Merci Michel cher ami, mon âme-frère

Cette année, il m’a été donné de vivre la magie de Noël le soir du 23 décembre (et quelques poussières avant et après), lors d’un voyage-éclair pour la célébration de la vie de mon ami poète Michel Pepin, âme-frère atteint de SP, emporté par une pneumonie..
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crédit photo: Mikael Theimer

N’ayant jamais eu la chance de le rencontrer en personne, ou après tant de rendez-vous manqués (grâce à la trop pesante fatigue que me cause la SP), je sentais le plus grand besoin d’être présente pour lui rendre hommage, et voir l’aboutissement de son projet  »Mouvements immobiles  »(*).

Ma fidèle compagne (la fatigue) se faisant très présente les jours avant l’événement, j’ai demandé à Michel de m’insuffler l’énergie et tout ce qu’il me fallait pour le voyage…

Et WOW, non seulement j’ai été comblée d’une vitalité dont j’avais oublié le riche parfum, mais j’ai reçu aussi mille autres grâces !

Merci Michel pour le cadeau de rencontrer ces belles personnes que sont tes amis !  Tous ces  coeurs si beaux et si grands qui ont oeuvré pour présenter l’aboutissement de l’oeuvre que tu as rêvée et orchestrée : ton mur « Mouvements immobiles » !  Et aussi  bien sûr, te rendre hommage.. et poursuivre leur mission de gladiateurs du bonheur, nous offrant tout plein de cadeaux (extraits de ta poésie, photos, bonne bouffe de chez Robin des bois, belles chansons, et de superbes clips de toi).

Depuis tant d’années, la SP a installé un filtre entre la Vie et moi, rendant très difficile, voire même extrême ou juste impossible cet émerveillement de l’enfant devant les grâces cachées dans les petits riens du quotidien (tout autant que devant la magie d’une escapade ! ) ! …  Merci la Vie, merci Michel pour ce bonus d’une valeur sans nom, pour l’évaporation de ce filtre, de cet écran, le temps d’un rebond !!!

Quel cadeau de sentir à nouveau l’euphorie qui m’a longtemps habitée lors des tempêtes de neige (la réalité prends une toute autre couleur dans mon fauteuil roulant …. ne roulant pas un millimètre dans la neige sans s’embourber…) et même sur la route, bien souvent (j’aimais beaucoup conduire les soirs de tempête…) !

Mille mercis à  mon ami Daniel d’avoir rendu possible ce voyage ! Mille mercis belle amie Nadia de m’avoir prêté ton mari pour m’accompagner !

Merci à la vie pour le bonheur d’être en plein centre-ville de Montréal un 23 décembre, de sentir, vivre le plaisir de tous mes sens éveillés !

Sentir la fébrilité, voir la féérie des nombreuses banderoles illuminées pour l’avant-Noel,

ou encore l’étincelle au fond des yeux des itinérants croisés sur Ste-Catherine…

Enfin goûter des délices  de chez Robin des bois, (il y a longtemps que je voulais y aller)..et y et sentir flotter le parfum si doux de l’amitié, de l’entraide, du partage et de la solidarité (resto à vocation sociale).. Merci à eux pour la rampe amovible permettant un accès à tous !

Merci pour le bonheur renouvelé de rouler le long de la rivière de mes ancêtres canotiers… et la joie de revisiter des villages semblables à celui de mes racines.

Enfin, mille mercis à mon ange-ami pour les mille clin d’œil tout au long du voyage, dont l’arc-en-ciel qu’il a dessiné pour nous dans le ciel lors du retour !!

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peinture de Geneviève Gauthier

Mouvements immobiles

(*) Michel a eu une très belle intuition : un projet qui allait lui permettre de voyager et sortir de chez lui tout en restant immobile, entre les quatre murs de son appartement: à travers le regard, les images, les mots, les aventures que tout plein de gens partageraient avec lui !!

Étant moi-même en fauteuil roulant, barricadée entre les murs de mon logement tout l’hiver durant, son projet me transporte tellement !

Oui, c’est chouette d’avoir un véhicule adapté, mais encore faut-t-il la collaboration de tant d’autres facteurs pour rendre possible une simple sortie. Rien de tel que le froid d’une soirée du 31 janvier qui paralyse l’ascenseur extérieur et exige que les pompiers viennent m’aider à remonter chez moi…pour couper assez sec l’envie de sortir par température froide…. Ah, et il y a aussi la charmante fatigue autres symptômes de la maladie qui viennent trop souvent mettre des bâtons dans les roues…

Alors donc, j’ai vraiment besoin de crier sur tous les toits à quel point le projet de Michel est porteur, et peut donner des ailes aux personnes pour qui hiver est synonyme d’hibernation… C’est comme si grâce au projet, on est moins isolé, seul chez soi.  On peut voyager à travers les yeux de ceux et celles qui ont le goût de partager avec nous un peu de leur aventure ! Pour voir le monde, goûter, sentir la vie..c’est bon !.. Et ça réchauffe aussi le cœur, tous ces liens !!

Je souhaite tant que le projet fasse des petits, fleurisse et prenne de l’ampleur ! Pour apporter une lueur à tant de personnes emprisonnées chez elles pendant l’hiver !

Mille mercis Michel, mon ami, mon frère !

Et mille mercis aussi à tous ceux et celles qui prendront le flambeau et donneront vie à Mouvements immobiles !!

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« Je veux toucher du doigt la peau de ton tambour »*

*-Quand j’aime une fois,
J’aime pour toujours.’, Richard Desjardins

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«La seule chose que je touche dans ma vie, c’est euh, c’est la manette de mon fauteuil électrique. Voilà. Voilà ce que je touche. Je ne sais pas ce qu’est le toucher. Je ne sais pas ce que c’est que toucher l’être humain. » -‘Patricia, comédienne 38 ans, atteinte d’une maladie invalidante. Paris.

Il y a près d’un an, j’ai eu le bonheur d’assister à une conférence de Chloé Ste-Marie sur les proches aidants. Témoignage très touchant, rempli de tendresse et ponctué de touches de révolte face aux durs défis liés au handicap, à la maladie, au manque criant de ressources.
M’habite encore ce qu’elle a partagé sur combien elle avait à cœur que son amoureux puisse continuer à sentir sur son corps le toucher, la chaleur. Et aussi le plaisir, la joie, la vie que le toucher peut apporter !

Je le vis tellement ! C’est fou comment quand notre corps change, devient fragile et vulnérable, et aussi parfois douloureux, maladroit, lourd, et qu’il ressent les choses différemment… Eh bien c’est fou à quel point le toucher peut aider à nous réapproprier ce corps que l’on ne reconnaît plus !
Et comment le toucher peut nous réconcilier avec lui, nous aider à le réintégrer, à le vivre… Et à retrouver une communion si précieuse avec l’être cher ! Mais aussi avec soi-même, avec la Vie et avec tout qui nous entoure ! Et aussi une estime de soi qui devient souvent trop fragile : handicap et maladie effraient et font souvent fuir… Même des gens qui nous étaient proches…

***

Merci pour le plaisir de t’offrir un sourire sans fin,
pour la douceur de goûter le tien;
encore et en corps..
Et découvrir cet océan de tendresse au fond de ton regard ;
Merci pour le bonheur de savourer ton toucher sur mon lys, mon nénuphar;
Oh joie: il ne déclenche pas à cet instant, instantanément
l’ouverture  des écluses qui, généralement,
contiennent ruisseaux ou fleuves plutôt sauvages,
cadeau de la SP quand elle montre son visage.

Merci pour le plaisir renouvelé de sentir la caresse de mes monts nourriciers,
de mes dunes.
Ce toucher qui illumine et enveloppe d’une lumière irraisonnée,
d’une lueur comme celle de mon amie la lune.

Or le toucher apporte aussi des lendemains vertigineux, où le contraste, l’absence (plus marquée quand on est célibataire) me fait vivre froideur, peur, et serre très fort mon cœur !!!
… Belle invitation à vite me rebrancher à mes priorités, à cette source qui m’habite au plus profond et d’où jaillissent cette chaleur, cette tendresse, cet amour qu’on a tous tant besoin de partager…
Et non pas seulement par le toucher !

Oui, merci la Vie de me donner de rester branchée à mon essentiel,
pour que tout cet amour, cette tendresse, cette volupté
continue encore et encore à circuler dans mes veines,
et surtout rayonner bien au-delà de mon épiderme,
abondamment…
peu importe comment !

***

« Le corps est cette oeuvre d’un grand luthier qui aspire à la caresse de l’archet. « Tout ce qui vit aspire à la caresse du Créateur« , dit Hildegarde von Bingen. Séparé de la résonance à laquelle aspire ce corps, séparé de la musique pour laquelle il a été créé, il perd sa tension, il s’affaisse, il se laisse aller, il se désespère. Nous vivons à une époque où rien ne nous dit la merveille de l’ordonnance du corps ; on croit vraiment que se laisser aller est une manière de se sentir mieux, personne ne nous signale : attention, ton chevalet est déplacé, ta corde est distendue, le maître ne peut pas jouer sur toi. Ces corps inhabités de tant d’entre nous aujourd’hui, qui, à défaut d’entrer dans la résonance pour laquelle ils étaient créés, vont se rouiller, se déglinguer, perdre le souvenir de ce qu’ils sont. Pourtant, nous le savons tous, la mémoire du corps est la plus profonde. »

-Christiane Singer, La leçon de violon

 

 

 

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

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Parce que c’est plus facile de partager ses états d’âmes ombragés quand se pointent enfin des percées de lumière et d’énergie, je partage aujourd’hui ces mots qui m’habitent, transitent et qui dansent en moi depuis trop longtemps maintenant. Non pour répandre cette noirceur, mais plutôt un peu pour partager ce que vivent plusieurs personnes à roulettes (et j’imagine aussi tant d’autres personnes…), mais surtout pour dire courage ! Tenez bon !   Même après ce qui peut nous sembler une éternité, la lumière nous revient, même si on doit parfois parcourir tout un chemin, traverser mers et marées avant que la lumière puisse se frayer un chemin en nous et percer !

Extrait de mon carnet de voyage :

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crédit photo : Moovanse

J’essaie, oui, j’essaie de changer le regard sur le handicap ! En fait, je souhaiterais tellement qu’on l’oublie tout le temps, ce fauteuil, qu’il devienne invisible !!! … Et d’abord, tout d’abord pour moi !!!!
Zut !!
Et puis s’il y avait que le fauteuil !  Bah non, y a aussi la chère maladie, SP de son prénom, qui vient trop tout foutre en l’air !!!

Par exemple, les intestins et la vessie qui, comme le font tant d’ados ou de rebelles à toute autorité, perdent tout signal ou coupent contact avec la tête, font ce qu’ils veulent et ignorent les besoins de  l’ensemble !!!
Ça te bousille une journée quand ils décident de faire la fête !! Et dois-je dire que Madame (vessie) ne se gêne pas pour célébrer et aime les fêtes bien arrosées !

Concréto: on fait quoi quand ils décident de se vider avant d’arriver à la toilette ? Et que ça me vide complètement de mon énergie ? (*)
Ces moments où je me dis que je devrais peut-être envisager d’aller habiter dans un endroit comme Logements intégrés, organisme offrant des logements où il y a du personnel pour aider aux soins d’hygiène et habillement et autres. Mais c’est tellement loin de mon milieu !!!  😦

ET surtout, j’aime vraiment mon logement en coop (où j’habite depuis 20 ans), près de tout et surtout de mes amis, et d’un réseau social, non négligeable pour ma santé mentale !  Et si c’était peut-être le déclic dont j’avais besoin pour relancer mes explorations sur le thème du vivre ensemble ?

Ouf ! Ces jours-ci, fatigue, infections et tout le bazar qui semblent traîner depuis des lunes, et la solitude et le désœuvrement qui suivent me pèsent trop.. et font broyer du noir..
re-Ouf.
Et d’où vient cette colère ??
Besoin d’être à l’œuvre et de sentir la communauté…

Et puis monte aussi parfois en moi l’élan d’avoir un amoureux à coller, à aimer, avec qui refaire mer et monde… même à une échelle bien réduite, cheminer et grandir… mais il y a trop souvent ce bouillonnement d’émotions et de colère qui montent et me hantent… et donc me semble que c’est pas possible… Aussi, la question de TDVTMDÉ (**) me gêne beaucoup… Et il y a l’énergie qui me manque pour m’habiller ou me coiffer toujours comme je le souhaiterais.. me sentir belle…

De toute façon, j’ai tellement d’abord besoin de trouver en moi cette lumière, cette paix, cet Amour, cette tendresse pour pouvoir venir les offrir !!!! Tellement !!!

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crédit photo: Boulevard 69

Univers, stp, stp, stp, aide-moi !!! Je peux pas y arriver seule !!! Et je sais pas quoi ni comment, concrètement, avec ce manque d’énergie constant !! Chère AC, vous qui avez quitté ce monde, je vous envoie aussi ce message : je me sens souvent indigne de vous, mais je sais que vous avez dit que vous alliez nous aider, alors je vous demande, svp, pendant que cette infatigable lenteur me hante, que isolement, fatigue, faiblesse deviennent pendant des jours, des semaines et parfois des lunes mon quotidien,  svp donnez-moi votre résilience. Mais encore plus. : Svp, donnez-moi votre foi et surtout votre incessant désir et courage d’oser tenter initiatives et démarches pour aider, accompagner, accueillir et écouter ceux qui vous entourent, de près ou de loin ! Même à la vitesse de la tortue. Avec un rythme et une énergie réduits, et aussi la maladie et les autres défis de la vie !
Mon sentiment de ne pas être à la hauteur m’a tellement toute ma vie empêchée de vivre, de bouger…et jusqu’à me paralyser !!!

Merci la Vie pour le courant qui porte toujours nos messages, nos cris du coeur.. Merci pour le retour du soleil, de l’énergie, de la vie !

***
(*) Va encore pour la vessie, même si je dois préciser qu’après avoir exploré les différentes possibilités plusieurs fois avec une urologue spécialiste réputée en neurologie que j’ai rencontrée plusieurs fois A des centaines de kilomètres de chez moi, les très sexy culottes d’incontinence sont devenues mes alliées. Mais dois-je ajouter que c’est loin d’être mon choix, Et qu’elles ne sont pas infaillibles ?

J’ai aussi envie (ok, j’avoue que drôle dans le contexte J, mais promis : tout jeu de mots est fortuit) d’ajouter cette parenthèse au sujet de l’incontinence :

Comme c’est fou toute la gêne et la honte à juste prononcer ces quelques lettres !… Je connais trop de personnes pour qui l’âge ou la maladie (que l’on parle de SP, d’ACV, et quoi encore) joue des tours : quand la vessie ou les nerfs lâchent, disons que ce n’est pas la joie ! Tant de gens prennent personnel cette défaillance du corps, comme s’ils en étaient responsables ou même coupables !
Zut ! … Cette folie qui conduit même à ne pas vouloir admettre la situation, et surtout ne pas prendre les moyens pour tenter d’y remédier…
Certes, il n’existe encore aucune solution miracle, mais il existe à tout le moins des moyens de limiter les dégâts !
Et j’invite tellement tous ceux et celles qui sont affectés par les troubles de la vessie à oser consulter, et explorer les différentes avenues pour se sentir bien dans son corps, mais aussi pour être à l’aise de sortir !

Quand on y pense : c’est drôle comme ce sujet est tellement banal quand il s’agit des enfants ! Ni eux, Ni la société ne se posent de question ! C’est une réalité avec laquelle on arrive à composer… même si on peut souhaiter qu’elle soit temporaire !
Et pour ce qui est des fuites de mes amis les intestins, heureusement (!!!) elles ne sont qu’accidentelles et occasionelles. En fait, très souvent causées par mes choix alimentaires (voilà donc, pour les sceptiques et les curieux, le secret de la Caramilk, ou l’une des raisons expliquant mon alimentation particulière.

(**)Trouble De la Vessie Tout de Même Drôlement Énervant

L’amour et l’art: ces choses qui transcendent le handicap !

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crédit: Eddie Louis Delvaux

 

Je disais dans mon dernier article que l’art adoucit les mœurs.. C’est fou comment l’art a aussi un pouvoir de guérison. Et aide à changer le regard et attendrir les cœurs durcis!

C’est dans cet esprit que je me suis mise à explorer un peu ce qui se fait en arts pour exprimer le thème amour et handicap. Ça m’a pris tout un temps avant de trouver cette peinture qui m’a tout de suite séduit : j’adore la légèreté, la liberté, toute la liberté qui émane de cette œuvre !

J’aime aussi beaucoup son message  : «Le handicap à l’amour, c’est de ne pas être capable de voir l’esprit qui aime, et de ne regarder que ce que l’on voit avec les yeux, tout en aveuglant les racines du cœur» (beau clin d’oeil aux regards surpris, remplis de jugement, de moqueries, d’incrédulité…).

Signé : Eddy Louis Delvaux

Elle m’a donné des ailes et a vraiment fait résonner en moi un grand oui ! Et c’est drôle, quand je l’ai vue, je n’ai jamais remarqué que c’était deux garçons ! C’est tellement cette magie, cette lumière, cette grandeur de l’amour et de la tendresse qui n’ont que faire des handicaps ou orientation sexuelle… ou encore des maladies, de l’âge, de la nationalité ou des classes sociales…

Merci tellement à Eddie Louis Delvaux et à tous les artistes qui osent dépasser maladie, handicap, différence et/ou défis et offrir leur talent pour toucher les cœurs !

Merci de permettre un nouveau regard plus doux et plus vrai qui dépeint toute la beauté cachée derrière une réalité qui nous semble non désirable, souffrante, et qui trop souvent inspire jugement, pitié et rejet…

Et merci surtout d’ouvrir sur tout un monde des possibles !

DANSE ET SYNCRONICITÉ

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photo d’une promo de Propellerdance

 

VU (Enchantée!!)

Il y a quelques jours,  j’ai enfin pu sortir (*) et suis allée voir  << Living the undesirable life>> (avec un gros X sur les lettres ‘’UN’’) de la compagnie Propeller dance d’Ottawa. Un spectacle de danse intégrée qui m’a tantôt emportée, tantôt remuée par les mouvements d’une beauté ! Dans ce spectacle, la compagnie aborde de façon surprenante, renversante et émouvante des thèmes comme le jugement, le rejet, la mise à l’écart, mais aussi l’amour, la tendresse, la Vie !

On dit souvent que l’art adoucit les moeurs et permet d’unir, au-delà du jugement (en espérant souvent les défaire..).. Eh bien cette prestation est sans l’ombre d’un doute venue faire sentir comment, au-delà des défis vécus à travers le handicap (dont ceux particulièrement tenaces du jugement ou de la pitié, et du manque d’accessibilité..trop souvent rencontré), on a tellement tous une petite flamme intérieure dont l’intensité varie, et qui semble même parfois éteinte, mais qui a si soif de vivre, de rayonner, d’aimer, de s’offrir !
Et comme le dit mon ami (vive  Facebook!) poète Michel Pepin : « Quand à l’ouest, il y a l’ombre, le temps finit toujours par passer et à l’est, la lumière vient s’éclater » !

Mille mercis à la compagnie Propeller ! Joyeux dixième anniversaire et mes meilleurs voeux pour de nombreuses années encore à faire vibrer !

http://propellerdance.com/

(*): les  »cocktails fatigue-infection » sont réapparus, l’été étant revenu..

***

LU :

Peu avant ou après ce super spectacle, je recevais dans ma boîte courriel un envoi de la compagnie montréalaise Corpuscule danse, publié dans le cadre de son super laboratoire Quadriptyque. Je vous partage un extrait des carnets d’Aline Apostolka :

<<Si le danseur avec handicap se reconnaît danseur parce qu’il est regardé et reconnu comme tel, le spectateur devrait percevoir un spectacle de danse intégrée pour ce qu’il est : une représentation de ce qui émeut – met en mouvement – l’être humain et le met dans tous ses états, de l’intérieur vers l’extérieur (…).

Créateurs et spectateurs de danse intégrée sont pareillement conviés à l’oubli et au vertige, engagés ensemble à oser un fascinant saut de l’ange.

C’est là que leurs corps se rejoignent et que leur humanité redevient une et indivisible.>>.

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Lire tout le texte ici : ici : http://www.quadriptyque.com/les-carnets/analyses-de-fond/

***

 

 

SOURI !

Tellement fou à quel point on est tous liés, et comment on peut vivre les choses en synchronicité ! Peu après avoir vu le spectacle, voici que je tombe sur un très beau texte de mon ami poète Michel Pepin, qui se révèle un écho à ce qui m’avait profondément habité.  Je vous partage ici des extraits :

<< Vu de l’extérieur il y a eu un avant et un après, une mutation en quelque sorte. Bien que le terme handicapé n’a que très peu de valeur à mes yeux, je suis maintenant une personne que l’on désigne comme telle. Faussement. C’est assez drôle. On me dit que c’est difficile, on me juge sur des critères inventés par je ne sais qui.

Vu de l’intérieur maintenant. Là où la vérité habite.

Bientôt quarante-quatre années que je suis né. Je ne comprends trop l’énergie dans mon ventre, mon coeur et ma tête. Elle y est cependant. C’est moi. C’est la vie. En entier. (…)

Oui c’est vrai, je suis incapable de prendre la main de la femme que j’aime en marchant. Tout simplement, je peux encore mieux prendre son coeur. En vérité, tout ce que je suis n’est pas disparu.

La vie est comme ça. Telle quelle.>> .

(https://www.facebook.com/michelpepinpoete/)

L’aura du fauteuil roulant, OU  image, mirage, miroir ?

 

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Elle est bien palpable, l’aura plutôt sombre qui semble se dégager et la peur et les détournements de regards que suscite un peu partout le fauteuil roulant… et évidemment, aussi sur son passage, la personne dont il devient les jambes, ou une aide indispensable à la mobilité !

Nombreux sont les grands de ce monde à dire, chacun dans ses mots, comment: « Nous ne voyons pas les choses telles qu’elles sont; nous les voyons telles que nous sommes. » (Anaïs Nin).

De même, celles et ceux qui craignent d’approcher un fauteuil sont peut-être aussi celles et ceux qui vont éviter les personnes en fauteuil roulant pour ne pas avoir à faire face à cette vulnérabilité qui les habite (qui nous habite tous).

J’ai la chance, la SP m’a permis de vivre dans tout mon être cette peur profonde, pernicieuse et paralysante. Au début de la maladie, alors que je marchais encore, j’évitais les fauteuils roulants, et par le fait même, les personnes qu’ils véhiculaient (les 2 ne faisant évidemment qu’1). Pour moi, le fauteuil représentait la fin du monde. Tout  se bousculait dans ma tête  instantanément à la vue d’un fauteuil roulant (et ça c’est quand je les voyais, car il arrivait que mes yeux se détournent sans crier gare, comme pour fuir une réalité qui pourrait devenir mienne, et que je ne pouvais simplement pas envisager…). Donc avec la SP, et le risque tangible que le fauteuil ne vienne un jour remplacer mes jambes, la vue de cette « chose »  activait instantanément en moi le bouton panique : NON! NON!

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Le monstre est devenu mon allié quotidien. Avoir vécu de l’autre côté du miroir m’aide à mieux comprendre les personnes qui, à leur tour, éprouvent cette même peur, ou éloignement (et j’aimerais tant les accueillir inconditionnellement, même si les jugements, les retraits parfois blessent..). Je souhaite tellement arriver à voir, moi aussi, la personne derrière ces peurs et incompréhensions, tout autant que j’espère qu’elles puissent voir enfin la personne avant le fauteuil !

Il est vrai que la vie à mobilité réduite présente plusieurs défis. Qui seront plus ou moins grands selon l’état de santé et la personnalité de chacun. Ou encore selon qu’on soit ou non bien entouré, selon le coin du monde où l’on se trouve (accessibilité des structures et des transports, services existants, etc…).

Et surtout, je me rends compte aussi que mon regard sur ma réalité (quelle qu’elle soit), influera beaucoup sur ma façon de la vivre au quotidien.

Et si ma façon de percevoir mon fauteuil, et mon handicap avaient une influence sur la perception qu’ont les autres de moi ?

 

Amour Et handicap ? Oh la la !! Tabou vous dites ?

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inspiré d’une image tirée du site : http://www.mykssr.com

 

Je n’aurais su trouver plus beau texte pour mettre la table, ou même les mots pour introduire le sujet !

Voici des extraits d’un article présentant on ami Richard, que la maladie a emporté ce printemps..
 << (…) Richard avait un handicap. Tombé d’un cheval quand il était petit, il lui en restait des séquelles. Il marchait légèrement penché sur le côté, comme s’il s’apprêtait à chaque instant à cueillir une fleur à la volée. D’ailleurs, il les connaissait intimement, les fleurs et les plantes, les appelants par leur petit nom. Ils savaient leurs dons et leurs fragilités, et aussi comment en prendre soin.

Il avait aussi ce qu’ont pourrait appeler des limitations intellectuelles. Pas de celles qui font que l’on conserve la bienheureuse insouciance de l’enfance, comme c’est le cas pour certaines personnes dont l’évolution s’est arrêtée à l’âge mental des premières années de la vie.

En fait, il était doué de toute l’intelligence pétillante, de l’appétit de vivre et de la curiosité fringante d’un jeune homme.

Et c’est peut-être là que résidait sa plus grande souffrance, de ne pas pouvoir atteindre ou obtenir tout ce à quoi sa tête et son cœur aspiraient tout naturellement.

Ses yeux, d’un insondable bleu ciel, semblaient me dire : « Dis-moi, si les autres le peuvent, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir droit aux mêmes rêves et aspirations? » Parce que, comme la plupart d’entre-nous, ce que Richard attendait avant tout, c’est d’être aimé.

Aimé, il l’était assurément (…) Il se savait apprécié de ses proches. Mais ses rêves l’entraînaient plus loin, beaucoup plus haut.

Richard était un grand romantique, et il rêvait tout naturellement de grande romance.

De cet amour romantique que des milliers de films et romans ont idéalisé, jusqu’à le banaliser et à nous faire croire que là réside l’ultime sens de la vie : réussir à se faire aimer, au point où la personne convoitée choisira de nous dédier entièrement sa vie, ou du moins à ce que nous devenions l’objet central de son attention et affection.

Et c’est peut-être là, que le fait d’être handicapé devient plus profondément douloureux. Lorsque l’on a l’impression de devenir l’un de ces éternels handicapés ou laissé pour compte de l’amour humain. Exclu de cette grande rencontre romantique qui demeure l’une des aspirations centrales de notre culture, un inaccessible rêve appuyé et nourri, il faut bien le reconnaître, par d’impressionnantes industries.

Ce double handicap, que beaucoup de personnes handicapées vivent, reste un sujet tabou. Comme si le fait de ne pas disposer de toutes nos capacités intellectuelles et physique nous excluait automatiquement du jeu de la course à l’amour. Implicitement, nos valeurs culturelles sous-entendent que l’aventure romantique est avant tout réservée aux personnes qui sont désirables parce qu’elles jouissent de toutes leurs capacités, et qu’elles sont préférablement jeunes et belles.

Donc, mon ami Richard était un grand romantique au superlatif, et il tombait profondément amoureux. Et sa souffrance de ne pas vivre la réciprocité attendue faisait ressortir une autre forme de « handicap » que nous sommes nombreux à partager sur terre : cette espèce de conviction qu’à force d’imagination, en se permettant de mettre les autres en scène dans nos rêves les plus fous, que ces autres devraient nécessairement partager ces mêmes rêves et aspirations. Combien tombent toute leur vie dans cet handicapant piège à malheurs, se nourrissant de rêves, …et d’amertume du fait que ceux-ci ne se réalisent pas à la mesure de leur souhaits.>>

L’auteur de ce texte a été le confident des souffrances de Richard << (…) et surtout de son incompréhension : pourquoi ses rêves, pourtant fidèlement calqués sur les meilleurs films d’Hollywood, ne se réalisaient pas, comme dans les « happy ending » de ces productions à grand budget?

Et pourtant, dans les faits, Richard ne demandait pas grand-chose, dès qu’il se sentait moindrement considéré et aimé, ses ailes de papillon se déployaient et il virevoltait allègrement dans les airs.

Le reste du temps, il sculptait dans le bois des papillons aux ailes multicolores.

Il sculptait aussi des noms de femmes, assemblait à leur attention de magnifiques colliers de perles, ou  dessinait leur visage.>>

lire le texte complet ici: http://www.larche.ca:8080/fr_CA/societe?article=792339

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Le thème de l’amour chez des personnes vivant avec un handicap est plus présent au grand écran ces dernières années. Je vais en parler dans de prochains articles.
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Et j’irai certainement entre-temps voir le film Patients qui sort en salle ce soir au Québec.

Capsule #1 sur le soutien à domicile

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crédit photo: Michel Pepin

 

Mea culpa pour mon dernier article : qui je l’avoue, est bien long et difficile à digérer. Je vous soumets une nouvelle formule : les capsules sur les soins à domicile au Québec.

Handicap et maladie chronique impliquent souvent le besoin d’aide et de soins pour fonctionner au quotidien. Et pouvoir demeurer actif, à l’œuvre, travailler, s’impliquer dans sa communauté et créer !

Une très bonne étoile m’a permis de trouver LA perle rare comme bras droit, pour m’aider avec les repas, le bain, les courses, la lessive, et bien d’autres choses encore (heures de soutien à domicile payées par le gouvernement (qui, disons-le, sont clairement insuffisantes et sous-payées, ce qui complique la vie de tant de personnes en situation de handicap qui souhaitent demeurer à domicile) !

Je vous présente ici le premier d’une série de témoignages illustrant comment est vécu au quotidien le soutien au domicile au Québec par des personnes en situation de handicap (suivra ensuite une autre série, sur les CHSLD).

De la très belle plume du poète Michel Pepin (voir sa page Facebook : Michel Pepin, architecte du minuscule) :

<<Elle arrive de partout : Ukraine, États-unis, Haïti, Maroc, Canada, Pérou, Algérie, Inde, Congo, Mexique, etc. L’aide internationale frappe à ma porte tous les matins de chaque semaine ; le visage multi-ethnique de Montréal, fait des clins d’oeil à mes réveils.

Impossible de le cacher, mes hémisphères sont sous développés. Ils sont sclérosés.

Se nourrir, s’habiller et se donner une hygiène de base, reposent sur les bras de l’humanité. Nous sommes tous liés.

Dans l’humilité.

Le rapprochement.

Depuis quatre ans maintenant, ma bulle est percée, on entre chez moi comme dans un moulin, allègrement. Des mains, des gestes et des regards, entrent plus près, toujours un peu plus près de mon corps. Afin de me protéger, j’ai discrètement camouflé mon intimité à l’intérieur, bien au chaud, sous les épaisses couvertures recyclées d’un égo jadis démesuré. Je sais. Je sais pertinemment que le monde dans lequel on vit, n’en est pas un de bisousnours, l’empathie mime les glaces du nord, elle fond, fonce vers sa disparition ; il arrive tout de même trop souvent que la proximité imposée, soit vraiment désagréable. Je pourrais longuement épiloguer sur la mauvaise qualité des soins reçus, faire le procès, d’un système ayant des poches et des poches de sable dans son engrenage.

Ce serait trop facile.

En ces temps de réjouissances (publié en décembre, en pleine période des fêtes 2016, NDLR), je serai irrévérencieux.

Mon discours en sera un d’amour, de gratitude envers cette portion de gens m’offrant une délicieuse potion de doux confort.

Ce que j’aime le plus au monde, c’est de créer, rien ne me fait plus vibrer, ne me garde plus vivant. Sans aide, je ne suis qu’une larve nue, affamée et assoiffée, dans une inertie flagrante. Monsieur, madame les préposés, votre travail est inestimable. Habillé, le ventre plein devant mon ordinateur, chacune des touches pressées, possèdent une longue histoire derrière elle. Une très longue histoire.

Vous me permettez de vivre, plutôt que de survivre>>

Merci cher poète, je partage tellement cette gratitude, que je souhaite voir se répandre à tous les vents !