fleur bleue?

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image tirée du site wikipédia

Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:

Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;

Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;

Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;

Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;

Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;

Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!

Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…

Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner
pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité…
Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée…
et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été,
voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau!
Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.

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Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent

Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..

Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !

Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)

Du fond du cœur, merci 💜

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Mythe, mystère, peurs et légendes… ou appeler un chat un chat

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“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*:  »Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi »
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/

la vita comune

Pendant mon traitement mensuel ce matin, l’infirmière m’a demandé où j’habitais… Je lui décris un peu le quartier pour la situer… Et quelle a été ma surprise de l’entendre me demander: Ok mais où est-ce que vous vivez, dans une résidence… du type CHSLD?
Ça m’a un peu secouée, me rappelant à quel point c’est un vrai petit miracle que je puisse encore habiter chez moi!!!
Et aussi, ça me fait vite sentir l’urgence de publier ces mots qui m’habitent, qui cogitent depuis trop longtemps…

Tout mon parcours de vie à roulettes est truffé de rencontres avec le bon samaritain, qui prend mille visages… et autant de sourires, de mots et de mains!!

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image tirée d’un clip sur Youtube

L’hiver qui enfin s’est retiré a rapporté avec lui un peu plus de ma mobilité,
me laissant avec un besoin grandissant de l’autre au quotidien pour accomplir ce pour quoi je suis née, ce qui me fait vibrer…
Et me faisant ressentir de façon encore plus aiguë la nécessité du vivre ensemble,
et cette conviction profonde
que c’est tellement ce qui peut sauver notre monde !

Alchimie?
les failles, et l’immobilisme de mon enveloppe, de ma chair…
Et ma vulnérabilité sont devenus le moteur d’une aventure non prémiditée,
Où la fragilité devient le terrain d’accueil de l’Autre et son prétexte pour venir offrir, voir une étincelle de sa mission activée…ou du moins croire qu’elle s’est pas envolée en fumée…
Oui, ici et maintenant, j’ai toute la chance du monde de voir à l’œuvre, sous mon toit
et dans mon quotidien, des éclats
de ce trésor si précieux auquel on prête parfois le nom d’entraide, de compassion, d’amitié, ou de communauté !

Terre de rencontre de fragilités,
mais aussi de missions…
De fleurs uniques, sauvages, superbe gerbe de fleurs
Appelez ça comme vous voudrez:
grâce au soutien et à l’amour d’un noyau d’amis dévoués,
Mais aussi de tant de gens,
d’anges amis devenus famille; de voisins, d’amis et connaissances de mes amis: de gens qui veulent aider !
Il m’est possible de pouvoir demeurer chez moi !!
Mille mercis, tellement !!!

Mon ami, mon frère Michel Pepin parlait de ses gladiateurs du bonheur, et moi, je ne trouve rien d’autre, rien de plus original, ou quétaine peut-être mais pour moi, toutes ces personnes au quotidien ne sont ni plus ni moins que des anges!

Il y a la fée Nadia, ma sœur, qui depuis l’arrière scène travaille fort pour combler les trous à l’horaire et trouver les lutins dont j’ai besoin au quotidien;
Et aussi mon ami Daniel qui a tout de suite plongé!
Mille mercis pour tous ces gestes qui me sauvent la vie!!
Pour tout ce temps, cette patience légendaire (je pense ici particulièrement à Daniel et Denis), à votre soutien au quotidien qui me permet de rester chez moi (plutôt qu’ailleurs), ou de me déplacer,
et de garder mon frigo, et mon milieu de vie, et mon cœur bien garni!
Mais d’abord et avant tout, chers amis,
c’est pour vous, pour qui vous êtes que je dis merci!

Merci Mom, Denis, Daniel, Nadia, Margareth, Sophie, Sandra, Michel, manu, Gilles, Dan, Jean-François, France, Anick, Sidney (et tous les autres qui vous reconnaissez) …de m’offrir ni plus ni moins que la possibilité d’être chez moi, soulagée de la solitude, active dans mon quotidien…Et même,  à ma faible mesure, être dans ma mission !!!
Et même mon chien, ma belle pitou(-ne) MIRA y met du sien!

Et si dit comme ça,
Ça peut sembler un conte de fée…
Détrompez-vous !
Ici, comme ailleurs, la lumière côtoie la pénombre
La magie opère..main dans la main avec une bonne dose d’efforts.
À Daniel, Nadia, Denis, manu, mom et tous les autres vous demanderez!
Et à vous tous qui y croyez et y aspirez:
tentez le coup, osez joindre la danse !
On est jamais de trop pour accueillir la différence !

Oui, les sentiers du vivre ensemble (version ultra concentrée, condensé de caring, de dépassement de soi et d’amour!) sont bien loin de la facilité,
mais combien riches en liens et en possibilités qui se tissent au coeur des fragilités…

De tout mon coeur, je vous dis Mille mercis !!! 💜

PS : si jamais l’élan vous prend de joindre la danse, communiquez avec Nadia ( on cherche toujours des gens pour l’équipe de soins)… ou encore le dépanneur Sylvestre pour joindre un embryon, une aventure sans pareil du vivre ensemble (dans sa version plus trad telle qu’initiée en Europe…version quand même plus concentrée)! Où se croisent et se conjuguent vulnérabilité, diversité, humanité, rencontres, inclusion!

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dessin tiré du site les antennes de paix: https://antennesdepaix.org/journee-internationale-des-personnes-extra-ordinaires/

Drapeau blanc

Tsé, Quand pendant des années, pour pas dire depuis que t’es né,

la partie de toi le plus haut perché,

te fait croire n’importe quoi, t’en fais voir de toutes les couleurs

Jette un voile sur toute lueur

Te donne des sueurs,

T’impose ses peurs

Et sa noirceur,

Et te fait croire que tu n’es pas à la hauteur

couronnedetailPendant que partout sur la planète,

Devant les défis,

Les athlètes, des gens à roulettes,

Très nombreux qu’ils sont, que nous sommes,

À vanter les mérites, les épithète,

De ce prémontoir, du mental, de la tête…

Vrai qu’elle peut être trop chouette, et que c’est la fête

quand elle est à l’écoute et au service du cœur, du corps, et du prochain, prête !

Quand elle est ouverte et laisse couler, se révéler le mystère.

Mais aïe, quel ravage, trop souvent, son passage dans tout mon être !!!

Comme quand elle martèle que t’es pas assez bien pour parler à un gars qui fait briller tes yeux,

parce que c’est sûr, il va croire que t’es amoureuse de lui… et cette peur d’être comme un fardeau,

Car aucune chance qu’il puisse être intéressé….! Même à se lier d’amitié…

J’ai tant besoin d’entendre, et surtout de croire et de dire encore et encore,

au-delà des murmures interminables du plus haut perché de mon corps,

que quelque soit sa condition, son apparence, ses blessures héritées, son âge, sa couleur, toute personne est sacrée, a son pesant d’or !

D’où vient cette montée de l’imposture ?

De sa prédominance partout, je vous jure !

De plus en plus, la «raison» vient justifier l’écrasement du faible, titubant, différent, vieillliissant, en fauteuil roulant…

Pourquoi écouter ses besoins ? Pas assez payant, ou important… et trop menaçant… bien plus chouette de soi-même arriver avec LA réponse, SA solution, montrer (et d’abord se prouver) à quel point on est non seulement capable mais super génial ! … sans même s’arrêter pour écouter, regarder celui qu’on croit aider ou même sauver …

Et puis sitôt que monte l’urgence de performer, de se montrer à la hauteur, sitôt se déclenche L’alarme générale, qui sème panique, angoisse, stress, terreur, coupure de nos proches, et de leurs besoins… Fermeture, guerre… Bain de sang qui n’épargne personne, ni cœur ni corps

STOP ! BASTA ! S’il vous plaît !

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photo tirée du site: depositphotos.com

Qu’on appelle les colombes! Qu’elles viennent nous envelopper du voile de paix!!!

Réunir, ramener l’harmonie, guérir les plaies !!!

S’il vous plaît, vous les hautes sphères, descendez ! Osez vous mettre à l’écoute de ces parties que vous regardez de haut, du plus petit, qui est plus fragile qui a tant besoin, qui a tant à offrir !

S’il vous plaît, tous ! Baissons les armes ! Osons renverser la tendance, osons cette levée du drapeau blanc, et le renoncement de tout jugement écrasant !

Osons croire à la réunion, à la guérison des blessures du passé du présent et du futur… maintenant !

S’il vous plaît ! Invoquons, inventons, bâtissons la paix !!

 

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de Picasso, sur Pinterest

Souffle

Et si le souffle me quittait pour de bon?

Maintenant, après juste 44 ans, 176 saisons…

Exit le feu, l’âme, la passion !

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image tirée du site: le-theatre-cote-coeur.blogspot.ca

Tout, à petit feu, fond…

Que me reste-t-il de fécond?

C’est fou à quel point le souffle, la respiration,

Qui devient pénible, difficile, malaisée

Peut faire monter angoisse,donner vertige

Faire sentir que tout ne tient qu’à un fil…

 

Bénédiction?

Et/ou douce invitation

À l’abandon

De tout jugement, peur, point de repère… ou comparaison !

 

Oser vivre à fond chaque moment !

Comme si c’était le dernier…sans se soucier du suivant…

Ooh, j’aimerais tant !

Mais avec cette fatigue et cette faiblesse paralysantes, on fait comment ?

 

Mille mercis à tous mes amis, tous ces anges qui m’ont accompagné, aidé, supporté tout au long de ce passage étroit;

Merci pour tout les encouragements, le soutien..

Merci à vous dont la seule présence à mes côtés (Même à distance, par la prière ou la pensée) m’a donné le goût, la force de continuer !

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image tirée du site: www.libelle.be

Merci chers amis de croire en moi, même au plus creux des creux, même là où la flamme semblait éteinte et faire place aux ténèbres ..

Merci, chers porteurs de lumière !!

Joyeuse Pâques!! (Oui, avec un brin de décalage..pour prolonger la joie et la lumière!!)

Merci Michel cher ami, mon âme-frère

Cette année, il m’a été donné de vivre la magie de Noël le soir du 23 décembre (et quelques poussières avant et après), lors d’un voyage-éclair pour la célébration de la vie de mon ami poète Michel Pepin, âme-frère atteint de SP, emporté par une pneumonie..
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crédit photo: Mikael Theimer

N’ayant jamais eu la chance de le rencontrer en personne, ou après tant de rendez-vous manqués (grâce à la trop pesante fatigue que me cause la SP), je sentais le plus grand besoin d’être présente pour lui rendre hommage, et voir l’aboutissement de son projet  »Mouvements immobiles  »(*).

Ma fidèle compagne (la fatigue) se faisant très présente les jours avant l’événement, j’ai demandé à Michel de m’insuffler l’énergie et tout ce qu’il me fallait pour le voyage…

Et WOW, non seulement j’ai été comblée d’une vitalité dont j’avais oublié le riche parfum, mais j’ai reçu aussi mille autres grâces !

Merci Michel pour le cadeau de rencontrer ces belles personnes que sont tes amis !  Tous ces  coeurs si beaux et si grands qui ont oeuvré pour présenter l’aboutissement de l’oeuvre que tu as rêvée et orchestrée : ton mur « Mouvements immobiles » !  Et aussi  bien sûr, te rendre hommage.. et poursuivre leur mission de gladiateurs du bonheur, nous offrant tout plein de cadeaux (extraits de ta poésie, photos, bonne bouffe de chez Robin des bois, belles chansons, et de superbes clips de toi).

Depuis tant d’années, la SP a installé un filtre entre la Vie et moi, rendant très difficile, voire même extrême ou juste impossible cet émerveillement de l’enfant devant les grâces cachées dans les petits riens du quotidien (tout autant que devant la magie d’une escapade ! ) ! …  Merci la Vie, merci Michel pour ce bonus d’une valeur sans nom, pour l’évaporation de ce filtre, de cet écran, le temps d’un rebond !!!

Quel cadeau de sentir à nouveau l’euphorie qui m’a longtemps habitée lors des tempêtes de neige (la réalité prends une toute autre couleur dans mon fauteuil roulant …. ne roulant pas un millimètre dans la neige sans s’embourber…) et même sur la route, bien souvent (j’aimais beaucoup conduire les soirs de tempête…) !

Mille mercis à  mon ami Daniel d’avoir rendu possible ce voyage ! Mille mercis belle amie Nadia de m’avoir prêté ton mari pour m’accompagner !

Merci à la vie pour le bonheur d’être en plein centre-ville de Montréal un 23 décembre, de sentir, vivre le plaisir de tous mes sens éveillés !

Sentir la fébrilité, voir la féérie des nombreuses banderoles illuminées pour l’avant-Noel,

ou encore l’étincelle au fond des yeux des itinérants croisés sur Ste-Catherine…

Enfin goûter des délices  de chez Robin des bois, (il y a longtemps que je voulais y aller)..et y et sentir flotter le parfum si doux de l’amitié, de l’entraide, du partage et de la solidarité (resto à vocation sociale).. Merci à eux pour la rampe amovible permettant un accès à tous !

Merci pour le bonheur renouvelé de rouler le long de la rivière de mes ancêtres canotiers… et la joie de revisiter des villages semblables à celui de mes racines.

Enfin, mille mercis à mon ange-ami pour les mille clin d’œil tout au long du voyage, dont l’arc-en-ciel qu’il a dessiné pour nous dans le ciel lors du retour !!

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peinture de Geneviève Gauthier

Mouvements immobiles

(*) Michel a eu une très belle intuition : un projet qui allait lui permettre de voyager et sortir de chez lui tout en restant immobile, entre les quatre murs de son appartement: à travers le regard, les images, les mots, les aventures que tout plein de gens partageraient avec lui !!

Étant moi-même en fauteuil roulant, barricadée entre les murs de mon logement tout l’hiver durant, son projet me transporte tellement !

Oui, c’est chouette d’avoir un véhicule adapté, mais encore faut-t-il la collaboration de tant d’autres facteurs pour rendre possible une simple sortie. Rien de tel que le froid d’une soirée du 31 janvier qui paralyse l’ascenseur extérieur et exige que les pompiers viennent m’aider à remonter chez moi…pour couper assez sec l’envie de sortir par température froide…. Ah, et il y a aussi la charmante fatigue autres symptômes de la maladie qui viennent trop souvent mettre des bâtons dans les roues…

Alors donc, j’ai vraiment besoin de crier sur tous les toits à quel point le projet de Michel est porteur, et peut donner des ailes aux personnes pour qui hiver est synonyme d’hibernation… C’est comme si grâce au projet, on est moins isolé, seul chez soi.  On peut voyager à travers les yeux de ceux et celles qui ont le goût de partager avec nous un peu de leur aventure ! Pour voir le monde, goûter, sentir la vie..c’est bon !.. Et ça réchauffe aussi le cœur, tous ces liens !!

Je souhaite tant que le projet fasse des petits, fleurisse et prenne de l’ampleur ! Pour apporter une lueur à tant de personnes emprisonnées chez elles pendant l’hiver !

Mille mercis Michel, mon ami, mon frère !

Et mille mercis aussi à tous ceux et celles qui prendront le flambeau et donneront vie à Mouvements immobiles !!

« Je veux toucher du doigt la peau de ton tambour »*

*-Quand j’aime une fois,
J’aime pour toujours.’, Richard Desjardins

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«La seule chose que je touche dans ma vie, c’est euh, c’est la manette de mon fauteuil électrique. Voilà. Voilà ce que je touche. Je ne sais pas ce qu’est le toucher. Je ne sais pas ce que c’est que toucher l’être humain. » -‘Patricia, comédienne 38 ans, atteinte d’une maladie invalidante. Paris.

Il y a près d’un an, j’ai eu le bonheur d’assister à une conférence de Chloé Ste-Marie sur les proches aidants. Témoignage très touchant, rempli de tendresse et ponctué de touches de révolte face aux durs défis liés au handicap, à la maladie, au manque criant de ressources.
M’habite encore ce qu’elle a partagé sur combien elle avait à cœur que son amoureux puisse continuer à sentir sur son corps le toucher, la chaleur. Et aussi le plaisir, la joie, la vie que le toucher peut apporter !

Je le vis tellement ! C’est fou comment quand notre corps change, devient fragile et vulnérable, et aussi parfois douloureux, maladroit, lourd, et qu’il ressent les choses différemment… Eh bien c’est fou à quel point le toucher peut aider à nous réapproprier ce corps que l’on ne reconnaît plus !
Et comment le toucher peut nous réconcilier avec lui, nous aider à le réintégrer, à le vivre… Et à retrouver une communion si précieuse avec l’être cher ! Mais aussi avec soi-même, avec la Vie et avec tout qui nous entoure ! Et aussi une estime de soi qui devient souvent trop fragile : handicap et maladie effraient et font souvent fuir… Même des gens qui nous étaient proches…

***

Merci pour le plaisir de t’offrir un sourire sans fin,
pour la douceur de goûter le tien;
encore et en corps..
Et découvrir cet océan de tendresse au fond de ton regard ;
Merci pour le bonheur de savourer ton toucher sur mon lys, mon nénuphar;
Oh joie: il ne déclenche pas à cet instant, instantanément
l’ouverture  des écluses qui, généralement,
contiennent ruisseaux ou fleuves plutôt sauvages,
cadeau de la SP quand elle montre son visage.

Merci pour le plaisir renouvelé de sentir la caresse de mes monts nourriciers,
de mes dunes.
Ce toucher qui illumine et enveloppe d’une lumière irraisonnée,
d’une lueur comme celle de mon amie la lune.

Or le toucher apporte aussi des lendemains vertigineux, où le contraste, l’absence (plus marquée quand on est célibataire) me fait vivre froideur, peur, et serre très fort mon cœur !!!
… Belle invitation à vite me rebrancher à mes priorités, à cette source qui m’habite au plus profond et d’où jaillissent cette chaleur, cette tendresse, cet amour qu’on a tous tant besoin de partager…
Et non pas seulement par le toucher !

Oui, merci la Vie de me donner de rester branchée à mon essentiel,
pour que tout cet amour, cette tendresse, cette volupté
continue encore et encore à circuler dans mes veines,
et surtout rayonner bien au-delà de mon épiderme,
abondamment…
peu importe comment !

***

« Le corps est cette oeuvre d’un grand luthier qui aspire à la caresse de l’archet. « Tout ce qui vit aspire à la caresse du Créateur« , dit Hildegarde von Bingen. Séparé de la résonance à laquelle aspire ce corps, séparé de la musique pour laquelle il a été créé, il perd sa tension, il s’affaisse, il se laisse aller, il se désespère. Nous vivons à une époque où rien ne nous dit la merveille de l’ordonnance du corps ; on croit vraiment que se laisser aller est une manière de se sentir mieux, personne ne nous signale : attention, ton chevalet est déplacé, ta corde est distendue, le maître ne peut pas jouer sur toi. Ces corps inhabités de tant d’entre nous aujourd’hui, qui, à défaut d’entrer dans la résonance pour laquelle ils étaient créés, vont se rouiller, se déglinguer, perdre le souvenir de ce qu’ils sont. Pourtant, nous le savons tous, la mémoire du corps est la plus profonde. »

-Christiane Singer, La leçon de violon

 

 

 

L’amour : cette chose qui m’aide à voir la vie en rose…ou m’en fait voir de toutes les couleurs

L’amour a toujours été pour moi comme un champ de mines, où chaque pas menace de tout faire exploser ! Et ce, bien avant que ne se pointe la maladie ou le handicap. Comme tant d’autres, mon modèle à moi a été brisé et rapiécé mille fois. Et juste de l’écrire fait monter tout plein de remous qui me grugent les entrailles.
Alors voilà pour la petite histoire. Qui est venue teinter ma conception et mon expérience de la chose.

Cela dit, il y a eu de ces matins où mes lunettes transforment les flocons de poussière qui dansent devant la fenêtre en éclats de diamants…

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Et trop souvent, quand on vit seul et sans amoureux, on oublie ces instants d’éternité, de pure joie.. Ces moments précieux où l’amour transporte, met le sourire aux lèvres, fait rire, donne des ailes, éclaire tout d’un voile lumineux. Ces instants qui répandent un doux parfum de légèreté, de simplicité, de paix, de bonheur…

Je n’ai jamais connu la joie, ou enfin, ce que l’on peut ressentir et surtout vivre au quotidien auprès d’un amoureux qui partage ma vie depuis des années… Mais je peux me rappeler d’éclats de lumière, de joie pure, de sourire jusqu’aux oreilles, de petites euphories pendant et après l’amour. Je me rappelle aussi la complicité, les regards tendres, la joie de se savoir aimé… et d’aimer, la tendresse d’une caresse,… Et, quand j’y pense, tout cela, toutes ces grâces, je les ai vécues que je sois ou non en fauteuil roulant, avec et ou sans la maladie. Bon soyons clairs : l’arrivée de la SP et du handicap dans ma vie sont tout de même venus ajouter du piquant dans ma façon de voir et de vivre l’amour.  J’y reviendrai.

En fait, je relance mon appel à l’aide : je souhaite vraiment aussi pouvoir présenter des extraits de témoignages sur comment est vécu l’amour par des personnes en situation de handicap et leurs conjoints !

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Aujourd’hui j’avais d’abord besoin de mettre la table. Si les films ou la musique ont pour moi un grand pouvoir de jouer sur les sentiments, et de venir appuyer sur le bon bouton pour faire croire que l’amour est LA  chose qui vient tout guérir, et ramener d’un coup de baguette l’euphorie… Eh bien si je m’arrête vraiment pour regarder les choses en face, me reviennent aussi tous ces petits moments qui auraient pu être magiques et pour moi et pour mon amoureux, et qui en fait ne l’ont pas été.  À cause des peurs et des blessures qui ont retenu mes élans d’enlacer, d’embrasser, de caresser, de complimenter, ou de juste aimer, admirer, remercier la Vie pour le cadeau de cette relation…!

Alors ce matin, les yeux rivés sur ces publicités de Noël échouées dans ma boîte aux lettres, me revient le souvenir de l’époque pas si lointaine où dès l’apparition des décorations, publicités et musique de la période des fêtes, montait en moi comme une pression. Je tombais à fond la caisse, chaque fois, dans ce rêve, qui devenait même une certitude que les fêtes de Noël seraient plus heureuses avec un amoureux, L’éventuel prince charmant. Eh bien aujourd’hui, tout de suite la musique s’arrête : l’amour ne se trouve pas pour moi en dessous du sapin de Noël… et n’est pas LE cadeau parfait annoncé partout en cette saison.
Je sens le besoin de trouver et cultiver d’abord l’amour en moi, et venir l’offrir abondamment,  et peut-être plus particulièrement aux personnes qui vivent une forme ou une autre de fragilité… Et je crois aussi, comme Christiane Singer, que:

«  L’essentiel est de savoir que nous avons part à l’amour en tout lieu et à tout instant. Quand nous cherchons dans nos vies les traces que la tendresse y a laissées (même si dans certaines de nos existences c’est là un dur travail archéologique !), nous créons aussitôt un espace de résonance qui la met au monde. (…) De même chaque fois que nous nous émerveillons et que nous nous laissons toucher : en un mot chaque fois qu’enfin nous laissons l’amour nous trouver ! »

Et puis oui, on ne sait jamais, peut-être qu’un jour mes tempêtes intérieures se calmeront, et permettront à l’amour d’entrer, et vivre à nouveau une relation…ou peut-être même que la Vie permettra à l’amour de se frayer un chemin à travers tourmente, rafales et tourbillons intérieurs.

«Parlez-moi d’amour, dites-moi des choses tendres..» 

amourL’amour ! Handicap, maladie, ou non, l’amour est sûrement le thème qui a fait couler le plus d’encre partout sur la planète. Ou en tout cas, celui qui fait le plus vibrer le cœur, quels que soient l’héritage, les blessures ou le vécu.
L’amour demeure souvent L’ IDÉAL à atteindre.
Un idéal souvent forgé par la société, à coup de millions, de publicité de toutes sortes faisant miroiter des relations qui comblent tous les désirs, besoins et attentes…de chacun…

Depuis que je vis avec la SP et le handicap au quotidien, j’ai eu la chance de voir, d’expérimenter un peu, d’être témoin des défis supplémentaires que le handicap et la maladie peuvent poser à une relation.
Je sais, toute relation comporte son lot de défis, mais c’est tout particulièrement les relations affectives  qui m’intéressent ici. Celles de personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Tellement besoin de venir briser les tabous sur cette réalité occultée, que trop de gens ne peuvent ou ne veulent admettre, même en 2017. Tannée que les premières images qui viennent souvent à l’esprit des gens sur la chose soient celles de conte de fée, de Cendrillon ou encore de mélodrames, d’histoires inimaginables ou bien impossibles…

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Avec l’expérience de la vie à roulettes, et ce que j’entends et perçois, l’amour a, comme pour tous, ses hauts et ses bas. Certes de nombreux défis, difficultés et souffrances.. Mais aussi tout plein de tendresse, de caresses, d’intimité et d’amour.

 

Vous vivez en situation de handicap ? 
En couple? Ou le souhaiteriez… Ou non ? J’aimerais bien vous entendre ou vous lire sur votre expérience de l’amour avec le handicap et ou la maladie…
J’aimerais partager, en toute confidentialité (ou non), des extraits de témoignages qui illustrent une réalité bien concrète…vécue près de chez nous ! Et démystifier, présenter l’amour tel qu’il est vécu, rêvé, souhaité.. par des personnes vivant en situation de handicap et ou avec une maladie chronique.

Si le cœur vous le dit, écrivez-moi en privé à l’adresse lienhandicap@gmailcom. J’ai hâte de lire comment l’équation amour +handicap+maladie prend forme, prend vie dans votre quotidien !  Vous pourrez aussi simplement choisir de répondre à mes questions.

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Parce que c’est plus facile de partager ses états d’âmes ombragés quand se pointent enfin des percées de lumière et d’énergie, je partage aujourd’hui ces mots qui m’habitent, transitent et qui dansent en moi depuis trop longtemps maintenant. Non pour répandre cette noirceur, mais plutôt un peu pour partager ce que vivent plusieurs personnes à roulettes (et j’imagine aussi tant d’autres personnes…), mais surtout pour dire courage ! Tenez bon !   Même après ce qui peut nous sembler une éternité, la lumière nous revient, même si on doit parfois parcourir tout un chemin, traverser mers et marées avant que la lumière puisse se frayer un chemin en nous et percer !

Extrait de mon carnet de voyage :

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crédit photo : Moovanse

J’essaie, oui, j’essaie de changer le regard sur le handicap ! En fait, je souhaiterais tellement qu’on l’oublie tout le temps, ce fauteuil, qu’il devienne invisible !!! … Et d’abord, tout d’abord pour moi !!!!
Zut !!
Et puis s’il y avait que le fauteuil !  Bah non, y a aussi la chère maladie, SP de son prénom, qui vient trop tout foutre en l’air !!!

Par exemple, les intestins et la vessie qui, comme le font tant d’ados ou de rebelles à toute autorité, perdent tout signal ou coupent contact avec la tête, font ce qu’ils veulent et ignorent les besoins de  l’ensemble !!!
Ça te bousille une journée quand ils décident de faire la fête !! Et dois-je dire que Madame (vessie) ne se gêne pas pour célébrer et aime les fêtes bien arrosées !

Concréto: on fait quoi quand ils décident de se vider avant d’arriver à la toilette ? Et que ça me vide complètement de mon énergie ? (*)
Ces moments où je me dis que je devrais peut-être envisager d’aller habiter dans un endroit comme Logements intégrés, organisme offrant des logements où il y a du personnel pour aider aux soins d’hygiène et habillement et autres. Mais c’est tellement loin de mon milieu !!!  😦

ET surtout, j’aime vraiment mon logement en coop (où j’habite depuis 20 ans), près de tout et surtout de mes amis, et d’un réseau social, non négligeable pour ma santé mentale !  Et si c’était peut-être le déclic dont j’avais besoin pour relancer mes explorations sur le thème du vivre ensemble ?

Ouf ! Ces jours-ci, fatigue, infections et tout le bazar qui semblent traîner depuis des lunes, et la solitude et le désœuvrement qui suivent me pèsent trop.. et font broyer du noir..
re-Ouf.
Et d’où vient cette colère ??
Besoin d’être à l’œuvre et de sentir la communauté…

Et puis monte aussi parfois en moi l’élan d’avoir un amoureux à coller, à aimer, avec qui refaire mer et monde… même à une échelle bien réduite, cheminer et grandir… mais il y a trop souvent ce bouillonnement d’émotions et de colère qui montent et me hantent… et donc me semble que c’est pas possible… Aussi, la question de TDVTMDÉ (**) me gêne beaucoup… Et il y a l’énergie qui me manque pour m’habiller ou me coiffer toujours comme je le souhaiterais.. me sentir belle…

De toute façon, j’ai tellement d’abord besoin de trouver en moi cette lumière, cette paix, cet Amour, cette tendresse pour pouvoir venir les offrir !!!! Tellement !!!

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crédit photo: Boulevard 69

Univers, stp, stp, stp, aide-moi !!! Je peux pas y arriver seule !!! Et je sais pas quoi ni comment, concrètement, avec ce manque d’énergie constant !! Chère AC, vous qui avez quitté ce monde, je vous envoie aussi ce message : je me sens souvent indigne de vous, mais je sais que vous avez dit que vous alliez nous aider, alors je vous demande, svp, pendant que cette infatigable lenteur me hante, que isolement, fatigue, faiblesse deviennent pendant des jours, des semaines et parfois des lunes mon quotidien,  svp donnez-moi votre résilience. Mais encore plus. : Svp, donnez-moi votre foi et surtout votre incessant désir et courage d’oser tenter initiatives et démarches pour aider, accompagner, accueillir et écouter ceux qui vous entourent, de près ou de loin ! Même à la vitesse de la tortue. Avec un rythme et une énergie réduits, et aussi la maladie et les autres défis de la vie !
Mon sentiment de ne pas être à la hauteur m’a tellement toute ma vie empêchée de vivre, de bouger…et jusqu’à me paralyser !!!

Merci la Vie pour le courant qui porte toujours nos messages, nos cris du coeur.. Merci pour le retour du soleil, de l’énergie, de la vie !

***
(*) Va encore pour la vessie, même si je dois préciser qu’après avoir exploré les différentes possibilités plusieurs fois avec une urologue spécialiste réputée en neurologie que j’ai rencontrée plusieurs fois A des centaines de kilomètres de chez moi, les très sexy culottes d’incontinence sont devenues mes alliées. Mais dois-je ajouter que c’est loin d’être mon choix, Et qu’elles ne sont pas infaillibles ?

J’ai aussi envie (ok, j’avoue que drôle dans le contexte J, mais promis : tout jeu de mots est fortuit) d’ajouter cette parenthèse au sujet de l’incontinence :

Comme c’est fou toute la gêne et la honte à juste prononcer ces quelques lettres !… Je connais trop de personnes pour qui l’âge ou la maladie (que l’on parle de SP, d’ACV, et quoi encore) joue des tours : quand la vessie ou les nerfs lâchent, disons que ce n’est pas la joie ! Tant de gens prennent personnel cette défaillance du corps, comme s’ils en étaient responsables ou même coupables !
Zut ! … Cette folie qui conduit même à ne pas vouloir admettre la situation, et surtout ne pas prendre les moyens pour tenter d’y remédier…
Certes, il n’existe encore aucune solution miracle, mais il existe à tout le moins des moyens de limiter les dégâts !
Et j’invite tellement tous ceux et celles qui sont affectés par les troubles de la vessie à oser consulter, et explorer les différentes avenues pour se sentir bien dans son corps, mais aussi pour être à l’aise de sortir !

Quand on y pense : c’est drôle comme ce sujet est tellement banal quand il s’agit des enfants ! Ni eux, Ni la société ne se posent de question ! C’est une réalité avec laquelle on arrive à composer… même si on peut souhaiter qu’elle soit temporaire !
Et pour ce qui est des fuites de mes amis les intestins, heureusement (!!!) elles ne sont qu’accidentelles et occasionelles. En fait, très souvent causées par mes choix alimentaires (voilà donc, pour les sceptiques et les curieux, le secret de la Caramilk, ou l’une des raisons expliquant mon alimentation particulière.

(**)Trouble De la Vessie Tout de Même Drôlement Énervant