fleur bleue?

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image tirée du site wikipédia

Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:

Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;

Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;

Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;

Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;

Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;

Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!

Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…

Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner
pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité…
Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée…
et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été,
voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau!
Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.

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Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent

Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..

Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !

Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)

Du fond du cœur, merci 💜

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Mythe, mystère, peurs et légendes… ou appeler un chat un chat

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“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*:  »Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi »
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/

Drapeau blanc

Tsé, Quand pendant des années, pour pas dire depuis que t’es né,

la partie de toi le plus haut perché,

te fait croire n’importe quoi, t’en fais voir de toutes les couleurs

Jette un voile sur toute lueur

Te donne des sueurs,

T’impose ses peurs

Et sa noirceur,

Et te fait croire que tu n’es pas à la hauteur

couronnedetailPendant que partout sur la planète,

Devant les défis,

Les athlètes, des gens à roulettes,

Très nombreux qu’ils sont, que nous sommes,

À vanter les mérites, les épithète,

De ce prémontoir, du mental, de la tête…

Vrai qu’elle peut être trop chouette, et que c’est la fête

quand elle est à l’écoute et au service du cœur, du corps, et du prochain, prête !

Quand elle est ouverte et laisse couler, se révéler le mystère.

Mais aïe, quel ravage, trop souvent, son passage dans tout mon être !!!

Comme quand elle martèle que t’es pas assez bien pour parler à un gars qui fait briller tes yeux,

parce que c’est sûr, il va croire que t’es amoureuse de lui… et cette peur d’être comme un fardeau,

Car aucune chance qu’il puisse être intéressé….! Même à se lier d’amitié…

J’ai tant besoin d’entendre, et surtout de croire et de dire encore et encore,

au-delà des murmures interminables du plus haut perché de mon corps,

que quelque soit sa condition, son apparence, ses blessures héritées, son âge, sa couleur, toute personne est sacrée, a son pesant d’or !

D’où vient cette montée de l’imposture ?

De sa prédominance partout, je vous jure !

De plus en plus, la «raison» vient justifier l’écrasement du faible, titubant, différent, vieillliissant, en fauteuil roulant…

Pourquoi écouter ses besoins ? Pas assez payant, ou important… et trop menaçant… bien plus chouette de soi-même arriver avec LA réponse, SA solution, montrer (et d’abord se prouver) à quel point on est non seulement capable mais super génial ! … sans même s’arrêter pour écouter, regarder celui qu’on croit aider ou même sauver …

Et puis sitôt que monte l’urgence de performer, de se montrer à la hauteur, sitôt se déclenche L’alarme générale, qui sème panique, angoisse, stress, terreur, coupure de nos proches, et de leurs besoins… Fermeture, guerre… Bain de sang qui n’épargne personne, ni cœur ni corps

STOP ! BASTA ! S’il vous plaît !

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photo tirée du site: depositphotos.com

Qu’on appelle les colombes! Qu’elles viennent nous envelopper du voile de paix!!!

Réunir, ramener l’harmonie, guérir les plaies !!!

S’il vous plaît, vous les hautes sphères, descendez ! Osez vous mettre à l’écoute de ces parties que vous regardez de haut, du plus petit, qui est plus fragile qui a tant besoin, qui a tant à offrir !

S’il vous plaît, tous ! Baissons les armes ! Osons renverser la tendance, osons cette levée du drapeau blanc, et le renoncement de tout jugement écrasant !

Osons croire à la réunion, à la guérison des blessures du passé du présent et du futur… maintenant !

S’il vous plaît ! Invoquons, inventons, bâtissons la paix !!

 

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de Picasso, sur Pinterest

Merci Michel cher ami, mon âme-frère

Cette année, il m’a été donné de vivre la magie de Noël le soir du 23 décembre (et quelques poussières avant et après), lors d’un voyage-éclair pour la célébration de la vie de mon ami poète Michel Pepin, âme-frère atteint de SP, emporté par une pneumonie..
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crédit photo: Mikael Theimer

N’ayant jamais eu la chance de le rencontrer en personne, ou après tant de rendez-vous manqués (grâce à la trop pesante fatigue que me cause la SP), je sentais le plus grand besoin d’être présente pour lui rendre hommage, et voir l’aboutissement de son projet  »Mouvements immobiles  »(*).

Ma fidèle compagne (la fatigue) se faisant très présente les jours avant l’événement, j’ai demandé à Michel de m’insuffler l’énergie et tout ce qu’il me fallait pour le voyage…

Et WOW, non seulement j’ai été comblée d’une vitalité dont j’avais oublié le riche parfum, mais j’ai reçu aussi mille autres grâces !

Merci Michel pour le cadeau de rencontrer ces belles personnes que sont tes amis !  Tous ces  coeurs si beaux et si grands qui ont oeuvré pour présenter l’aboutissement de l’oeuvre que tu as rêvée et orchestrée : ton mur « Mouvements immobiles » !  Et aussi  bien sûr, te rendre hommage.. et poursuivre leur mission de gladiateurs du bonheur, nous offrant tout plein de cadeaux (extraits de ta poésie, photos, bonne bouffe de chez Robin des bois, belles chansons, et de superbes clips de toi).

Depuis tant d’années, la SP a installé un filtre entre la Vie et moi, rendant très difficile, voire même extrême ou juste impossible cet émerveillement de l’enfant devant les grâces cachées dans les petits riens du quotidien (tout autant que devant la magie d’une escapade ! ) ! …  Merci la Vie, merci Michel pour ce bonus d’une valeur sans nom, pour l’évaporation de ce filtre, de cet écran, le temps d’un rebond !!!

Quel cadeau de sentir à nouveau l’euphorie qui m’a longtemps habitée lors des tempêtes de neige (la réalité prends une toute autre couleur dans mon fauteuil roulant …. ne roulant pas un millimètre dans la neige sans s’embourber…) et même sur la route, bien souvent (j’aimais beaucoup conduire les soirs de tempête…) !

Mille mercis à  mon ami Daniel d’avoir rendu possible ce voyage ! Mille mercis belle amie Nadia de m’avoir prêté ton mari pour m’accompagner !

Merci à la vie pour le bonheur d’être en plein centre-ville de Montréal un 23 décembre, de sentir, vivre le plaisir de tous mes sens éveillés !

Sentir la fébrilité, voir la féérie des nombreuses banderoles illuminées pour l’avant-Noel,

ou encore l’étincelle au fond des yeux des itinérants croisés sur Ste-Catherine…

Enfin goûter des délices  de chez Robin des bois, (il y a longtemps que je voulais y aller)..et y et sentir flotter le parfum si doux de l’amitié, de l’entraide, du partage et de la solidarité (resto à vocation sociale).. Merci à eux pour la rampe amovible permettant un accès à tous !

Merci pour le bonheur renouvelé de rouler le long de la rivière de mes ancêtres canotiers… et la joie de revisiter des villages semblables à celui de mes racines.

Enfin, mille mercis à mon ange-ami pour les mille clin d’œil tout au long du voyage, dont l’arc-en-ciel qu’il a dessiné pour nous dans le ciel lors du retour !!

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peinture de Geneviève Gauthier

Mouvements immobiles

(*) Michel a eu une très belle intuition : un projet qui allait lui permettre de voyager et sortir de chez lui tout en restant immobile, entre les quatre murs de son appartement: à travers le regard, les images, les mots, les aventures que tout plein de gens partageraient avec lui !!

Étant moi-même en fauteuil roulant, barricadée entre les murs de mon logement tout l’hiver durant, son projet me transporte tellement !

Oui, c’est chouette d’avoir un véhicule adapté, mais encore faut-t-il la collaboration de tant d’autres facteurs pour rendre possible une simple sortie. Rien de tel que le froid d’une soirée du 31 janvier qui paralyse l’ascenseur extérieur et exige que les pompiers viennent m’aider à remonter chez moi…pour couper assez sec l’envie de sortir par température froide…. Ah, et il y a aussi la charmante fatigue autres symptômes de la maladie qui viennent trop souvent mettre des bâtons dans les roues…

Alors donc, j’ai vraiment besoin de crier sur tous les toits à quel point le projet de Michel est porteur, et peut donner des ailes aux personnes pour qui hiver est synonyme d’hibernation… C’est comme si grâce au projet, on est moins isolé, seul chez soi.  On peut voyager à travers les yeux de ceux et celles qui ont le goût de partager avec nous un peu de leur aventure ! Pour voir le monde, goûter, sentir la vie..c’est bon !.. Et ça réchauffe aussi le cœur, tous ces liens !!

Je souhaite tant que le projet fasse des petits, fleurisse et prenne de l’ampleur ! Pour apporter une lueur à tant de personnes emprisonnées chez elles pendant l’hiver !

Mille mercis Michel, mon ami, mon frère !

Et mille mercis aussi à tous ceux et celles qui prendront le flambeau et donneront vie à Mouvements immobiles !!

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

L’amour et l’art: ces choses qui transcendent le handicap !

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crédit: Eddie Louis Delvaux

 

Je disais dans mon dernier article que l’art adoucit les mœurs.. C’est fou comment l’art a aussi un pouvoir de guérison. Et aide à changer le regard et attendrir les cœurs durcis!

C’est dans cet esprit que je me suis mise à explorer un peu ce qui se fait en arts pour exprimer le thème amour et handicap. Ça m’a pris tout un temps avant de trouver cette peinture qui m’a tout de suite séduit : j’adore la légèreté, la liberté, toute la liberté qui émane de cette œuvre !

J’aime aussi beaucoup son message  : «Le handicap à l’amour, c’est de ne pas être capable de voir l’esprit qui aime, et de ne regarder que ce que l’on voit avec les yeux, tout en aveuglant les racines du cœur» (beau clin d’oeil aux regards surpris, remplis de jugement, de moqueries, d’incrédulité…).

Signé : Eddy Louis Delvaux

Elle m’a donné des ailes et a vraiment fait résonner en moi un grand oui ! Et c’est drôle, quand je l’ai vue, je n’ai jamais remarqué que c’était deux garçons ! C’est tellement cette magie, cette lumière, cette grandeur de l’amour et de la tendresse qui n’ont que faire des handicaps ou orientation sexuelle… ou encore des maladies, de l’âge, de la nationalité ou des classes sociales…

Merci tellement à Eddie Louis Delvaux et à tous les artistes qui osent dépasser maladie, handicap, différence et/ou défis et offrir leur talent pour toucher les cœurs !

Merci de permettre un nouveau regard plus doux et plus vrai qui dépeint toute la beauté cachée derrière une réalité qui nous semble non désirable, souffrante, et qui trop souvent inspire jugement, pitié et rejet…

Et merci surtout d’ouvrir sur tout un monde des possibles !

DANSE ET SYNCRONICITÉ

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photo d’une promo de Propellerdance

 

VU (Enchantée!!)

Il y a quelques jours,  j’ai enfin pu sortir (*) et suis allée voir  << Living the undesirable life>> (avec un gros X sur les lettres ‘’UN’’) de la compagnie Propeller dance d’Ottawa. Un spectacle de danse intégrée qui m’a tantôt emportée, tantôt remuée par les mouvements d’une beauté ! Dans ce spectacle, la compagnie aborde de façon surprenante, renversante et émouvante des thèmes comme le jugement, le rejet, la mise à l’écart, mais aussi l’amour, la tendresse, la Vie !

On dit souvent que l’art adoucit les moeurs et permet d’unir, au-delà du jugement (en espérant souvent les défaire..).. Eh bien cette prestation est sans l’ombre d’un doute venue faire sentir comment, au-delà des défis vécus à travers le handicap (dont ceux particulièrement tenaces du jugement ou de la pitié, et du manque d’accessibilité..trop souvent rencontré), on a tellement tous une petite flamme intérieure dont l’intensité varie, et qui semble même parfois éteinte, mais qui a si soif de vivre, de rayonner, d’aimer, de s’offrir !
Et comme le dit mon ami (vive  Facebook!) poète Michel Pepin : « Quand à l’ouest, il y a l’ombre, le temps finit toujours par passer et à l’est, la lumière vient s’éclater » !

Mille mercis à la compagnie Propeller ! Joyeux dixième anniversaire et mes meilleurs voeux pour de nombreuses années encore à faire vibrer !

http://propellerdance.com/

(*): les  »cocktails fatigue-infection » sont réapparus, l’été étant revenu..

***

LU :

Peu avant ou après ce super spectacle, je recevais dans ma boîte courriel un envoi de la compagnie montréalaise Corpuscule danse, publié dans le cadre de son super laboratoire Quadriptyque. Je vous partage un extrait des carnets d’Aline Apostolka :

<<Si le danseur avec handicap se reconnaît danseur parce qu’il est regardé et reconnu comme tel, le spectateur devrait percevoir un spectacle de danse intégrée pour ce qu’il est : une représentation de ce qui émeut – met en mouvement – l’être humain et le met dans tous ses états, de l’intérieur vers l’extérieur (…).

Créateurs et spectateurs de danse intégrée sont pareillement conviés à l’oubli et au vertige, engagés ensemble à oser un fascinant saut de l’ange.

C’est là que leurs corps se rejoignent et que leur humanité redevient une et indivisible.>>.

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Lire tout le texte ici : ici : http://www.quadriptyque.com/les-carnets/analyses-de-fond/

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SOURI !

Tellement fou à quel point on est tous liés, et comment on peut vivre les choses en synchronicité ! Peu après avoir vu le spectacle, voici que je tombe sur un très beau texte de mon ami poète Michel Pepin, qui se révèle un écho à ce qui m’avait profondément habité.  Je vous partage ici des extraits :

<< Vu de l’extérieur il y a eu un avant et un après, une mutation en quelque sorte. Bien que le terme handicapé n’a que très peu de valeur à mes yeux, je suis maintenant une personne que l’on désigne comme telle. Faussement. C’est assez drôle. On me dit que c’est difficile, on me juge sur des critères inventés par je ne sais qui.

Vu de l’intérieur maintenant. Là où la vérité habite.

Bientôt quarante-quatre années que je suis né. Je ne comprends trop l’énergie dans mon ventre, mon coeur et ma tête. Elle y est cependant. C’est moi. C’est la vie. En entier. (…)

Oui c’est vrai, je suis incapable de prendre la main de la femme que j’aime en marchant. Tout simplement, je peux encore mieux prendre son coeur. En vérité, tout ce que je suis n’est pas disparu.

La vie est comme ça. Telle quelle.>> .

(https://www.facebook.com/michelpepinpoete/)

Amour Et handicap ? Oh la la !! Tabou vous dites ?

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inspiré d’une image tirée du site : http://www.mykssr.com

 

Je n’aurais su trouver plus beau texte pour mettre la table, ou même les mots pour introduire le sujet !

Voici des extraits d’un article présentant on ami Richard, que la maladie a emporté ce printemps..
 << (…) Richard avait un handicap. Tombé d’un cheval quand il était petit, il lui en restait des séquelles. Il marchait légèrement penché sur le côté, comme s’il s’apprêtait à chaque instant à cueillir une fleur à la volée. D’ailleurs, il les connaissait intimement, les fleurs et les plantes, les appelants par leur petit nom. Ils savaient leurs dons et leurs fragilités, et aussi comment en prendre soin.

Il avait aussi ce qu’ont pourrait appeler des limitations intellectuelles. Pas de celles qui font que l’on conserve la bienheureuse insouciance de l’enfance, comme c’est le cas pour certaines personnes dont l’évolution s’est arrêtée à l’âge mental des premières années de la vie.

En fait, il était doué de toute l’intelligence pétillante, de l’appétit de vivre et de la curiosité fringante d’un jeune homme.

Et c’est peut-être là que résidait sa plus grande souffrance, de ne pas pouvoir atteindre ou obtenir tout ce à quoi sa tête et son cœur aspiraient tout naturellement.

Ses yeux, d’un insondable bleu ciel, semblaient me dire : « Dis-moi, si les autres le peuvent, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir droit aux mêmes rêves et aspirations? » Parce que, comme la plupart d’entre-nous, ce que Richard attendait avant tout, c’est d’être aimé.

Aimé, il l’était assurément (…) Il se savait apprécié de ses proches. Mais ses rêves l’entraînaient plus loin, beaucoup plus haut.

Richard était un grand romantique, et il rêvait tout naturellement de grande romance.

De cet amour romantique que des milliers de films et romans ont idéalisé, jusqu’à le banaliser et à nous faire croire que là réside l’ultime sens de la vie : réussir à se faire aimer, au point où la personne convoitée choisira de nous dédier entièrement sa vie, ou du moins à ce que nous devenions l’objet central de son attention et affection.

Et c’est peut-être là, que le fait d’être handicapé devient plus profondément douloureux. Lorsque l’on a l’impression de devenir l’un de ces éternels handicapés ou laissé pour compte de l’amour humain. Exclu de cette grande rencontre romantique qui demeure l’une des aspirations centrales de notre culture, un inaccessible rêve appuyé et nourri, il faut bien le reconnaître, par d’impressionnantes industries.

Ce double handicap, que beaucoup de personnes handicapées vivent, reste un sujet tabou. Comme si le fait de ne pas disposer de toutes nos capacités intellectuelles et physique nous excluait automatiquement du jeu de la course à l’amour. Implicitement, nos valeurs culturelles sous-entendent que l’aventure romantique est avant tout réservée aux personnes qui sont désirables parce qu’elles jouissent de toutes leurs capacités, et qu’elles sont préférablement jeunes et belles.

Donc, mon ami Richard était un grand romantique au superlatif, et il tombait profondément amoureux. Et sa souffrance de ne pas vivre la réciprocité attendue faisait ressortir une autre forme de « handicap » que nous sommes nombreux à partager sur terre : cette espèce de conviction qu’à force d’imagination, en se permettant de mettre les autres en scène dans nos rêves les plus fous, que ces autres devraient nécessairement partager ces mêmes rêves et aspirations. Combien tombent toute leur vie dans cet handicapant piège à malheurs, se nourrissant de rêves, …et d’amertume du fait que ceux-ci ne se réalisent pas à la mesure de leur souhaits.>>

L’auteur de ce texte a été le confident des souffrances de Richard << (…) et surtout de son incompréhension : pourquoi ses rêves, pourtant fidèlement calqués sur les meilleurs films d’Hollywood, ne se réalisaient pas, comme dans les « happy ending » de ces productions à grand budget?

Et pourtant, dans les faits, Richard ne demandait pas grand-chose, dès qu’il se sentait moindrement considéré et aimé, ses ailes de papillon se déployaient et il virevoltait allègrement dans les airs.

Le reste du temps, il sculptait dans le bois des papillons aux ailes multicolores.

Il sculptait aussi des noms de femmes, assemblait à leur attention de magnifiques colliers de perles, ou  dessinait leur visage.>>

lire le texte complet ici: http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=792339

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Le thème de l’amour chez des personnes vivant avec un handicap est plus présent au grand écran ces dernières années. Je vais en parler dans de prochains articles.
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Et j’irai certainement entre-temps voir le film Patients qui sort en salle ce soir au Québec.

Chien d’assistance MIRA: journée d’évaluation, il y a un an 1/2 (deuxième partie)

Un ami me disait que les animaux sont des anges qui ont pour mission de veiller sur nous et nous accompagner dans notre quotidien.

Une partie de moi se demande vraiment si je serai capable d’être suivie constamment, d’être fusionnée à un chien 24h sur 24, même dans mes moments de fatigue, d’impatience, de noirceur, de souffrance … je suis un peu plutôt sauvage à mes heures. J’ai comme instinct de me retirer dans mon terrier en période plus sombre… et je me demande si j’arriverais à ouvrir et permettre à un être d’être à mes côtés sans le mordre quand je souffre..

d8abfe5943e962b8f96560f6bf57e36cEn écrivant ces lignes, c’est comme si quelque chose ce matin venait me dire qu’en fait, permettre de faire une place fusionnelle à ce compagnon, serait peut-être une façon de voir la bienveillance de la Vie envers nous, envers moi  à chaque instant. Et aussi une occasion en or d’apprendre à ralentir, à réellement être plongée à chaque instant dans le moment présent, et aussi à travailler ma patience, et ne pas me décourager au moindre obstacle, mais persévérer..

Aussi, ma peur de me sentir envahie sera peut-être plutôt une occasion d’accueillir l’état intérieur qui m’habite et me fait réagir, et de plonger dans une pratique qui ramène la paix intérieure – dessin, méditation, promenade en nature…

Et je suis certaine aussi que ce sera une occasion en or de m’aider à me remettre beaucoup plus vite de mes états intenses, et à ne pas me couper quand je me sens blessée… ouf, en tout cas, c’est mon souhait le plus cher!!!