Questions de société-1

«Au Rwanda, j’apprendrai qu’on ne donne pas parce qu’on possède, mais parce qu’on aime.»
—Valérie Laflamme-Caron, revue Le Verbe
                                                                       ***
Les crises font souvent sortir le meilleur de nous-mêmes..et aussi le pire. Elles font aussi éclater au grand jour des injustices, des crises latentes, les dérives de systèmes désuets, mûrs pour plus qu’une réanimation: pour un changement de fond !
Je ne crois pas aux chasses aux sorcières.
Il est urgent qu’on se mette à l’écoute et qu’on ose ensemble investir pour vrai là où les gens veulent et peuvent vivre et pas seulement survivre: à la maison, dans la communauté !
C’est clair aujourd’hui: aussi belles soient-elles, des enseignes telles « Foyer du bonheur », « Bonséjour » ou « Renaissance » ne font plus rêver personne.
Et pendant ce temps, dans des chaumières bien cachées, bien loin du tapage médiatique, vivent chez elles de très chanceuses personnes handicapées et/ou âgées grâce à l’aide d’auxiliaires au quotidien.
Je suis Tellement remplie de gratitude de pouvoir encore vivre à la maison, parce que des gens devenus amis acceptent de venir travailler chez moi !!
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MAIS…Trouvons-nous normal qu’à la mi-quarantaine, une citoyenne à roulettes atteinte de SP doive débourser chaque quinzaine de sa poche une centaine de dollars pour rester à la maison, pour rémunérer dignement les aidants, les membres de son équipe de soins grâce auxquels elle peut continuer à vivre chez elle?
Est-ce vraiment le choix de société qu’on préconise, qu’une personne handicapée recevant un revenu annuel de 10 000$ (*) doive utiliser ses REER pour que les membres de son équipe soient rémunérés plus que des bouchées de pain (le chèque emploi-service système par lequel le bénéficiaire doit recruter et embaucher ses employés, qui sont payés par l’État, au montant de 15,39$ l’heure en Outaouais) et restent ?
L’État a-t-il vraiment les moyens de soutenir les CHSLD?
Demandons surtout: Pourquoi s’acharner à maintenir en vie un système désuet qui ne fonctionne plus, plutôt que de réfléchir à des solutions adaptées à nos choix et capacités en tant que société.. Et, pendant qu’on y est, s’attarder au salaire et avantages des auxiliaires à domicile trop longtemps balayés sous le tapis ?
Bravo, le Covid réveille un peu…mais est-ce que les augmentations à l’emporte-pièce dans les CHSLD ne vont pas créer inéquités et crise, voire éclatement (26$/h pour les 10 000 auxiliaires que l’on veut former pour les chsld, alors qu’à domicile, les prépposés reçoivent 10 $ de moins (sans parler du salaire des infirmières auxiliaires en CHSLD..)…
SVP, SVP, SVP, mesdames messieurs journalistes, tournons les projecteurs sur les besoins criants du maintien à domicile !
SVP SVP SVP, chers élu-e-s, monsieur le premier ministre, majorons les salaires et offrons des avantages sociaux dignes, pour ces précieux aides qui vous permettront peut-être un jour de demeurer à la maison, quand la maladie ou l’âge emporteront un peu de votre autonomie…
SVP,SVP,SVP, chers concitoyen-e-s, exigeons du gouvernement, mais aussi, retroussons nos manches, plongeons !
Je crois de tout cœur en la richesse et la nécessité d’un vivre ensemble où chacun-e donne le meilleur de lui-même, contribue selon ses moyens à pas juste éteindre des feux, mais rendre vivante une communauté où chaque personne vulnérable le souhaitant puisse continuer à recevoir l’aide nécessaire pour continuer de vivre à la maison.
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Svp osons la rencontre et l’entraide, oui oui, avec et par-delà écrans, masques et gants !
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“Année 2020. (…)
La récente crise déclenchée par la pandémie a révélé les inégalités créées par la fragilisation du système de santé et communautaire (…)
Au Québec, les CHSLD ne sont pas des milieux de vie à privilégier pour des personnes aînées et handicapées, dont plusieurs sont décédées ces dernières semaines. Une tragédie qui doit nous indigner et nous forcer à changer. La vétusté des établissements, la gestion lourde, l’absence d’intimité et le manque de ressources humaines et financières ont prouvé que l’institutionnalisation ne fonctionne pas. Pourtant, plusieurs personnes aînées et handicapées sont forcées de s’y retrouver car elles n’ont pas le soutien à domicile dont elles ont besoin. Celles qui habitent leur logement angoissent, exposées aux risques de contagion, alors que leurs préposé·es aux bénéficiaires se sentent oublié·es.
—#TeamBatwheel
***
(*) diagnostic tombé avant avoir pu souscrire à une assurance invalidité
Notez que si j’ose parler pour la première fois d’argent, ce n’est pas pour faire pitié mais pour juste qu’on parle des vraies affaires, d’une réalité certainement partagée…

 

journal d’un confinement pré, per et post pandémie (oui oui, pour une portion de la population, une forme de confinement survivra à cette ère et se poursuivra de façon saisonnière, occasionnelle ou même permanente..) – Réflexions-1

Mine de rien,
quand partagé,
l’isolement peut sembler moins lourd à porter
parfois, tsé..
C’est comme si on est tous dans le même bateau..
L’univers entier,
Une mer d’individus
Voguant chacun seul son petit voilier.
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crédit photo: François Roy

Et pis non…
y a aussi tous ces gens invisibles des balcons..
Confinés depuis des lunes à cause d’un handicap, d’une maladie chronique invalidante, ou du vieillissement..
Mais bon.
Ah, mais surgissent prises de conscience de certains oubliés,
De certaines lacunes des chsld, du système de santé(*),
D’un monde entier à repenser…
Au-delà des ressentis et des apparences,
Nous sommes tous profondément liés !
Là où des milliers de gens réapprennent à connaître vraiment
conjoint, enfant, parent,
découvrent le sens et la portée de la présence
…les vagues, subtilement,
Finissent par atteindre et abreuver
d’autres rives..comme les miennes
ravagées par de trop longs hivers..
Je découvre aussi vraiment toute l’importance de la présence..
La richesse, la chaleur, le bonheur de liens
qui se tissent ou se resserrent au fil de rencontres à distance…
Toutes ces rencontres maintenant rendues possibles en ligne ou sur Internet (travail, bien sûr, mais aussi rencontres de dessin, paroissiales, médicales (inter-région, c’est génial ! ):
un pan de vie redevient accessible !!
Une nouvelle vie redevient possible !
…et puis LE VERTIGE: pour combien de temps ??
Si après, tout redevenait comme avant ??
Je souhaite tellement que toutes ces nouvelles ressources développées et rendues disponibles
-pour des rendez-vous médicaux plus pointus et en temps ‘normal ‘ difficilement accessible (car à 2h de route),
-ou pour se sentir partie et même participer à la vie de la communauté,
-ou encore pour maintenir ou tisser des liens..
Je souhaite vivement que tout cela puisse continuer à être accessible dans l’après Co-vid pour celles et ceux pour qui le confinement continuera…
Quand l’isolement redeviendra l’exception,
Que cette réalité tout aussi difficile
qui ne sera plus partagée par la masse mais juste par les plus fragiles,
les sans noms.
J’espère qu’on se souviendra…
Svp, svp, svp! Apprenons de ce présent !

Souvenons-nous de ceux qui continueront à vivre l’isolement,

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illustration de manu

même au retour du printemps.
Svp, svp, svp, rappelons-nous et maintenons
cette vague de chaleur,
et ce soutien aux plus vulnérables,
isolés, et aussi à leurs aidants !
Récupérons les fruits, les lumières de ce momentum :
choisissons d’en faire notre héritage,
nos nouveaux acquis,
pour inclure au passage
dans cette nouvelle communauté mondiale plus soudée
les plus vulnérables, quotidiennement isolés…
et oubliés !
(*)ce n’est que la pointe de l’iceberg, je sais…

Gratitude en temps de pandémie 

Mon cœur déborde

… si plein de gratitude
Que les mots me manquent
Pour dire combien je me sens tellement bénie
Mais tellement!!
Pour tout ce soutient,
Toute cette aide si
Si précieuse, si généreuse
Ces gens, ces amis qui dépassent la peur, le risque qui plane partout…
Et aussi chez nous,
Et bravent l’altérité et osent continuer à venir m’aider…
Comme tant de personnes handicapées, âgées ou vivant avec maladies chroniques,
À distance, derrière masque et mains immaculées..
Avec mes aidants, nos anges
On se partage nos peurs,
Et aussi notre besoin de communion
De communauté, de sens
Besoin de retrouver notre essence
Ce besoin profond d’offrir le meilleur de soi-même,
Ne serait-ce qu’un sourire,
Ce besoin d’affirmer qu’au-delà de tout (même nos propre peurs),
l’amour est plus fort !
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clair/obscur

Tout comme le mouvement du pendule ou la valse des saisons,
Je m’identifie tantôt aux maux et mots de mon ami poète Michel Pepin, (qui avait aussi la SP):
« Je ne connais plus rien d’autre que la faiblesse de mon corps
Je suis resté assis j’ai pleuré
versé mon délire sur le plancher
Puis je suis resté assis sans mot
À l’écart de mon corps souffrant
Essoufflé par le tapage incessant
D’un trop lourd silence solitaire
(…) »
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la danseuse et chorégraphe Stephanie Bastos, (Photo: Robbie Sweeney, tirée du site du D.I.R.T. Festival)

Et à d’autres moments, et parfois même simultanément, je vis totalement et me sens vibrer ou couler dans mes veines cette réalité que dépeint Philippe Pozzo di Borgo (inspirateur du film Intouchables):
« J’ai brusquement perdu ma fonction sociale et j’ai sombré dans l’inutilité.(…) Dans l’expérience de cette fragilité que je vis depuis (plus de 20 ans) dans la rencontre avec Abdel qui était porteur d’un autre handicap, tout aussi réel et douloureux(« asocial et fraîchement sorti de prison »), j’ai découvert l’espérance. Ce n’est pas l’espoir d’une vie meilleure plus tard. C’est un second souffle qui remet en selle, qui permet d’avancer avec une respiration plus solide, comme celle qu’expérimentent les coureurs de fond, et de vivre pleinement sa vie d’handicapé. »
Philippe Pozzo di Borgo, dans le livre Tous Intouchables?
Nous sommes des êtres de contradiction. Tissés d’ombre et de lumière.
La lumière perce et brille de tous ses feux chaque fois que j’arrive à embrasser le dragon qui vit en mes profondeurs, chaque fois que j’écoute et improvise un corps à corps avec ce qui en moi est perçu comme noirceur ou malédiction..
Même si c’est le parcours d’une vie, avec la plupart du temps, une relation plutôt chaotique  avec dragon, SP et leurs défis..
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crédit photo François Roy

Quand j’aime une fois j’aime pour toujours

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Il n’y a pas si longtemps, amour rimait avec toujours. Du moins dans les rêves.
De nos jours, il semble plus de connivence avec souffrance et impermanence (ou impermanence dès souffrance…)
J’attendais depuis un moment une occasion spéciale pour présenter ce témoignage qui m’a beaucoup touchée. Axelle Hubert, une femme dont le coeur et parcours de vie continuent d’inspirer tant de gens.
Le moment est venu.
« J’ai peur de ne plus l’aimer… du malade à la maladie il n’y a qu’un pas à franchir. Comment faire pour que la maladie ne prenne pas le dessus ? Plus la maladie progresse, et le le corps est diminué… c’était difficile. Il ne ressemblait plus à l’homme que j’avais épousé…
Ça a parfois été difficile. J’ai eu des manquements à l’amour… J’ai pu être impatiente.. j’ai parlé avec un manque de bienveillance, d’amour, de patience…
(NDLR: Wow, et puis là, maintenant, tout de suite, je me dis non mais attends! C’est tellement dans les deux sens que ce chemin est vécu! Et qu’on doit apprivoiser la maladie qui nous apprends la patience, l’amour, et la bienveillance l’un envers l’autre, dans un couple, dans toute relation. que l’on porte à un moment précis le chapeau de malade, de proche et ou d’aidant…).
« Je ne me suis jamais couchée le soir avant de lui demander pardon »… Les paroles, le ton, l’expression d’Axelle transpirent ce besoin de communiquer, d’entendre l’autre: ses souffrances, ses peurs. Tout au long du parcours de Léonard, son mari, son amoureux, avec la maladie de Charcot (Lou Guerig), dont il a reçu le diagnostic peu après leur mariage.
«Il était plus facile à aimer parce qu’il s’acceptait dans toute sa dépendance physique… ».
L’espoir est quelque chose de très beau, de très humain… c’est l’espoir qui nous a porté au début de la maladie…
Il y a un moment où la maladie avance, et peut-être dans les six derniers mois avant sa mort, il a fallu faire le saut entre l’espoir et l’espérance : à vue humaine, il n’y avait plus d’espoir de guérison. C’est-à-dire que la science ne pouvait plus rien faire pour Léonard. La souffrance était vraiment très très difficile.. Et le choix qui était le nôtre était soit de se révolter, ou c’était de consentir à cette souffrance..
La révolte à priori ne rend pas heureux… Alors pour faire le choix du bonheur: consentir à cette souffrance, faire le choix de l’espérance, et l’espérance au jour le jour.. ne pas se projeter dans le futur, mais vraiment vivre chaque jour pleinement, en se rechoisissant, et en disant oui à chaque journée.
La deuxième chose : faire le choix de nous retrouver un jour par delà la mort… Et donc cela implique, maintenant que Léonard est mort, d’essayer d’emprunter ce chemin de sainteté que, je crois, Léonard avait emprunté par sa foi, par son espérance, par sa charité.
la foi dans ces épreuves
« La foi n’a pas empêché la souffrance, mais la souffrance n’a pas non plus empêché la foi… et la foi était au cœur de notre vie… Car nous savions que le Seigneur s’était engagé au cœur de notre mariage, qu’il est présent… C’était un peu comme une bouffée d’air, si vous voulez… qui nous permettrait de respirer… C’est pas une bouée de sauvetage… Mais c’est quelque chose qui est essentiel… en fait, je ne peux pas imaginer la vie sans cette espérance de la résurrection…J’aurais du mal à trouver un sens à ma vie si je ne pouvais trouver de sens à ma mort..et à la mort de Léonard.
Aujourd’hui, comment apprivoisez-vous l’absence de votre mari?
C’est un peu comme dans le mariage, il faut à chaque jour dire oui…reconsentir à ma vie. Dire oui à ce qui m’est arrivé, et à ce qui arrive chaque jour..
Je lui parle.. je lui dis que je l’aime, le redemande en mariage, comme je l’avais fait à son chevet quelques temps avant sa mort…
Et pour terminer, ses enfants de dire : si je ne peux plus marcher, je courrai, si je ne peux plus parler, je chanterai. Si je guéris, eh bien on continue, et si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi!
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—Transcription d’extraits d’une entrevue diffusée sur la chaîne YouTube de Famille chrétienne.
  • À lire: son livre: Si je ne peux plus marcher, je courrai
-lien ver sa page Facebook

des mots et des maux…et laVie!

« (…)parce que tous les nuages du monde n’empêchent pas les pleines lunes »
—Grand corps malade
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photo tirée du site Unsplash

 

Maladie et handicap nous font vraiment tous grandir.. dans nos façons de vivre et ressentir, aimer, voir et communiquer.
Ça m’a touchée quand, suite à mon dernier article, une amie m’a offert de voir si elle pourrait créer quelque chose de plus confo..ou en tous cas améliorer le modèle des culottes…et ça m’a aussi fait craindre que mon texte ait pu être perçu comme si la SP (ou SEP) est TROP difficile ou qu’on y lise ‘’cette saloperie de sclérose en plaques’’, tel que la présentait un article paru dans un grand quotidien ces dernières semaines…
Le journaliste parlait d’un futur auteur atteint de SP, que j’étais heureuse de découvrir. En fauteuil motorisé, cet homme incroyable arrive à écrire sans l’usage de ses mains. Est monté en moi juste le goût de lui dire wow! Chapeau! Tu m’inspires!..et de lui dire aussi que ça m’a fait vraiment chaud au cœur de lire qu’il se promène chaque jour en forêt (les promenades en forêt me manquent beaucoup, depuis que je suis en fauteuil) !! C’est ce que j’ai retenu de l’article. Qui parlait aussi du fait qu’il doive maintenant vivre en CHSLD, même à moins de 50 ans… Et de l’isolement qui s’ensuit…
J’essaie de comprendre ce que cet article est venu tant remuer en moi. Il y a évidemment la peur que la fatalité soit l’arrière-goût amer qui reste après la lecture de mon dernier texte publié sur mon blog. Qui parlait de la culotte.
Des mots comme: « (un homme de), 47 ans, prisonnier de son corps, ne choisit plus grand chose » me font aussi peur que je me mette  (ou qu’une autre personne ayant la SP ou nos proches en vienne) à associer automatiquement SP et souffrance et malheur extrême, fin des jours heureux, des projets, de réalisation de ses rêves et passion..et mission…fin de vie, quoi!! Que ces mots devenus maux en viennent à nous définir…
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image puisée sur le web

 

J’aimerais tant montrer un visage de la SP, du handicap ou de toute vulnérabilité qui soit moins noircis au gros marqueur!
Et je sais, je sais, ça peut paraître loulou, fleur bleu ou insouciant..ou même déconnecté…soit, j’assume !
On a aucune prise sur la façon dont le lecteur comprendra ou recevra un texte.
Chacun perçoit la vie, les gens, les tuiles qui lui tombent sur la tête ou les belles surprises selon les lunettes (peurs, histoire de vie, relations…) qu’il porte.
Et trop souvent, quand on parle de maladie ou de handicap (et des gens qui le vivent), les mots utilisés sont conditionnés par la peur ! Ou perçus à travers ce même prisme.. et c’est blessant.
J’ai vécu la douleur de l’impuissance devant les souffrances d’amis proches ou moins proches, souffrances menant au décès…même à mon âge, et des complications liées à la sclérose en plaque ou de cancer.. Maladies et souffrances que j’aurais voulu leur arracher..
Et combien de larmes ou mots durs avalés ou cachés derrière un sourire, une caresse pleins de chaleur et d’espoir, de soutien..aussi..pour dire combien je crois en la personne, en sa force, toute la lumière qui l’habite..au-delà de maladie ou épreuve…
Me rappelant que pour moi, toujours, les encouragements, sourires, mots justes et vrais, teintés de chaleur et/ou remplis de confiance m’ont donné des ailes! Même s’ils ne m’ont pas guérie.
Je vis avec cette maladie depuis 22 ans. Et suis aussi en fauteuil motorisé. Et oui, il y a des moments vraiment pas faciles..
Mais qui n’a pas de défi? Qui peut se vanter de ne vivre aucune épreuve? Il est clair que certains sont plus apparents que d’autres… Et évidemment plus dérangeants, socialement aussi, on s’entend.
J’ai jamais souhaité avoir la SP, (dès le diagnostic, j’avais une peur bleue du fauteuil roulant: j’étais assurée que ce serait ma mort si un jour..et ceux qui me connaissent pourront, je l’espère, témoigner que je suis toujours bien vivante, même si beaucoup moins active, fatiguée, et affectée de plusieurs façons par la sclérose et le handicap..
La vie n’est pas rose bonbon. Ni QUE noire. Pour personne. Mais maladie, handicap, perte d’autonomie ou autre défi comportent aussi leur lot de grâces insoupçonnées, pour peu qu’on puisse les percevoir..même quand elles sont particulièrement bien planquées (comme en parle Grand corps malade).
De plus en plus, je vois à quel point tout est question de perception.
Le fameux verre à moitié vide ou à moitié plein..
Ma trouille du fauteuil roulant (épée de Damoclès qui me pendait au-dessus de la tête dès le diagnostic ) m’a fait fuir les personnes en fauteuil … ces personnes qui étaient pour moi devenues invisibles parce que je projetais sur elles ma peur..
Nos perceptions (trop souvent reflet de nos peurs que l’on projette..) et nos façons de les communiquer ont un tel impact !
Il y a rien de tel que la chaleur de des encouragements et des sourires ! Et de l’amour et de l’amitié.
Au travers la maladie, il y a la Vie !
Il y a les nouvelles mission et rêves qui prennent forme. Même différemment, même de façon boiteuse ou lente, ou maladroite…
Il y a aussi l’entraide qui change des vies !
Qui change la mienne: ces mots m’ont presque fait oublier le cadeau inestimable de pouvoir rester chez moi, dans mon logement, grâce au soutien inespéré d’une petite communauté, sans qui mon regard sur la réalité serait bien différent ! Mille mercis encore et encore.
Merci tellement à ceux et celles qui osent voir les fleurs qui poussent à travers le béton! Reconnaître la Vie en la personne, mettre de l’avant ses réalisations ou juste même ses bonnes journées ou ce qui la fait vibrer plutôt que de parler de ‘’salopererie de maladie’’.. Merci à ceux et celles qui osent dépasser la laideur du fauteuil ou des culottes ou de la fatigue extrême pour voir la personne, une amie, une personne à part entière qui oui, a un handicap, mais contribue à sa mesure, même bien différente, à sa communauté.
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crédit photo: François Roy

 

Merci mom, et mes ami-e-s et ma famille pour votre précieux soutien, amour, et aussi de me voir avec SP et fauteuil (bien difficile à cacher…), mais aussi, bien au-delà!
J’ai ici une pensée toute spéciale pour mon ptit p’pa, qui a toujours eu la force de m’encourager, au fil des différents deuils, et même eu le courage (à l’époque, je parlais plus de culot…) de m’apporter (sans me consulter) ma première manchette… Je lui en ai voulu…même si je savais que c’était pour m’aider..et que ce devait pas être facile pour lui… en fait, aujourd’hui je suis certaine que son cœur de père saignait en dedans..mais son geste me disait: vas-y! J’ai confiance en toi!
Je vous aime!

Conte de Mai, la sorcière atypique-épisode 2: Le Parachute..ou aventure X pour extrême

CapturePeu nombreux encore sommes-nous à vivre, chaque jour,
et quatre fois plutôt qu’une,
le défi de la culotte:
dont voici l’histoire (ou l’anecdote):
Pour pallier sa vessie
qui ne répond plus pour cause de maladie,
la sorcière Mai a choisi
d’oser porter des culottes,
question de pouvoir continuer ses pérégrinations.
Or, malgré la patience et persévérance, et les bonnes intentions
de ses aidants, et même ses propres incantations,
force lui est de constater que cette invention est de la pure fumisterie à la con !!
Conçue pour faire monter toutes sortes de jurons!

Pour les incultes,
(la majorité chanceuse des adultes),
permettez-moi de vous mettre un peu au parfum
(je vous dis tout de suite:
toute apparence de jeu de mots est fortuite),
les charmantes culottes d’incontinence
sont d’une apparence tendance
à la bonhomme Michelin…et, quoi de mieux:
d’un confort des plus douteux.
Qu’importe que l’on soit une femme de petite taille: la super culotte parachute (qui est, semble-t-il, la plus absorbante..mais qui oblige quand même à y ajouter un pad pour éviter les fuites), fait trop souvent entre les 2 jambes l’un de ces paquets, dignes de rendre jaloux le mieux nanti des étalons..

Ainsi, je vous dis pas l’innommable patience:
Impossible de passer sous silence
les dons, talents et tours des précieux auxiliaires de la sorcière
pour lui assurer un minimum de confort..
Pas facile, elle qui a la peau si fragile…(elle jalouse les crocodiles ..)
Très souvent, on doit faire des pieds et des mains, faire preuve de patience, de persévérance, de compassion, d’empathie..développer dons et pouvoirs magiques !
Quelle chance: l’univers a envoyé au secours de la sorcière Mai une équipe volante fort sympathique !
Des gens dotés ou qui ont développé et/ou affiné des pouvoirs empathiques,
qui permettent à Mai de continuer à voler, au-delà de toute logique 🙂

***

GRATITUDE
Merci tellement à tous les anges mes amis
pour cette patience qui me touche au plus haut point ! (Margareth, Dan, Marcel, Daniel, Suzie, Marie, Livia, Christiane, Michel, Alexandre, les anges du matin (auxiliaires du CLSC))
Merci d’accepter ce petit geste de plus, et de m’aider à me sentir le plus confortable possible,
mais aussi de me sentir quand même coquette et bien dans ma peau et prête
à reprendre au quotidien l’épopée, et monter mon balai brisé !

VRAIMENT TOUTE MA GRATITUDE !!!

Bonne Année!

Dans la foulée des témoignages sur le thème de l’amour et du handicap (ou de la série le corps dans tous ses ébats..), monte fort en moi en ce début d’année l’élan de présenter des extraits de tranches de vie vécues à travers le prisme du handicap ou de la maladie..pour s’inspirer les uns des autres, pour peut-être retrouver cet esprit de communauté, ces sagesses des aînés ou des quêteux ou plus vulnérables qui avaient une fonction) mais qui sont de nos jours trop souvent écartés d’office …
Je vous présente aujourd’hui quelques extraits de citation Sébastien Joachim, un homme perdant la vue à petit feu, dont le livre a récemment été publié.
« J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Ce handicap est devenu pour lui une force, et lui a aussi appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus ». Plus qu’un témoignage, son livre La cécité à pas de loup est un outil de sensibilisation, un soutien « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », souligne la préface de Christina Hamel. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
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Le corps dans tous ses ébats -L’inaccessible étoile ?

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Le cheval bleu de Chagall

L’amour à roulettes: fiction ou réalité? Horreur ou aventure extrême ou réalité qui enrichit le quotidien?
Voici quelques extraits de témoignages pour déboulonner les tabous trop tenaces sur l’amour vécu sur des roulettes:
Ça m’a pris du temps à me trouver belle. Tsé, j’suis pas le style de fille qu’on montre sur un panneau de publicité !
Juste à cause de mon handicap, je corresponds pas aux critères de beauté. Mais qui correspond à ça, de toute façon?
 
‘’J’ai pas vécu de belles expériences dans mes relations, pis ça part vraiment du fait (de cette) impression que pour qu’on m’aime, je dois en faire plus.
 
J’me disais:’’comme j’suis pas sur le même pied d’égalité que les autres femmes, à cause de mon handicap, faut que j’en endure plus que les autres pour qu’on m’aime.. pour que mon partenaire, qui acceptait d’être avec quelqu’un en fauteuil roulant, m’aime, tsé…
—Extrait d’une entrevue que j’ai eu la chance de réaliser avec Isa (prénom fictif), une jeune femme en situation de handicap qui souhaite préserver l’anonymat
***
«Je me souviens, il m’a regardée comme un homme regarde une femme. Ça m’a bouleversée. Je ne comprenais pas comment il pouvait s’intéresser à moi. Il me disait: je te vois toi avant ton handicap.»
—Linda Gauthier
Tiré d’un article: https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/sexualite-amour-et-handicap-avec-yves-je-vis-un-conte-de-fees_qc_5d42e96be4b0aca34119bde3

***
« Des fois j’ai envie de me pincer, je me dis: « Mais enfin
c’est pas possible! Y en a plein qui sont valide, qui ont en apparence tout ce
qu’il faut… et qui vivent rien! Ce qui est étonnant, ce qui est sidérant, à peine que je me séparais de Gaby, est apparue Marie… et un jour, ma mère me dit : tu sais, tu es quand même incroyable! Ton frère est divorcé depuis deux ans et trouve personne ! Et toi, du jour au lendemain, tu rencontres une femme ! Tu peux m’expliquer comment tu fais dans ton état? » (témoignage de Marcel, qui vit en position horizontale permanente, avec un tube de trachéotomie. Tiré d’un documentaire dont je suis désolée de n’avoir pas retenu le titre…).
Et quelques mots inspirants de sa conjointe Marie: les yeux tout pétillants, elle confie dans un élan de douceur à quel point elle trouve son homme beau, au-delà de la maladie et du handicap. Elle dit qu’elle a été fascinée par sa vitalité et son désir de bouger, son enthousiasme, sa joie de vivre, sa beauté d’être. «J’ai vu le handicap aussi… Et là, j’étais impressionnée, ouais…Mais c’est très étonnant, parce quand j’ai commencé à le côtoyer, je ne voyais plus le handicap…Ou enfin, très peu, quoi… Quand je préparais le café, je lui servais toujours dans une tasse, et je me disais : mince ! Il lui faut
son verre à bec ! Et je devais repartir, car j’oubliais sa particularité… ».
***
« Carburer au désir de plaire n’est pas très loin de l’esclavage. Dans ce monde de vanité où tout peut s’écrouler, il me faut me rapprocher d’un amour inconditionnel, et le propager autour de moi. »
—Alexandre Jollien

Le corps dans tous ses états – 2.Avec maladie et handicap: Corps = nécessairement fardeau ? Ou quel rapport au corps?

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Frida Khalo sur Pinterest

« La Vie, nul ne l’a jamais vue, c’est le corps qui nous la fait connaître. »

—Jean-Yves Leloup

Avant l’arrivée de la SP et de la perte de mobilité et autres symptômes, mon corps, qui, ma foi, me permettait tant de choses dont je ne réalisais pas la portée, mon corps, cet allié précieux plutôt discret et agissant dans l’ombre, je réalise en écrivant ces lignes qu’il était un peu comme ce véhicule plutôt fiable pour m’amener à bon port.. et parfois une enveloppe me remplissant de joie, les jours où je me sentais belle et bien dans ma peau..

S’était installé un rapport de nature surtout utilitaire..mais il prenait aussi la couleur évidemment de vecteur de plaisir, d’amour, de tendresse, de chaleur, …mais soit, c’est sa job..!

Puis quand une panne majeure a surgi, sont vite montés dépression et colère contre ce véhicule qui me lâchait!corps-peinture-moi

J’appréhendais et craignais tellement le fauteuil roulant… qui, j’en étais vraiment persuadée, signerait mon arrêt de mort!!! *

(*)c’est tellement le message de plus en plus véhiculé dans le monde !!

Puis, lentement j’ai eu l’élan de sortir le drapeau blanc.  Besoin de faire la paix. Voir et vivre mon corps comme un allié, une partie sacrée de mon être, quelles que soient sa condition, sa taille, son vécu.

Mais quel défi ! Surtout quand un de ses membres ne répond plus, fait la grève, ou démissionne… après toutes ces années à me porter.  Cet aidant, cette enveloppe, cette partie plus vulnérable et changeante de ma personne que je découvre, je sens l’urgence de l’intégrer, avec ses faiblesses, tout ce qui ne répond plus comme avant..et qui m’énerve.. bref, vivement l’harmonie!

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peinture de Frédérique Lemarchand puisée ici: https://lemarchand87.skyrock.com/

Le corps est ce trésor de tous les trésors, trésor infiniment précieux dont l’esprit humain ne peut saisir qu’une infime partie… tour à tour admirée, désirée, enviée, méprisée, rejetée,  violée, violentée, ignorée… et parfois bénie…
très peu soupçonnent le corps d’être un tel trésor… immensément inimaginable, sans limites et sans contraire, source intarissable du très profondément, intensément, infiniment et éternellement Vivant, qui fait pâlir les contes de fée les plus fous.