L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

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«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

L’amour et l’art: ces choses qui transcendent le handicap !

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crédit: Eddie Louis Delvaux

 

Je disais dans mon dernier article que l’art adoucit les mœurs.. C’est fou comment l’art a aussi un pouvoir de guérison. Et aide à changer le regard et attendrir les cœurs durcis!

C’est dans cet esprit que je me suis mise à explorer un peu ce qui se fait en arts pour exprimer le thème amour et handicap. Ça m’a pris tout un temps avant de trouver cette peinture qui m’a tout de suite séduit : j’adore la légèreté, la liberté, toute la liberté qui émane de cette œuvre !

J’aime aussi beaucoup son message  : «Le handicap à l’amour, c’est de ne pas être capable de voir l’esprit qui aime, et de ne regarder que ce que l’on voit avec les yeux, tout en aveuglant les racines du cœur» (beau clin d’oeil aux regards surpris, remplis de jugement, de moqueries, d’incrédulité…).

Signé : Eddy Louis Delvaux

Elle m’a donné des ailes et a vraiment fait résonner en moi un grand oui ! Et c’est drôle, quand je l’ai vue, je n’ai jamais remarqué que c’était deux garçons ! C’est tellement cette magie, cette lumière, cette grandeur de l’amour et de la tendresse qui n’ont que faire des handicaps ou orientation sexuelle… ou encore des maladies, de l’âge, de la nationalité ou des classes sociales…

Merci tellement à Eddie Louis Delvaux et à tous les artistes qui osent dépasser maladie, handicap, différence et/ou défis et offrir leur talent pour toucher les cœurs !

Merci de permettre un nouveau regard plus doux et plus vrai qui dépeint toute la beauté cachée derrière une réalité qui nous semble non désirable, souffrante, et qui trop souvent inspire jugement, pitié et rejet…

Et merci surtout d’ouvrir sur tout un monde des possibles !

DANSE ET SYNCRONICITÉ

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photo d’une promo de Propellerdance

 

VU (Enchantée!!)

Il y a quelques jours,  j’ai enfin pu sortir (*) et suis allée voir  << Living the undesirable life>> (avec un gros X sur les lettres ‘’UN’’) de la compagnie Propeller dance d’Ottawa. Un spectacle de danse intégrée qui m’a tantôt emportée, tantôt remuée par les mouvements d’une beauté ! Dans ce spectacle, la compagnie aborde de façon surprenante, renversante et émouvante des thèmes comme le jugement, le rejet, la mise à l’écart, mais aussi l’amour, la tendresse, la Vie !

On dit souvent que l’art adoucit les moeurs et permet d’unir, au-delà du jugement (en espérant souvent les défaire..).. Eh bien cette prestation est sans l’ombre d’un doute venue faire sentir comment, au-delà des défis vécus à travers le handicap (dont ceux particulièrement tenaces du jugement ou de la pitié, et du manque d’accessibilité..trop souvent rencontré), on a tellement tous une petite flamme intérieure dont l’intensité varie, et qui semble même parfois éteinte, mais qui a si soif de vivre, de rayonner, d’aimer, de s’offrir !
Et comme le dit mon ami (vive  Facebook!) poète Michel Pepin : « Quand à l’ouest, il y a l’ombre, le temps finit toujours par passer et à l’est, la lumière vient s’éclater » !

Mille mercis à la compagnie Propeller ! Joyeux dixième anniversaire et mes meilleurs voeux pour de nombreuses années encore à faire vibrer !

http://propellerdance.com/

(*): les  »cocktails fatigue-infection » sont réapparus, l’été étant revenu..

***

LU :

Peu avant ou après ce super spectacle, je recevais dans ma boîte courriel un envoi de la compagnie montréalaise Corpuscule danse, publié dans le cadre de son super laboratoire Quadriptyque. Je vous partage un extrait des carnets d’Aline Apostolka :

<<Si le danseur avec handicap se reconnaît danseur parce qu’il est regardé et reconnu comme tel, le spectateur devrait percevoir un spectacle de danse intégrée pour ce qu’il est : une représentation de ce qui émeut – met en mouvement – l’être humain et le met dans tous ses états, de l’intérieur vers l’extérieur (…).

Créateurs et spectateurs de danse intégrée sont pareillement conviés à l’oubli et au vertige, engagés ensemble à oser un fascinant saut de l’ange.

C’est là que leurs corps se rejoignent et que leur humanité redevient une et indivisible.>>.

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Lire tout le texte ici : ici : http://www.quadriptyque.com/les-carnets/analyses-de-fond/

***

 

 

SOURI !

Tellement fou à quel point on est tous liés, et comment on peut vivre les choses en synchronicité ! Peu après avoir vu le spectacle, voici que je tombe sur un très beau texte de mon ami poète Michel Pepin, qui se révèle un écho à ce qui m’avait profondément habité.  Je vous partage ici des extraits :

<< Vu de l’extérieur il y a eu un avant et un après, une mutation en quelque sorte. Bien que le terme handicapé n’a que très peu de valeur à mes yeux, je suis maintenant une personne que l’on désigne comme telle. Faussement. C’est assez drôle. On me dit que c’est difficile, on me juge sur des critères inventés par je ne sais qui.

Vu de l’intérieur maintenant. Là où la vérité habite.

Bientôt quarante-quatre années que je suis né. Je ne comprends trop l’énergie dans mon ventre, mon coeur et ma tête. Elle y est cependant. C’est moi. C’est la vie. En entier. (…)

Oui c’est vrai, je suis incapable de prendre la main de la femme que j’aime en marchant. Tout simplement, je peux encore mieux prendre son coeur. En vérité, tout ce que je suis n’est pas disparu.

La vie est comme ça. Telle quelle.>> .

(https://www.facebook.com/michelpepinpoete/)

Amour Et handicap ? Oh la la !! Tabou vous dites ?

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inspiré d’une image tirée du site : http://www.mykssr.com

 

Je n’aurais su trouver plus beau texte pour mettre la table, ou même les mots pour introduire le sujet !

Voici des extraits d’un article présentant on ami Richard, que la maladie a emporté ce printemps..
 << (…) Richard avait un handicap. Tombé d’un cheval quand il était petit, il lui en restait des séquelles. Il marchait légèrement penché sur le côté, comme s’il s’apprêtait à chaque instant à cueillir une fleur à la volée. D’ailleurs, il les connaissait intimement, les fleurs et les plantes, les appelants par leur petit nom. Ils savaient leurs dons et leurs fragilités, et aussi comment en prendre soin.

Il avait aussi ce qu’ont pourrait appeler des limitations intellectuelles. Pas de celles qui font que l’on conserve la bienheureuse insouciance de l’enfance, comme c’est le cas pour certaines personnes dont l’évolution s’est arrêtée à l’âge mental des premières années de la vie.

En fait, il était doué de toute l’intelligence pétillante, de l’appétit de vivre et de la curiosité fringante d’un jeune homme.

Et c’est peut-être là que résidait sa plus grande souffrance, de ne pas pouvoir atteindre ou obtenir tout ce à quoi sa tête et son cœur aspiraient tout naturellement.

Ses yeux, d’un insondable bleu ciel, semblaient me dire : « Dis-moi, si les autres le peuvent, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir droit aux mêmes rêves et aspirations? » Parce que, comme la plupart d’entre-nous, ce que Richard attendait avant tout, c’est d’être aimé.

Aimé, il l’était assurément (…) Il se savait apprécié de ses proches. Mais ses rêves l’entraînaient plus loin, beaucoup plus haut.

Richard était un grand romantique, et il rêvait tout naturellement de grande romance.

De cet amour romantique que des milliers de films et romans ont idéalisé, jusqu’à le banaliser et à nous faire croire que là réside l’ultime sens de la vie : réussir à se faire aimer, au point où la personne convoitée choisira de nous dédier entièrement sa vie, ou du moins à ce que nous devenions l’objet central de son attention et affection.

Et c’est peut-être là, que le fait d’être handicapé devient plus profondément douloureux. Lorsque l’on a l’impression de devenir l’un de ces éternels handicapés ou laissé pour compte de l’amour humain. Exclu de cette grande rencontre romantique qui demeure l’une des aspirations centrales de notre culture, un inaccessible rêve appuyé et nourri, il faut bien le reconnaître, par d’impressionnantes industries.

Ce double handicap, que beaucoup de personnes handicapées vivent, reste un sujet tabou. Comme si le fait de ne pas disposer de toutes nos capacités intellectuelles et physique nous excluait automatiquement du jeu de la course à l’amour. Implicitement, nos valeurs culturelles sous-entendent que l’aventure romantique est avant tout réservée aux personnes qui sont désirables parce qu’elles jouissent de toutes leurs capacités, et qu’elles sont préférablement jeunes et belles.

Donc, mon ami Richard était un grand romantique au superlatif, et il tombait profondément amoureux. Et sa souffrance de ne pas vivre la réciprocité attendue faisait ressortir une autre forme de « handicap » que nous sommes nombreux à partager sur terre : cette espèce de conviction qu’à force d’imagination, en se permettant de mettre les autres en scène dans nos rêves les plus fous, que ces autres devraient nécessairement partager ces mêmes rêves et aspirations. Combien tombent toute leur vie dans cet handicapant piège à malheurs, se nourrissant de rêves, …et d’amertume du fait que ceux-ci ne se réalisent pas à la mesure de leur souhaits.>>

L’auteur de ce texte a été le confident des souffrances de Richard << (…) et surtout de son incompréhension : pourquoi ses rêves, pourtant fidèlement calqués sur les meilleurs films d’Hollywood, ne se réalisaient pas, comme dans les « happy ending » de ces productions à grand budget?

Et pourtant, dans les faits, Richard ne demandait pas grand-chose, dès qu’il se sentait moindrement considéré et aimé, ses ailes de papillon se déployaient et il virevoltait allègrement dans les airs.

Le reste du temps, il sculptait dans le bois des papillons aux ailes multicolores.

Il sculptait aussi des noms de femmes, assemblait à leur attention de magnifiques colliers de perles, ou  dessinait leur visage.>>

lire le texte complet ici: http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=792339

***
Le thème de l’amour chez des personnes vivant avec un handicap est plus présent au grand écran ces dernières années. Je vais en parler dans de prochains articles.
***
Et j’irai certainement entre-temps voir le film Patients qui sort en salle ce soir au Québec.

Chien d’assistance MIRA: journée d’évaluation, il y a un an 1/2 (deuxième partie)

Un ami me disait que les animaux sont des anges qui ont pour mission de veiller sur nous et nous accompagner dans notre quotidien.

Une partie de moi se demande vraiment si je serai capable d’être suivie constamment, d’être fusionnée à un chien 24h sur 24, même dans mes moments de fatigue, d’impatience, de noirceur, de souffrance … je suis un peu plutôt sauvage à mes heures. J’ai comme instinct de me retirer dans mon terrier en période plus sombre… et je me demande si j’arriverais à ouvrir et permettre à un être d’être à mes côtés sans le mordre quand je souffre..

d8abfe5943e962b8f96560f6bf57e36cEn écrivant ces lignes, c’est comme si quelque chose ce matin venait me dire qu’en fait, permettre de faire une place fusionnelle à ce compagnon, serait peut-être une façon de voir la bienveillance de la Vie envers nous, envers moi  à chaque instant. Et aussi une occasion en or d’apprendre à ralentir, à réellement être plongée à chaque instant dans le moment présent, et aussi à travailler ma patience, et ne pas me décourager au moindre obstacle, mais persévérer..

Aussi, ma peur de me sentir envahie sera peut-être plutôt une occasion d’accueillir l’état intérieur qui m’habite et me fait réagir, et de plonger dans une pratique qui ramène la paix intérieure – dessin, méditation, promenade en nature…

Et je suis certaine aussi que ce sera une occasion en or de m’aider à me remettre beaucoup plus vite de mes états intenses, et à ne pas me couper quand je me sens blessée… ouf, en tout cas, c’est mon souhait le plus cher!!!

Quand les mots ne viennent plus… comme on le voudrait… 

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Car ils sont toujours là!

Même si je ne les entends plus instantanément, que je doive tendre l’oreille du coeur, une oreille non jugeante, accueillant l’éternelle fatigue, la faiblesse, la maladie, la maladresse… ma vulnérabilité.
Comme premier article cette année, en fait, depuis un moment, j’ai le goût de partager des images intérieures. Pour donner un aperçu de comment j’ai vécu les débuts d’un parcours entrepris fin de l’automne: traitement affaiblissant le système immunitaire, dans l’espoir de ralentir ou même stopper l’évolution de la SP.
Il m’est de plus en plus difficile, avec les effets secondaires d’un traitement que j’ai commencé il y a quelques semaines et qui me rend zombie, fatiguée, toujours plus lente que mon ombre… Difficile de juste continuer à avancer, de rester dans cet état léthargique. J’aimerais continuer le traitement encore un mois, espérer que mon corps s’habitue, que les effets secondaires s’estompent… et évidemment qu’ultimement, la maladie stoppe sa progression…
Un mois de plus en stand by, en vacances forcées… pas habituée, et pas très chaude à l’idée de juste rester au lit. à regarder films, clips, ou lire… Comme beaucoup de monde, suis habituée, et besoin d’être active, même différemment, même à un rythme plus lent, mais au moins besoin de contribuer un peu à la vie de la communauté !!
J’ai beaucoup de mal avec l’immobilisme… Aujourd’hui, c’est trop chouette, j’arrive à pondre, les mots enfin sortent et coulent à nouveau! C’est tellement doux de sentir couler ma petite rivière !
Même si pas les mots sont pas nécessairement les mêmes que j’aurais choisis pour exprimer ce que je vis, ce que j’aimerais dire..
D’autant plus difficile de laisser sortir ces mots, ces gestes. saccadés, incertains, terriblement lents, lourds, fatigués et fatiguants !!!
Pas facile de toujours apprécier toutes les saisons de notre vie.
J’ai beaucoup de mal en ce moment.
L’immobilisme et la solitude font un grand contraste avec l’effervescence de la saison des fêtes, et son lot de rencontres, souvent festives (familiales ou amicales).

 

The « ACC… »word Ou L’épineuse question de l’acceptation… deuxième (et dernière) partie

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Évidemment, ces chamboulements ont été très déstabilisants. Avec du recul, je vois comment l’adaptation aux changements de mon corps, et à l’arrivée du handicap a été un peu vécu comme un  deuxième choc de diagnostic. Pas facile, d’apprivoiser cette réalité, et d’encore tout adapter son quotidien ! J’y suis toujours, et ce sera je pense, une longue épopée. Et avec la maladie qui se fait maintenant plus visible et présente, ne serait-ce pas là une invitation à ce que je la laisse entrer dans ma vie? À ce qu’enfin, j’accepte la présence de la SP ? Non pas par obligation, par la porte d’en arrière, mais bien librement, même un peu comme une amie…

Plutôt que d’accepter de reculons, comme un voisin dérangeant, ou d’embrasser du bout des lèvres et un peu par obligation, comme un enfant avec une vieille tante ou un invité un peu trop envahissant … J’aimerais tellement embrasser la maladie un peu comme une compagne intime, qui s’offre de m’accompagner, pour peut-être m’amener plus loin, et sûrement me faire cheminer, sur ce parcours qui est le mien.

Je sais que chaque jour, je veux choisir de ne pas me laisser abattre par les apparences, les ressentis, la nouvelle réalité, ou encore les risques ou probabilités que ça dégénère encore plus.

Et plutôt apprendre à la faire mienne et choisir de laisser la réalité que je vis aujourd’hui, et de laisser la Vie me guider et modeler ma mission (qui au fond demeure la même, quelle que soit la forme qu’elle prendra).

« Vivre plus librement, ce n’est pas forcément moins souffrir. Mais accepter la souffrance peut aider à la limiter. … (c’est) cet acharnement épuisant à combattre (la douleur) qui la nourrit. Pour moi, le saut décisif réside dans l’acceptation, dans l’abandon ». – Extrait d’une entrevue avec Alexandre Jollien, (article sur Psychologies.com : http://www.psychologies.com/Culture/Philosophie-et-spiritualite/Savoirs/Interviews/Alexandre-Jollien-La-fragilite-ne-me-fait-plus-peur)

Bon soyons clairs : il est vrai que je lutte encore. Je ne me sens aucunement l’âme ou le profil d’une sainte, et encore moins celle d’une martyre ! Mais je me dois d’admettre que dans ma vie, les périodes les plus éprouvantes ont souvent été les périodes qui m’ont menée au plus grand dépouillement. Ces périodes ont creusé une brèche dans mon cœur et m’ont poussé à une prière fervente, à oser demander si fort encore et encore à être guidée… La Vie aime parfois se faire prier… Et certaines des périodes les plus creuses de ma vie ont été celles qui ont été comme le ferment, qui a créé une brèche ayant permis de laisser entrer en moi le divin, le mystère, et à le laisser passer au-travers de moi. S’en est souvent sinon presque toujours suivi un grand débordement de vie !

J’aimerais apprivoiser la résilience, l’acceptation et me les coller à la peau ! Et juste plonger à chaque instant dans cette Vie. Sans même tenter de trouver la raison d’être de la souffrance, mais juste faire de la place, laisser toute la place à ce qui veut vivre en moi, ce qui veut m’habiter et venir s’offrir. Quelle qu’en soit la forme et la couleur. Même si ça veut dire au ralenti. À pas très, de plus en plus rares et lents et hésitants, ou en fauteuil roulant… et ne sait-on jamais, peut-être un jour, d’un pas confiant, ou même en courant !

Mais sans rien attendre, toujours avancer, et oser dire oui ! D’accord ! Quand je m’abandonne vraiment à la Vie, je me sens en communion. Tout le contraire d’abandonner la partie, c’est faire tout ce que je peux, du mieux que je peux, et remettre à l’univers ce qui me dépasse.

« Certes, je n’ai pas choisi mon existence, ni mon corps d’ailleurs. (…), mais je peux choisir (…) d’oser un : « d’accord ». -Alexandre Jollien, tiré de : Le Philosophe nu.

The « ACC… » word – OU l’épineuse question de l’acceptation… Première partie

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« La meilleure façon de conquérir la maladie est de l’accueillir.

L’accueillir.

Or il y a beaucoup de gens dans le monde qui ne savent pas accueillir la réalité telle qu’elle est. Ils sont en colère, ou en dépression. Les malades et les personnes porteuses de handicap qui ont le sourire donnent un sourire au monde et aident les gens à accepter et à vivre la réalité telle qu’elle est ». Tiré d’une entrevue de Jean Vanier (https://www.youtube.com/watch?v=tQIRnUyTfCY#t=141)

Dès le début de la maladie, quand le diagnostic de Sclérose en plaques est tombé en 1999, ça été tout de suite l’incrédulité, et la montée aux barricades : il n’était aucunement question que cette maladie m’envahisse et vienne tout foutre en l’air!!

Ah ça non!!

Me revient toujours cette image de la jeune femme fougueuse que j’étais et qui a bondi de sa chaise lors d’une discussion avec d’autres personnes atteintes de SP, lors d’un congrès provincial sur la SP où je me suis rendue, quelques semaines seulement après avoir reçu mon diagnostic. Un jeune homme a parlé d’acceptation !

Il avait osé prononcer ce mot odieux et juste inimaginable : accepter!!!  Il disait que pour lui, l’acceptation a été une étape importante dans son cheminement. Ça lui a permis de grandir et d’être plus en paix, et au final, de mieux vivre au quotidien avec la SP.

D’un bond je me suis levée, et me suis exclamée : AH NON!! C’est pas vrai que je vais baisser les bras et permettre à la Sclérose en plaques de faire tous les temps et la laisser gagner sur moi ! Accepter, que je me disais, c’est comme abandonner et m’apitoyer sur mon triste sort sans rien faire… JAMAIS J’ACCEPTERAI !!

Et voilà que la table était mise pour un long périple…

Avant mon diagnostic, j’étais une fille active, impliquée dans ma communauté (organismes communautaires, mouvements jeunesse), en plus de mon emploi dans le communautaire, et d’avoir amorcé des études de maîtrise en gestion de projets, qui je l’espérais, me permettraient d’œuvrer en développement international et d’aller vivre en Afrique.

Puis après l’annonce de la SP, je me suis désengagée, lentement mais sûrement, arrêtant tout ce qui me tenait le plus à cœur, pour éloigner les poussées de SP. Et pour éviter que la maladie ne progresse, et ne prenne toute la place. Et c’est pourtant exactement ce que lui offrais sur un plateau d’argent ! En arrêtant tout, je lui laissais toute la place !!!

Et plus le temps passait, plus le moral sombrait. Pendant des semaines, je pleurais chaque soir. Je mourrais à petit feu. Plus d’implication, et surtout, mon espoir d’aller offrir ma vie en coopération en Afrique (qui représentait, à mes yeux, ni plus ni moins que ma mission de vie) s’était envolé en fumée. La maladie avait vraiment tout gâché : je voyais ma vie comme finie…

Si bien qu’au bout de 5 ans, je voulais mourir. Ça criait fort en-dedans : « à l’aide!!! ». Merci la vie, j’étais bien entourée! Et quelque chose au plus profond de moi (peut-être, sûrement, la foi) m’a toujours permis de croire que ça ne peut jamais être la fin, qu’il doit y avoir quelque chose que je ne peux pas voir, quelque chose au-delà de la plus profonde détresse…

Il y a eu de ces cadeaux dans ma vie qui m’ont aidé à retrouver le goût de donner. Au-delà, et même avec la SP. Il y eut donc cette période bénie, où j’ai entrepris une démarche intérieure, et où j’ai aussi commencé, d’abord timidement, puis à fonds la caisse, à m’investir pour une cause qui me tenait tant à cœur.

Oser offrir, sortir de ma bulle. Briser cette peur d’être malade, peur qui nourrissait un cercle vicieux qui se refermait sur lui-même et m’enfermait.C’est fou, la Vie qui renaissait!

Toujours un peu quand même en marchant sur des œufs, ne sachant trop quel espace laisser à la SP, ou comment percevoir sa place dans ma vie…

Toujours est-il qu’après quelques années à vivre intensément, sans trop penser à la SP, une série d’événements allait venir assombrir le tableau, et changer la trajectoire de mon navire. Cette nouvelle aventure qui s’est étalée sur quelques mois a fait poindre une nouvelle réalité. Une incapacité grandissante s’est lentement installée, puis la marchette et même le fauteuil roulant ont fait leur apparition dans mon décor. Dans mon quotidien.

C’est drôle, au moment où ces lignes se dessinaient en moi, un ami m’a envoyé cette citation, qui tombe vraiment pile, et enrichit ma réflexion. Elle vient juste confirmer ce qui m’habite au plus profond.

« Il y a l’infirmité des débuts. Il y a la grâce vers la fin. Entre les deux, la croissance nécessaire de l’esprit, l’égarement. Le début & la fin sont donnés ensemble, on ne le voit qu’après. On ne voit que longtemps après qu’il n’y a jamais eu de différence  (…) entre la fleur & le fruit. La grâce ne chasse pas nos maladresses. Elle les couronne.»
– Christian Bobin (La petite robe de fête)

  Appel de témoignages, d’expériences de vie avec un handicap physique

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Vivant avec la sclérose en plaques depuis 15 ans, et apprivoisant mon corps qui change depuis 4 ans, je vois au quotidien à quel point le handicap peut être une réalité qui effraie, coupe les ponts et isole. Parce que différence et incompréhension font peur.

Mon projet

J’aimerais tellement lever le voile et donner une image réelle du handicap !
Et présenter, à l’occasion, sur mon blog Les hauts et les bas de la vie à roulette (lienhandicap.mobi) non seulement mon vécu,  mais aussi différents visages du handicap.

Pourquoi ?

Pour que les gens voient d’abord la personne, avant de voir son fauteuil, sa cane, ses béquilles ou sa marchette ! Ou encore avant de voir seulement sa différence.
Pour briser les préjugés, briser les murs, changer ces perceptions qui enferment, et qui séparent. Parce qu’au fond, le handicap cache autant de réalités qu’il y a de personnes qui la vivent. Et j’aimerais présenter à la fois ses côtés sombres et ses côtés lumineux.

Comment ?

En présentant simplement des récits d’expériences de vie avec un corps différent. Cela pourra prendre la forme d’extraits de témoignages, relatés en version longue, courte ou même très courte, en prose ou poésie.
J’aimerais pouvoir partager différentes situations ou façons dont le handicap est vécu : les détresses, mais aussi les joies, ou même les chemins inattendus et inespérés que le handicap peut nous révéler !

Témoignages recherchés

Vous avez envie de partager des tranches de votre vécu avec le handicap, pour tisser des ponts ?

Contactez-moi pour prendre rendez-vous pour une (ou plusieurs, au besoin) rencontre, au cours de laquelle je recueillerai votre témoignage, vos réponses à mes questions. Les rencontres peuvent être en personne, ou encore par téléphone ou par Skype.

Témoignages aussi recherchés de personnes qui accompagnent ou partagent le quotidien des personnes vivant en situation de handicap

Pour lever le voile aussi sur cette réalité, de ceux et celles qui aiment, accompagnent, soutiennent leur proche vivant en situation de handicap. Pour aussi voir comment le handicap a changé leur vie, leurs craintes, leurs espoirs.

Pour permettre de mieux se comprendre et favoriser un vivre ensemble plus harmonieux, plus heureux !

En fait, je me rends compte que mes motivations sont aussi d’explorer pour apprendre les uns des autres. Pour mieux comprendre mon corps, mes réactions, et celles de ceux qui m’entourent. Mais aussi de percevoir les trésors qui peuvent se cacher derrière un corps différent.

Et de comprendre ce que vivent ceux et celles qui côtoient ceux qui vivent en situation de handicap. Qui lavent, soulèvent, aident et aiment ces corps parfois fragiles et les êtres qu’ils abritent.

Pour un peu constituer comme un carnet de voyage, que l’on a envie de relire pour grandir, se rapprocher de l’autre. De sa différence… et ultimement d’accueillir chacun sa propre différence !

Merci ! Et au plaisir !

Mélissa

lienhandicap@gmail.com