Chien d’assistance MIRA: journée d’évaluation, il y a un an 1/2 (deuxième partie)

Un ami me disait que les animaux sont des anges qui ont pour mission de veiller sur nous et nous accompagner dans notre quotidien.

Une partie de moi se demande vraiment si je serai capable d’être suivie constamment, d’être fusionnée à un chien 24h sur 24, même dans mes moments de fatigue, d’impatience, de noirceur, de souffrance … je suis un peu plutôt sauvage à mes heures. J’ai comme instinct de me retirer dans mon terrier en période plus sombre… et je me demande si j’arriverais à ouvrir et permettre à un être d’être à mes côtés sans le mordre quand je souffre..

d8abfe5943e962b8f96560f6bf57e36cEn écrivant ces lignes, c’est comme si quelque chose ce matin venait me dire qu’en fait, permettre de faire une place fusionnelle à ce compagnon, serait peut-être une façon de voir la bienveillance de la Vie envers nous, envers moi  à chaque instant. Et aussi une occasion en or d’apprendre à ralentir, à réellement être plongée à chaque instant dans le moment présent, et aussi à travailler ma patience, et ne pas me décourager au moindre obstacle, mais persévérer..

Aussi, ma peur de me sentir envahie sera peut-être plutôt une occasion d’accueillir l’état intérieur qui m’habite et me fait réagir, et de plonger dans une pratique qui ramène la paix intérieure – dessin, méditation, promenade en nature…

Et je suis certaine aussi que ce sera une occasion en or de m’aider à me remettre beaucoup plus vite de mes états intenses, et à ne pas me couper quand je me sens blessée… ouf, en tout cas, c’est mon souhait le plus cher!!!

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Quand les mots ne viennent plus… comme on le voudrait… 

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Car ils sont toujours là!

Même si je ne les entends plus instantanément, que je doive tendre l’oreille du coeur, une oreille non jugeante, accueillant l’éternelle fatigue, la faiblesse, la maladie, la maladresse… ma vulnérabilité.
Comme premier article cette année, en fait, depuis un moment, j’ai le goût de partager des images intérieures. Pour donner un aperçu de comment j’ai vécu les débuts d’un parcours entrepris fin de l’automne: traitement affaiblissant le système immunitaire, dans l’espoir de ralentir ou même stopper l’évolution de la SP.
Il m’est de plus en plus difficile, avec les effets secondaires d’un traitement que j’ai commencé il y a quelques semaines et qui me rend zombie, fatiguée, toujours plus lente que mon ombre… Difficile de juste continuer à avancer, de rester dans cet état léthargique. J’aimerais continuer le traitement encore un mois, espérer que mon corps s’habitue, que les effets secondaires s’estompent… et évidemment qu’ultimement, la maladie stoppe sa progression…
Un mois de plus en stand by, en vacances forcées… pas habituée, et pas très chaude à l’idée de juste rester au lit. à regarder films, clips, ou lire… Comme beaucoup de monde, suis habituée, et besoin d’être active, même différemment, même à un rythme plus lent, mais au moins besoin de contribuer un peu à la vie de la communauté !!
J’ai beaucoup de mal avec l’immobilisme… Aujourd’hui, c’est trop chouette, j’arrive à pondre, les mots enfin sortent et coulent à nouveau! C’est tellement doux de sentir couler ma petite rivière !
Même si pas les mots sont pas nécessairement les mêmes que j’aurais choisis pour exprimer ce que je vis, ce que j’aimerais dire..
D’autant plus difficile de laisser sortir ces mots, ces gestes. saccadés, incertains, terriblement lents, lourds, fatigués et fatiguants !!!
Pas facile de toujours apprécier toutes les saisons de notre vie.
J’ai beaucoup de mal en ce moment.
L’immobilisme et la solitude font un grand contraste avec l’effervescence de la saison des fêtes, et son lot de rencontres, souvent festives (familiales ou amicales).

 

The « ACC… »word Ou L’épineuse question de l’acceptation… deuxième (et dernière) partie

Accepter

Évidemment, ces chamboulements ont été très déstabilisants. Avec du recul, je vois comment l’adaptation aux changements de mon corps, et à l’arrivée du handicap a été un peu vécu comme un  deuxième choc de diagnostic. Pas facile, d’apprivoiser cette réalité, et d’encore tout adapter son quotidien ! J’y suis toujours, et ce sera je pense, une longue épopée. Et avec la maladie qui se fait maintenant plus visible et présente, ne serait-ce pas là une invitation à ce que je la laisse entrer dans ma vie? À ce qu’enfin, j’accepte la présence de la SP ? Non pas par obligation, par la porte d’en arrière, mais bien librement, même un peu comme une amie…

Plutôt que d’accepter de reculons, comme un voisin dérangeant, ou d’embrasser du bout des lèvres et un peu par obligation, comme un enfant avec une vieille tante ou un invité un peu trop envahissant … J’aimerais tellement embrasser la maladie un peu comme une compagne intime, qui s’offre de m’accompagner, pour peut-être m’amener plus loin, et sûrement me faire cheminer, sur ce parcours qui est le mien.

Je sais que chaque jour, je veux choisir de ne pas me laisser abattre par les apparences, les ressentis, la nouvelle réalité, ou encore les risques ou probabilités que ça dégénère encore plus.

Et plutôt apprendre à la faire mienne et choisir de laisser la réalité que je vis aujourd’hui, et de laisser la Vie me guider et modeler ma mission (qui au fond demeure la même, quelle que soit la forme qu’elle prendra).

« Vivre plus librement, ce n’est pas forcément moins souffrir. Mais accepter la souffrance peut aider à la limiter. … (c’est) cet acharnement épuisant à combattre (la douleur) qui la nourrit. Pour moi, le saut décisif réside dans l’acceptation, dans l’abandon ». – Extrait d’une entrevue avec Alexandre Jollien, (article sur Psychologies.com : http://www.psychologies.com/Culture/Philosophie-et-spiritualite/Savoirs/Interviews/Alexandre-Jollien-La-fragilite-ne-me-fait-plus-peur)

Bon soyons clairs : il est vrai que je lutte encore. Je ne me sens aucunement l’âme ou le profil d’une sainte, et encore moins celle d’une martyre ! Mais je me dois d’admettre que dans ma vie, les périodes les plus éprouvantes ont souvent été les périodes qui m’ont menée au plus grand dépouillement. Ces périodes ont creusé une brèche dans mon cœur et m’ont poussé à une prière fervente, à oser demander si fort encore et encore à être guidée… La Vie aime parfois se faire prier… Et certaines des périodes les plus creuses de ma vie ont été celles qui ont été comme le ferment, qui a créé une brèche ayant permis de laisser entrer en moi le divin, le mystère, et à le laisser passer au-travers de moi. S’en est souvent sinon presque toujours suivi un grand débordement de vie !

J’aimerais apprivoiser la résilience, l’acceptation et me les coller à la peau ! Et juste plonger à chaque instant dans cette Vie. Sans même tenter de trouver la raison d’être de la souffrance, mais juste faire de la place, laisser toute la place à ce qui veut vivre en moi, ce qui veut m’habiter et venir s’offrir. Quelle qu’en soit la forme et la couleur. Même si ça veut dire au ralenti. À pas très, de plus en plus rares et lents et hésitants, ou en fauteuil roulant… et ne sait-on jamais, peut-être un jour, d’un pas confiant, ou même en courant !

Mais sans rien attendre, toujours avancer, et oser dire oui ! D’accord ! Quand je m’abandonne vraiment à la Vie, je me sens en communion. Tout le contraire d’abandonner la partie, c’est faire tout ce que je peux, du mieux que je peux, et remettre à l’univers ce qui me dépasse.

« Certes, je n’ai pas choisi mon existence, ni mon corps d’ailleurs. (…), mais je peux choisir (…) d’oser un : « d’accord ». -Alexandre Jollien, tiré de : Le Philosophe nu.

The « ACC… » word – OU l’épineuse question de l’acceptation… Première partie

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« La meilleure façon de conquérir la maladie est de l’accueillir.

L’accueillir.

Or il y a beaucoup de gens dans le monde qui ne savent pas accueillir la réalité telle qu’elle est. Ils sont en colère, ou en dépression. Les malades et les personnes porteuses de handicap qui ont le sourire donnent un sourire au monde et aident les gens à accepter et à vivre la réalité telle qu’elle est ». Tiré d’une entrevue de Jean Vanier (https://www.youtube.com/watch?v=tQIRnUyTfCY#t=141)

Dès le début de la maladie, quand le diagnostic de Sclérose en plaques est tombé en 1999, ça été tout de suite l’incrédulité, et la montée aux barricades : il n’était aucunement question que cette maladie m’envahisse et vienne tout foutre en l’air!!

Ah ça non!!

Me revient toujours cette image de la jeune femme fougueuse que j’étais et qui a bondi de sa chaise lors d’une discussion avec d’autres personnes atteintes de SP, lors d’un congrès provincial sur la SP où je me suis rendue, quelques semaines seulement après avoir reçu mon diagnostic. Un jeune homme a parlé d’acceptation !

Il avait osé prononcer ce mot odieux et juste inimaginable : accepter!!!  Il disait que pour lui, l’acceptation a été une étape importante dans son cheminement. Ça lui a permis de grandir et d’être plus en paix, et au final, de mieux vivre au quotidien avec la SP.

D’un bond je me suis levée, et me suis exclamée : AH NON!! C’est pas vrai que je vais baisser les bras et permettre à la Sclérose en plaques de faire tous les temps et la laisser gagner sur moi ! Accepter, que je me disais, c’est comme abandonner et m’apitoyer sur mon triste sort sans rien faire… JAMAIS J’ACCEPTERAI !!

Et voilà que la table était mise pour un long périple…

Avant mon diagnostic, j’étais une fille active, impliquée dans ma communauté (organismes communautaires, mouvements jeunesse), en plus de mon emploi dans le communautaire, et d’avoir amorcé des études de maîtrise en gestion de projets, qui je l’espérais, me permettraient d’œuvrer en développement international et d’aller vivre en Afrique.

Puis après l’annonce de la SP, je me suis désengagée, lentement mais sûrement, arrêtant tout ce qui me tenait le plus à cœur, pour éloigner les poussées de SP. Et pour éviter que la maladie ne progresse, et ne prenne toute la place. Et c’est pourtant exactement ce que lui offrais sur un plateau d’argent ! En arrêtant tout, je lui laissais toute la place !!!

Et plus le temps passait, plus le moral sombrait. Pendant des semaines, je pleurais chaque soir. Je mourrais à petit feu. Plus d’implication, et surtout, mon espoir d’aller offrir ma vie en coopération en Afrique (qui représentait, à mes yeux, ni plus ni moins que ma mission de vie) s’était envolé en fumée. La maladie avait vraiment tout gâché : je voyais ma vie comme finie…

Si bien qu’au bout de 5 ans, je voulais mourir. Ça criait fort en-dedans : « à l’aide!!! ». Merci la vie, j’étais bien entourée! Et quelque chose au plus profond de moi (peut-être, sûrement, la foi) m’a toujours permis de croire que ça ne peut jamais être la fin, qu’il doit y avoir quelque chose que je ne peux pas voir, quelque chose au-delà de la plus profonde détresse…

Il y a eu de ces cadeaux dans ma vie qui m’ont aidé à retrouver le goût de donner. Au-delà, et même avec la SP. Il y eut donc cette période bénie, où j’ai entrepris une démarche intérieure, et où j’ai aussi commencé, d’abord timidement, puis à fonds la caisse, à m’investir pour une cause qui me tenait tant à cœur.

Oser offrir, sortir de ma bulle. Briser cette peur d’être malade, peur qui nourrissait un cercle vicieux qui se refermait sur lui-même et m’enfermait.C’est fou, la Vie qui renaissait!

Toujours un peu quand même en marchant sur des œufs, ne sachant trop quel espace laisser à la SP, ou comment percevoir sa place dans ma vie…

Toujours est-il qu’après quelques années à vivre intensément, sans trop penser à la SP, une série d’événements allait venir assombrir le tableau, et changer la trajectoire de mon navire. Cette nouvelle aventure qui s’est étalée sur quelques mois a fait poindre une nouvelle réalité. Une incapacité grandissante s’est lentement installée, puis la marchette et même le fauteuil roulant ont fait leur apparition dans mon décor. Dans mon quotidien.

C’est drôle, au moment où ces lignes se dessinaient en moi, un ami m’a envoyé cette citation, qui tombe vraiment pile, et enrichit ma réflexion. Elle vient juste confirmer ce qui m’habite au plus profond.

« Il y a l’infirmité des débuts. Il y a la grâce vers la fin. Entre les deux, la croissance nécessaire de l’esprit, l’égarement. Le début & la fin sont donnés ensemble, on ne le voit qu’après. On ne voit que longtemps après qu’il n’y a jamais eu de différence  (…) entre la fleur & le fruit. La grâce ne chasse pas nos maladresses. Elle les couronne.»
– Christian Bobin (La petite robe de fête)

  Appel de témoignages, d’expériences de vie avec un handicap physique

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Vivant avec la sclérose en plaques depuis 15 ans, et apprivoisant mon corps qui change depuis 4 ans, je vois au quotidien à quel point le handicap peut être une réalité qui effraie, coupe les ponts et isole. Parce que différence et incompréhension font peur.

Mon projet

J’aimerais tellement lever le voile et donner une image réelle du handicap !
Et présenter, à l’occasion, sur mon blog Les hauts et les bas de la vie à roulette (lienhandicap.mobi) non seulement mon vécu,  mais aussi différents visages du handicap.

Pourquoi ?

Pour que les gens voient d’abord la personne, avant de voir son fauteuil, sa cane, ses béquilles ou sa marchette ! Ou encore avant de voir seulement sa différence.
Pour briser les préjugés, briser les murs, changer ces perceptions qui enferment, et qui séparent. Parce qu’au fond, le handicap cache autant de réalités qu’il y a de personnes qui la vivent. Et j’aimerais présenter à la fois ses côtés sombres et ses côtés lumineux.

Comment ?

En présentant simplement des récits d’expériences de vie avec un corps différent. Cela pourra prendre la forme d’extraits de témoignages, relatés en version longue, courte ou même très courte, en prose ou poésie.
J’aimerais pouvoir partager différentes situations ou façons dont le handicap est vécu : les détresses, mais aussi les joies, ou même les chemins inattendus et inespérés que le handicap peut nous révéler !

Témoignages recherchés

Vous avez envie de partager des tranches de votre vécu avec le handicap, pour tisser des ponts ?

Contactez-moi pour prendre rendez-vous pour une (ou plusieurs, au besoin) rencontre, au cours de laquelle je recueillerai votre témoignage, vos réponses à mes questions. Les rencontres peuvent être en personne, ou encore par téléphone ou par Skype.

Témoignages aussi recherchés de personnes qui accompagnent ou partagent le quotidien des personnes vivant en situation de handicap

Pour lever le voile aussi sur cette réalité, de ceux et celles qui aiment, accompagnent, soutiennent leur proche vivant en situation de handicap. Pour aussi voir comment le handicap a changé leur vie, leurs craintes, leurs espoirs.

Pour permettre de mieux se comprendre et favoriser un vivre ensemble plus harmonieux, plus heureux !

En fait, je me rends compte que mes motivations sont aussi d’explorer pour apprendre les uns des autres. Pour mieux comprendre mon corps, mes réactions, et celles de ceux qui m’entourent. Mais aussi de percevoir les trésors qui peuvent se cacher derrière un corps différent.

Et de comprendre ce que vivent ceux et celles qui côtoient ceux qui vivent en situation de handicap. Qui lavent, soulèvent, aident et aiment ces corps parfois fragiles et les êtres qu’ils abritent.

Pour un peu constituer comme un carnet de voyage, que l’on a envie de relire pour grandir, se rapprocher de l’autre. De sa différence… et ultimement d’accueillir chacun sa propre différence !

Merci ! Et au plaisir !

Mélissa

lienhandicap@gmail.com

Attente de diagnostic, ou les pires scénarios de fin du monde

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C’est fou, la violence de nos idées et des peurs qui nous assaillent et nous mitraillent. Sans répit!
Qui nous entrainent dans un tourbillon, et nous paralysent ou nous gèlent.
J’ai juste envie de leur balancer le bel Hymne à l’amour, de la grande Diane Dufresne :
« Ne tuons pas la beauté du monde ! …»

La peur a cette faculté impressionnante de nous plonger en un clin d’œil en état d’hibernation avancée.Je ne suis pas une fille qui pleure facilement. Ou qui regarde vraiment la télé. Mais tout dernièrement, une émission a été le déclencheur qui a permis à la rivière d’enfin couler et laisser sortir son trop plein.

J’y ai vu reflétée ma peur d’entendre le résultat de la résonance magnétique que je suis allée passer il y a un mois. J’ai tellement pas le goût d’apprendre que la sclérose en plaques a évolué vers une forme progressive! J’ai envie, plus, j’ai besoin de pouvoir continuer à dessiner, à écrire, à manger, à toucher, à caresser!!! Tellement !!! Et aussi d’œuvrer, de contribuer à des projets porteurs d’espoir, je ne sais pas, juste continuer, même à ma très faible mesure, à travailler pour donner à notre monde un visage plus humain.

Et j’aimerais beaucoup pouvoir suivre un traitement qui est reconnu pour freiner vraiment beaucoup la progression de la maladie, traitement qui n’est accessible que pour la forme rémittente, pour l’instant.  Les recherches avancent beaucoup, mais aucun traitement n’est encore disponible pour stopper la maladie dans les formes progressives.

O.K. Soit. Ceci étant dit, mon souhait le plus grand est d’arriver à pas me laisser arrêter par mes peurs ! La Vie, ma vie ne tient pas qu’à un fil ! Quel que soit le résultat, il n’en tient qu’à moi de dire OUI, de plonger, de mordre dans la vie à pleines dents !
Et je prie d’avoir la force, la foi, et oser juste foncer, rire, aimer, me donner sans compter, à la folie !!!

On dit : Il y a un temps pour pleurer, un temps pour rire… Vrai. Mais je sais qu’il ne m’est pas possible d’éterniser les larmes.. Trop facile de tomber dans le drame et de laisser les idées et ou les peurs imposer leur portrait pas très ludique pour pas dire plutôt très noir.
J’adore le noir. Ma garde-robe le reflète.Et je ne suis pas très fleur bleue (bien que j’aime aussi le bleu).

Mais plus que tout, j’ai une soif intarissable de Lumière. Pas de lumière artificielle, ni d’artifices éclatants. Juste d’une lumière douce, de celle qui émerge quand je prie, que je dessine, ou que j’écris. Ou quand j’offre. Ou que je me donne. Aussi quand je dépasse mes peurs et dis Oui! C’est pour moi tout ce qui compte.
C’est, avec ma foi, ce qui donne sens à ma vie. Car sinon, si je laisse la peur m’envahir et décider que la maladie va avancer, ou que la noirceur aura toujours le dernier mot, je meurs à petit feu, et parfois à vitesse grand V.

De toute façon, qui dit que si j’ai la forme progressive, je perdrai nécessairement aussi l’usage de ma main droite? Et même si c’était le cas, qui dit que la Vie ne trouvera pas son chemin, et ne me donnera pas d’autres façons de toucher, d’aimer, d’être près, d’offrir et de communiquer?
Je ne souhaite pas plus que personne recevoir ce diagnostic. Je ne peux rien y faire, sauf prier, tout faire pour rester en paix, et me concentrer à de petits projets. Et ne donner aucune prise à cette peur, qui est toujours aux aguets.

Cette peur qui m’a même fait oublier mes amie-s qui ont cette forme de SP, et qui au-delà des épreuves vécues, rayonnent Joie, Amour et Vie !!! Mille fois merci ! Je me sens privilégiée d’avoir croisé votre route ! Vous ramenez lumière et chaleur à mon cœur souvent. Et juste là maintenant, où la peur, subtilement, veut m’entraîner dans ses manèges.

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