Le corps dans tous ses états – 2.Avec maladie et handicap: Corps = nécessairement fardeau ? Ou quel rapport au corps?

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Frida Khalo sur Pinterest

« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »

—Jean-Yves Leloup

Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..

S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!

Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!corps-peinture-moi

J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *

(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!

Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc, j’ai senti le besoin de faire la paix.. voir et vivre mon corps comme mon allié, comme partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu…mais ouf! Quel chemin!… en plus quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève…ou démissionne…

C’est comme si après toutes ces années et ce chemin parcouru, accompagnée de et portée par cet aidant, cette enveloppe, cet alter-ego…cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre et que je sens l’urgence d’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!

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peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/

***Le corps est trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… partie tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée,  violée, violentée, ignorée… et parfois bénie.
Alors que beaucoup s’imaginent propriétaires d’un ou de plusieurs corps (quel que soit ce ou ces corps (humain, animal, végétal, minéral…), très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.

Conte de Mai, la sorcière atypique au balai brisé (et de sa belle assistante à 4 pattes)

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Épisode # 1: le coup de minuit

Dans une vallée.. vivait une sorcière culottée,
qu’on pouvait facilement retracer:
suffisait de lever la tête au ciel
et suivre les poussières d’anges et de lutins, ses précieux amis.
Mai avait chuté après s’être empêtrée dans de gros fils électriques
(D’où la présence d’une coiffure échevelée.. ou excentrique? En tous cas unique).

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Comme Cendrillon, elle aimait bien danser.
Et un jour, sous le coup de minuit,
elle perdit non seulement une chaussure..
mais sa mobilité, sa force, sa vitalité, son énergie (coup dur),
la fluidité de ses mouvements..
Et bien d’autres facultés encore..

Et soudainement,
Mai fut saisie d’une fatigue inouïe
qui ne la quittait plus jamais.
Comme un mauvais sort.
Il arrivait à certaines sorcières (plus de 2 millions dans le monde entier)
et aussi à quelques sorciers que leur baguette
se retourne contre eux
pour les affliger d’un sort dégénératif mystérieux
et incurable, qu’on appelle SP.

Heureusement, (et contre toute attente), ce coup de minuit lui a aussi ouvert de nouveaux horizons,
complètement insoupçonnés!
Comme l’apparition éclair, inespérée

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photo tirée du site: Le repaire des sorciers

et magique d’une vague d’empathie, de chaleur et d’amitié
de ses précieux amis Daniel et Nadia, qui se sont mobilisés
pour monter de toute pièce une petite communauté d’aidants apprentis-sorciers !

Bien sûr,
le choc électrique
appelé aussi dans ce cas diagnostic,
a fait croire à notre sorcière
qu’elle avait perdu sa baguette et ses points de repère..
Mai croyait que ses pouvoirs magiques s’étaient envolés en fumée,
et qu’elle ne pourrait plus jamais aider, œuvrer et même vivre en Afrique..
Ou voyager sur son balai, et vivre d’intrépides aventures qui la portaient..

Old Fashioned Broom in Black and White

tiré du site https://fr.123rf.com

 

Mais Oh! surprise:
sa chute lui fit vivre mille péripéties et histoires jamais imaginées,
parfois soûlantes, tantôt rocambolesques..
Tant de riches rencontres, découvertes et arabesques,
et aussi, l’apparition non pas d’un chat noir (typique pour une sorcière)
mais d’un chien (noir!) doté de pouvoirs (MIRA)
et de nouvelles baguettes magiques !
Crayons et pinceaux sont ainsi devenus ses meilleurs alliés pour naviguer
à travers tempêtes et eaux troubles…Et
exorciser les idées noires sur la vie avec handicap et maladie,
et son corps qui change..Aussi défier et même chasser les plus sombres préjugés (dont le tenace capacitisme),
et faire fuir aussi sa peur de ne jamais plus rencontrer de sorcier charmant…
Mais surtout, surtout! : elle a retrouvé confiance en la Vie
et repris contact avec ce besoin vital et surtout cette joie de donner,
même si comme le chante Desjardins dans Jenny:
‘’(…) même si toute c’que j’ai (à donner), cé moé!’’.

Aidant naturel ou surnaturel: A-t-on vraiment besoin de Superman?

superheros2Connaissez-vous quelqu’un qui n’aimerait pas être sauveur?
Fort, efficace: LA personne de la situation! Celle qu’on appelle, sur qui on peut toujours compter, qui peut tout régler?
Je pense qu’on est nombreux à être ou avoir été dans cette galère !!!

… pas facile de se rendre compte que notre corps change, subit la maladie, vieillit, est plus fragile… et ne répond plus comme on le souhaiterait…
Tellement pas évident d’apprendre à conjuguer à la première personne le mot vulnérabilité..
Alors comment, comment oser en parler… surtout à la personne que l’on veut tant aider?…

Imaginez-vous maintenant de l’autre côté du miroir..dans les chaussures de la personne aidée..
Pas évident..quand on voit que la personne aidante, bien souvent un ami, un parent, un être qui nous est cher n’arrive pas à voir ses nouvelles limites, accepter ou reconnaître sa vulnérabilité..et/ou difficulté..et/ou incapacité de nous aider..comme il le voudrait…

SVP, SVP! Sortons de ces trop fortes pressions! Sur nos corps, sur tout nos êtres…ces pressions toxiques qui ruinent trop de relations, de familles, d’amitiés…
Source de stress et de détresse…osons écouter les limites, dire les vraies choses… demander de l’aide!

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image tirée du site: somethingisdone.com

Superman peut aller se rhabiller!
Et faire place à l’aidant, à cette personne si précieuse qui ose accueillir la vulnérabilité de l’autre, mais aussi svp!, apprivoiser sa propre vulnérabilité, accueillir…en son temps, et communiquer ses limites !!
Quitte à devoir, pour un temps, porter le chapeau de personne aidée..
***

« La vieillessse (et j’ajouterais la maladie et autres passages étroits de la vie qui nous plongent dans notre vulnérabilité..ndlr ) est un passage vers la terre de communion, vers la faiblesse acceptée. Des dépouillements seront nécessaires pour m’amener plus près de la réalité de mon être, car je suis encore attaché à beaucoup de choses, à un certain besoin d’être reconnu et estimé. Il y a encore des systèmes de défense autour de mon cœur ; il y a encore des murs à faire tomber pour que je sois davantage en contact avec la source de mon être et que je devienne ce que je suis en réalité en profondeur. » -Jean Vanier

STP fais pas ça

La vie c’est Mister Hyde, pas seulement Docteur Jekyll

J’ai vu le film depuis longtemps, la vie n’est pas un long fleuve tranquille

(…)Y’a des rires, y’a des pleurs, y’a des bas, y’a des hauts

Y’a des soleils et des orages et je te parle pas que de météo

Mental, Grand corps malade

***

http://circa1983.ca/

Entrer une légende

Toi mon ami, qui cet hiver a essayé de s’enlever la vie…

Ouf, ça a fait mal de l’apprendre, je te dis..

Ta détresse, trop bien cachée

sous un masque bétonné…

Pourtant parfois si rayonnant,

À en faire oublier ton fauteuil roulant ou ton corps ‘’défaillant’’..

Je l’ai vu, en toi, ce désir, cette soif de vivre à l’extrême !

au delà d’enveloppe éclopée, ou froissée, même..

 

Mon ami, toi, qui vis

handicap (et maladie?) au quotidien,

qui deviennent parfois,

ou souvent, j’en conviens,

d’une lourdeur…

un enfer, même…

Surtout si l’on se compare.

Quand démarre et s’emballe ce manège en nous

qui fait croire

les jugements, peurs ou noirceurs véhiculés à notre égard.

Si on savait !

Si l’on réalisait seulement à quel point c’est là qu’on s‘égare !

Faux reflet, Leurre!

Ce qu’on perçoit de l’extérieur..

 

Je t’invite, je nous invite

à reconnaître et refuser cette supercherie, cette mascarade,

ce jugement qui nous rend malade

et fait croire qu’on est pas assez..

ou trop (hypothéqué)…

Qu’on est victimes

d’un corps, d’un handicap, du système…de la vie…

Dénoncer !

Et oser un changement de regard,

OSER !

Oser sortir des cadres qui nous enferment sans crier gare !

Oser offrir sans compter, sans comparer..

Oser offrir

ne serait-ce que cette belle présence, ton écoute, ton sourire..

Ta différence !

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image tirée du site Durable.com

 

As-tu seulement déjà perçu cette Lumière et cette force qui t’habitent ?

Remarqué l’admiration que tu suscite,

toute la chaleur et la beauté que tu irradie quand tu souris ?

Stp, écoute pas la diversion

qui te fais passer à côté de tes passions..

et de tant de richesses insoupçonnées

dont toi seul a la clé,

et que notre monde a tant besoin de voir, d’entendre, d’apprendre..de toucher !!

 

Je sais, tout incite

à occulter ce qui nous habite,

cette richesse cachée

dont on est les premiers à être privés

si on accepte pas de la mettre au monde.

Et tout miser à chaque seconde,

pour lui donner vie !

Je sais que c’est pas évident

De pas s’identifier à ce corps différent,

de dire: chiche ! moi je vais de l’avant !!!

 

Vraiment, je ne sais trop quoi dire..

Je suis pas devin

Souvent, les mot sont vains

…j’ai beau vivre avec maladie et handicap,

j’ai jamais chaussé tes mocassins (*)

…mais vraiment, vivement, je t’invite, (et je nous invite tous!) à te désidentifier de tes blessures,

des fissures de la parure, de l’armure…

 

Stp ose sortir des sentiers battus,

Sois fier de ta différence !

 

Ose, un pas à la fois,

écouter, apprivoiser

cette magie..

Au coeur du coeur,

ce qui peut sembler folie

Ose!

Ose un OUI! À la vie, à ta vie!

Au-delà des ressentis !

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tiré du site de l’Organisation mondiale de la santé

STP mon ami, dis OUI !

 

Je te souhaite tant

de découvrir et surtout t’investir dans ce qui t’allume et te passionne !

Quelqu’en soit la forme..

 

Et quand ton ciel s’obscurcit,

Accroche ton ancre, appelle, danse, crie, écrit !

Jusqu’à ce que l’orage passe..

Pour retrouver en toi ce feu !

Oui, peu à peu,

par la chaleur d’un sourire, d’un mot ou d’un câlin,

du soleil, de l’écriture, du dessin ou d’un refrain,

ou le pétillement de cette flamme qui t’habite..

fondra cette froidure qui a envahi ton coeur sans aucune invite.

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photo tirée de Framepool.com

Stp quand ça devient difficile,

je t’invite, nous invite tous à faire l’exercice,

À faire l’inventaire, à dresser une liste

De tout ce qui fais battre ton coeur, briller tes yeux.

Et stp, partage, si t’en as envie:

J’aimerais bien connaître tes trucs, ce qui te fais vibrer!

 

Une partie de moi souhaiterait tant trouver LES mots

pour chasser en toi à tout jamais démons et souffrances..Mais oh..

ce serait en fait bien prétentieux

Et surtout te priverais d’une occasion unique de rencontre vraie

avec qui tu es..

 

On a chacun un chemin unique, une histoire sacrée..

 

Mon cher ami, je prie l’univers de te donner la soif de la créer !

d’en faire un tableau tout simple ou épique !

***

 

Je crois qu’on a tous une bonne étoile sauf que des fois elle est bien planquée

Certaines même plus que d’autres, il faut aller les débusquer

Parfois ça prend du temps quand tu fais trois fois le tour du ciel

Mais si tu cherches c’est que tu avances, à mon avis c’est l’essentiel

Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable

Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable

Mental, Grand corps malade

 

 

«  Tout être porte sur son dos l’obscurité

Et serre dans ses bras la lumière

Le souffle indifférencié constitue son harmonie. »

-Lao-tseu

 

Neige, hiver+fauteuil roulant=cocktail plutôt soûlant

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du caricaturiste montréalais Ygreck

Tsé, quand t’en as ton voyage, t’en a plein le ponpon de cette grisaille, de ce froid, de cette neige et glace,

de cette hibernation…Qui te garde le plus clair de ton temps dans ta carapace!!!

Et j’suis pas la seule.
Faut croire que nous sommes quelques uns pour qui l’équation fauteuil roulant+neige, glace ou simples conditions hivernales québécoise n’est pas top…

 

 

VIVEMENT LE PRINTEMPS 🌞

Gratitude

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Quand je pense qu’il y a un an déjà!

365 bougies, oui, un an déjà que
toute cette aventure a commencé:
Que 4 fois par jour j’ai besoin d’être assistée
(Pour pallier mon énergie et mes jambes qui peuvent plus me porter..)
… eh bien une fois encore il me faut vraiment absolument louanger mes deux anges piliers, mais aussi l’équipe de soins qu’ils ont montée..

Oui, j’ai vraiment de bonnes étoiles..
Car à l’équipe de soins du tonnerre, se sont ajouté au cours de l’année:
Un rayon de soleil,
Des mini-concerts intimes,
Des mini crash courses d’espagnol, d’anglais et de sérère (Sénégal) **
Des massages de pieds pour réactiver la circulation, des exercices d’étirement,
Des trucs, des coup de mains qui me sauvent la vie,..des éclats de générosité qui me touchent profondément..
Des rire, des larmes, des partages, beaucoup d’empathie, de générosité du coeur, de disponibilité, et même un conte de Noël pour mieux m’endormir 🙂

Sans compter ceux qui ont parti le bal de l’aide pour demeurer chez moi: il y a ma chère mère, mais aussi bientôt près de 8 ans que j’ai commencé à recevoir de l’aide du CLSC. J’ai tant de chance que ma perle de bras-droit..et gauche soit toujours un membre pilier de mon équipe, malgré tous ses engagements professionnels, familial..sa vie plutôt bien garnie!
Et ces anges touche à tout:
Il y a ce bricoleur au grand coeur, mécanicien, électricien à ses heures;
Et mon précieux conducteur, accompagnateur, coursier, parsemeur de bonheur;
Et tous ces précieux volontaires, dépanneurs..

Pour moi, ces gens, devenus amis qui dépassent leurs démons…et passent par-dessus les miens
pour joindre l’équipe de soins (et/ou m’offrir leur soutien)
Et me permettent de conserver mon autonomie au quotidien,
c’est un cadeau inestimable!
Un espèce d’impromptu, de ballet des plus singuliers qui me donne des ailes, rythme mes jours, et fait de ces intermèdes obligés des moments privilégiés qui me font grandir…et sont ma vitrine sur le monde (surtout l’hiver, où les sorties sont plus rares) 🙂

De tout coeur, je vous dis:

MERCI! 
GRACIAS! 
THANKS! 
DIO KA DJAL!

Je vous aime!

Et mes meilleurs vœux pour la nouvelle année! Puisse cette lumière, cette générosité de coeur que vous rayonnez et semez généreusement continuer de vous habiter, et de vous porter allègrement! Et que vos rêves les plus plus profonds se réalisent!

Osez!

(*)Quand même pas rien pour une fille qui souhaitait passer sa vie en Afrique!!!

Luz, la suite

La demande de révision de la décision a porté fruit!

L’autorisation de remboursement du traitement (reconnu pour ralentir l’évolution de la SP) a finalement été renouvelée pour une autre année!!
Merci la Vie!WinterSolstice-58da9d0f5f9b584683623db1
Même si c’est pas une cure, ça enlève un gros poids…(quand même lourd, une épée de Damoclès qui pend au-dessus de la tête..et même juste son ombre!

Fiou, quel cadeau, à l’aube de la nouvelle année, de pouvoir espérer que la SP demeure stable, et continuer sur ma lancée avec peut-être de nouveaux ateliers/exposition/présentation de ma démarche à d’autres personnes vivant avec maladie et ou handicap… j’aimerais tant que cette démarche de changement de regard par le dessin /peinture contemplatif du corps nu handicapé (ou malade) dansant et ou en relation, que cette démarche qui m’a ramené, m’a réanimé, puisse aussi servir à d’autre non pas juste de bouée de sauvetage mais aussi et surtout de tremplin!

Et j’aimerais tant aussi, au passage, contribuer à défaire les préjugés si tenaces sur le handicap..montrer la grandeur et la beauté du corps, quelque soit sa condition !

Et soyons fous! un autre souhait pour cette nouvelle année: contribuer par mes dessins ou mes toiles, à doucement ouvrir une brèche dans la dureté des tabous entourant les relations amoureuses des personnes vivant avec handicap..de ces jugements trop généralisés selon lesquels une personne en fauteuil roulant accompagnée d’une autre personne est forcément avec un aidant/employé, à qui l’on s’adresse d’ailleurs généralement plutôt que nous parler directement…

Bonne, Heureuse et Lumineuse Année! 💝

Luz

Facile de prendre la vie pour acquis.
Mais quand tombe une nouvelle plate, plate comme une lettre de la RAMQ qui t’annonce que le traitement que tu prends pour ralentir l’évolution de la maladie dégénérative, cette chère SP, ne t’es plus autorisé (payé)…

Tant de gens vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête..
Sur la corde raide.
… J’espère tant pouvoir continuer à recevoir ce traitement qui ralentit l’évolution de la maladie… Une demande de révision a été faite, et j’ai appris qu’il est possible de faire une demande de compassion auprès de la compagnie qui fabrique le produit (si la RAMQ refuse toujours)..

Drôle comment ces périodes d’incertitude, de flou, de néant me font vivre des éclairs de lucidité
Où la richesse et de la vie
M’est plus évidente et précieuse que jamais.

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photo tirée du site de National Geographic

Surtout là, maintenant, où
j’ai le vent dans les voiles, et me sens
portée, et l’énergie de poursuivre sur la lancée de ma participation à un symposium sur l’art et le handicap à l’université Concordia de Montréal (où j’ai offert une présentation dans le panel: Arts inclusifs: artistes atypiques de Montréal..et exposé mes dessins ! (**)

Trop bon de pouvoir encore me sentir avoir le vent dans les voiles..
D’avoir réussi à présenter une démarche que j’ai développée au fil des ans, et qui m’aide chaque jour à transcender la SP,
les défis de la maladie et du handicap,
dont le capacitisme et autres préjugés du même acabit..

Alors oui, même s’il y a les lendemains où les voiles semblent fragiles,
où l’énergie et le moral redescendent…et vacillent
Je sens tellement fort le besoin de pouvoir continuer à recevoir ce traitement!

Ouais, ok, mais ici, là, maintenant, j’ai envie de choisir que traitement ou pas, je vais tout faire pour pleinement vivre, aimer, rire, dessiner, écrire…être… et offrir ce que j’ai à offrir..sur ce chemin qui est le mien. Même à travers ce filtre qui me colle à la peau (cadeau de la SP et de sa fatigue)..

Et je demande à l’univers, en cette période de convergence (Solstice, Noël, Nouvel An), de m’aider, de nous aider tous à toujours choisir la lumière.

Merci la Vie!

Et bon, reste quand même que j’espère vraiment beaucoup pouvoir continuer le traitement mensuel (que la RAMQ ne veut plus payer..à moins qu’elle ne révise sa décision..ou encore qu’une autre porte s’ouvre..)
À suivre..

(**)
Je dois ici préciser que vraiment, jamais je n’aurais cru qu’un jour, ma démarche intérieure si personnelle, du dessin contemplatif du corps handicapé nu qui danse, ou qui est en relation, pour transcender tous ces trop forts préjugés et surtout, faire mienne cette beauté, cette grandeur du corps qui danse, qui aime…

Cette démarche qui m’a tant aidé à
apprivoiser et accepter mon corps changeant, et embrasser des réalités qui m’étaient difficiles, qui m’a aussi permis de retrouver la capacité de bouger, et de VIVRE, même différemment .. Jamais je n’aurais cru un jour la partager, surtout pas dans un symposium sur l’art et le handicap, dans une université anglophone de Montréal…et d’y exposer mes dessins, par-dessus le marché ..!

fleur bleue?

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image tirée du site wikipédia

Fleur bleue?
D’accord, si tu veux !
Ça tombe bien: j’adore les fleurs bleues!!
Oui, cet été, avec la clim ‘’dans le plafond’’
(fiou, un soupçon d’Arctique dans la maison:)),
et l’embryon de communauté d’entraide qui m’entoure,
le soleil, la joie et l’énergie coulent dans mes veines, jusqu’aux talons!
Et me voilà un peu gênée de publier un autre texte rose bonbon..
Soit. J’assume!Allez hop:

Il est où le bonheur, il est où?
Chante Christophe Maé
Oui, juste là! Tout près, c’est fou !
Quand la tendresse te berce jusqu’aux bras de Morphée,
Et qu’au réveil le super marathon de la Capitale
bloque presque tout le quartier,
te garde au lit mais n’a pas arrêté
une nouvelle aidante tombée du ciel,
ma mère et mon ami Daniel
De venir m’aider à m’habiller et à me lever…;

Ou quand mes amis Dominique, Nadia , Daniel, Michel, Margareth, JF., France, Augustin
et Marie-Thérèse, Anick, mom et Jean-Pierre, Dan, Rock, Yina, Laurence
ou les amis de mes amis: Jessica, Anne-Marie, Myriam et Alexandre
se pointent, parfois d’urgence,
pour combler un trou à l’horaire de soins;

Ou quand tu ouvres les yeux à l’aurore sur la Terre du Vieux Désert,
bercée par des airs
d’Andalousie (merci Denis, Nadia, Léti, et tous mes amis
de me faire voyager et sourire et vibrer à travers vos yeux via vos FaceTime, ou vos posts sur FB..!!!)Le bonheur, il est aussi:Quand à tout moment, mon ami Denis
m’apporte son précieux soutien, vole à mon secours
et fait sa mission d’être un grand fournisseur
de gerbes de fleurs et de bonheur;Ah, et il y a l’indicible liberté, et sensation de paix, qu’offre ce grand cœur,
avec tant de disponibilité et de son temps,
et son incroyable patience qui me touche et m’aide tellement
(Précieux avec la lenteur amplifiée par la SP!!) pour m’accompagner,
me conduire ou encore faire mes courses;

Et qu’un coup de fil à mes voisins suffit pour le coup de mains
qu’il faut pour remettre mon fauteuil roulant en selle…ou déprendre la laisse de mon chien…;

Le bonheur il est où?
Il est aussi dans le vent d’entraide d’amis:Comme Denis et Pierre qui m’ont offert un été au frais:lire énergie,vitalité,Vie! (Pas cool quand chaleur et SP=cocktail Molotov=derniers étés au lit, sans force ni énergie et perdant des plumes); Ou encore mes amis Denis et Ève qui m’aident à fleurir mon balcon;

Et il y a aussi mom, ma famille, les visites de G, le soutien plus que précieux de m, les salades de J, de L, de m, MC,E, A et de mes autres amis du dep et de la maison d’à côté;
Puis la grâce de faire partie d’un collectif de femmes qui pratiquent différentes démarches de transformation du regard par l’art..( et le cadeau d’avoir participé grâce à C et D à une exposition, conférence et atelier dans la métropole.. pour partager cette démarche)!

Toute cette vague qui m’émeut profondément et me permet de me concentrer à ma mission, à ce qui me porte…

Oui! quel cadeau de pouvoir écrire, dessiner, peindre..ou encore témoigner
pour briser des tabous sur le handicap, la vulnérabilité, et l’amour et l’intimité…
Le bonheur, quel bonheur! de pouvoir le vivre chez moi, si bien entourée…
et de sortir promener ma belle dans le quartier un soir d’été,
voir le soleil descendre dans mon arrière cour: le bord du Parc de la Gatineau!
Et tout cela, grâce à une équipe du tonnerre qui viennent me donner à la maison les soins dont j’ai besoin.

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Le bonheur Il est où?
tellement présent dans le concert qu’offrent les oiseaux à ma fenêtre les matins de printemps!
Ou encore quand la nuit, tombe la pluie
et souffle le vent

Oui, gracias a la vida!
pour tant de grâces à n’en savoir où et quand arrêter,
ou trouver les mots pour exprimer toute ma gratitude..
Car il y a celles qui sautent aux yeux et les font briller,
et il y a aussi toutes celles beaucoup plus discrètes, même cachées derrière les défis, et vicissitudes de la Vie..

Et puis un merci immense aux magiciens de l’invisible, qui depuis les coulisses les plus sombres, les plus reculées, apportent un soutien non moins important, constant, fidèle, des plus touchants, précieux et réconfortant …depuis tout ce temps !

Il y a aussi ceux et celles que j’oublie, ou n’ai pas énuméré ici (si tu te reconnais, les fleurs et mercis sont pour toi aussi!)…et ceux qui se sont peut-être dérobés à nos yeux, mais qui restent tellement présents..(oui je pense ici à mon cher P’pa, dont c’est l’anniversaire aujourd’hui)

Du fond du cœur, merci 💜

Mythe, mystère, peurs et légendes… ou appeler un chat un chat

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“Je sé pas si tu vas me crére”, mais dans notre Québec pas si lointain, la famille, au sens de large et inclusif du terme était une valeur fondamentale indiscutable, largement partagée et ancrée dans les cœurs…
Tout le monde accueillait et prenait soin du “fou du village”, ou du quêteux, ou même de l’étranger qui s’annonçait…
Puis nous voilà à mille lieues de qui me semblait nos racines tricotées serrées…
Exit l’entraide, la communauté, l’inclusion de la différence, le soin du plus fragile. Aujourd’hui, chacun se regarde le nombril. Et la course à la performance nous arrache à l’essentiel.
On a peur de regarder, de toucher même. Vraiment. Peur de quoi au juste? D’être confronté à la réalité? De toucher sa propre essence, souvent cachée derrière ou même dans nos fragilités?
Avoir vécu les deux côtés du miroir facilite ce triste constat… et me voilà à me demander ce matin s’il est vraiment normal d’avoir honte d’avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, et d’avoir peur de demander cette aide un samedi soir…(et même juste de prononcer LE mot: selles…).
Est-ce si complètement dégoûtant?
N’est-ce pas un besoin naturel essentiel à tous que l’évacuation??
Je ne lance de pierre à personne! Mais je souhaite tellement pouvoir briser des mythes, des peurs… et ouvrir peut-être une petite brèche et ramener un peu de communauté!! Et d’humanité..
Et rappeler, peut-être, un fait incontournable : nous vieillissons tous, et les soins de santé sont en déroute… Et ce n’est un secret pour personne… Alors qu’est-ce qu’on attend??
On a tous besoin les uns des autres!!
N’attendons pas s’il vous plaît d’atteindre un point de non retour!! Et je ne parle pas simplement que pour chacun de nous ou de nos proches…
Écrire ces mots me fait voir que la honte de ma vulnérabilité et de ma dépendance aux autres même dans mes besoins les plus primaires, et que ma peur de demander sont peut-être les plus grands freins pour obtenir l’aide qui m’est vitale..
Tellement pas évident d’avoir à demander de l’aide pour la toilette… Va encore pour la famille et les amis proches, mais au-delà de ça…aïe…
Et pourtant, je vois tellement à quel point ça fait du ravage!!!
Rien de tel comme débroussailleuse ou faucheur de limites et de peurs que ces défis du type Mont Everest pour dépouiller de ce qui nous retient, pour se libérer, et juste ouvrir un nouveau chemin!
Et si on osait tous, chacun à sa mesure, dévoiler un pan de notre vulnérabilité? C’est fou ce qu’on gagnerait en humanité.. ce que ça ferait fondre de Icebergs, de détresses, et permettrait de tisser des ponts, et chaleurs et ferait pousser sourires!!
Osons, svp!! Osons demander! … et osons aider…même pour les soins d’hygiène!!
J’aimerais en profiter pour défaire au passage un mythe ou mystère, appelez-le comme vous voudrez : les soins d’hygiène.
Au risque de décevoir, il ne s’agit ici ni de décrottage d’orteils ou d’oreilles, ou encore de pédicure ou d’épilation…
Ce terme poli est utilisé dans le monde médical pour parler d’aide pour aller aux toilettes, ou encore changer la culotte d’incontinence, et laver les parties intimes..
Je sais, ça peut sembler gênant à priori… mais dans les faits, ne sommes-nous pas tous fait pareils?
Autre mythe: une force héroïque et un diplôme universitaire de très haut niveau, et des centaines d’années d’expérience sont essentiels pour y arriver.
Il est certain qu’il existe des méthodes éprouvées et enseignées dans les écoles. Mais il y a aussi des formations plus courtes, même très courtes pour aider les personnes au quotidien à domicile… Pas tous les aidants naturels ont le temps, les ressources ou les moyens de suivre une formation certifiée… (nos ancêtres suivaient-ils une formation ?).
Bonne nouvelle! La bonne vieille débrouillardise et les gros bras sont maintenant appuyés par des appareils très chouettes (prêtés par le CLSC) et des mini formations de quelques minutes pour une technique de transfert qui ne nécessite pas trop de force et permet d’éviter les blessures (chez l’aidé, mais aussi l’aidant!)…
J’aurais beaucoup aimé trouver les mots, la poésie, pour que la réalité des soins puisse chanter aux oreilles, paraître non seulement normale, essentielle, mais aussi puisse devenir presque belle!! Je dirai simplement que pour moi, les personnes qui osent m’offrir ce soutien si précieux, viennent en fait me sauver la vie… Me permettre d’exister, pas juste de survivre et espérer qu’un jour on va venir me changer ou m’aider à aller aux toilettes… Qu’un jour on me, on nous (toutes les personnes plus faibles et ou à mobilité réduite: comme ta grand-mère, ton voisin, ton ancien collègue…)..donc qu’on nous trouve dignes, et assez importants pour laisser ses préjugés, ses peurs, ses besoins de côté pour plonger, et oser aider!!!
Comme les images misérabilistes fusent de toutes part, il me faut partager ce témoignage/invitation de ma bonne amie Nadia qui m’a surpris et touchée un matin d’été:
Extrait du récit des aventures du projet de prêt à manger de l’entraide à la Terre du Vieux désert*:  »Dans le plus profond des respects que je porte à Mélissa, vous devez savoir que nous sommes une toute petite équipe de soins qui veille à l’ensemble de ses activités de la vie quotidienne afin de lui permettre de rester chez-elle. Autrement, elle serait forcée d’aller en CHSLD. Vous imaginez!!! Elle a mon âge… C’est impensable de lui offrir une telle issue… Ce qui me fait penser aux grands malades de tout âge et à nos aînés… Il y a définitivement lieu de penser le monde autrement. Et vous avez la possibilité de le faire en vous joignant à notre fragile communauté de soins pour assurer le maintien à domicile de Mélissa, que j’appelle depuis longtemps « ma sœur », étant donné nos personnalités si semblables… mais aussi parce qu’elle incarne/invite au Vivre Ensemble autrement… M’occuper d’elle, c’est l’une des façons où j’ai découvert la Joie, tout comme l’expérience de la Terre et du Dépanneur Sylvestre. Vous aussi, pouvez vous joindre à notre belle équipe de soins. Une formation et une rémunération sont offertes. Aucune expérience n’est requise. Homme et femmes bienvenus/es. Elle vit à Hull, secteur Val-Tétreau. Pour de plus amples infos, veuillez me contacter à l’adresse courriel suivante: nadiafleury16@gmail.com Je vous invite aussi à visiter son blog au lien suivant pour mieux connaître sa réalité : lienhandicap.mobi »
*vous rendre au récit de la fin de semaine du 30 juin-1er juillet, sur ce lien : https://depanneursylvestre.org/pret-a-manger-de-lentraide/