Luz, la suite

La demande de révision de la décision a porté fruit!

L’autorisation de remboursement du traitement (reconnu pour ralentir l’évolution de la SP) a finalement été renouvelée pour une autre année!!
Merci la Vie!WinterSolstice-58da9d0f5f9b584683623db1
Même si c’est pas une cure, ça enlève un gros poids…(quand même lourd, une épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête..et même juste son ombre!

Fiou, quel cadeau, à l’aube de la nouvelle année, de pouvoir espérer que la SP demeure stable, et continuer sur ma lancée avec peut-être de nouveaux ateliers/exposition/présentation de ma démarche à d’autres personnes vivant avec maladie et ou handicap… j’aimerais tant que cette démarche de changement de regard par le dessin /peinture contemplatif du corps nu handicapé (ou malade) dansant et ou en relation, que cette démarche qui m’a ramené, m’a réanimé, puisse aussi servir à d’autre non pas juste de bouée de sauvetage mais aussi et surtout de tremplin!

Et j’aimerais tant aussi, au passage, contribuer à défaire les préjugés si tenaces sur le handicap..montrer la grandeur et la beauté du corps, quelque soit sa condition !

Et soyons fous! un autre souhait pour cette nouvelle année: contribuer par mes dessins ou mes toiles, à doucement ouvrir une brèche dans la dureté des tabous entourant les relations amoureuses des personnes vivant avec handicap..de ces jugements trop généralisés selon lesquels une personne en fauteuil roulant accompagnée d’une autre personne est forcément avec un aidant/employé, à qui l’on s’adresse d’ailleurs généralement plutôt que nous parler directement…

Bonne, Heureuse et Lumineuse Année! 💝

Luz

Facile de prendre la vie pour acquis.
Mais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t’annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l’évolution de la maladie dégénérative, cette chère SP, ne t’es plus autorisé (payé)…

Tant de gens vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête..
Sur la corde raide.
… J’espère tant pouvoir continuer à recevoir ce traitement qui ralentit l’évolution de la maladie… Une demande de révision a été faite, et j’ai appris qu’il est possible de faire une demande de compassion auprès de la compagnie qui fabrique le produit (si la RAMQ refuse toujours)..

Drôle comment ces périodes d’incertitude, de flou, de néant me font vivre des éclairs de lucidité
Où la richesse et de la vie
M’est plus évidente et précieuse que jamais.

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photo tirée du site de National Geographic

Surtout là, maintenant, où
j’ai le vent dans les voiles, et me sens
portée, et l’énergie de poursuivre sur la lancée de ma participation à un symposium sur l’art et le handicap à l’université Concordia de Montréal (où j’ai offert une présentation dans le panel: Arts inclusifs: artistes atypiques de Montréal..et exposé mes dessins ! (**)

Trop bon de pouvoir encore me sentir avoir le vent dans les voiles..
D’avoir réussi à présenter une démarche que j’ai développée au fil des ans, et qui m’aide chaque jour à transcender la SP,
les défis de la maladie et du handicap,
dont le capacitisme et autres préjugés du même acabit..

Alors oui, même s’il y a les lendemains où les voiles semblent fragiles,
où l’énergie et le moral redescendent…et vacillent
Je sens tellement fort le besoin de pouvoir continuer à recevoir ce traitement!

Ouais, ok, mais ici, là, maintenant, j’ai envie de choisir que traitement ou pas, je vais tout faire pour pleinement vivre, aimer, rire, dessiner, écrire…être… et offrir ce que j’ai à offrir..sur ce chemin qui est le mien. Même à travers ce filtre qui me colle à la peau (cadeau de la SP et de sa fatigue)..

Et je demande à l’univers, en cette période de convergence (Solstice, Noël, Nouvel An), de m’aider, de nous aider tous à toujours choisir la lumière.

Merci la Vie!

Et bon, reste quand même que j’espère vraiment beaucoup pouvoir continuer le traitement mensuel (que la RAMQ ne veut plus payer..à moins qu’elle ne révise sa décision..ou encore qu’une autre porte s’ouvre..)
À suivre..

(**)
Je dois ici préciser que vraiment, jamais je n’aurais cru qu’un jour, ma démarche intérieure si personnelle, du dessin contemplatif du corps handicapé nu qui danse, ou qui est en relation, pour transcender tous ces trop forts préjugés et surtout, faire mienne cette beauté, cette grandeur du corps qui danse, qui aime…

Cette démarche qui m’a tant aidé à
apprivoiser et accepter mon corps changeant, et embrasser des réalités qui m’étaient difficiles, qui m’a aussi permis de retrouver la capacité de bouger, et de VIVRE, même différemment .. Jamais je n’aurais cru un jour la partager, surtout pas dans un symposium sur l’art et le handicap, dans une université anglophone de Montréal…et d’y exposer mes dessins, par-dessus le marché ..!