Quand j’aime une fois j’aime pour toujours

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Il n’y a pas si longtemps, amour rimait avec toujours. Du moins dans les rêves.
De nos jours, il semble plus de connivence avec souffrance et impermanence (ou impermanence dès souffrance…)
J’attendais depuis un moment une occasion spéciale pour présenter ce témoignage qui m’a beaucoup touchée. Axelle Hubert, une femme dont le coeur et parcours de vie continuent d’inspirer tant de gens.
Le moment est venu.
« J’ai peur de ne plus l’aimer… du malade à la maladie il n’y a qu’un pas à franchir. Comment faire pour que la maladie ne prenne pas le dessus ? Plus la maladie progresse, et le le corps est diminué… c’était difficile. Il ne ressemblait plus à l’homme que j’avais épousé…
Ça a parfois été difficile. J’ai eu des manquements à l’amour… J’ai pu être impatiente.. j’ai parlé avec un manque de bienveillance, d’amour, de patience…
(NDLR: Wow, et puis là, maintenant, tout de suite, je me dis non mais attends! C’est tellement dans les deux sens que ce chemin est vécu! Et qu’on doit apprivoiser la maladie qui nous apprends la patience, l’amour, et la bienveillance l’un envers l’autre, dans un couple, dans toute relation. que l’on porte à un moment précis le chapeau de malade, de proche et ou d’aidant…).
« Je ne me suis jamais couchée le soir avant de lui demander pardon »… Les paroles, le ton, l’expression d’Axelle transpirent ce besoin de communiquer, d’entendre l’autre: ses souffrances, ses peurs. Tout au long du parcours de Léonard, son mari, son amoureux, avec la maladie de Charcot (Lou Guerig), dont il a reçu le diagnostic peu après leur mariage.
«Il était plus facile à aimer parce qu’il s’acceptait dans toute sa dépendance physique… ».
L’espoir est quelque chose de très beau, de très humain… c’est l’espoir qui nous a porté au début de la maladie…
Il y a un moment où la maladie avance, et peut-être dans les six derniers mois avant sa mort, il a fallu faire le saut entre l’espoir et l’espérance : à vue humaine, il n’y avait plus d’espoir de guérison. C’est-à-dire que la science ne pouvait plus rien faire pour Léonard. La souffrance était vraiment très très difficile.. Et le choix qui était le nôtre était soit de se révolter, ou c’était de consentir à cette souffrance..
La révolte à priori ne rend pas heureux… Alors pour faire le choix du bonheur: consentir à cette souffrance, faire le choix de l’espérance, et l’espérance au jour le jour.. ne pas se projeter dans le futur, mais vraiment vivre chaque jour pleinement, en se rechoisissant, et en disant oui à chaque journée.
La deuxième chose : faire le choix de nous retrouver un jour par delà la mort… Et donc cela implique, maintenant que Léonard est mort, d’essayer d’emprunter ce chemin de sainteté que, je crois, Léonard avait emprunté par sa foi, par son espérance, par sa charité.
la foi dans ces épreuves
« La foi n’a pas empêché la souffrance, mais la souffrance n’a pas non plus empêché la foi… et la foi était au cœur de notre vie… Car nous savions que le Seigneur s’était engagé au cœur de notre mariage, qu’il est présent… C’était un peu comme une bouffée d’air, si vous voulez… qui nous permettrait de respirer… C’est pas une bouée de sauvetage… Mais c’est quelque chose qui est essentiel… en fait, je ne peux pas imaginer la vie sans cette espérance de la résurrection…J’aurais du mal à trouver un sens à ma vie si je ne pouvais trouver de sens à ma mort..et à la mort de Léonard.
Aujourd’hui, comment apprivoisez-vous l’absence de votre mari?
C’est un peu comme dans le mariage, il faut à chaque jour dire oui…reconsentir à ma vie. Dire oui à ce qui m’est arrivé, et à ce qui arrive chaque jour..
Je lui parle.. je lui dis que je l’aime, le redemande en mariage, comme je l’avais fait à son chevet quelques temps avant sa mort…
Et pour terminer, ses enfants de dire : si je ne peux plus marcher, je courrai, si je ne peux plus parler, je chanterai. Si je guéris, eh bien on continue, et si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi!
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—Transcription d’extraits d’une entrevue diffusée sur la chaîne YouTube de Famille chrétienne.
  • À lire: son livre: Si je ne peux plus marcher, je courrai
-lien ver sa page Facebook

Conte de Mai, la sorcière atypique-épisode 2: Le Parachute..ou aventure X pour extrême

CapturePeu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!

Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..

Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂

***

GRATITUDE
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !

VRAIMENT TOUTE MA GRATITUDE !!!

Bonne Année!

Dans la foulée des témoignages sur le thème de l’amour et du handicap (ou de la série le corps dans tous ses ébats..), monte fort en moi en ce début d’année l’élan de présenter des extraits de tranches de vie vécues à travers le prisme du handicap ou de la maladie..pour s’inspirer les uns des autres, pour peut-être retrouver cet esprit de communauté, ces sagesses des aînés ou des quêteux ou plus vulnérables qui avaient une fonction) mais qui sont de nos jours trop souvent écartés d’office …
Je vous présente aujourd’hui quelques extraits de citation Sébastien Joachim, un homme perdant la vue à petit feu, dont le livre a récemment été publié.
« J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Ce handicap est devenu pour lui une force, et lui a aussi appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus ». Plus qu’un témoignage, son livre La cécité à pas de loup est un outil de sensibilisation, un soutien « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », souligne la préface de Christina Hamel. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
Sur Handicap.frIMG_0166

Le corps dans tous ses ébats -L’inaccessible étoile ?

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Le cheval bleu de Chagall

L’amour à roulettes: fiction ou réalité? Horreur ou aventure extrême ou réalité qui enrichit le quotidien?
Voici quelques extraits de témoignages pour déboulonner les tabous trop tenaces sur l’amour vécu sur des roulettes:
Ça m’a pris du temps à me trouver belle. Tsé, j’suis pas le style de fille qu’on montre sur un panneau de publicité !
Juste à cause de mon handicap, je corresponds pas aux critères de beauté. Mais qui correspond à ça, de toute façon?
 
‘’J’ai pas vécu de belles expériences dans mes relations, pis ça part vraiment du fait (de cette) impression que pour qu’on m’aime, je dois en faire plus.
 
J’me disais:’’comme j’suis pas sur le même pied d’égalité que les autres femmes, à cause de mon handicap, faut que j’en endure plus que les autres pour qu’on m’aime.. pour que mon partenaire, qui acceptait d’être avec quelqu’un en fauteuil roulant, m’aime, tsé…
—Extrait d’une entrevue que j’ai eu la chance de réaliser avec Isa (prénom fictif), une jeune femme en situation de handicap qui souhaite préserver l’anonymat
***
«Je me souviens, il m’a regardée comme un homme regarde une femme. Ça m’a bouleversée. Je ne comprenais pas comment il pouvait s’intéresser à moi. Il me disait: je te vois toi avant ton handicap.»
—Linda Gauthier
Tiré d’un article: https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/sexualite-amour-et-handicap-avec-yves-je-vis-un-conte-de-fees_qc_5d42e96be4b0aca34119bde3

***
« Des fois j’ai envie de me pincer, je me dis: « Mais enfin
c’est pas possible! Y en a plein qui sont valide, qui ont en apparence tout ce
qu’il faut… et qui vivent rien! Ce qui est étonnant, ce qui est sidérant, à peine que je me séparais de Gaby, est apparue Marie… et un jour, ma mère me dit : tu sais, tu es quand même incroyable! Ton frère est divorcé depuis deux ans et trouve personne ! Et toi, du jour au lendemain, tu rencontres une femme ! Tu peux m’expliquer comment tu fais dans ton état? » (témoignage de Marcel, qui vit en position horizontale permanente, avec un tube de trachéotomie. Tiré d’un documentaire dont je suis désolée de n’avoir pas retenu le titre…).
Et quelques mots inspirants de sa conjointe Marie: les yeux tout pétillants, elle confie dans un élan de douceur à quel point elle trouve son homme beau, au-delà de la maladie et du handicap. Elle dit qu’elle a été fascinée par sa vitalité et son désir de bouger, son enthousiasme, sa joie de vivre, sa beauté d’être. «J’ai vu le handicap aussi… Et là, j’étais impressionnée, ouais…Mais c’est très étonnant, parce quand j’ai commencé à le côtoyer, je ne voyais plus le handicap…Ou enfin, très peu, quoi… Quand je préparais le café, je lui servais toujours dans une tasse, et je me disais : mince ! Il lui faut
son verre à bec ! Et je devais repartir, car j’oubliais sa particularité… ».
***
« Carburer au désir de plaire n’est pas très loin de l’esclavage. Dans ce monde de vanité où tout peut s’écrouler, il me faut me rapprocher d’un amour inconditionnel, et le propager autour de moi. »
—Alexandre Jollien

Le corps dans tous ses états – 2.Avec maladie et handicap: Corps = nécessairement fardeau ? Ou quel rapport au corps?

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Frida Khalo sur Pinterest

« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »

—Jean-Yves Leloup

Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..

S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!

Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!corps-peinture-moi

J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *

(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!

Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc.  Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.

Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter.  Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!

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peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/

Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée,  violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.

Aidant naturel ou surnaturel: A-t-on vraiment besoin de Superman?

superheros2Connaissez-vous quelqu’un qui n’aimerait pas être sauveur?
Fort, efficace: LA personne de la situation! Celle qu’on appelle, sur qui on peut toujours compter, qui peut tout régler?
Je pense qu’on est nombreux à être ou avoir été dans cette galère !!!

… pas facile de se rendre compte que notre corps change, subit la maladie, vieillit, est plus fragile… et ne répond plus comme on le souhaiterait…
Tellement pas évident d’apprendre à conjuguer à la première personne le mot vulnérabilité..
Alors comment, comment oser en parler… surtout à la personne que l’on veut tant aider?…

Imaginez-vous maintenant de l’autre côté du miroir..dans les chaussures de la personne aidée..
Pas évident..quand on voit que la personne aidante, bien souvent un ami, un parent, un être qui nous est cher n’arrive pas à voir ses nouvelles limites, accepter ou reconnaître sa vulnérabilité..et/ou difficulté..et/ou incapacité de nous aider..comme il le voudrait…

SVP, SVP! Sortons de ces trop fortes pressions! Sur nos corps, sur tout nos êtres…ces pressions toxiques qui ruinent trop de relations, de familles, d’amitiés…
Source de stress et de détresse…osons écouter les limites, dire les vraies choses… demander de l’aide!

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image tirée du site: somethingisdone.com

Superman peut aller se rhabiller!
Et faire place à l’aidant, à cette personne si précieuse qui ose accueillir la vulnérabilité de l’autre, mais aussi svp!, apprivoiser sa propre vulnérabilité, accueillir…en son temps, et communiquer ses limites !!
Quitte à devoir, pour un temps, porter le chapeau de personne aidée..
***

« La vieillessse (et j’ajouterais la maladie et autres passages étroits de la vie qui nous plongent dans notre vulnérabilité..ndlr ) est un passage vers la terre de communion, vers la faiblesse acceptée. Des dépouillements seront nécessaires pour m’amener plus près de la réalité de mon être, car je suis encore attaché à beaucoup de choses, à un certain besoin d’être reconnu et estimé. Il y a encore des systèmes de défense autour de mon cœur ; il y a encore des murs à faire tomber pour que je sois davantage en contact avec la source de mon être et que je devienne ce que je suis en réalité en profondeur. » -Jean Vanier

STP fais pas ça

La vie c’est Mister Hyde, pas seulement Docteur Jekyll

J’ai vu le film depuis longtemps, la vie n’est pas un long fleuve tranquille

(…)Y’a des rires, y’a des pleurs, y’a des bas, y’a des hauts

Y’a des soleils et des orages et je te parle pas que de météo

Mental, Grand corps malade

***

http://circa1983.ca/

Entrer une légende

Toi mon ami, qui cet hiver a essayé de s’enlever la vie…

Ouf, ça a fait mal de l’apprendre, je te dis..

Ta détresse, trop bien cachée

sous un masque bétonné…

Pourtant parfois si rayonnant,

À en faire oublier ton fauteuil roulant ou ton corps ‘’défaillant’’..

Je l’ai vu, en toi, ce désir, cette soif de vivre à l’extrême !

au delà d’enveloppe éclopée, ou froissée, même..

 

Mon ami, toi, qui vis

handicap (et maladie?) au quotidien,

qui deviennent parfois,

ou souvent, j’en conviens,

d’une lourdeur…

un enfer, même…

Surtout si l’on se compare.

Quand démarre et s’emballe ce manège en nous

qui fait croire

les jugements, peurs ou noirceurs véhiculés à notre égard.

Si on savait !

Si l’on réalisait seulement à quel point c’est là qu’on s‘égare !

Faux reflet, Leurre!

Ce qu’on perçoit de l’extérieur..

 

Je t’invite, je nous invite

à reconnaître et refuser cette supercherie, cette mascarade,

ce jugement qui nous rend malade

et fait croire qu’on est pas assez..

ou trop (hypothéqué)…

Qu’on est victimes

d’un corps, d’un handicap, du système…de la vie…

Dénoncer !

Et oser un changement de regard,

OSER !

Oser sortir des cadres qui nous enferment sans crier gare !

Oser offrir sans compter, sans comparer..

Oser offrir

ne serait-ce que cette belle présence, ton écoute, ton sourire..

Ta différence !

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image tirée du site Durable.com

 

As-tu seulement déjà perçu cette Lumière et cette force qui t’habitent ?

Remarqué l’admiration que tu suscite,

toute la chaleur et la beauté que tu irradie quand tu souris ?

Stp, écoute pas la diversion

qui te fais passer à côté de tes passions..

et de tant de richesses insoupçonnées

dont toi seul a la clé,

et que notre monde a tant besoin de voir, d’entendre, d’apprendre..de toucher !!

 

Je sais, tout incite

à occulter ce qui nous habite,

cette richesse cachée

dont on est les premiers à être privés

si on accepte pas de la mettre au monde.

Et tout miser à chaque seconde,

pour lui donner vie !

Je sais que c’est pas évident

De pas s’identifier à ce corps différent,

de dire: chiche ! moi je vais de l’avant !!!

 

Vraiment, je ne sais trop quoi dire..

Je suis pas devin

Souvent, les mot sont vains

…j’ai beau vivre avec maladie et handicap,

j’ai jamais chaussé tes mocassins (*)

…mais vraiment, vivement, je t’invite, (et je nous invite tous!) à te désidentifier de tes blessures,

des fissures de la parure, de l’armure…

 

Stp ose sortir des sentiers battus,

Sois fier de ta différence !

 

Ose, un pas à la fois,

écouter, apprivoiser

cette magie..

Au coeur du coeur,

ce qui peut sembler folie

Ose!

Ose un OUI! À la vie, à ta vie!

Au-delà des ressentis !

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tiré du site de l’Organisation mondiale de la santé

STP mon ami, dis OUI !

 

Je te souhaite tant

de découvrir et surtout t’investir dans ce qui t’allume et te passionne !

Quelqu’en soit la forme..

 

Et quand ton ciel s’obscurcit,

Accroche ton ancre, appelle, danse, crie, écrit !

Jusqu’à ce que l’orage passe..

Pour retrouver en toi ce feu !

Oui, peu à peu,

par la chaleur d’un sourire, d’un mot ou d’un câlin,

du soleil, de l’écriture, du dessin ou d’un refrain,

ou le pétillement de cette flamme qui t’habite..

fondra cette froidure qui a envahi ton coeur sans aucune invite.

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photo tirée de Framepool.com

Stp quand ça devient difficile,

je t’invite, nous invite tous à faire l’exercice,

À faire l’inventaire, à dresser une liste

De tout ce qui fais battre ton coeur, briller tes yeux.

Et stp, partage, si t’en as envie:

J’aimerais bien connaître tes trucs, ce qui te fais vibrer!

 

Une partie de moi souhaiterait tant trouver LES mots

pour chasser en toi à tout jamais démons et souffrances..Mais oh..

ce serait en fait bien prétentieux

Et surtout te priverais d’une occasion unique de rencontre vraie

avec qui tu es..

 

On a chacun un chemin unique, une histoire sacrée..

 

Mon cher ami, je prie l’univers de te donner la soif de la créer !

d’en faire un tableau tout simple ou épique !

***

 

Je crois qu’on a tous une bonne étoile sauf que des fois elle est bien planquée

Certaines même plus que d’autres, il faut aller les débusquer

Parfois ça prend du temps quand tu fais trois fois le tour du ciel

Mais si tu cherches c’est que tu avances, à mon avis c’est l’essentiel

Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable

Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable

Mental, Grand corps malade

 

 

«  Tout être porte sur son dos l’obscurité

Et serre dans ses bras la lumière

Le souffle indifférencié constitue son harmonie. »

-Lao-tseu

 

Luz, la suite

La demande de révision de la décision a porté fruit!

L’autorisation de remboursement du traitement (reconnu pour ralentir l’évolution de la SP) a finalement été renouvelée pour une autre année!!
Merci la Vie!WinterSolstice-58da9d0f5f9b584683623db1
Même si c’est pas une cure, ça enlève un gros poids…(quand même lourd, une épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête..et même juste son ombre!

Fiou, quel cadeau, à l’aube de la nouvelle année, de pouvoir espérer que la SP demeure stable, et continuer sur ma lancée avec peut-être de nouveaux ateliers/exposition/présentation de ma démarche à d’autres personnes vivant avec maladie et ou handicap… j’aimerais tant que cette démarche de changement de regard par le dessin /peinture contemplatif du corps nu handicapé (ou malade) dansant et ou en relation, que cette démarche qui m’a ramené, m’a réanimé, puisse aussi servir à d’autre non pas juste de bouée de sauvetage mais aussi et surtout de tremplin!

Et j’aimerais tant aussi, au passage, contribuer à défaire les préjugés si tenaces sur le handicap..montrer la grandeur et la beauté du corps, quelque soit sa condition !

Et soyons fous! un autre souhait pour cette nouvelle année: contribuer par mes dessins ou mes toiles, à doucement ouvrir une brèche dans la dureté des tabous entourant les relations amoureuses des personnes vivant avec handicap..de ces jugements trop généralisés selon lesquels une personne en fauteuil roulant accompagnée d’une autre personne est forcément avec un aidant/employé, à qui l’on s’adresse d’ailleurs généralement plutôt que nous parler directement…

Bonne, Heureuse et Lumineuse Année! 💝

fleur bleue?

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image tirée du site wikipédia

Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:

Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;

Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;

Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;

Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;

Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;

Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!

Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…

Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner
pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité…
Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée…
et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été,
voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau!
Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.

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Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent

Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..

Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !

Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)

Du fond du cœur, merci 💜

Mythe, mystère, peurs et légendes… ou appeler un chat un chat

ti-brun leblanc

“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*:  »Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi »
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/