Jeunes, handicapés, vivant en CHSLD… Vous imaginez? SO-SO-SO… Solidarité! Oui! ET entraide ET communauté!

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crédit photo: journal

Le Devoir

« Il se faut entraider, c’est une loi de nature ». Jean de La Fontaine

La maladie et le handicap sont de très belles invitations, de supers incitatifs pour briser la solitude et tisser des liens vrais qui permettent aux gens de sortir de leurs soucis et de venir offrir. Aussi, la vulnérabilité permet (ou devrait permettre) de raviver les solidarités!!! (1)

Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, à l’œuvre, travailler, s’impliquer dans sa communauté et créer !

Une très bonne étoile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore ! Et aussi de m’avoir envoyé une voisine et amie et sa fille pour compléter les heures de soutien à domicile payées par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-payées, ce qui complique la vie de nombreuses personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer à domicile) (2)

Et j’ai toute la chance du monde d’avoir des amis, des proches et des voisins qui m’accompagnent, qui m’aident et me permettent de rester chez moi au quotidien (vous pouvez lire mon merci ici : (https://lienhandicap.mobi/2017/02/07/ode-a-mes-amis-aux-multiples-chapeaux/).

C’est bien sûr aussi grâce au traitement qui ralentit l’évolution de la SP, et évidement à mon chien d’assistance MIRA, qui est d’une grande aide pour maintenir mon autonomie.

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crédit photo: Charlie Hebdo

Mais HÉLAS, de nombreuses personnes en situation de handicap qui ont à peine la quarantaine (ou sont encore plus jeunes) n’ont pas cette chance. Ayant du mal à trouver du service et/ou des soins à domicile qui répondent à leurs besoins de base pour pouvoir continuer de vivre chez eux, ils/elles doivent ‘’déménager’’(est-ce le bon mot? Existe-t-il un bon mot pour décrire cette réalité ?)  dans un CHSLD (ces résidence d’abord conçues pour les personnes âgées en perte d’autonomie (ou non)… (3)

Avec le manque déjà criant de logements adaptés et le nombre d’heures limité et insuffisant et parfois complètement déficient de soins et services à domicile (qui fondent avec les politiques d’austérité) on retrouve en fait de plus en plus de personnes jeunes et moins jeunes (mais n’ayant pas atteint l’âge de la retraite et ayant besoin de rester actifs) devoir malgré eux « reconstruire leur nid » dans l’un de ces centres. À cause de leur condition physique qui nécessite des espaces adaptés. Et ou des soins. Assez de soins et d’aide pour répondre à leurs besoins. (4)

 

Déménagements, déracinements souvent pénibles, avec tout ce que cela peut faire vivre de détresse, de dépression, de sentiment d’impuissance, d’isolement, … Jusqu’à en perdre le goût de vivre…

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crédit photo: ygreck.typepad.com

« On a maintenant l’aide médicale à mourir. L’aide à vivre est où? Je veux vivre avec les mêmes libertés fondamentales que tout le monde. Pas dans une cage.” – Jonathan Marchand

Les CHSLD ne sont pas une solution miracle, ni un milieu de vie adapté et adaptable à toutes les réalités ! On a qu’à voir le nombre d’employés qui tombent comme des mouches face à la lourdeur de leur tâche (pénurie d’employés causant stress et qualité de vie bien réduite chez eux et chez les résidents !
Les ressources de l’État ne sont pas illimitées.

Je supporte entièrement le mouvement, les citoyens et les groupes qui de plus en plus brisent le silence et osent lever le voile sur leur réalité, sur les écueils d’un système… et d’une société un peu à la dérive. Pour qu’on change des structures qui ne fonctionnent plus. Déshumanisantes.

Je lance à mon tour un cri du coeur : S’il vous plaît, augmentons les fonds alloués aux adaptations de logements et aux soins à domicile, MAIS AUSSI, et c’est urgent : créons des espaces de vivre ensemble ! (J’y reviens très prochainement!)

Soyons fous et osons !

Vous avez le goût de bouger ? Simple : prenez le crayon pour une petite pétition, un slam ou une chanson, ou chaussez vos souliers, bottes ou roulettes à crampons pour une petite manifestation (une marche se prépare pour le 15 avril, dans la grande métropole, sur internet et dans toutes les régions ! (voir l’invitation ici )
**

(1) Bien évidemment, à condition que les conditions soient propices: Tant de peurs, d’indifférence, d’aveuglement par nos propres soucis nous empêchent de dire: ta douleur, ton handicap : c’est aussi la mienne, c’est aussi le mien ! Ensemble, tout est possible !

(2) Je vous invite à lire ces quelques articles, témoignages ou extrait de site illustrant bien les GRANDS DÉFIS DU SOUTIEN À DOMICILE :

*Elle arrive de partout : Ukraine, États-unis, Haïti, Maroc, Canada, Pérou, Algérie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe à ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montréal, fait des clins d’oeil à mes réveils.

Impossible de le cacher, mes hémisphères sont sous développés. Ils sont sclérosés.

Se nourrir, s’habiller et se donner une hygiène de base, reposent sur les bras de l’humanité. Nous sommes tous liés.

Dans l’humilité.

Le rapprochement.

Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est percée, on entre chez moi comme dans un moulin, allègrement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus près, toujours un peu plus près de mon corps. Afin de me protéger, j’ai discrètement camouflé mon intimité à l’intérieur, bien au chaud, sous les épaisses couvertures recyclées d’un égo jadis démesuré. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de même trop souvent que la proximité imposée, soit vraiment désagréable. Je pourrais longuement épiloguer sur la mauvaise qualité des soins reçus, faire le procès, d’un système ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.

(….) Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une délicieuse potion de doux confort.

Ce que j’aime le plus au monde, c’est de créer, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affamée et assoiffée, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les préposés, votre travail est inestimable. Habillé, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches pressées, possèdent une longue histoire derrière elle. Une très longue histoire.

Vous me permettez de vivre, plutôt que de survivre

****

*: ‹‹la vie à domicile est un choix, nous sommes humains et avons donc un droit. Alors pour votre sœur qui se couche à 16h30 (parce que c’est l’heure à laquelle la préposée du CLSC vient pour la coucher pour la nuit, ndlr), pour vos enfants qui vivent en institution contre leur volonté, pour votre ami qui se fait couper les services parce qu’il est en couple, je vais briser le silence et faire voir les choses autrement.››

extrait de la page web de Marie-Claude Lépine (http://marieclaudelepine.com/briser-le-silence/)

*‹‹Marie-Claude ne martyrise pas ses auxiliaires, elle n’engueule pas ses employés, pourtant le roulement de personnel est effarant. On pourrait se questionner sur la véritable volonté du gouvernement à maintenir l’autonomie des personnes lourdement handicapées. On leur fournit peu de moyens pour embaucher les préposés…››. (http://www.lapresse.ca/la-tribune/actualites/chroniques/david-goudreault/201702/10/01-5068443-le-courage-a-roulettes.php)

(article du journal La Tribune, qui présente la réalité de Marie-Claude Lépine qui illustre bien comment le salaire si maigre que verse le gouvernement aux aides à domicile via le chèque emploi service rend très difficile d’en trouver qui soient compétents, fiables et qui veuillent rester !

* Voir aussi cet article de Michel Pepin sur Huffington Post Québec (dont voici des extraits) qui illustre très bien les grandes failles du soutien à domicile:

« Deux nuits et cinquante-quatre heures consécutives dans mon fauteuil roulant ont laissé la trace du passage d’un camion de dix roues sur mon corps. Depuis six pénibles mois, je passe au minimum une nuit par semaine assis. On vient me voir: sans expérience, pressé, fâché, une, deux, TROIS heures en retard ou comme ce matin où j’écris, on ne vient tout simplement pas. Les exemples sont loin de manquer, au réveil, au coucher, le midi, sur l’heure du souper, tout y passe! (…)Je ne cesse de voir reportage par-dessus reportage sur la déficience des soins dans les établissements accueillants des gens à la vulnérabilité acquise. À domicile, j’en suis malheureusement un témoin privilégié, une quantité semblable de lacunes s’affiche, plus clandestinement, à l’ombre des regards.

Mais tout va bien, M. Barrette.(…)

(…) N’allez pas croire que j’en vante les mérites, loin de là, mais ce qu’il y a de bien à dormir dans mon fauteuil roulant, c’est d’avoir accès à mon ordinateur, à mon espace créatif. Tout ce qu’il me faut pour valser avec les mots encore plus longtemps. Et j’adore écrire.

Il me reste un doigt seulement maintenant, pour pianoter maladroitement sur le clavier. La situation ne cesse d’évoluer. Avant d’être muet jusqu’au bout des doigts, avec la maladresse de mon auriculaire, je chuchote ce cri du cœur.

J’ai la sclérose en plaques.

On me dit souvent – «Oh ! Tu souffres de la sclérose en plaques!» Et je réponds toujours – «Je suis atteint de la sclérose en plaques. Ce qui me fait souffrir, ce sont les soins ou plutôt…la déficience des soins.
Ils semblent sclérosés.»
(http://quebec.huffingtonpost.ca/michel-pepin/fauteuil-roulant-gaetan-barrette_b_15391288.html)

***

(3) L’émission consacrée aux soins à domicile sur Ami-télé (http://www.amitele.ca/category/ca-me-regarde-sante-et-science/media/soins-a-domicile) a relaté que ce n’est pas une économie que de vivre en CHSLD :

On nous informe qu’au contraire, selon le protecteur du citoyen, si on compare les frais pour vivre en CHSLD avec les soins à domicile, on dit qu’une place en CHSLD coûte en moyenne 73 000 $ par année, alors qu’avec le même montant, on pourrait payer 90 heures par semaine en soutien à domicile…
Actuellement, on établit qu’une personne, qui a besoin de plus de 44 heures de soins à domicile par semaine doit aller vivre en CHSLD…

Les intervenants de l’émission  s’entendent tous pour dire que la vie à domicile n’a pas de prix !
On présente comme solution alternative le projet d’habitation Désaulniers à Montréal qui permettrait à des familles ou des personnes handicapées de vivre dans un logement de une, deux ou trois chambres, avec des préposés qui sont sur place (Je sais qu’existe en Outaouais une formule similaire : l’organisme Logement intégré : http://www.logementintegredehull.org/).
L’émission parle aussi de deux autres organismes en province qui offrent du soutien pour la recherche et la sélection d’employés pour le soutien à domicile (exaequo.net).

(4) Voici quelques réalités et extraits de témoignages sur la vie en CHSLD :

***

  • « Les CHSLD du Québec sont-ils faits pour de jeunes résidents? »

    Est-ce que la question se pose? Je fais partie de ce 10% de personnes de moins de 65 ans en CHSLD.

    (…)Je crois sincèrement qu’il faut arrêter de se tourner vers le gouvernement pour trouver des solutions. Il faut prendre le contrôle de nos destinées et développer des solutions PAR NOUS, POUR NOUS. » −Jonathan Marchand (publié sur la page Facebook du Mouvement Citoyen Handicap-Québec.)

***

  • « J’ai été forcé, par manque de choix, d’entrer en CHSLD à 36 ans. S’étais ça, ou vivre le restant de mes jours à l’hôpital.

    Ça a carrément détruit ma vie.

    Vous, est-ce que vous avez cette liberté de choix?

    Moi, non.

    – Choix de l’endroit où tu vis
    – Choix avec qui tu vis
    – Choix de ce que tu manges
    – Liberté d’avoir quelqu’un dormir chez vous
    – Choix de te lever et coucher ont l’heure que tu veux
    – Choix de vivre en famille
    – Liberté d’avoir des animaux de compagnie
    – Le pouvoir de se bâtir un futur financier
    – Liberté de vivre en couple (« Je suis avec ma conjointe depuis 16 ans, mais ma vie de couple a été ravagée. Ma conjointe ne peut plus vivre avec moi. Nous sommes séparés physiquement depuis des années. »)

    Il y a des solutions qui respectent la personne et son projet de vie. Il faut les mettre sur la table. » −Jonathan Marchand (http://www.moutonnoir.com/2017/03/chsld-vivre-en-institution-36-ans)

 

***

  • «Je l’ai fait (vivre dans un CHSLD) pendant six ans. C’est une structure tellement fermée. C’est fait pour des personnes en pertes cognitives. Ça ne correspond pas à ma réalité, relate-t-elle. Il y a beaucoup de choses qui sont faites pour favoriser le soutien à domicile, mais il en reste encore à faire parce que j’ai le droit de vivre dans ma maison avec mon conjoint (qui, NDLR, travaille à l’extérieur et ne peut l’aider au quotidien).» http://www.larevue.qc.ca/actualites_travailler-son-autonomie-n40260.php

 ***

  • Voir aussi le témoignage d’une femme de 45 ans atteinte de SP vivant en CHSLD, un milieu dans lequel elle ne se reconnait pas… Elle souhaiterait plutôt un milieu regroupant une clientèle plus jeune, et offrant l’espace (pour pouvoir inviter famille et amis, mais surtout dormir avec son conjoint! ET peut-être même que si on lui offrait plus d’heures de soins et de services à domicile, elle choisirait de rentrer chez elle. Voir le reportage ici (qui traite aussi de la commission parlementaire sur la qualité de vie des adultes hébergés en CHSLD étudie depuis début 2015 des solutions possibles pour améliorer le quotidien des résidents : http://ici.radio-canada.ca/regions/mauricie/2016/06/02/001-chsld-nancy-bordeleau-commission-parlementaire-qualite-sclerose-plaques.shtml

* Ou encore celui de M. Pilote présenté dans un reportage dont voici un extrait : ‹‹- Avant de prendre cette décision, M. Pilote avait des craintes et elles se sont concrétisées. Il se sent «en prison» et dit qu’il n’a pas sa place dans cet endroit.›› http://www.tvanouvelles.ca/2017/01/09/vivre-dans-un-chsld-a-54-ans

* Jonathan Marchand et d’autres ont écrit plusieurs fois sur le sujet sur la page Facebook Mouvement Citoyen Handicap-Québec et y présentent des expériences de vie en CHSLD, et des moyens de pression et témoignages de personnes qui sont sensibles à la cause et invitent le gouvernement à investir dans les soins et les services à domicile.

*  Voir aussi la page Facebook de l’alliance québécoise des citoyens hébergés

* Et d’intéressants extraits d’un article du Devoir d’octobre 2014 :  « Ces personnes handicapées qu’on retrouve en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) sont des gens, entre autres, aux prises avec une maladie dégénérative comme la sclérose en plaques (…)  c’est difficile de se ramasser dans ce genre d’environnement-là », note Gaétane Gobeil, directrice générale de l’Association des personnes handicapées de la Vallée-du-Richelieu (APHVR).(…)

 « il y a toujours les questions de budget [qui ressortent], souligne-t-elle. C’est discutable, mais c’est comme cela. » (…) cela s’explique certes par un manque de ressources, mais aussi par le fait que « ce sont des choix politiques, des choix économiques et des choix sociaux. […] Les sociétés, les individus et les groupes sociaux ne se comportent plus de la même façon. Il faut que les organisations changent elles aussi », insiste-t-elle.

(…) Parmi les recommandations de la protectrice du citoyen en 2014, on pouvait lire que « les CHSLD ne sont pas un milieu de vie convenable pour les personnes présentant des incapacités physiques sévères. « Ces personnes nécessitent une organisation de services flexibles qui favorise leur pleine participation sociale, ce qui est difficilement compatible avec l’organisation des soins et des services dans un CHSLD », peut-on lire dans le rapport annuel du protecteur du citoyen. » (http://www.ledevoir.com/societe/sante/420560/les-jeunes-personnes-handicapees-physiques-en-chsld)

* Enfin, de tristes rappels, ou peut-être ne le saviez-vous pas? : ‹‹Depuis 2014, 3 personnes en situation  de handicap se sont enlevé la vie pour éviter de finir leurs jours dans le goulag du Québec, les CHSLD.  (…)Il est temps d’augmenter la pression!›› (extrait d’une Lettre du Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (RAPLIQ) au ministre de la Santé, Gaétan Barrette.)

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Ôde à mes amis aux multiples chapeaux

J’aimerais tant parfois avoir une caméra derrière les yeux! Pour immortaliser tant de moments précieux partagés! J’aurais pu choisir parmi mille images pour illustrer le thème dont je veux vous parler!

Je partage donc ces mots qui résonnent au plus profond de mon être depuis des lunes, et que je dédie particulièrement aujourd’hui à mes amis pour lesquels le pigeon n’a encore su trouver le chemin de la boîte aux lettres.. J’ai donc trouvé plus sûr d’en faire un article pour mon blog… (article qui mettra aussi la table pour mon prochain article à paraître très bientôt,j’espère).

Or donc, à Marie-Hélène, Marie P., Michel Q, Nanci, Michel T., Lyne  D.,et à toutes celles et ceux qui se reconnaîtront, et à qui le chapeau fera !

IMG_0891-m***

Pour progresser vers la plénitude, inscrite dans son être, toute personne a besoin des autres aux différents moments de sa vie.
−Jean Vanier

J’ai l’immense privilège d’avoir des amis aux multiples chapeaux. Si pour moi, ils sont avant toute chose mes amis, ma famille, mes voisins, ils sont aussi des magiciens qui me donnent des ailes. Certains portent aussi, à leurs heures, au besoin, le chapeau de :

-pompier qui vient éteindre les feux;

-d’ambulanciers qui vient  m’aider à me relever quand j’ai fait une chute dans mon logement et que je suis prise au sol (je n’arrive plus à me relever seule);

-sauveteurs dans des conditions extrêmes: pour m’aider à remettre en marche mon fauteuil, pris dans la neige, la boue, ou toute autre pétrin, ou encore m’aider et me permettre de prendre le transport adapté avec mon fauteuil motorisé (et donc faire la navette de chez moi jusqu’au garage de chez mon ami, où se trouvait mon fauteuil motorisé jusqu’à l’adaptation de mon logement);

 

-magasinier-coursier : précieux alliés du quotidien, grâce à qui je ne manque de rien;

-cuistot: qui me prépare des recettes et me permette de suivre le régime que j’ai entrepris et me fait tant de bien !

-dépanneur, plombier, gardienne de ma belle assistante poilue, et bien d’autres chapeaux encore: pour m’aider avec tant de choses que je n’arrive plus à faire !

-chauffeur privé de transport adapté ;

-D’anges qui m’accompagnent (en pensées ou en prières), et ouvrent toute grande la porte aux miracles !

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crédit photo: diabolo-grenadine.com

Mes très chers amis, voisins ou membres de ma famille, vous qui m’accompagnez dans cette belle aventure, illuminez, adoucissez mes jours :

je retire mon chapeau bien bas, et le remplis de fleurs.

Et du fond de mon cœur, je vous dis, mille mercis !!!

Je vous aime.

L’étoile, les mages et le petit enfant

Un virus pendant la période des fêtes est venu me replonger tout plein dans ma vulnérabilité, me rendant dépendante des autres pour des choses aussi simple que me lever, me transférer dans mon fauteuil, et même me laver, m’habiller ou m’aider à aller à la toilette…Tous ces petits trucs banals du quotidien que l’on tient pour acquis …

Ce temps d’arrêt et de retrait forcés survenu en pleine période de rencontres, m’a un peu ébranlée. Il m’a aussi permis de m’arrêter et me remettre à cette quête de l’essentiel, d’une étoile bien enfouie en mon sein..

Et aussi bien sûr de me ré-inviter au passage à accueillir ma fragilité (qui me pèse) et celle des autres, et des trésors, même discrets qui veulent s’offrir à travers elle. J’étais heureuse de lire ce passage de Paulo Coelho : « Écoute ton cœur (même et surtout en des temps plus sombres (ndlr)). Il connaît toute chose, parce qu’il vient de l’Âme du Monde, et qu’un jour il y retournera. »

Ce virus est un beau rappel aussi d’à quel point la faiblesse et la vulnérabilité sont une porte d’entrée, une invitation toute grande à l’entraide ! Merci la Vie pour ces rayons de lumière et ces vagues de chaleurs, ces cadeaux précieux que le soutien d’amis grâce à qui j’ai pu rester à la maison ! Je leur redis Mille mercis !

J’avais peut-être besoin de revivre dans mes tripes cette nécessité et cette urgence de créer et de nourrir des réseaux, des embryions de communauté, des espace où le vivre ensemble prend vie  (Tant de personnes isolées, malade, handicapées, marginalisées, … Mais aussi bien portantes sont en quête de l’étoile, mais aussi de communauté !) !!

Ce temps d’arrêt m’a aussi permis de lire et découvrir des perles. Comme ce parcours qui me touche et m’inspire profondément: celui de Gaspard et sa famille. Les parents de ce tout petit chou d’un peu plus de trois ans, atteint d’une maladie dégénérative incurable qui le cloue au lit, lui a fait perdre la vue, l’ouïe, et bientôt la vie… Ses parents et frères et soeur l’accompagnent au quotidien, l’entourent de tendresse, d’amour et de tout plein d’attentions, dans la simplicité et une foi renversante…

Tellement loin du misérabilisme auquel on pourrait s’attendre, leurs récits (*) viennent un peu témoigner de comment les plus petits, comme ceux que trop de gens (même des gouvernements) ne croient même pas dignes de vivre parce que trop faibles, malades et irrécupérables et coûteux pour la société ! Les parents du petit Gaspard témoignent de tout le contraire, de comment leur fils est venu leur indiquer une voie inespérée !  En fait, de comment la vulnérabilité peut servir d’éclaireur et inviter à accueillir nos propres fragilités, et les laisser nous transformer et nous guider vers l’essentiel, vers un peu plus de tendresse, de lumière et d’amour !
Les parents de Gaspard écrivaient, la veille du nouvel An: ‹‹tu nous as tout simplement appris à être heureux !

« Non pas à être heureux *malgré* la vie, s’évertuant à fuir celle-ci ; ni même seulement être heureux *avec* la vie, en *faisant avec*, comme l’on dit : car la résignation, qui baisse les bras au lieu de les ouvrir énergiquement, n’est pas non plus accueillante.
Non, ce qu’il faut, c’est être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est, tantôt banale, tantôt terrifiante, souvent joyeuse…mais jamais confortable. »
Martin Steffens [La vie en bleu] ››.

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image tirée de Centerblog, publiée par lusile17

C’est ce que je nous souhaite à tous de tout coeur en cette nouvelle année: être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est ! Pleinement, follement !

Bonne et Heureuse Année ! À pas de tortue, en galopant  ou en roulant !

Particulièrement à Gaspard et sa petite famille ainsi qu’à toutes les personnes fragiles, malades, vulnérables ou porteuses de handicap.

Et comme les mages, j’espère poursuivre encore et encore la quête de cette étoile qui nous habite tous, et peut se révéler de bien drôle de façons, mais toujours nous guider à travers les nuits les plus noires. Pour la faire briller dans nos communautés. Et pour devenir porteur d’espérance!

___

(*) Voir la page Facebook Gaspard entre ciel et terre

 

VOYAGE- MiragE (Partie 2)

Pour plusieurs, novembre rime avec grisaille. Et aussi avec rêve d’escapade. Ça fait remonter en moi des souvenirs pas très lointains de tentatives de préparation d’un voyage à quelques heures de route… Voici la suite d’un article que j’ai commencé à écrire il y a quelques années, et dont j’ai publié la première partie, il y a peu (je la reproduis ici).

***

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix… (PREMIÈRE PARTIE)

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

(DEUXIÈME PARTIE )

 

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Crèche (*)

Pour l’hébergement, le périple se poursuit. Évidemment, on peut toujours trouver une chambre adaptée dans un hôtel 5 étoiles, mais pour celui ou celle dont les moyens sont limités, les choses prennent une toute autre ampleur… rien d’une « walk in the park… »

Démarches :

10- J’écris à l’auberge de jeunesse de la vieille capitale : n’ont jamais répondu;

11- Appels à des communautés religieuses : pas de chambre accessible;

12- Appel au centre de conférences où je vais pour demander s’ils ont des places. Ils me réfèrent à deux auberges.

13-Appels aux auberges : pas de chambre adaptée, et beaucoup d’escaliers.

Amis : j’ai des amis qui habitent dans la même ville, mais je ne les ai même pas contactés. Il y a plusieurs obstacles qu’il m’est souvent possible de contourner, avec de l’aide. Mais ça devient difficile quand je suis fatiguée et que j’ai besoin d’énergie pour le reste du voyage.

Exemple de course à obstacles : escaliers, toilettes : j’ai du mal à me relever s’il n’y a pas de barres d’appui; bain : encore les barres d’appui. Accès du fauteuil roulant ou de la marchette : largeur des portes, espace, différentes dénivellation à l’intérieur de l’habitation…

C’est ainsi que je ne me suis pas qualifiée aux 13 travaux. Découragée, j’ai lancé la serviette…pour cette fois. Sachant que tout n’est pas perdu : l’information obtenue par mes recherches me servira assurément une prochaine fois et à d’autres aussi, j’espère ! ***

Nouvelle aventure : espoir à l’horizon

Autre tentative, cette fois de voyager à Montréal pour un rendez-vous médical, et bien sûr, voir des amis. C’était il y a de cela encore plusieurs lunes, alors que la marche devenait de plus en plus difficile.

Ainsi reprend la même course folle aux préparatifs : réserver le train, trouver des amis chez qui dormir, planifier et réserver le transport adapté à Montréal… et surtout, trouver quelqu’un pour m’accompagner dans tous mes déplacements (pas les moyens de payer un accompagnateur)… puis, petit détail banal, qui m’a préoccupée plusieurs jours : comment faire pour aller aux toilettes la nuit si j’ai seulement le fauteuil manuel et pas la marchette?

Je ne me sens pas capable de faire ce voyage à pied, cette fois. Je suis sortie avec la marchette aujourd’hui (je rappelle que ces lignes ont été écrites il y a plusieurs mois..), et même pour une très courte distance, il m’a été très difficile de marcher. J’ai tout de suite vu que je ne pourrais me rendre ainsi à Montréal. Et le fauteuil manuel est tout nouveau pour moi… Si encombrant ! Dommage que ce ne soit pas possible cette fois-ci de prendre mon fauteuil motorisé(**), qui m’aurait donné pas mal plus d’autonomie, et permis de pas déranger mes amis. Je me sens plutôt coincée : le fauteuil manuel me met dans une situation d’abandon : je n’ai pas la force de le propulser moi-même beaucoup, et je n’ai pas l’habitude de l’utiliser dans les activités de la vie quotidienne…

Mes amies m’ont tellement touchée par leur offre de m’accueillir, et même l’offre de l’une de m’accompagner aux toilettes la nuit!!! Ouf, c’est fou ce que ces paroles réchauffent le cœur et apportent la lumière au bout de ce qui peut parfois sembler un brouillard si dense…Ça me donne des ailes, et me fait croire, en fait j’ai vraiment l’intuition que la prochaine fois sera la bonne! (Et oui, autre tentative avortée. Cette nouvelle réalité de mobilité réduite me dépasse totalement. Et la planification, et le besoin de quelqu’un pour m’accompagner et pousser mon fauteuil dans mes déplacements sont trop pour moi. Pour l’instant.

Je sais, je sais, ces charmantes peurs, de déranger ou autre, me coupent souvent l’herbe sous le pied ! Et, je me demande toujours aussi ce que font les personnes pour qui, comme moi, la marche et l’énergie deviennent difficile, et qui n’ont pas la chance que j’aie d’avoir des perles comme ami-e-s !! Pas facile de faire le deuil de ses capacités et de son autonomie… merci la Vie pour ces apprentissages de la patience et de la persévérance, et de l’abandon (bon, j’avoue, me reste encore bien des croûtes à manger). Et ça creuse la foi. Et aussi l’intuition que ces tentatives échouées d’escapade avec une nouvelle réalité toujours en évolution, que oui, j’arriverai à voyager (plus du tout envie d’outre-mer, mais peut-être juste pouvoir sortir de ma ville, à l’occasion ).

À SUIVRE…

À l’approche des fêtes (en fait, tout au long de l’année !), pourquoi ne pas penser à vos proches (ou même à des connaissances) qui sont à mobilité réduite et leur offrir de les conduire et ou les accompagner pour un petit voyage, une rencontre de famille ou entre amis ? Et même de leur offrir votre aide au besoin (que ce soit pour les transferts aux toilettes, ou autres): ça réchauffe le cœur ! Et si le cœur y est d’offrir aussi couette et café..pourquoi pas oser ? Rien de tel que la chaleur de votre amitié ou d’un lien qui ne peut gagner qu’à se tisser ! (***)

***

(*)Je sais je sais, le titre en fera réagir certains… je rappelle que ces lignes ont été pondues il y a un moment… et donc toute référence à une période de l’année est fortuite

(**)Question d’horaire du seul train qui aurait pu l’emmener et le ramener

(***) Cela étant écrit, je ne peux que sourire, et j’imagine que les gens qui m’entourent aussi: je suis devenue plutôt casanière…

 

 

Ubuntu : Je suis parce que nous sommes – proverbe africain (1/2)

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Il y a longtemps que je souhaite parler de la chance que j’ai eue, à la fin de l’été, de participer au Forum Social Mondial !

J’y ai vécu un peu comme un concentré de ce grand besoin et élan qui m’habitent : ce Vivre ensemble, dont on parle de plus en plus.. et qui, j’ai encore pu le constater, sont largement partagés…tant par les plus vulnérables que par les « biens portants » !

Ce qui aurait sûrement été une belle petite balade sans histoire ou même excitante (pour qui, comme moi, n’a pas beaucoup l’occasion de prendre le train), s’est en fait avéré être toute une aventure ! Plusieurs défis rencontrés, beaucoup liés à l’accessibilité. Dont de superbes escaliers en béton devant le pavillon de l‘UQAM où se tenait l’atelier auquel je participais. Aucune rampe ou mécanisme pour permettre l’accessibilité aux fauteuils roulants… Ni même une enseigne indiquant une autre éventuelle entrée accessible. Le néant… Je trouvais drôle qu’on puisse se voir bloquer l’entrée à l’UQAM en 2016… Un ami a dû entrer s’informer. Il y avait bel et bien un accès… par une porte derrière l’édifice…

img_0299C’est ainsi que je suis arrivée plusieurs minutes en retard à l’atelier sur le vivre ensemble auquel j’avais été invitée à témoigner. On m’attendait avant de commencer.

Mes constats:

Les défis rencontrés lors de ma courte escapade de deux jours viennent témoigner du besoin de l’autre pour arriver à fonctionner au quotidien, de la collectivité pour aménager des structures qui rendent possible l’accès pour tous.  Ils viennent aussi me rappeler le besoin de l’accueil, de l’empathie et du soutien de l’autre pour m’aider à accueillir ma propre fragilité au coeur des défis, des épreuves, des fatigues et tempêtes que le voyage laisse sur le corps (maladie, fatigue et chaleur aidant)…

Aussi,  ma participation au Forum social  mondial m’a émue : c’est tellement précieux de rencontrer tous ces gens qui ont soif de trouver des façons de vivre autrement, des façons innovantes d’inclure les différences, les fragilités !

J’ai fait des rencontres riches avec des gens de Casablanca, Montréal ou Madagascar, intrigués par la petite initiative citoyenne d’inclusion que je représentais en avant-midi (le dépanneur Sylvestre); et eu des échanges inspirants en après-midi, à un atelier sur le vivre-ensemble où des gens de Québec, Montréal ou de l’Outaouais sommes venus témoigner d’un besoin criant de plus de communauté, et/ou présenter des exemples de vivre-ensemble.

Je vous partage ici un résumé de l’événement :

L’article, intitulé « Pas d’inclusion sociale sans une véritable collectivité et des relations d’amitiés! » est disponible à l’adresse :
http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=488922&title=pas-d-inclusion-sociale-sans-une-veritable-collectivite-et-des-relations-d-amities-

Dame fatigue, ou fatiguante pour les intimes

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‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum

Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !

Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :

Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.                           Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !

Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés !Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …

Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?

Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :

« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »

Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !

Heureuse d’un printemps (été-automne)-Partie 2/2

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En ce jour béni du deuxième anniversaire de ma belle assistante, j’ai le goût de dire merci et partager mon bonheur!

Mon chien d’assistance à MIRA signifie pour moi:

*le sourire aux lèvres et la joie au cœur dès le réveil. Comment faire autrement quand la première chose qui se présente à ma vue est le visage tout souriant de mon chien qui fait rouler sa queue à qui mieux mieux

*Une énergie inespérée retrouvée !

*Une présence si attachante, parfois douce, tendre, et aussi nerveuse, drôle, maladroite,

*une compagne pour me motiver à sortir faire des promenades (comme j’ai du mal à mettre mes chaussettes, chaussures ou bottes, je ne sortais plus que quand j’avais une raison précise.. et ma chienne est ma nouvelle raison permanente !

*Des fous rires, des câlins, de la joie, des surprises, tout plein !!!

…tous ces petits riens que l’on prend pour acquis jusqu’à ce qu’arrivent maladie, vieillissement, soucis… et qui pourtant changent une vie, eh bien, comme par magie, les chiens ont le pouvoir de ramener d’un coup de baguette l’émerveillement d’un enfant, enfin, presque !

Ma belle est comme un ange.. C’est clair qu’elle m’a été envoyée ! Souvent, elle sent ce dont j’ai besoin.. Comme la première fois qu’elle a vu ma jambe trembler (ça arrive parfois comme ça, pour quelques minutes): elle a mis sa patte sur ma jambe, et le tremblement s’est arrêté sur le champ. Ou encore, ce petit moment, au début de l’été…  jour anniversaire de décès de mon père: j’ai eu un moment d’émotion. mes larmes sont montées, et ma belle s’est littéralement pitchée dans mes bras et a collé sa tête sur ma poitrine ! Ouf !

Mon chien à moi est la meilleure pilule, meilleure que bien des smoothies énergisants ! Aussi, un très bon antidépresseur. En fait, elle est MA petite pilule bonheur !

Eckart Tolle disait que les chiens sont les gardiens de l’âme. Ma belle est la gardienne de ma santé mentale ! Quand infection, fatigue et chaleur deviennent un cocktail explosif aggravant les symptômes de SP et me rendent folle (pas facile de sentir son autonomie glisser, quand la force me quitte…)  Souvent, quand elle voit que je me sens dépassée, elle vient se coller à moi. Ça me touche tellement !

Ma belle est aussi mon auto-bronzant: la sortir tous les jours me permet à la fois de refaire le plein de vitamines D, et de retrouver un teint qui m’avait quitté ces dernières années 🙂

Comme une ado (ce qu’elle est), elle a aussi le don d’appuyer sur les bons boutons pour faire déclencher en moi ce qui a besoin d’être travaillé, pour me faire grandir. Une thérapie à quatre pattes. Elle vient par exemple m’aider à ne pas prendre les choses personnel. Et à relativiser…

 

Elle est aussi mon prof de yoga: la brosser et ramasser vous savez quoi, me permettent d’étirer et de renforcer certains muscles !

Avec mon oui à cette aventure, m’a aussi été donné en cadeau une poussée de vie, et le retour de ma main et mon bras gauche qui sont plus sollicités, et que j’ose à nouveau utiliser pour certaines tâches, malgré leurs maladresses….

Ma mira-cle me donne envie de sortir regarder la lune et les étoiles sur mon balcon. Ou de voir un coucher de soleil au fil d’une promenade (J’avais oublié comment c’est bon !

Et, évidemment, l’aide de mon assistante est si précieuse dans mon quotidien ! Par exemple quand elle ramasse les objets que j’échappe.. et ça m’émeut tellement quand elle m’aide à enlever manteau ou veste ! Elle a tellement envie de m’aider ! Elle veille au maintien de mon autonomie 🙂

Mille mercis la Vie pour ce cadeau. Mon cœur est rempli de gratitude. Mille mercis à la fondation MIRA, aux donateurs, aux familles d’accueil (merci particulier à Élaine et François) qui rendent possible cette belle aventure!
Et très Joyeux Anniversaire ma belle !

 

VOYAGE MiragE, OU Quand les préparatifs pour un petit voyage en province,  à quelques lieues de chez soi, deviennent les 12 travaux d’Astérix…

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Je vous partage la première partie d’un article entrepris il y a  3 ans, alors que la marchette était devenue une aide essentielle à la marche.

 Préambule

Ça fait tout drôle de se retrouver sans voiture, sans permis… Surtout quand ça vient rendre compliquées, voire improbables, les escapades hebdomadaires hors de la ville, chez des amis…ou encore la joie toute simple de pouvoir juste partir au loin quand j’en ai envie ou quand j’en ai besoin !

États d’âmes quand je vois l’annonce d’un événement auquel je voulais tellement participer :J’me sens pas capable d’écrire… j’ai cette boule qui presse ma poitrine… J’me sens encore prise chez moi…Zut ! J’aimerais donc pouvoir y aller, à Québec ! Au congrès auquel je me suis inscrite ! J’aimerais donc juste pouvoir y aller sans chichi, sans toutes ces multiples et interminables démarches et recherches… Sans avoir à passer au travers des 12 travaux d’Astérix …

Liste (peut-être même pas exhaustive) des démarches effectuées dans l’espoir de pouvoir m’y rendre :

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 Train :

Pas mal : j’apprends qu’on peut avoir droit à un accompagnateur gratuit si l’on a une lettre de médecin justifiant le besoin d’un accompagnateur (voir les détails plus bas).

 1- J’écris donc un mot à mon médecin pour lui demander une énième lettre, cette fois pour justifier le besoin d’accompagnateur pour le train.

2 -Vérification des règles, horaires et tarifs pour voyage à Québec en train… en fauteuil roulant : d’Ottawa, il y a un arrêt d’une nuit à Montréal :

3- Ce qui veut dire d’autres frais et d’autres démarches pour trouver de l’hébergement abordable, ou à tarif très réduit (tous n’ont pas la chance d’être couvert par une assurance-invalidité) qui soit adapté et pouvant accueillir un fauteuil roulant;

 4- Et je me dis que pendant que j’y suis, je pourrais visiter ma cousine à Ste-Hyacinthe … Aĩe ! Là je n’avais pas idée du périple entre les différents services de transport adapté de chaque région ! On ne peut pas juste aller de Montréal à Ste-Hyacinthe avec le transport adapté de Montréal. Non. Il faut prendre celui de la STM pour une partie du trajet, puis transférer dans un véhicule du transport adapté de la région la Mascoutaine…($$$ de plus, et besoin de s’inscrire comme visiteur…), qui ne se rend même pas à St-Hilaire (j’en aurais profité pour aller dormir chez des amis où c’est un  peu accessible…), ville couverte par encore un autre service (autres $$$, et autres démarches d’inscription comme visiteur) !!!

Ouf, alors disons que ces seules démarches m’ont pris quelques jours avant d’obtenir toute l’info… et m’ont plutôt pas mal beaucoup fatiguée et découragée !!!

5 -Ah oui, et je me suis aussi inscrite comme visiteur au service de transport adapté de la région de Québec, et à celui de la Mascoutaine. Au cas où mon plan fonctionnerait.

Bus :    

6 – J’explore du côté du bus : je recherche, remplis, et faxe le formulaire et joins lettre du médecin pour avoir droit à un accompagnateur gratuit…pour noter après que ça prend 4 à 6 semaines avant de recevoir une réponse;

Aussi, il faut réserver une semaine à l’avance pour voyager avec un fauteuil…

 La compagnie Orléans-Express offre le transport de Montréal à Ste-Hyacinthe. Mais les heures ne correspondent pas à mon horaire pour ce voyage-ci.

Covoiturage :

J’ai le goût d’explorer aussi de ce côté, même si ça peut sembler très peu probable avec un fauteuil roulant. J’ai toujours beaucoup aimé voyager en covoiturage : pas cher, sans chichi et permet de faire de belles rencontres !

 7-Appels : – Kéroul : n’ont entendu parler de rien en ce sens, et me demandent de les informer si je trouve quelque chose;

-Société de SP de ma région et d’une autre région qui n’en ont pas non plus entendu parler, mais proposent d’afficher une annonce sur Facebook;

 8-J’annonce sur ma page Facebook, et sur la page de la société de SP.

 Cette étape m’a été difficile ! J’ai toujours eu du mal à demander ! ET aussi à afficher que je voyage avec un fauteuil roulant. Ouf, je sais que ça dérange, et qu’on risque de grincer des dents chez ceux qui me connaissent… ou peut-être d’abord aussi pour moi ! C’est la première fois où je suis confrontée à l’ampleur de la tâche (titanesque!) que représente la planification d’un voyage seule, avec un fauteuil roulant. L’accès est tellement peu développé ! C’est décourageant. Aussi, je me prends la tête à essayer de penser à comment je pourrais fonctionner juste avec un fauteuil : pour aller aux toilettes, par exemple (vais-je toujours en trouver qui soient adaptées ? Comment faire chez des amis où le fauteuil n’entre même pas dans la salle de bains, et où il n’y a évidemment pas de barres d’appui pour m’aider à me relever sans chuter ?), ou encore pour me lever du lit, m’habiller, etc., etc., etc..).

 Bon, revenons à Astérix. Les démarches :

 9 -J’annonce aussi sur kijiji pour chercher du covoiturage en voiture accessible. 

À suivre…

Oui, la solitude tue !

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crédit photo: Entre deux roues

 

Pas facile, je trouve, d’étaler sa solitude au grand jour, surtout quand on la vit plus intensément ! (comme l’hiver, quand il est difficile,voire impossible de rouler en fauteuil roulant)..Pourtant,
je sais qu’elle est aussi le lot de tant de personnes vivant avec handicap, maladie, vieillissement ou toute autre forme de vulnérabilité. Qui effraient tant!

En cette veille de ma participation au forum social mondial, à un atelier sur le vivre ensemble (http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles?article=336377&title=le-vivre-ensemble-pareil-pas-pareil-et-notre-kiosque-au-forum-social-mondial), j’ai envie de partager un des articles que je garde en réserve depuis plusieurs mois. Juste pour rappeler que  les apparences sont souvent bien trompeuses ! La solitude, parfois ressentie de façon aiguë, peut parfois être vécue par des personnes ayant un réseau social bien portant. Rassurez-vous, ceci n’est pas un cri d’alarme personnel (merci la Vie, j’ai un été bien rempli), mais plutôt une invitation à regarder autour de nous, à oser téléphoner à un proche malade ou âgé, à visiter un voisin nouvellement arrivé au pays.. ou encore une personne vivant en situation de handicap.. Et aussi alimenter une réflexion sur la nécessité criante de créer de nouveaux milieux de vie incluant aussi les personnes vulnérables,, différentes, et qui semblent bien loin de nos univers…

***

Oui, la solitude tue ! Elle coupe le souffle.

Passer un super dimanche ensoleillé en dedans. Encabannée. Je ne peux pas aller là où je voudrais, à cause du stationnement (toujours rempli aux heures d’affluence) qui bloque l’entrée. Parce que anyways, en panne d’énergie. Et pas de but ou de personne à rejoindre ailleurs.. Pas de projet sur lequel travailler avec d’autres non plus..

Faque j’ai essayé de continuer à écrire à une personne qui m’est chère. Encore. Sans réussir à finir.

Pis évidemment, aussi me sont enfin venus les mots pour écrire à deux grands amis … mais juste pas l’énergie de prendre le crayon, le clavier ou même le dictaphone…

La solitude. La noirceur, la nuit, je vous dis…

Ouf!

Je veux offrir cette boule à l’univers. La solitude pèse vraiment lourd ce soir. Pas capable de regarder trop d’émissions, de films. Ou de Facebook. Besoin viscéral de vrai! De contacts. De nature. De juste rouler dans l’herbe, sentir les feuilles, courir avec un chien. Faire du ski de fonds. Dans la forêt !! Ok, ben à tout le moins être dans une forêt enneigée, sous les étoiles !

Besoin oui ok de la vivre et de l’embrasser cette solitude.. au dedans de moi. Je sais tellement pas comment, surtout quand cette fatigue me colle à la peau, quand le handicap me bloque l’accès à tant d’endroits où il fait bon se ressourcer et se retrouver…. cette maladie qui me coupe des autres… et aussi de moi-même!

Le fait d’être enfant unique n’aide pas beaucoup. Je me suis souvent sentie seule dans ma vie !  Mais au moins, en marchant, et avec mon auto, je pouvais me promener, aller voir du monde aller dans la nature, en campagne, chez des amis !!

Et oui, je pouvais me sentir quand même seule. Mais ça tue, de ne pas pouvoir sortir. D’être toujours fatiguée. De plus avoir de but. Je me sens trop inutile. Et comme juste du vent. Un bibelot. Qui a juste mauvais caractère.

Ouf, besoin d’être à l’oeuvre !!!!! J’ai eu beau dessiner près d’une heure (ou plus) ce matin. Prier. Écrire. Puis j’ai faim. Toute la journée ! Je sais plus quoi manger.

Merci la Vie pour le soleil. pour mon appart. Pour ce soir, tellement dur, j’ai du mal à trouver pour quoi rendre grâce.. Merci pour ma voisine qui m’a envoyé un courriel.

****

Sur la solitude, la vulnérabilité et la souffrance qui peuvent parfois mener à vouloir mourir, il me faut partager ces paroles si lumineuses de Jean Vanier:

Sur la question de la perte d’autonomie et du droit au suicide assisté
(pour ne pas être en état de dépendance envers les autres)

(…) nous sommes tous dépendants les uns des autres, et l’important est que chaque personne puisse découvrir la beauté de la vie parce qu’elle n’est pas seule, qu’elle est aidée et aimée.

Tous, nous naissons dans la faiblesse et nous mourons dans la faiblesse. Nous avons tous besoin par moments de recourir à l’aide de nos prochains.

Jean Vanier ne manque pas de remettre en cause les valeurs individualistes de notre mode de vie, il pense que la société se trompe en croyant que chacun doit être autonome et indépendant.

Les grands débats de société à propos des droits de la personne peuvent en effet nous faire oublier que tous les êtres vivants sont profondément interdépendants, et que nous avons tous besoin les uns des autres.

Il nous rappelle avec justesse que nous avons besoin de passer du « je » au « nous » et que nous devons accepter nos fragilités. Et que c’est de cette acceptation de la vulnérabilité que peut surgir la véritable la force qui mobilise les collectivités.

La vraie question pour Jean Vanier ne réside non pas dans une législation pour aider à mourir, mais plutôt dans une quête pour aider à vivre. Il s’agit de savoir comment encourager la société à aider les faibles et les fragiles. Selon lui, Il est important de vivre pleinement notre force et notre faiblesse en même temps.

http://www.larche.ca:8080/fr_CA/nouvelles/jean-vanier-repond-a-la-cbc-sur-la-question-de-l-aide-medicale-a-mourir?j=portlet

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Extraits d’un article du journal Le Devoir : CHSLD – L’isolement ne prend pas de vacances

http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/384316/l-isolement-ne-prend-pas-de-vacances#

(…)plusieurs études démontrent que le seul fait « d’entretenir des liens sociaux, de prendre le temps de rendre visite à une personne, est très bénéfique tant sur le plan moral que sur le plan physique. Vous savez, on a beau dispenser des soins de qualité dans les centres d’hébergement, il n’y a rien qui puisse remplacer la présence d’un proche.

(…)

Mais des solutions existent pour compenser le manque de visites et le poids de la solitude, lance-t-il. « J’ai vu des expériences extraordinaires dans certains établissements où des garderies ont été installées. Ne pensez-vous pas que ça vient compenser pour l’absence de présence de la famille ? Voilà un exemple qu’il faut reproduire. Je pense aussi à des établissements où les aînés font du bénévolat pour l’Armée du Salut, qui leur apporte des vêtements lavés qui doivent être pliés en vue de leur mise en vente. Dans ce cas, les aînés se sentent utiles pour la société ! »

« On est tombés par terre quand on a reçu des propositions de gens qui, touchés par ce problème, nous ont demandé comment faire pour adopter un aîné ! Ce sont des personnes immigrantes qui nous l’ont demandé. Ç’aurait été une façon pour elles de s’intégrer au sein de la société québécoise et de faire du bénévolat. Mais les CHSLD nous ont dit qu’il n’existait pas de structure pour répondre à cette demande. Mais il faudrait bien y penser un jour… ».

* ***

Poème de Michel Pepin

Semence du chaos

Il y a le béton
L’acier
Le passé
Le bruit
Les tourments
La cassure du présent
Mes yeux ne voient presque rien
D’autre que la lourdeur du quotidien
Sale solitude aidant
Chaque jour est si pesant
Requiérant la force
D’un aveugle
Voyant tout de même
Un mince filet
De lumière
Au travers la poussière

extrait du livre Amalgame, de Michel Pepin

****

SOLITUDE ET HANDICAP : Quelques statistiques :

Plus de 20 % des personnes handicapées souffrent de solitude

La télévision reste le meilleur compagnon de nombreuses personnes handicapées. 22 % d’entre elles se trouvent en effet en situation d’isolement relationnel. Presque deux fois plus que l’ensemble de la population (12 %).

Dans son étude sur les solitudes en France, rendue publique le 7 juillet, la Fondation de France souligne que « la perte d’autonomie, la maladie jouent de manière très négative sur le maintien ou le développement de la vie sociale ». Sous tous ses aspects.

38 % ne disposent pas d’un réseau amical actif contre 25 % de l’ensemble de la population ; 46 % n’ont pas ou peu de contacts dans leur entourage familial (contre 39 %) ; etc. 16 % déclarent même n’avoir aucun ami (contre 7 %).

La pauvreté accroît le risque d’isolement

Plus d’une personne sur deux considèrent que la survenue de leur handicap s’est traduit par une érosion de leurs relations amicales. Que leurs amis se soient éloignés ou qu’elles aient moins d’énergie pour les rencontrer.

La pauvreté constitue un facteur aggravant. Les personnes en situation de handicap sont près de deux fois plus isolées lorsqu’elles sont en situation de pauvreté que lorsqu’elles disposent de revenus supérieurs à 1 500 €.

Les conjoints de personnes handicapées plus isolés aussi

Enfin, « vivre avec un conjoint confronté à la maladie ou au handicap n’est pas sans incidence sur la vie sociale », note la Fondation de France. Pour 4 aidants sur 10, la vie amicale est plus réduite qu’avant. 13 % sont isolés contre 11 % des personnes dont le conjoint n’est pas confronté à la maladie ou au handicap. Reste la télé…

https://ebipo38.wordpress.com/2014/07/08/plus-de-20-des-personnes-handicapees-souffrent-de-solitude/

 

http://www.pearltrees.com/barrezladifference/solitude-isolement-handicap/id7143717#item67743088

Hibernation, ou les saisons du deuil

hibernation

Suite au décès de mon père, en juin dernier,
l’hiver s’est chez moi hâtivement installé.
Mon corps s’est vite trouvé glacé, au propre et au figuré.
Mes pieds devenus insensibles (à la chaleur et au froid) et gelés.
En permanence. Même en plein cœur de l’été.
Je sais, normal, crise de SP.

Puis une fatigue assez tenace s’est installée. Je restais plusieurs heures au lit.
Et éloignais de plus en plus les sorties.
Merci la vie, j’ai été bénie des dieux,
Si bien entourée et soutenue, par mom, famille, ange voisin et amis…
Merci aussi la vie pour mon nouvel amoureux,
Qui a réchauffé mon cœur, et mes pieds, et grâce à qui j’osais des sorties.

Puis sont tombées les obligations, les démarches pour le règlement de la succession.
Se retrouver avec une belle maison,
dont mille marches d’escaliers bloquent l’accès à tout éclopé, aîné ou… colimaçon.
Il y a tant à régler : tout trier, vendre ou donner, et la paperasse, et l’administration (*).
Il y a aussi le vide, le manque, et l’incompréhension…
La tristesse, le stress, l’urgence de vite tout régler. Quel tourbillon!

Oui, en finir au plus vite, pour me remettre à vivre et ne plus angoisser!
Juste recommencer
à être à l’œuvre, même peu, même à pas de tortue…à oser!
Plutôt que de m’envelopper doucement,
et m’isoler dans un cocon tout blanc.
Sans m’en rendre compte, bien évidemment.

L’hibernation la plus longue, la plus glaciale et la plus mortelle,
Est celle qui isole et coupe les ailes.

Se sont sournoisement installés épisodes de repli sur moi, ma douleur ou ma misère…
Qui m’ont fait perdre les pédales, le sens de l’existence, et même tout repaire!
L’être humain est un être foncièrement social. Et un être de don. De lumière.
Ne sommes-nous pas tous originellement appelés à devenir mères et pères,
même différemment, si pas dans notre chair?
Puis, dehors, s’est véritablement pointé l’hiver …

Moi qui me suis dit combien de fois : « Wow, c’est pas possible! Je ne pourrais JAMAIS rester enfermée chez moi sans sortir : Hiver, maladie, amenez-en! » Voyez le portrait?
Et vlan! C’est fou comme c’est devenu difficile de sortir. TRÈS.
Oui oui, même avec un logement adapté, full accès!
(j’y reviendrai, et conterai la saga en plusieurs épisodes, je le promets).
La vie a cette façon de me faire un ptit clin d’œil, et me rappeler de pas juger! Ouais…

(*) Pas certaine que j’en serais sortie vivante sans les si précieux coups de main de mon parrain, et de ma grande amie MH.
Si toutes ces démarches m’ont littéralement dépouillé de mon énergie, c’est drôle comment les épreuves peuvent aussi offrir l’inestimable cadeau de nous rapprocher de famille et amis. Des vagues parfois si fortes de soutien et d’amour m’ont transportée et émue, au plus haut point. Merci tellement aussi à toutes celles et ceux dont les mots et les gestes m’ont été d’un grand support, et d’un grand réconfort. Et, mon très cher pa, le bouquet de mercis te revient à toi. Merci pour TOUT ce que tu as été et es encore pour moi. Merci pour ta présence, ton soutien si précieux, merci de m’avoir aidée à devenir qui je suis. Les mots me manquent. Ou ont été dits. Merci la Vie pour ce lien si grand, si précieux, toujours bien présent, même si son visage semble se dérober à mes yeux.