L’étoile, les mages et le petit enfant

Un virus pendant la période des fêtes est venu me replonger tout plein dans ma vulnérabilité, me rendant dépendante des autres pour des choses aussi simple que me lever, me transférer dans mon fauteuil, et même me laver, m’habiller ou m’aider à aller à la toilette…Tous ces petits trucs banals du quotidien que l’on tient pour acquis …

Ce temps d’arrêt et de retrait forcés survenu en pleine période de rencontres, m’a un peu ébranlée. Il m’a aussi permis de m’arrêter et me remettre à cette quête de l’essentiel, d’une étoile bien enfouie en mon sein..

Et aussi bien sûr de me ré-inviter au passage à accueillir ma fragilité (qui me pèse) et celle des autres, et des trésors, même discrets qui veulent s’offrir à travers elle. J’étais heureuse de lire ce passage de Paulo Coelho : « Écoute ton cœur (même et surtout en des temps plus sombres (ndlr)). Il connaît toute chose, parce qu’il vient de l’Âme du Monde, et qu’un jour il y retournera. »

Ce virus est un beau rappel aussi d’à quel point la faiblesse et la vulnérabilité sont une porte d’entrée, une invitation toute grande à l’entraide ! Merci la Vie pour ces rayons de lumière et ces vagues de chaleurs, ces cadeaux précieux que le soutien d’amis grâce à qui j’ai pu rester à la maison ! Je leur redis Mille mercis !

J’avais peut-être besoin de revivre dans mes tripes cette nécessité et cette urgence de créer et de nourrir des réseaux, des embryions de communauté, des espace où le vivre ensemble prend vie  (Tant de personnes isolées, malade, handicapées, marginalisées, … Mais aussi bien portantes sont en quête de l’étoile, mais aussi de communauté !) !!

Ce temps d’arrêt m’a aussi permis de lire et découvrir des perles. Comme ce parcours qui me touche et m’inspire profondément: celui de Gaspard et sa famille. Les parents de ce tout petit chou d’un peu plus de trois ans, atteint d’une maladie dégénérative incurable qui le cloue au lit, lui a fait perdre la vue, l’ouïe, et bientôt la vie… Ses parents et frères et soeur l’accompagnent au quotidien, l’entourent de tendresse, d’amour et de tout plein d’attentions, dans la simplicité et une foi renversante…

Tellement loin du misérabilisme auquel on pourrait s’attendre, leurs récits (*) viennent un peu témoigner de comment les plus petits, comme ceux que trop de gens (même des gouvernements) ne croient même pas dignes de vivre parce que trop faibles, malades et irrécupérables et coûteux pour la société ! Les parents du petit Gaspard témoignent de tout le contraire, de comment leur fils est venu leur indiquer une voie inespérée !  En fait, de comment la vulnérabilité peut servir d’éclaireur et inviter à accueillir nos propres fragilités, et les laisser nous transformer et nous guider vers l’essentiel, vers un peu plus de tendresse, de lumière et d’amour !
Les parents de Gaspard écrivaient, la veille du nouvel An: ‹‹tu nous as tout simplement appris à être heureux !

« Non pas à être heureux *malgré* la vie, s’évertuant à fuir celle-ci ; ni même seulement être heureux *avec* la vie, en *faisant avec*, comme l’on dit : car la résignation, qui baisse les bras au lieu de les ouvrir énergiquement, n’est pas non plus accueillante.
Non, ce qu’il faut, c’est être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est, tantôt banale, tantôt terrifiante, souvent joyeuse…mais jamais confortable. »
Martin Steffens [La vie en bleu] ››.

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image tirée de Centerblog, publiée par lusile17

C’est ce que je nous souhaite à tous de tout coeur en cette nouvelle année: être heureux *à partir* de la vie, à partir de ce qu’elle est ! Pleinement, follement !

Bonne et Heureuse Année ! À pas de tortue, en galopant  ou en roulant !

Particulièrement à Gaspard et sa petite famille ainsi qu’à toutes les personnes fragiles, malades, vulnérables ou porteuses de handicap.

Et comme les mages, j’espère poursuivre encore et encore la quête de cette étoile qui nous habite tous, et peut se révéler de bien drôle de façons, mais toujours nous guider à travers les nuits les plus noires. Pour la faire briller dans nos communautés. Et pour devenir porteur d’espérance!

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(*) Voir la page Facebook Gaspard entre ciel et terre

 

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Dame fatigue, ou fatiguante pour les intimes

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‹‹ L’essentiel, est d’être à l’écoute de son rythme propre et d’essayer de vivre en le respectant. D’être à l’écoute de ce qui monte en soi. Or la seule vraie certitude touchant notre vie et nos actes ne peut venir que des sources qui bouillonnent au fond de nous-même. ›› — Etty Hillesum

Cherchant comment expliquer mon retard, ou mon absence… et m’en excuser,
Les mots qui se bousculaient en moi et voulaient couler,
Se sont mis à danser
Sur LE thème trop commun quand on a la SP : la fatigue, cette dame effrontée !

Soeur de la tortue, ma nouvelle compagne de vie m’oblige à R A L E N T I R,
me fait prendre mille détours, qui me font souvent rugir.
Ou encore sourire,
Parce que ralentir permet de découvrir :

Mille et un visages, paysages, ou autres splendeurs,
Humer fleurs et mille autres parfums, Sentir !
Et vraiment entendre poèmes ou le chant des oiseaux, ou celui de son coeur.                           Et aussi, observer la perpétuelle course folle de dame go go go !

Tout cela, quand on arrive à dépasser la colère de ne pas, ou de ne plus pouvoir faire, rencontrer… Quand dame fatigue s’invite et prend toute la place, elle multiplie les rendez-vous retardés, repoussés ou ratés !Cette chère dame met un frein aux relations, aux implications… Coupe du monde et fait vite être dépassé par tout et par rien ! Pas facile d’arriver à faire la paix avec ces pannes qui paralysent plus d’une journée, juste parce qu’on a réussi à marcher la moitié d’un corridor, ce qui a épuisé toutes les ressources de son corps …

Ce qui fait drastiquement tomber le moral dans les talons…
et oublier quelques instants que cette bulle, bien qu’elle puisse sembler me figer,
pourrait peut-être devenir un tremplin ?
Pour peu que j’arrive à dire oui, choisir de m’en faire une alliée ?

Encore trop souvent, j’oublie que SP ou pas, il y a un temps pour chaque chose. Comme j’aimerais pouvoir demeurer en paix… toujours !
Écrire ces lignes me rappelle ces passages d’Alexandre Jollien (tiré de son livre Le philosophe nu), que j’aimerais me tatouer, ou en tapisser mon frigo ! :

« Les vocations appellent des règles de vie à enraciner dans le quotidien. Pour ma part, elles exigent d’abord du repos. (Le corps) ne doit en effet pas être l’adversaire, le boulet à traîner, mais bien l’allié (…) Concrètement, trois fois par jour, (être) inactif, étendu et sans mouvement, risquer une retraite intérieure quand les circonstances auraient tendance à m’arracher à moi-même. De l’essentiel. »

Je rends grâce aujourd’hui encore, pour ma belle assistante poilue qui vient me sortir de ma bulle ! Merci la Vie ! Merci MIRA !

À l’eau!

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C’est fou ce que l’on a l’habitude de tout prendre pour acquis !

Partage d’un souvenir pas très lointain :

Difficile de décrire l’euphorie de mon corps, de ma peau,de tout mon être enfin immergé dans l’eau : enfin, un bain ! Après deux semaines, qui m’ont semblé une éternité !

Renaissance !
Sourire jusqu’aux tréfonds de mon âme !
Tellement trop fou, tellement trop doux !
Mes cellules qui comme des gamins dansent sans fin !

Puis l’infection qui revient,et avec elle le désert.Puis, oh mirage, un appareil pour m’aider à entrer dans le bain.Que j’avais gardé des mois bien plié au fond de mon placard…

Drôle comment ce qui me semblait une barrière, se révèle à présent (que j’ai du mal à entrer mes jambes dans la baignoire) un appareil indispensable qui me permet de retrouver le précieux contact de mon corps avec l’eau, même différemment.

Le monstre : un appareil mécanique méga encombrant qui me descend, en position assise, dans le bain. Et me remonte. Toujours assise.  Impossible de m’étendre…

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Et être allongée dans le bain est un peu pour moi comme Noël, ou une belle journée de printemps ! Tellement thérapeutique: quand mon corps est immergé dans l’eau, c’est comme si ça chargeait littéralement ses batteries, et lui redonnait une nouvelle vie ! Et mes jambes reprennent des forces pour quelques heures !

Et c’est drôle comment plusieurs jours de désert peuvent remettre les choses en perspective ! Le Béluga (nom qu’on a donné à l’appareil) m’est soudain apparu comme l’outil précieux (tout comme ma Bertine, mon fauteuil qui m’amène partout) qui allait enfin m’aider à être dans l’eau !  Contre toute attente, il a mis fin à la sécheresse !

Le corps, dans tous ses états

  1. Souvenirs

Il y a quelques lunes, j’ai entrepris, avec l’aide d’une bonne amie,  un grand ménage de toutes mes photos. Comme un film qui m’a fait revivre plein de souvenirs heureux, et moins heureux (dont je n’ai en fait pas trouvé d’images), souvent entourée de ma famille et d’amis. Et ça me remplis de gratitude, de voir à quel point je suis si bien entourée ! J’ai la chance d’avoir famille et amis qui me sont précieux!!

Je me suis aussi revue à différentes périodes de ma vie : tantôt ado et boutonneuse, tantôt rayonnante, resplendissante et avec un corps et une taille dans lesquels je me sentais si bien ! Dans une forme à me permettre de vivre voyages, danse, ski de fond… et expéditions (dont une d’une semaine à 4000 mètre d’altitude sur la route des Incas, au Pérou) !

Et je me retrouve aujourd’hui avec un corps, disons, bon avec lequel je me sens moins, beaucoup moins à l’aise, et que je ne reconnais plus. Et mon amie qui a entrepris avec moi cette incursion dans mon histoire a maintenant le corps qui me rappelle tellement de bons souvenirs ! Et puis je me rends compte que toutes ces années passées avec le corps que je croyais parfait, eh bien, ce corps ne m’a pas apporté le bonheur… en fait tout le bonheur que j’aurais cru, ou que je croirais aujourd’hui…

La maladie me fait aujourd’hui voir et vivre le corps différemment. Elle me fait découvrir aussi, parfois péniblement, qu’il y a tellement autre chose de plus grand ! Que ma vie est ailleurs ! En fait un ailleurs pas si lointain, et n’excluant pas mon corps, mais se trouve plutôt à l’extérieur de ces fausses idées préconçues, de ces préjugés tellement forts et tenaces sur mon apparence, sur ma taille, et sur toutes ces choses, petites et grandes, que mon corps était capable d’accomplir et que je prenais pour acquis.

Je souhaite de tout mon cœur que la maladie m’apprenne à voir, à croire au plus profond de mon être que mon corps n’est pas une machine, mais mon allié, même si brisé, même si difforme, différent et incroyablement lent !!

J’espère arriver à l’aimer, car c’est à travers lui que je peux rencontrer, rire, embrasser, toucher, goûter, voir… et oui, aussi souffrir, ralentir, être maladroite, manquer de coordination, m’impatienter, être faible, fatiguée… et aussi tomber. Autant d’occasions et d’invitations à apprendre à demander (oh que ce n’est pas facile)! Et aussi à grandir !