Légende urbaine..vraiment ?


On dit que c’est aux soins apportés au plus vénérable qu’on peut reconnaître l’état d’évolution d’une civilisation…


Trop drôle, quand c’est là précisément et particulièrement en cette ère où les soins nous sont plus que nécessaires, à toute la société: n’est-ce pas un peu le signe d’une société malade que celle qui non seulement ne prends pas soin des travailleurs de la santé, mais semble parfois même les ridiculiser ou ou à tout le moins banaliser, en avoir marre d’entendre parler d’eux et de de leurs conditions de travail…et de santé ?

C’est un peu devenu comme la légende urbaine depuis l’an dernier,
mais je peux, et je tiens à en témoigner :
C’est un cadeau, ces aidant.e.s dévoué.e.s qui bravent handicap, maladie…
et cette pandémie, ce virus mystérieux qui frappe encore et encore…!

Il y a les auxiliaires du Clsc, qui, parfois vêtus de capes, lunettes, gants, se rendent tout de même au front : osant les visites à la maison, sans savoir si au cours de leur horaire ou route de soins, le COVID ils croiseront…ou non.

Aussi, avec la pandémie, il a fallu, par moments,
remanier mon équipe d’aidants de jour/soir (les gens du Clsc viennent seulement le matin), trouver des remplaçants… …le stress est monté, ma tête s’est embrouillée.
C’est fou ce que c’est déstabilisant, ça crée insécurité, anxiété, impression de saut dans le vide…

Puis, le miracle, le déclic…
un élan de coeur de ma soeur de coeur, une mobilisation éclair de mon réseau, de mon équipe !
un vent chaud digne des tropiques
Et fiou! cède la panique … C’est tellement fou comme ça se complique
avec ce surcroît de logistique…
À en faire croire aux 12 travaux d’Astérix…

Puis, d’un coup de baguette, d’Intouchable (au propre et au figuré),
je suis redevenue celle qui est, celle que l’on voit, qu’on ose toucher, parfois même juste avec le cœur ! Juste cette chaleur du ‘’caring’’, de l’élan palpable de prendre soin, de l’amitié qui se tisse au coeur de l’adversité, d’amis précieux qui se soucient et osent ! Avec ou sans gants (mais oui oui, du désinfectant)..
Cette chaleur guérit. Elle permet de voir au-delà de l’attirail de fin du monde…
Au-delà des gants, des masques, et de cette distance, nécessaires….
Cette chaleur qui m’est tellement, mais tellement chère,
et permet enfin de voir clair. De retomber sur mes pieds ( fauteuil).

***

« Vaincre la lèpre implique plus qu’une simple lutte médicale », il faut aussi « éliminer la stigmatisation sociale qui accompagne cette maladie pénible » — Peter Turkson

Comme la lèpre, le handicap effraie et éloigne ! Tant de personnes porteurs de handicap et maladies dégénératives sont invisibles…et ou font fuir… et n’ont personne, personne pour qui ils sont précieux. Personne qui voit leur coeur, quand ils les regardent dans les yeux..

***

Vraiment, chers aidants et aidantes: de tout coeur, JE VOUS DIS MERCI !!!!

Un INTRUS qui glace tout, un MERCI bien senti, et des VŒUX intemporels: Partie 2 – gratitude et voeux

Mes voeux
Longuement marinés dans la tendresse, l’amour, l’attention, le ‘’caring’’, les voeux des fêtes qui n’ont pu être livrés sont encore tous chauds et tombent à point, avec la fête de..simplement de ce précieux moment, là, maintenant..

Mais je vous sers d’abord un MERCI, comme entrée:
Merci pour votre patience,
Et désolée pour tous les instants, les cartes, les présents manqués;
Merci pour vos attentions, pour l’amour, l’amitié,
pour votre soutien si précieux qui me gardent en vie
et m’aident à apprendre à m’adapter à mon rythme toujours plus lent…
Merci de pas trop m’en vouloir d’être devenue plate, avec si peu d’énergie…
merci pour votre compréhension de ne parfois plus pouvoir vous suivre,
Même s’il m’arrive encore de rêver que ça pourrait donc être chouette…(avec mes yeux d’avant, et oubliant pour un instant ma nouvelle réalité: lire ici cette fatigue/faiblesse qui complique tout, (faisant souvent pour moi disparaître le plaisir, là où avant je pouvais le trouver …) et qui est tellement difficile à comprendre d’un point de vue extérieur. Et même du mien ! Je ne m’y habitue pas encore et ne m’y habituerai peut-être jamais.

***

Alors mes VŒUX :

Je nous souhaite tellement d’apprendre à pas se battre ou se laisser abattre par cette fatigue extrême ou tout autre soubresaut de notre corps ou de notre planète.
Mais plutôt d’apprendre à l’écouter..
Je nous souhaite d’oser croire que ce que l’on perçoit comme une menace ou un défi majeur est peut-être une invitation à changer (ne serait-ce que notre regard), à la gratitude, à croire à un meilleur
qui peut sembler impossible, qui fait peur !

Je nous souhaite de trouver la magie derrière les étincelles, de voir en dessous de ce qui brille et saute aux yeux.
C’est souvent là qu’elle se cache..
Puissions-nous goûter joie et paix dans la simple présence, dans les petites choses comme s’arrêter pour sourire et vraiment regarder dans les yeux celle/celui que je rencontre ; regarder le ciel, les étoiles; voir l’immense cadeau qu’est notre planète;
et oser croire que la Vie peut passer à travers nos faiblesses, et tout autre défi (même une pandémie mondiale !).

Oui oui, croire que la Vie est plus forte que tout…et lui donner un coup de main !   

Bonne et heureuse année ..et bon moment présent !
❤️

***

′′ Atteindre l’inconnu à travers un long, immense et raisonné désarrangement de tous les sens ′′

— »Lettres du voyant » (cartas del vidente) de Arthur Rimbaud-1871 | Ph Ben Zank

Un INTRUS qui glace tout, un MERCI bien senti, et des VŒUX intemporels: Partie 1 – l’intrus

Il faut encore porter en soi un chaos, pour pouvoir mettre au monde une étoile dansante

Nietzsche

***

31 décembre: cest les émotions à fleur de peau que j’ai vécu le passage vers la nouvelle année.

Il y avait tous ces plans, toutes ces cartes, tous ces mots et ces vœux que jaurais tant aimé écrire; dont celui-ci que j’espérais pouvoir partager le 31 décembre..ou le 1er janvier… Mais j’étais tellement crevée !
Il y avait aussi mes amis que je nai pu joindre par téléphone pour le passage vers la nouvelle année…
Ah, et il y avait aussi tous ces trucs..

Mais joubliais F, cet intrus qui ne me laisse plus, et fait que de plus en plus, j’ai l’impression de n’être plus que lombre de moi-même.. Cette charmante dame de compagnie maintes fois présentée dans mes textes, (pour un portrait bien coquet, par ici: https://lienhandicap.mobi/category/fatigue/) vient sucer tout mon jus, encore chambouler mes plans…Et dun coup de vent, faire magistralement basculer le moral

Si je me prends à son jeu, je membourbe dans un tourbillon sans fin,
où je suis victime dun malheureux destin,
où un diagnostic de SP est venu foutre ma vie en lair, et pas juste un brin.
Alors souvent, je me rabats sur ma tablette pour que se taise ce disque brisé, qui me fait entendre encore et encore la même chanson.
C’est parfois suffisant pour calmer la tempête et retrouver mes esprits. Mais il arrive aussi que ces fuites ou diversions viennent alimenter des pensées de tout ce que jai manqué

Et je découvre là, maintenant que si, simplement, jabandonne mes attentes, mes réflexes de fille full performante, multipliant projets, rêves et objectifs…pour humblement reconnaître que mon corps suit plus,
et que franchement, cest peut-être là ma planche de salut:
L’occasion parfaite pour apprendre
Apprendre à attendre
Attendre
Découvrir la douceur tendre
Suspendre mes impatiences,
Oser me laisser surprendre
Me laisser prendre et bercer par la vie…

Juste de même,
attendre platement
attendre encore, confiante que quelque chose est à l’œuvre en moi ou autour, sans que jaie besoin de tout orchestrer
Oui, des fois exaspérée.
Respirer.
me quand je me peux plus.
Quand jen peux plus de ce rythme terriblement lent…;
Puis, lentement, je deviens moins tendue…
Et…wow, je vois poindre le possible…là où tout semblait perdu…
là où j’aurais jamais cru !

Mouvements immobiles, version 2020

image de Naghmed Navabi dans British Journal of Photography

« Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir des nouveaux yeux. »

—Marcel Proust

cher Michel, mon ami poète, mon frère,


Toi qui a quitté bien avant la pandémie pour rejoindre ta petite planète et prendre soin de ta rose, ton amie,
Je comprends tellement l’isolement que tu as vécu et qui t’a inspiré ton projet ‘’Mouvements immobiles’’ (*) !

Avec l’équation fauteuil, système immunitaire affaibli et pandémie, où hors de mon quartier toute sortie

devient aventure, excursion, voire parfois folie..
Imagine-toi qu’avec le confinement, l’univers entier s’est vu confronté à une réalité qui jusque là nous était réservée à nous, faible minorité : L’IMMOBILITÉ !

Et on a vu surgir partages de photos, d’images et vidéos pour garder contact, tisser des liens, réinventer le voyage, rencontrer l’humanité !
Tu sais, j’aurais tellement souhaité donner du souffle à ton projet ’’Mouvements immobiles, mais je manque de souffle…Puis vint…2020 à la rescousse !
Drôlement, cette année je suis arrivée à vivre à nouveau cette joie des rencontres, des voyages, et images, devenus tout à coup accessibles grâce aux réseaux sociaux ! Quel cadeau de voir, entendre, parfois même sentir les richesses de ce monde à travers le regarde cet autre qui me fait découvrir, m’émerveiller, me surprendre, me choquer ou pleurer, toujours me faire grandir, et remplir mon baluchon de couleurs, d’images, de mille et un visages et paysages !
Je saisis l’occasion pour exprimer toute ma gratitude à celles et ceux (je pense particulièrement à Denis, François, Fannie, Annie, Nina, Joëlle, Léti, France, Monique, Amélie, Jonathan, Juan Carlos, Naliana…:) qui osent partager en direct (vive Facebook, Facetime, Skype, Zoom, WhatsApp, etc) ou en différé une vitrine sur le monde, sur tant de beautés, de réalités !


Merci de rendre accessibles toutes ces découvertes et aventures ! Et permettre cette rencontre qui garde vivant, et même, donne vie! Me sentir solidaire. Unis dans cette adversité. Et me donner envie de plonger dans mes profondeurs, et partager à mon tour des paysages…Créant, ou même juste en devenant moi-même vitrine vers un ailleurs, tourné vers le dedans.
Et/ou juste refléter ton intérieur.


Je te laisse avec ces mots qui éveillent mon sourire, et je suis certaine, auraient trouvé écho en toi aussi:
« Les plus grandes aventures sont intérieures »—Hergé
« Aussi vaste que l’espace qu’embrasse notre regard est cet espace à l’intérieur de nous. »—anonyme
« Là-bas pour moi, la vraie vie ; ici, en France, le quotidien que je veux fuir à n’importe quel prix. Il en résulte une douloureuse tension entre ces deux pôles. Un jour de miracle ordinaire, je réalise qu’ici, c’est partout, et que partout, c’est ici ! Je cesse alors de m’inquiéter, de tout diviser, et d’isoler le voyage du non-voyage, le spirituel du profane. Rien n’est jamais fermé sinon nos propres yeux… » –Jean-Pierre Brouillaud, aveugle globe-trotter, poète, écrivain au parcours de vie atypique riche d’expériences et de cheminements intérieurs : riches trouvailles que sa page FB, sa chaîne youtube ou son blog !

****
(*) Tes mouvements, déplacements, sorties devenus difficiles et rarissimes les derniers temps de ta vie t’ont inspiré ce projet fou, que toi seul pouvais imaginer.et oser mettre en oeuvre. C’est comme si tu avais eu une intuition profonde, comme un écho: la portée inattendue, même incognito, de ton projet génial: ‘’Mouvements immobiles’’: tu avais invité, avec ton sourire qui marque, tes amis artistes et leur contacts, à te faire une ptite place dans leur malle compacte et à t’emmener en voyage En te partageant plein d’images Sous forme de photos, dessin, peinture ou collage de vacances, de divers horizon, de nature. Images sur des briques que tu allais monter sous forme de mur pour colorer ton quotidien, t’emmener un peu à l’aventure.. Mur qui allait être coloré à l’endos de ta belle poésie

Poème de Michel Pepin

Et je ne pouvais terminer sans partager cet air:
https://www.youtube.com/playlist?list=RDtr4oYvv152A&feature=share&playnext=1

Merci Jonathan…

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photo de Coop Assist

Depuis des jours,
je me sens si impuissante
face à toutes ces souffrances, ce chaos, ce mystère…
Même à retardement, je tiens à dire que je suis profondément solidaire

de Jonathan dans son campement face au parlement
et de tous ces gens à Beyrouth au Liban.
Et tous ceux ici, vivant dans leur chair le trou béant,
les failles légendaires
d’un système de santé à la dérive depuis des années,
où l’on ‘’parke’’
trop d’aînés et de handicapés
dans les CHSLD
et privant

celles et ceux souhaitant
rester à la maison.
Les (nous) privant d’un financement suffisant
pour des soins adaptés nous permettant
de juste rester actifs et contribuer à la société,
de rester VIVANT !

Et je me demande souvent: Comment?
Comment
enclencher un vent de changement,
bien au-delà des mots souvent impuissants..
Comment semer à tous vents
un élan de solidarité, d’empathie,
mais surtout et aussi,
ce ptit coup de pied là où on s’entend,
pour se mettre en mouvement:
réclamer du gouvernement
de bouger, d’écouter, travailler avec les gens affectés..

Merci Jonathan Marchand
Et à tous les gens appuyant la cause, qui agissent, militent, aident
pour un changement de fond
et du financement !
Pour mettre en marche le programme d’assistance personnelle
pour des soins à domicile
ces soins dont j’ai besoin pour pas seulement
pouvoir manger à mon rythme et à mon heure,
ou me lever, m’habiller, être entourée de mes plantes et fleurs,
mais aussi de dessiner, peindre, écrire, être active dans ma communauté…

Il est temps !
D’arrêter de boucher les trous,
et voir tout le tableau,
the big picture
et s’inspirer aussi de modèles conçus et bien vécus ailleurs.
Ou même dans une autre province, à 2 sauts de chez nous !
Des exemples qui se révèlent plus viables,
économiquement parlant..

J’en appelle à l’humanité,
à un peu de solidarité
et d’engagement de toi, de moi, du grand nous commun.
Merci, Jonathan, et aux efforts de la part du gouvernement
Pour une entente
Incluant aussi des mesures
Pour le personnel soignant débordé,
À bout de souffle,
Vraiment!

Vivement, que le jour se lève !!!

 

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crédit François Roy

 

Questions de société-1

«Au Rwanda, j’apprendrai qu’on ne donne pas parce qu’on possède, mais parce qu’on aime.»
—Valérie Laflamme-Caron, revue Le Verbe
                                                                       ***
Les crises font souvent sortir le meilleur de nous-mêmes..et aussi le pire. Elles font aussi éclater au grand jour des injustices, des crises latentes, les dérives de systèmes désuets, mûrs pour plus qu’une réanimation: pour un changement de fond !
Je ne crois pas aux chasses aux sorcières.
Il est urgent qu’on se mette à l’écoute et qu’on ose ensemble investir pour vrai là où les gens veulent et peuvent vivre et pas seulement survivre: à la maison, dans la communauté !
C’est clair aujourd’hui: aussi belles soient-elles, des enseignes telles « Foyer du bonheur », « Bonséjour » ou « Renaissance » ne font plus rêver personne.
Et pendant ce temps, dans des chaumières bien cachées, bien loin du tapage médiatique, vivent chez elles de très chanceuses personnes handicapées et/ou âgées grâce à l’aide d’auxiliaires au quotidien.
Je suis Tellement remplie de gratitude de pouvoir encore vivre à la maison, parce que des gens devenus amis acceptent de venir travailler chez moi !!
Mélisa cheveux2_1288
MAIS…Trouvons-nous normal qu’à la mi-quarantaine, une citoyenne à roulettes atteinte de SP doive débourser chaque quinzaine de sa poche une centaine de dollars pour rester à la maison, pour rémunérer dignement les aidants, les membres de son équipe de soins grâce auxquels elle peut continuer à vivre chez elle?
Est-ce vraiment le choix de société qu’on préconise, qu’une personne handicapée recevant un revenu annuel de 10 000$ (*) doive utiliser ses REER pour que les membres de son équipe soient rémunérés plus que des bouchées de pain (le chèque emploi-service système par lequel le bénéficiaire doit recruter et embaucher ses employés, qui sont payés par l’État, au montant de 15,39$ l’heure en Outaouais) et restent ?
L’État a-t-il vraiment les moyens de soutenir les CHSLD?
Demandons surtout: Pourquoi s’acharner à maintenir en vie un système désuet qui ne fonctionne plus, plutôt que de réfléchir à des solutions adaptées à nos choix et capacités en tant que société.. Et, pendant qu’on y est, s’attarder au salaire et avantages des auxiliaires à domicile trop longtemps balayés sous le tapis ?
Bravo, le Covid réveille un peu…mais est-ce que les augmentations à l’emporte-pièce dans les CHSLD ne vont pas créer inéquités et crise, voire éclatement (26$/h pour les 10 000 auxiliaires que l’on veut former pour les chsld, alors qu’à domicile, les prépposés reçoivent 10 $ de moins (sans parler du salaire des infirmières auxiliaires en CHSLD..)…
SVP, SVP, SVP, mesdames messieurs journalistes, tournons les projecteurs sur les besoins criants du maintien à domicile !
SVP SVP SVP, chers élu-e-s, monsieur le premier ministre, majorons les salaires et offrons des avantages sociaux dignes, pour ces précieux aides qui vous permettront peut-être un jour de demeurer à la maison, quand la maladie ou l’âge emporteront un peu de votre autonomie…
SVP,SVP,SVP, chers concitoyen-e-s, exigeons du gouvernement, mais aussi, retroussons nos manches, plongeons !
Je crois de tout cœur en la richesse et la nécessité d’un vivre ensemble où chacun-e donne le meilleur de lui-même, contribue selon ses moyens à pas juste éteindre des feux, mais rendre vivante une communauté où chaque personne vulnérable le souhaitant puisse continuer à recevoir l’aide nécessaire pour continuer de vivre à la maison.
Mélissafenêtrechien1_1252
Svp osons la rencontre et l’entraide, oui oui, avec et par-delà écrans, masques et gants !
                                                                        ***
“Année 2020. (…)
La récente crise déclenchée par la pandémie a révélé les inégalités créées par la fragilisation du système de santé et communautaire (…)
Au Québec, les CHSLD ne sont pas des milieux de vie à privilégier pour des personnes aînées et handicapées, dont plusieurs sont décédées ces dernières semaines. Une tragédie qui doit nous indigner et nous forcer à changer. La vétusté des établissements, la gestion lourde, l’absence d’intimité et le manque de ressources humaines et financières ont prouvé que l’institutionnalisation ne fonctionne pas. Pourtant, plusieurs personnes aînées et handicapées sont forcées de s’y retrouver car elles n’ont pas le soutien à domicile dont elles ont besoin. Celles qui habitent leur logement angoissent, exposées aux risques de contagion, alors que leurs préposé·es aux bénéficiaires se sentent oublié·es.
—#TeamBatwheel
***
(*) diagnostic tombé avant avoir pu souscrire à une assurance invalidité
Notez que si j’ose parler pour la première fois d’argent, ce n’est pas pour faire pitié mais pour juste qu’on parle des vraies affaires, d’une réalité certainement partagée…

 

journal d’un confinement pré, per et post pandémie (oui oui, pour une portion de la population, une forme de confinement survivra à cette ère et se poursuivra de façon saisonnière, occasionnelle ou même permanente..) – Réflexions-1

Mine de rien,
quand partagé,
l’isolement peut sembler moins lourd à porter
parfois, tsé..
C’est comme si on est tous dans le même bateau..
L’univers entier,
Une mer d’individus
Voguant chacun seul son petit voilier.

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crédit photo: François Roy

Et pis non…
y a aussi tous ces gens invisibles des balcons..
Confinés depuis des lunes à cause d’un handicap, d’une maladie chronique invalidante, ou du vieillissement..
Mais bon.
Ah, mais surgissent prises de conscience de certains oubliés,
De certaines lacunes des chsld, du système de santé(*),
D’un monde entier à repenser…
Au-delà des ressentis et des apparences,
Nous sommes tous profondément liés !
Là où des milliers de gens réapprennent à connaître vraiment
conjoint, enfant, parent,
découvrent le sens et la portée de la présence
…les vagues, subtilement,
Finissent par atteindre et abreuver
d’autres rives..comme les miennes
ravagées par de trop longs hivers..
Je découvre aussi vraiment toute l’importance de la présence..
La richesse, la chaleur, le bonheur de liens
qui se tissent ou se resserrent au fil de rencontres à distance…
Toutes ces rencontres maintenant rendues possibles en ligne ou sur Internet (travail, bien sûr, mais aussi rencontres de dessin, paroissiales, médicales (inter-région, c’est génial ! ):
un pan de vie redevient accessible !!
Une nouvelle vie redevient possible !
…et puis LE VERTIGE: pour combien de temps ??
Si après, tout redevenait comme avant ??
Je souhaite tellement que toutes ces nouvelles ressources développées et rendues disponibles
-pour des rendez-vous médicaux plus pointus et en temps ‘normal ‘ difficilement accessible (car à 2h de route),
-ou pour se sentir partie et même participer à la vie de la communauté,
-ou encore pour maintenir ou tisser des liens..
Je souhaite vivement que tout cela puisse continuer à être accessible dans l’après Co-vid pour celles et ceux pour qui le confinement continuera…
Quand l’isolement redeviendra l’exception,
Que cette réalité tout aussi difficile
qui ne sera plus partagée par la masse mais juste par les plus fragiles,
les sans noms.
J’espère qu’on se souviendra…
Svp, svp, svp! Apprenons de ce présent !

Souvenons-nous de ceux qui continueront à vivre l’isolement,

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illustration de manu

même au retour du printemps.
Svp, svp, svp, rappelons-nous et maintenons
cette vague de chaleur,
et ce soutien aux plus vulnérables,
isolés, et aussi à leurs aidants !
Récupérons les fruits, les lumières de ce momentum :
choisissons d’en faire notre héritage,
nos nouveaux acquis,
pour inclure au passage
dans cette nouvelle communauté mondiale plus soudée
les plus vulnérables, quotidiennement isolés…
et oubliés !
(*)ce n’est que la pointe de l’iceberg, je sais…

Gratitude en temps de pandémie 

Mon cœur déborde

… si plein de gratitude
Que les mots me manquent
Pour dire combien je me sens tellement bénie
Mais tellement!!
Pour tout ce soutient,
Toute cette aide si
Si précieuse, si généreuse
Ces gens, ces amis qui dépassent la peur, le risque qui plane partout…
Et aussi chez nous,
Et bravent l’altérité et osent continuer à venir m’aider…
Comme tant de personnes handicapées, âgées ou vivant avec maladies chroniques,
À distance, derrière masque et mains immaculées..
Avec mes aidants, nos anges
On se partage nos peurs,
Et aussi notre besoin de communion
De communauté, de sens
Besoin de retrouver notre essence
Ce besoin profond d’offrir le meilleur de soi-même,
Ne serait-ce qu’un sourire,
Ce besoin d’affirmer qu’au-delà de tout (même nos propre peurs),
l’amour est plus fort !
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clair/obscur

Tout comme le mouvement du pendule ou la valse des saisons,
Je m’identifie tantôt aux maux et mots de mon ami poète Michel Pepin, (qui avait aussi la SP):
« Je ne connais plus rien d’autre que la faiblesse de mon corps
Je suis resté assis j’ai pleuré
versé mon délire sur le plancher
Puis je suis resté assis sans mot
À l’écart de mon corps souffrant
Essoufflé par le tapage incessant
D’un trop lourd silence solitaire
(…) »

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la danseuse et chorégraphe Stephanie Bastos, (Photo: Robbie Sweeney, tirée du site du D.I.R.T. Festival)

Et à d’autres moments, et parfois même simultanément, je vis totalement et me sens vibrer ou couler dans mes veines cette réalité que dépeint Philippe Pozzo di Borgo (inspirateur du film Intouchables):
« J’ai brusquement perdu ma fonction sociale et j’ai sombré dans l’inutilité.(…) Dans l’expérience de cette fragilité que je vis depuis (plus de 20 ans) dans la rencontre avec Abdel qui était porteur d’un autre handicap, tout aussi réel et douloureux(« asocial et fraîchement sorti de prison »), j’ai découvert l’espérance. Ce n’est pas l’espoir d’une vie meilleure plus tard. C’est un second souffle qui remet en selle, qui permet d’avancer avec une respiration plus solide, comme celle qu’expérimentent les coureurs de fond, et de vivre pleinement sa vie d’handicapé. »
Philippe Pozzo di Borgo, dans le livre Tous Intouchables?
Nous sommes des êtres de contradiction. Tissés d’ombre et de lumière.
La lumière perce et brille de tous ses feux chaque fois que j’arrive à embrasser le dragon qui vit en mes profondeurs, chaque fois que j’écoute et improvise un corps à corps avec ce qui en moi est perçu comme noirceur ou malédiction..
Même si c’est le parcours d’une vie, avec la plupart du temps, une relation plutôt chaotique  avec dragon, SP et leurs défis..

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crédit photo François Roy

Quand j’aime une fois j’aime pour toujours

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Il n’y a pas si longtemps, amour rimait avec toujours. Du moins dans les rêves.
De nos jours, il semble plus de connivence avec souffrance et impermanence (ou impermanence dès souffrance…)
J’attendais depuis un moment une occasion spéciale pour présenter ce témoignage qui m’a beaucoup touchée. Axelle Hubert, une femme dont le coeur et parcours de vie continuent d’inspirer tant de gens.
Le moment est venu.
« J’ai peur de ne plus l’aimer… du malade à la maladie il n’y a qu’un pas à franchir. Comment faire pour que la maladie ne prenne pas le dessus ? Plus la maladie progresse, et le le corps est diminué… c’était difficile. Il ne ressemblait plus à l’homme que j’avais épousé…
Ça a parfois été difficile. J’ai eu des manquements à l’amour… J’ai pu être impatiente.. j’ai parlé avec un manque de bienveillance, d’amour, de patience…
(NDLR: Wow, et puis là, maintenant, tout de suite, je me dis non mais attends! C’est tellement dans les deux sens que ce chemin est vécu! Et qu’on doit apprivoiser la maladie qui nous apprends la patience, l’amour, et la bienveillance l’un envers l’autre, dans un couple, dans toute relation. que l’on porte à un moment précis le chapeau de malade, de proche et ou d’aidant…).
« Je ne me suis jamais couchée le soir avant de lui demander pardon »… Les paroles, le ton, l’expression d’Axelle transpirent ce besoin de communiquer, d’entendre l’autre: ses souffrances, ses peurs. Tout au long du parcours de Léonard, son mari, son amoureux, avec la maladie de Charcot (Lou Guerig), dont il a reçu le diagnostic peu après leur mariage.
«Il était plus facile à aimer parce qu’il s’acceptait dans toute sa dépendance physique… ».
L’espoir est quelque chose de très beau, de très humain… c’est l’espoir qui nous a porté au début de la maladie…
Il y a un moment où la maladie avance, et peut-être dans les six derniers mois avant sa mort, il a fallu faire le saut entre l’espoir et l’espérance : à vue humaine, il n’y avait plus d’espoir de guérison. C’est-à-dire que la science ne pouvait plus rien faire pour Léonard. La souffrance était vraiment très très difficile.. Et le choix qui était le nôtre était soit de se révolter, ou c’était de consentir à cette souffrance..
La révolte à priori ne rend pas heureux… Alors pour faire le choix du bonheur: consentir à cette souffrance, faire le choix de l’espérance, et l’espérance au jour le jour.. ne pas se projeter dans le futur, mais vraiment vivre chaque jour pleinement, en se rechoisissant, et en disant oui à chaque journée.
La deuxième chose : faire le choix de nous retrouver un jour par delà la mort… Et donc cela implique, maintenant que Léonard est mort, d’essayer d’emprunter ce chemin de sainteté que, je crois, Léonard avait emprunté par sa foi, par son espérance, par sa charité.
la foi dans ces épreuves
« La foi n’a pas empêché la souffrance, mais la souffrance n’a pas non plus empêché la foi… et la foi était au cœur de notre vie… Car nous savions que le Seigneur s’était engagé au cœur de notre mariage, qu’il est présent… C’était un peu comme une bouffée d’air, si vous voulez… qui nous permettrait de respirer… C’est pas une bouée de sauvetage… Mais c’est quelque chose qui est essentiel… en fait, je ne peux pas imaginer la vie sans cette espérance de la résurrection…J’aurais du mal à trouver un sens à ma vie si je ne pouvais trouver de sens à ma mort..et à la mort de Léonard.
Aujourd’hui, comment apprivoisez-vous l’absence de votre mari?
C’est un peu comme dans le mariage, il faut à chaque jour dire oui…reconsentir à ma vie. Dire oui à ce qui m’est arrivé, et à ce qui arrive chaque jour..
Je lui parle.. je lui dis que je l’aime, le redemande en mariage, comme je l’avais fait à son chevet quelques temps avant sa mort…
Et pour terminer, ses enfants de dire : si je ne peux plus marcher, je courrai, si je ne peux plus parler, je chanterai. Si je guéris, eh bien on continue, et si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi!
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—Transcription d’extraits d’une entrevue diffusée sur la chaîne YouTube de Famille chrétienne.
  • À lire: son livre: Si je ne peux plus marcher, je courrai
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