sens  à nos existence, réduise la solitude. Et apaise les souffrances.

Merci à tous ceux et celles qui osez choisir de voir les petites et grandes lumières derrière les fauteuils, au cœur des vulnérabilités, des souffrances et des différences. Merci à tous les semeurs d’espérance!

Joyeuse Pâques!

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Photo prise en bordure du lac de Malbuisson côté St Point, Malbuisson est en face sur la droite, invisible. Une ambiance matinale très courante, pas même besoin de se lever tôt !