Quand j’aime une fois j’aime pour toujours

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Il n’y a pas si longtemps, amour rimait avec toujours. Du moins dans les rêves.
De nos jours, il semble plus de connivence avec souffrance et impermanence (ou impermanence dès souffrance…)
J’attendais depuis un moment une occasion spéciale pour présenter ce témoignage qui m’a beaucoup touchée. Axelle Hubert, une femme dont le coeur et parcours de vie continuent d’inspirer tant de gens.
Le moment est venu.
« J’ai peur de ne plus l’aimer… du malade à la maladie il n’y a qu’un pas à franchir. Comment faire pour que la maladie ne prenne pas le dessus ? Plus la maladie progresse, et le le corps est diminué… c’était difficile. Il ne ressemblait plus à l’homme que j’avais épousé…
Ça a parfois été difficile. J’ai eu des manquements à l’amour… J’ai pu être impatiente.. j’ai parlé avec un manque de bienveillance, d’amour, de patience…
(NDLR: Wow, et puis là, maintenant, tout de suite, je me dis non mais attends! C’est tellement dans les deux sens que ce chemin est vécu! Et qu’on doit apprivoiser la maladie qui nous apprends la patience, l’amour, et la bienveillance l’un envers l’autre, dans un couple, dans toute relation. que l’on porte à un moment précis le chapeau de malade, de proche et ou d’aidant…).
« Je ne me suis jamais couchée le soir avant de lui demander pardon »… Les paroles, le ton, l’expression d’Axelle transpirent ce besoin de communiquer, d’entendre l’autre: ses souffrances, ses peurs. Tout au long du parcours de Léonard, son mari, son amoureux, avec la maladie de Charcot (Lou Guerig), dont il a reçu le diagnostic peu après leur mariage.
«Il était plus facile à aimer parce qu’il s’acceptait dans toute sa dépendance physique… ».
L’espoir est quelque chose de très beau, de très humain… c’est l’espoir qui nous a porté au début de la maladie…
Il y a un moment où la maladie avance, et peut-être dans les six derniers mois avant sa mort, il a fallu faire le saut entre l’espoir et l’espérance : à vue humaine, il n’y avait plus d’espoir de guérison. C’est-à-dire que la science ne pouvait plus rien faire pour Léonard. La souffrance était vraiment très très difficile.. Et le choix qui était le nôtre était soit de se révolter, ou c’était de consentir à cette souffrance..
La révolte à priori ne rend pas heureux… Alors pour faire le choix du bonheur: consentir à cette souffrance, faire le choix de l’espérance, et l’espérance au jour le jour.. ne pas se projeter dans le futur, mais vraiment vivre chaque jour pleinement, en se rechoisissant, et en disant oui à chaque journée.
La deuxième chose : faire le choix de nous retrouver un jour par delà la mort… Et donc cela implique, maintenant que Léonard est mort, d’essayer d’emprunter ce chemin de sainteté que, je crois, Léonard avait emprunté par sa foi, par son espérance, par sa charité.
la foi dans ces épreuves
« La foi n’a pas empêché la souffrance, mais la souffrance n’a pas non plus empêché la foi… et la foi était au cœur de notre vie… Car nous savions que le Seigneur s’était engagé au cœur de notre mariage, qu’il est présent… C’était un peu comme une bouffée d’air, si vous voulez… qui nous permettrait de respirer… C’est pas une bouée de sauvetage… Mais c’est quelque chose qui est essentiel… en fait, je ne peux pas imaginer la vie sans cette espérance de la résurrection…J’aurais du mal à trouver un sens à ma vie si je ne pouvais trouver de sens à ma mort..et à la mort de Léonard.
Aujourd’hui, comment apprivoisez-vous l’absence de votre mari?
C’est un peu comme dans le mariage, il faut à chaque jour dire oui…reconsentir à ma vie. Dire oui à ce qui m’est arrivé, et à ce qui arrive chaque jour..
Je lui parle.. je lui dis que je l’aime, le redemande en mariage, comme je l’avais fait à son chevet quelques temps avant sa mort…
Et pour terminer, ses enfants de dire : si je ne peux plus marcher, je courrai, si je ne peux plus parler, je chanterai. Si je guéris, eh bien on continue, et si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi!
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—Transcription d’extraits d’une entrevue diffusée sur la chaîne YouTube de Famille chrétienne.
  • À lire: son livre: Si je ne peux plus marcher, je courrai
-lien ver sa page Facebook

des mots et des maux…et laVie!

« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade
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photo tirée du site Unsplash

 

Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette  (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…
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image puisée sur le web

 

J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.
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crédit photo: François Roy

 

Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Je vous aime!